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完成~(≧ε≦*) ( SLE DIARY )

RDD2014 in かごんまのイベントで展示する
全身性エリテマトーデス(SLE)

を知ってもらうためのパネルが完成しました~


DSC_00881.jpg


がんばったよー ォ''`ョ━━━(。・∀・)ノ━━━ゥ


病気の内容なども、もちろん書いているけど後半に
ステロイドの副作用のムーンフェイスを知ってもらいたくて
載せています


写真は同じ病気でブログを書いている方から
快く掲載許可をいただきました
本当にありがとうございます


そもそも副作用ムーンフェイスとは…
以下自分でまとめたやつを貼りつけまとめました



ステロイドの副作用には、満月様願貌(ムーンフェイス)、
消化性潰瘍、感染症、骨粗鬆症(こつそしょうしょう)
その他いろいろあります。


SLE以外の病気、難病患者の多くがステロイドを使っている
ことがあります。ステロイド薬の服用によって顔がまん丸くなる
現象をムーンフェイス、または満月様顔貌(まんげつよう・
がんぼう)と呼んでいます。


SLEの患者は圧倒的に女性が多いため、副作用で外見を
気にすることもあります。薬の副作用とは知らない人から
「太った?」「顔が丸くなったね」など、悪気ない言葉ですが
そのような言葉で傷つく女性が多いです。


是非ムーンフェイスという副作用のことを知っていただき、
薬のせいで顔が丸くなることもあると理解していただきたいです。



以上のことを書きました
私たちも小さい頃から長期間ステロイドを飲み続けたため
顔がお月様のようにまん丸くなりコンプレックスに思っていました(=゚з゚=)(=゚з゚=)


だって女子なんだもん ← かわいこぶる


顔が丸くなるのが何
病気を抑えられるだけマシでしょ
って思う人もいると思う


体調が落ち着いて薬の量が減ればムーンフェイスも
おさまるけど、病気が活動期のときは減らせないし
飲んでいること自体ストレスになるのよー


長い間飲み続けていると顔になぜか脂肪がつきやすくて
困るのよね~


身体は痩せているのに顔がまん丸ってっ
こけしかっ ってツッコミたくなる


まぁ笑いに変えられる強さはとっくに身につけたけど
こんな副作用なければいいのにって思っちゃうよね


ステロイドを飲んでいる人はムーンフェイスの人に対して
あ、この人も使っているんだろうなってわかるからいいけど
知らない人は単なる健康な人に見えるんじゃないかな


昔ね、まん丸顔でつやつやで健康そうねって言われ
カチンときたり、整形したの?(悪いほうに) って冗談で言われ
くやしかったり、やっぱり外見を気にしてコンプレックスに思ってた


でもたくさんムーンフェイスの人たちをみてきたけど
みんな大変な病気と闘う笑顔がキレイで輝いていたから
わたしも笑顔でいたいなって思うようになったよ


病気のことも知ってもらいたいけど
こんなふうに副作用で悩むこともあるんだよ
傷つくことばをなるべく使わないでほしいな
って伝えたくて載せました


まん丸笑顔でもみんな大丈夫だよっていうのも
自分自身にもいいたいし、悩んでいる人にも
伝えたいな


最終的に自分自身を心から愛することができるのは
自分だけなんだよ
これも自分にも言えることだね。


自分を否定していたら誰も愛することが
できないんじゃないかな
どんな自分でもがんばって生きている自分を
むぎゅっと抱きしめてあげてほしいよ


あ~なんか思いのまま書いていたら
支離滅裂に書いてしまったわ
長くて内容がわかりにくかったらごめんちゃい


明日RDD2014 in かごんまのイベントへむけての
最後の作業がんばってきまっする(v´∀`*) イエーイ♪


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

コメント

わかる~~

私の友人がムーンフェイスで凄く悩んで、
まだ23歳くらいの時かな~ 
とってもスレンダーで目がぱっちりで可愛い子だったんだけど、
Drに内緒で、ずっとステロイドを飲んだふりして・・・・
飲んでなかったんよね・・・・・ ムーンフェイスが嫌で・・・・

だから、一気に病状を悪くしちゃって入院(:_;)
きーちゃん達と同じ(SLE)でね、
私もまだ20代後半 凄く仲良しで病院の消灯時間が過ぎても
二人でテレビみながら話し込んだりw

