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RDD2018 in 鹿児島☆

今日はちーちゃんと2人で
RDD2018 in 鹿児島のイベントに参加してきたよ


RDDとは

Rare Disease Day(レアディジーズディ)の頭文字☆
世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質
の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデン
で始まりました。
日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が
全国各地で広がっています。



IMG_20180225_152615 (2)


久しぶりにお会いできた人もいて
お話ができて嬉しかった~


医師の講演もあり、とても勉強になりました
2人一緒に参加ができて、嬉しかったです



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

コメント

いろんな団体や集まりがあって、心強いなあと思いました。
参加して、交流できるのは嬉しいことですよね。良かったですね。
こうして、教えてくださるおかげで、
難病の方たちのことも、身近に感じられるようになれたことが嬉しいです。
今週は、私も親の集まりがあるから、久しぶりに会うママたちといっぱい交流してきます!
(*^ω^*)

偉いなぁ(^^)v

きーちゃん、ちーちゃん、精力的に色々な集まりに参加していますね。
勉強熱心で頭が下がります。全ての積み重ねや経験が、話し上手、聞き上手にも繋がって、人として相談員として磨かれてゆくと思います。頑張ってね(^^♪

No title

ラブリーという言葉がとても当てはまる服っしょ(笑)?
女の子の甘いのをぎゅって詰め込んだ感じぃ💛

手袋。
来年までなおしておくっす。
もうこっちだいぶ暖かいですもんねぇ~(笑)

色んな団体が合って色んな会合があるんですね。
世の中には知らないことが沢山っ。

No title

お二人ご一緒に有意義なイベントでしたね~(о´∀`о)
熱心に参加され☆素晴らしいい時間となりましたね♪
mauloaちゃん(*´∇`*)
安心して☆素敵な作品作りができるようにと願うばかりです(*´ω`*)

No title

色々なイベントに参加して
交流する事は大変いいことよっ(#^.^#)

人と人との繋がりは勉強にも気付きにもなる
家にだけいては何も生まれないもの

大いに外に出て笑顔になるのだ^^

No title

知らなかったです。知らないことは本当に山ほどありますね。
日本でもまだ徐々に広がっているんでしょうか。北海道でもやってたのかな、イベント。やってたらいいな。
勉強になるだけじゃなく、闘病してる人たちがこうして集まって、また来年も会えることを励みに生活・治療していく。そういう効果もありそうですしね。

No title

こういう講習をまめに受けて自分のステータスと
向き合って生きていくのも大切ですね
がんばって!

ナカリママさん☆

難病の方たちのことを身近に感じられるようになれたと
おっしゃってただき、嬉しいです(*´▽`*)

いろんな方とお話しすることは
いろんな気づきもあり、ありがたいですね(*^^*)
ナカリママさんもママさんたちと、たくさんお話しして
楽しんできてくださいね(*^^)v

さるちさん☆

体調にいいときは、いろいろ参加するようにしています♪
相談員になるわけではないですが(笑)。
膠原病の会でもお話しを聞く立場にもなるので
まだまだ未熟な部分を磨いていきたいです(*´ω`*)

応援ありがとうございます♪

mbd管理人さん☆

ほんとラブリーでかわいかった~(^▽^)/
女の子ならだれでも惹かれる柄かも(*^^)v

手袋は大事にしまっていてあげてください(笑)。

世の中にはまだまだ知らないことが
たくさんありますよ~(ノ´∀`*)

アンジュままさん☆

有意義な時間が過ごせてよかったです(*´▽`*)
mauloaちゃんがこれからも元気に
作品作りを楽しんでほしいですね(。ゝ∀・)b

♪デコさん♪☆

ほんといろんな方とお話しするのは
新たな気づきもあり、勉強になりますね(*´▽`*)

