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皮膚科&内科診察日☆(SLE DIARY)

昨日急に出たちーちゃんの上半身の発疹
今朝見たら少しマシに見えたような


それでも量が多いので
予約していたリハビリをキャンセルして
急きょ皮膚科へ行ってきました


プレドニゾロンや免疫抑制剤などのお薬を飲んでいて
免疫が弱っていたら汗などでも
発疹ができることもあるみたいで
塗り薬が処方されました


その後、ふたごの内科診察日だったので
かかりつけの病院へ


いつも通り尿検査&採血
フェジン注射(き-ちゃんのみ)


主治医に発疹を見せたら
SLE(全身性エリテマトーデス)
のせいじゃないかと。。。


というわけで、2週間前に減ったプレドニゾロンが
8㎎→10㎎に増量になっちゃいました
ちーちゃんΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン


あと、一昨日診てもらった眼科の先生から
ちーちゃんがずっと悩まされている
目の周りの痛みを調べてほしいと


主治医あてに封書でお願いがあったので
CTとレントゲンも撮りました


副鼻腔炎だと目の周りや鼻の周りに
痛みが出ることもあるらしいので
それも疑われたからで。。。


結果は副鼻腔炎ではないし
顔に骨折しているところもなし。


脳出血(右視床出血)のあとの後遺症か
季節や気圧の変化の神経痛か


首も痛いのも関係しているかもしれないし
「これだ!」という原因がわかりませぬ


ぶっちゃけ、はっきりとした原因が
わからないだろうなと思っていたから
想定内です、悔しいけど


私(きーちゃん)の体調はいいので
お薬は変わらずそのままでいきます


病気を抱えた身体と上手に付き合っているけど
誰よりも我慢強いちーちゃんが心配になるよ


ストレスがめちゃめちゃ溜まるくらい
今年はちーちゃんにとって
ツラい日々が多いなぁ


それでも絶対にへこたれない
ちーちゃんが大好きだ


ちーちゃんはすごいねとか
強いねとかじゃないんだよね。


ただただ一生懸命生きていて
いろんな病気が降ってきても
負けずにぶん殴ってきたから
こんなに強くならざるを得なかっただけなんだよね


ちーちゃん自身は「私はたいしたことない」
もっと大変な人がいっぱいいるって
いっつも言ってる。


その言葉を言えるちーちゃんを尊敬しているし
だからこそ絶対私が支えるぞ


なんか心に想うまま書いてしまったけど
しんみりなってないか


今書きたいと思った言葉が降りてきただけだから
何熱くなっちゃってんのってスルーして
前も同じようなこと書いていると思うし


病気を持っている人も持っていない人も
みんな何かしらツラいことを抱えていて
がんばって生きているもんね


ちーちゃんが言うのは
みんな人生楽しもうぜってことだけ(๑•̀ω•́)و ✧


美味しいもの食べて、できるだけ笑って
生きていこうね

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

コメント

こんばんは^^

痛みがあっても原因不明

そうやよねー
明確に原因を特定出来る事はほぼ無いよね💦
私の病気も激痛を伴うけど 
30年 痛み止めとプレドニンに頼りっぱなし・・・・
いまはレミケードって神のお薬に出会え
痛みから解放される日もあって良いけど
SLEにも神のお薬が出来ると良いのにね><

完治とか無理やけど
せめて痛みを止め、病気の進行を凄く緩やかに・・・


ちーちゃんの言う
みんな人生楽しもうぜ!!!

ほんとにねーーーー 胸にしみる言葉(*˘︶˘*).。.:*

No title

私も今体の右側だけに
赤い発疹ができとるんよねぇー。
これが痒くもないっちゃけども
もう何か月もなるのに治らない。
原因がわからんでそのまんまぁ(笑)

文姫似合うやろぉ(´∀`*)ウフフ♡
これがね。
げっつんに着せるとまぁ似合わないんだ、これが!
こんなにフリルが似合わない子いるんだぁと
唖然としたばい((´∀`))ケラケラ

No title

こんばんは。

目の周りの痛いのはかなり気になるけど、
きちっと見てもらっているから、
大丈夫かな…
頑張っているちーちゃんのこと、私も尊敬している。
人間て強くなろうと思って生きているわけではないけど、強くならないと生きていけないこともあるよね。

でもさ、そんな時ばかりじゃないし、
きーちゃんもね、時々は休んでね。

私の病気もいわゆる「難病指定」ってやつなんだけど、
病気ばかりがつらいわけじゃないし、何とか頑張る!