凄く楽しい思い出がいっぱいあるけど・・・・


早朝に 外はまだ暗かったな・・・・3時過ぎかな
ナースに「おきて」って、そっと起こされ、集中治療室。
意味がわからず なんでこんなとこに・・・

粘着シート?が床に貼ってあり、履き替えたスリッパのペチャペチャした音とか今でも忘れられない。
中に入ったら部屋の真ん中に総絞りの振袖に着替えた彼女;;

現実におきてる事なのに信じられなくて、
傍にいた彼女の主治医の白衣にしがみ付いて泣きながら非難をあびせた事も・・・・・

仲の良かった友人を2年連続でなくしてしまい精神的にちょっと・・・
自分ではわからなかったんだけどねー
結局 ショックで食事もできず1ヶ月以上かなー 点滴だけで生きてた感じ。



何も知らない人の何気ない一言、
悪気もなく言われる言葉に彼女は傷付いてたのよね・・・・・・

酸素マスクを付け、苦しそうな呼吸をしながら
「この丸い顔が嫌やってん・・・」 苦笑いの彼女の顔 
ムーンフェイスを気にしてる人は多いけど、

私の大事な友人が・・・  だからちゃんと飲まないとダメよ・・
って心の中で思うけど、口にだして言えません。

飲んでる人はみんな理解してる。 


んーーー 私も滅裂(*>_<*)

こんな辛い副作用があるお薬に頼らないといけない・・・・
もっと良いお薬を・・・・・


明日は日記を覗きにこれないけど、かごまん がんばって!!!!
パネルの写真が小さすぎて見えない!!!
無理したら あかんよ~~~~~~~~~~

No title

パネル作製お疲れさまです(*´ー`)

今では笑いのネタにしてますけど、やっぱりムーンって嫌なものですよねー。
ちょうど今日遊んでた友達と話してて肉がすごいなーって言うから「ほっぺにひまわりのタネ溜めてるねん(笑)」って笑い話してました(´ー`;)ゞ
体は細いのに顔だけやなーっていつも言われてます(笑)
ホント、こけしって表現がぴったりですよね(;´∀`)

遅い時間にすいませんm(_ _)m
全然支離滅裂じゃなくて良く分かる内容ですよ!
僕は男性のSLEなのですが、それでもムーンフェイスは気になります。
でも女性の気持ちよりはやっぱり全然なんだなって読んでて改めて思いました。
男性なら笑って冗談に出来ることも女性にとっては•••ですよね。
かごんまのイベント頑張って下さいね^_^

こんばんは☆

RDDっていう活動、初めて知りました。
新潟ではやっていない…一番近くて福島かな。
そのご準備をされてるなんて、すごいです!がんばってくださいね!

ムーンフェイス…ひどいですよね。
「顔まん丸で健康そう」うんうん、言われます言われます。
「太ったねー」…体重変わってませんけど!?

高校からの親友に、病気になる前の写真を見せたら「ミケシマが痩せてる!」
大学の友人に、「手足は痩せてるのにね(顔は太ってる)」etc…
何度も傷つけられてきました。

>病気と闘う笑顔がキレイで輝いていた
そうですね、笑顔に勝る美はない!  そう思って明るく行きますww

書き忘れがw

ま~ねんさん☆

大事なことを書き忘れました。
今度ちゃんと書きます。

ま~ねんさんのお友達の話。身に沁みます。
同じ病気で入院していたSLEの彼女もステロイドを飲んだり飲まなかったり。。。
帰らぬ人になりました。

だからムーンフェイスは辛いけど薬を飲むのをやめないでって
大事なこと書こうと思っていたのに落ち着いたら書きますね!

レミケード治療がんばってくださいねo(^▽^)o

リスちゃん☆

しぃたんさん☆

ありがとうございます♡

ほっぺにひまわりのタネ溜めてるねん(笑)最高Σd(ゝ∀・)
今度使わせてもらいますねwww

ありがとうございます☆

ワイリー•コヨーテさん☆

これでも心は乙女wなんですよね(笑)。
今はアン○ンマ~ンって言えますがw
イベントがんばります(≧∇≦*)

笑ったもん勝ち!

ミケシマさん☆

悪気ないひとことに傷つきますよね。
もともと顔がまん丸かったわけじゃないのに過去の写真を見てビックリされるなんて。

ほんとはこんなんじゃないのよ!って言いたいけど
今の自分を否定したくない気持ちもある。

今は笑ったもん勝ちだと思って、まん丸笑顔をふりまきますd( ̄  ̄)
いらないって言われそうだけど(笑)。
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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのは
きーちゃん(ふたごの妹)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから30年以上のおつきあい
です(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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