家の中にいたら見えないことを
たくさん見させてもらっていまーす(*^^)v
笑顔いっぱい元気になれますね♡

馬場亜紀さん☆

ぶttyけ、認知度はかなり低いです(笑)。
でもこういうイベントが地道に続いていくのは
いいことですね(*^^)v
北海道でもやっていると思います♪

イベントにいくからこそ、1年に1回会えるというのも
嬉しいですよね(((o(*゚▽゚*)o)))

てかとさん☆

応援ありがとうございます♪
まだまだ未熟な自分ですが(笑)。
がんばりま~す( ̄∇ ̄*)b

こんにちは^^

RDD、初めて聞きました~
色々な団体があり、様々な活動を
されているんですねm(_ _)m

私もきーちゃんとお知り合いに
ならなければ、膠原病って病名
だけしか知りませんでした。

今も、お薬のこととか細かいことは
判らないけれど、定期健診を受け
お薬できちんとコントロールすれば、
きーちゃんやちーちゃんのように
病気とうまくお付き合いしながら
日常生活が送れるのだなと、毎日
ブログを拝見していて感じます。

こういうイベントは、病気の方だけではなく
もっと広く一般に広まると、病気に
対しての知識や理解が深まるのでは
ないかなと思います。

きーちゃんもちーちゃんも
積極的に色々なことを勉強をされて
凄いな~(人*uдu,,)尊敬

Miiforさん☆

全身性エリテマトーデス(SLE)を知っていただけて
嬉しいです(笑)。

そうなんです。
お薬できちんとコントロールできたら
体力はなくても、普通の人と同じように
生活できるんですよね。

でもまだまだお薬も開発されていないとか
研究もなかなかされない希少疾患も
多く存在しているんです。
私たちの病気は幸い特定疾患で研究してくださる
お医者様の数も多いので助かっています。

苦しんでいる希少疾患の方々の
病気の解明や研究も進めばいいなと思います。。

こういうイベントに病気があるなしにかかわらず
知識を広めるために、みんなで参加して
楽しめたらいいですよね(o≧▽゜)o

私たちは長いこと病気で
病気の大変さもわかっているので
少しでもお役に立てたらと思っています(*^^)v

こんにちは♪

RDDって初めて知りました。
きーちゃんのブログは、本当に勉強に
なります。
早速ググったところ、28日に東京で
RDDのイベントがあるそうな(*^-^*)

時間があったら参加したいな~。

いや、その前に病院行けよって話ですよね💦
だいぶ痛みは落ち着いて来たんですけどね~。
水曜日から一気に暖かくなるようなので、
それに合わせて、私の症状もよくなるのでは…
と期待しています☆

アシリパさん☆

RDDは本当は28日か29日にあるんですが
他の県は何週間かやっていたり
日曜日が人が集まりやすいなど考え
日付を調節して開催されています(*´▽`*)

ぐぐってくださり、嬉しいな~♡
東京のRDDはすごく規模が大きくて
1度行ってみたいけど、遠いなぁ(笑)。
もしお時間があったら、のぞいてみてくださいね(*^^)v

症状はいかがですか?
痛みが落ち着いてきてよかったです。
病院行くのはめんどくさいですもんね(笑)。
このままよくなるといいな~(*´ω`*)

こんにちは♪

RDD知りませんでした。
ググってみたら、ヨーロッパにはEURORDISという組織があるそうで、
ドイツでも2009年から活動が始まったみたいです。
世界中でどんどん輪が大きくなってるんですね!
おふたりの行動力、見習わなきゃって、いつも思います。

pilさん☆

RDDググっていただき、ありがとうございます♪
ヨーロッパには大きな組織があるのですね。
ドイツも活動されていて、たくさんの輪が広がっていて
嬉しいです(*´ω`*)

私たちがしていることは
まだまだちっさいですが(笑)。
ぼちぼちこれからも行動したいです(*^^)v
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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのは
きーちゃん(ふたごの妹)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから30年以上のおつきあい
です(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

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