No title

はっきりした原因がわからない
体の症状って、当人にとってみたら
不安だし辛いですよね。
まずは発疹と目の周りの痛み、
首の痛みが治ることを願っています。

ちーちゃん強いなー。
本当なら一番辛い立場なのに、
人生楽しもうぜ!なんて、
なかなか言えないですよ。
そんなちーちゃんを支えようとする
姉妹思いのきーちゃんにはうるっと……。
でも、あまり思い詰めることなく
無理しないでね。

No title

美味しいもの食べて、できるだけ笑って生きていこうね、って本当そうですね。 美味しいもんを美味しいと感じられるのは、ハッピーだもんね。きれいなものを見てきれいだな、と思えればいいし。それがなくても笑顔が誰かの笑顔を作ったら、それだけで素敵なことだわ。

No title

心もそうだけど
身体に何かしら病を抱えている人は大勢
。。デコもその一人であるけれど

ちーちゃんのように前向きに考えられる人ばかりじゃないから

時には吐きだしていいんだよ^^
そう言ってあげられるといいねっ

我慢・・ってかさっ
自分の身体を受け入れるって
中々心と連動しないといけないから

簡単なようで難しいんだよなぁ

デコもやっと受け入れられるようになった
。。痛めつけてた時もあったから

いつも笑顔でいられますように^^

No title

なるほどねー。
闘病記で苦しんでいるひとにがんばっている、とか、えらいぞ、とか上から目線ではげましの言葉かけても意味ないのかもしれんね。
俺もそうだし。というかむしろ自分の脂肪肝をネタにしてブログ書いてる、くらいにしか思ってないしな(笑)。
病気と闘っているひとにおまえはえらい、って言われるのって俺はこいつよりマシだ、と再確認させせている行為に近いのかもな。
まったくデリカシーがなくてすまないが・・・。
とりあえず皮膚科でもらった塗り薬が効果あると祈りましょう!

No title

ふたごパンダさんおはようございます♪

原因がわからないけど症状があるのは辛いですね・・・
でもとても前向きにととらえられているちーちゃん尊敬します

私も見習わないと!

そしてきーちゃんもすごい☆
支えてくれる人がそばにいるって本当に心強いと思います!

これからも支え合って楽しくすごしてくださいね♪
応援しています(*^^*)

ま~ねんさん☆

明確に原因を特定できないことのほうが
多いですよね。
ま~ねんさんの長年痛みと付き合っているのも
相当大変だと思います(´;ω;`)
痛みをなくして上手に病気と付き合いたいですね。

みんなで人生楽しみましょ(´∀`*)ウフフ

心の筋トレ

「みんな人生楽しもうぜっ」
うん、楽しみたいなぁ~♪
そんな風に言えるまで、ココロの筋トレして、たくさんしんどい思いや辛い日々があったのですよね。

私はまだまだ心がマッチョじゃないみたい^^;
弱っちいから…
でも、ちーちゃんに出会えてから、生きるのが段々ラクになって来ました。
東京オリンピックまで生きられない…今は「生きられるかもしれない」
って前向きになって来たよ^^

そして、きーちゃんが「何かあったらいつでも相談に乗るよ」って声を掛けてくれて
心強かったですー。
支えてくれる人がいるって今の私には最強なんだぁ^^
「自分を追い詰めるほど頑張らなくていい」…ですよね~。

数日前から目の周りがめちゃ痛かったけど、貧血のお薬を処方されて
飲んでみたら改善されて来ました。
貧血で目の周りが痛くなることってあるんだぁ〆(._.)メモメモ
ちーちゃんも原因が判って、ちゃんと治療できますように!
心も体も筋トレって大事ですねー。

mbd管理人さん☆

管理人さんの発疹の原因なんだろうね~。
痛みがないときにしないもんね。
でも何ヶ月も治らないのは心配だなぁ(^▽^;)

文姫ちゃんは似合うけど
げっつんは似合わないんだ(笑)。
げっつん女子なの残念だ(*´ω`*)

ぽぽさん☆

痛みがあるのは仕方がないと
割り切っているんですが
やっぱりストレス溜まりますよね(;´・ω・)

ちーちゃんはほんと強いんですが
たくさんの壁を乗り越えてきたから
強くなったんですよね。

私(きーちゃん)にも優しい言葉を下さり
ありがとうございます♪

ぽぽさんも病気を持ってらっしゃるのですか?
お仕事していつも元気でいらっしゃったから
気づかなかった~。
大変さを感じさせずすごいなぁ。
ぽぽちゃんからパワーをたくさんもらっているのかな(*^o^*)

ぽぽさんは充分がんばっていらっしゃるから
これからもがんばりすぎず
楽しいこと見つけながら生活していきましょうね(*^^)v

yujiさん☆

温かいお言葉ありがとうございます♪
嬉しいです(∀`*ゞ)エヘヘ

ちーちゃんはほんと強くて
私がその姿に力をもらっています。
ふたごでよかったって
いつも言っているんですよ(*´ω`*)

これからもストレス発散させながら
無理せず過ごしますね(*・∀-)☆

TORUさん☆

体調が本当に悪いときは
何を食べても美味しいとも思えませんもんね。
だから美味しく食べられているうちは
大丈夫だと思います(*・∀・*)人(*・∀・*)

私たちはやっぱり笑顔が好きで。
みんなに支えられていて元気をもらっているから
これからもがんばれます(*^^)v

♪デコさん♪☆

みんなそれぞれつらいことを抱えていますもんね。
ちーちゃんはこれでも
家では吐き出しているんですよ(笑)。
でも悔しさのほうが上で
人には弱音を見せたくないタイプかも(* ´艸`)クスクス

自分の心と身体を受け入れるのって
本当に大変ですよね。
投げ出したくても投げ出せないし。

みんながいつも笑顔でいられたらいいなぁ。

てかとさん☆

励ましの言葉はとってもありがたいけど
時と場合によっては受け止められない人もいるかも?
私たちは今は大丈夫だけど( *´艸`)

自分の脂肪感ネタをブログで書いているてかとさんも
ちゃんと病気と向き合っていらっしゃいますもんね。
てかとさん、デリカシーありますよ(´∀`*)ウフフ

クルーズママさん☆

優しいお言葉ありがとうございます♪
いつもパワーをもらっています。
後ろを向いていても仕方がないから
前を向くしかないんですよね。
ちーちゃんに教えてもらいました(*^▽^*)

なつみさん☆

そうなんですよね。
ちーちゃんの心の大胸筋すごいかも(笑)。
マッチョになんてそうそうなれないです。
私なんてへなちょこだー(* ´艸`)クスクス

なつみさんだって一生懸命生きていて
がんばっていらっしゃるじゃないですか。
ブログやコメントからの明るいオーラとか文章に
いつもパワーをもらっています。
ありがとうございます♪

これからもずーっとこうして繋がっていたいので
まだまだ元気でいてくださいね。
物理的にそばにいられないけど
私で良かったらこうして心のそばに寄り添わせてくださいね。

貧血で目の周りが痛むこともあるんですね。
知らなかった~。
ちーちゃんは貧血ではないです。
なつみさんの痛みが治まりますように(o^―^o)

きーちゃんもちーちゃんも、本当に強くて尊敬します

私も今まで生きてきて、いろんな壁にぶち当たってきましたが、そんなものいかにちゃっちぃ事だったかを感じます

美味しいもの食べて、できるだけ笑って生きてきていこうと、私も本当に思います

いろいろ教えていただいてありがとう

とっつぁんさん☆

尊敬すると言っていただきありがとうございます♪
私たちは尊敬されるほどかわかりませんが(笑)。
とっつぁんさんも一生懸命生きていらっしゃるじゃないですか(*^▽^*)
がんばっているのは一緒ですよ~☆

お互い美味しいもの食べて
できるだけ笑っていきていきたいですね(*^^)v
Secret

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのは
きーちゃん(ふたごの妹)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから30年以上のおつきあい
です(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

ふたごのお部屋へようこそ☆

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