自己紹介 ( SLE DIARY )

双子の姉　ちーちゃん(ΦωΦ)と　　
双子の妹　きーちゃん(ΘェΘ)の2人姉妹

全身性エリテマトーデスとは
膠原病（こうげんびょう）の一種です

人間の身体はウイルスなど身体に悪さするものが入ると
免疫機能が働いて退治しようとします

それがこの病気の場合正常な身体に働いてしまいます

簡単に言えば自分で自分の身体を攻撃してしまう病気です

全身にいろいろな症状を起こすので
全身性エリテマトーデスと呼ばれます

自己免疫疾患です。

SLEはいろいろな症状が出て1人1人症状が
全然違います。
私たちと同じような症状が出るとは限らないので
誤解をしないでくださいね。
私たち双子でも本当に症状が違います(´▽｀*)


ちーちゃん（姉）の生い立ち

兵庫県生まれ

在胎29週　双胎第１子　1100ｇにて出生
(未熟児で母子ともに危ないと言われました。)

0歳　未熟児網膜症手術

2～3歳頃の写真にSLE特有の症状の紅斑が
（顔の頬に）写っている

この頃から病気の要素はあったもよう
(全然気づきませんでした…←当たり前(笑)。)

５歳時から反復性耳下腺腫脹がある
(何回もおたふく風邪をして
おかしいな～と思っていました)

9歳の11月　国立循環器病センターにて心雑音に気づく

10歳の時僧帽弁逆流と診断される

3月発熱、関節痛があり関節リウマチの疑いで

神戸市立中央市民病院
（現在の神戸市立医療センター中央市民病院）
の小児科を受診し入院する

10歳　　小児科入院　4ヶ月ほど
　　　　　プレドニゾロンを開始　
(初めての入院で親と私(きーちゃん)から離されて
本当に辛かったらしいです)　

薬の副作用で眼圧の上昇がみられる
(のちに緑内障になりました)

11歳　　小児科入院　1ヶ月ほど
(初めて二人一緒の検査入院
2人一緒だから寂しくなかったです)

14歳　　小児科入院　4ヶ月ほど
　　　　　(2人一緒でした)

15歳　　小児科入院　2ヶ月ほど

16歳の時、父親の故郷の鹿児島へ引っ越す
(大好きな神戸から離れるのが辛かった)

16歳　　眼科　　緑内障　手術

17歳　　眼科　　緑内障　両眼手術

18歳　　小児科入院　
膝に菌が入って腫れたため
(高熱が出ていたのに、
差し入れのお寿司を食べていました。
生命力がある人は違うな～と感心しました)

19歳　　大阪の松下記念病院の眼科に入院　
　　　　緑内障　手術(両眼)　(2人一緒)
(大学休学をして鹿児島から入院＆手術をしにいく。
未熟児網膜症の手術をしてくださった先生)

21歳　　入院
　　　　(2人一緒)

22歳　　入院　
SLE増悪のため危篤に陥るが奇跡的に助かる
　　　　　　　　　
（間質性肺炎、肺胞出血、血小板減少、ルポイド肝炎、
大腸から出血、胃潰瘍などの症状が出たため99％
助からないと思われていたのに奇跡的に復活。
生命力の強さを感じました。
その後若さもあり急激に回復。
3ヶ月後に退院）

23歳　　入院　パルス療法

　　　　　眼科　入院　手術

24歳　　入院　パルス療法

28歳　　フォサマック（骨粗鬆症の薬）開始

31歳　　入院　パルス療法
　　　　　
32歳　　1月　軽い脳梗塞で入院　
(ある朝トイレに起きたら
左半身が重くてびっくりしたそうです)　　　　
軽い症状だったため点滴治療で2週間ほどで退院


　10月　網膜剥離（左眼）になり眼科入院　手術3回
(朝起きて左眼が白く濁って視えにくいなぁ
と思っていたらすぐにほとんど視えなくなりました)

視野はかなり狭くなり真ん中しか視えていません。
かろうじて視力が０.２まで回復しました
良いお医者様と出会い失明しなくて本当によかったです

33歳～34歳にかけて、何回か月経時大量出血あり。
何度も緊急入院。鉄剤の点滴を何回もする。
子宮内膜症と判断され、10月子宮全摘手術を受ける。
その後出血は止まる。
子宮内膜症とは言われましたが
手術して調べたらそこまで酷くなく
いまだに原因が判明していません。

34歳4月から盲学校へ通い始める。

35歳
8月菌血症になる。
40度の高熱が出る。
入院し強い抗生剤の点滴により治まる。

36歳
12月脳出血をおこす。
特に前触れなし。
右視床出血。左半身麻痺。
20日間の入院のあと、年末年始は家で過ごし
年明け1月～5月リハビリ入院。

37歳
リハビリ通院
乳がん検診　エコーする
胃カメラする

38歳　リハビリに専念するため盲学校退学

39歳　6月、7月首の痛みでMRI、ＣＴ撮る
原因不明で痛みの対処はカロナール服薬
手足のリハビリも継続中

40歳
左目視力0.1　
緑内障による右目眼圧上昇により失明

7月右眼眼球摘出。義眼を作る。

リハビリ通院中。
家で杖なし歩行、長距離歩行はまだ無理なので
外では車椅子を使っています。

昨年6月からの首の痛みも継続中

現在41歳
リハビリお休み中。

2020．5.15　プラリア(骨粗しょう症治療剤)開始
カルシトリオールカプセルも飲み始める。
フォサマック中止

プレドニゾロン6㎎
ネオーラル50㎎　　他たくさんの薬を服用中


病気に負けず前向きに
明るくがんばっていますΣd(ゝ∀･)


きーちゃん（妹）の生い立ち

兵庫県生まれ

在胎29週　双胎第2子　1200ｇにて出生

10歳　　姉が入院中、不眠になったため検査
(親は側にいたのに、ちーちゃんがいないほうが
辛かった私…(笑)。)

種々の自己抗体が認められる

同年秋頃関節痛が出現

11歳　　検査入院　SLEの初期と診断される
　　　　(私にとって初めての入院でしたが
　　　　2人一緒だったので寂しくなかった)

14歳　　小児科入院
　　　　　(2人一緒)
　　　　
関節痛が増強し発熱もあり　
プレドニゾロン開始

15歳　　小児科入院

手指末端の潰瘍を伴う硬結が出現

姉と同様、薬の副作用で眼圧の上昇がみられる
(のちに私も緑内障になりました)

17歳　　眼科入院　緑内障　手術（右眼）

小児科入院　水疱瘡のため
(この歳でかかるとは！
どこでもらったんだろう？？
24時間いつも一緒にいた姉に
絶対にうつると言われていたのに
うつりませんでした。よかった…(笑)。)

19歳　　眼科入院　緑内障　手術（左眼）

大阪の松下記念病院の眼科に入院　
緑内障　手術(右眼)

(私(きーちゃん)は手術で痛くて泣いたのに、
姉は全く泣いていませんでした。
強いわ…。
私が決して痛みに弱いわけじゃありません（笑)

21歳　　入院(2人一緒)

22歳　　レイノー　めまいに悩まされる

23歳　　2～3ヶ月おきに入院　
　　　　　手足(指)の潰瘍がひどいため

パルス療法　　ヘパリン　
ＡＳケア抗菌炭酸水浴足温剤
プロスタンディン点滴治療
　
24歳　　入院　凍瘡様ＬＥ治療
26歳　　入院　パルス療法

左手小指　壊死
(かろうじて1、5cm残りました。
ラッキー☆(・ω<)
でも指きりげんまんができないよ～（笑）。)

27歳　　入院　パルス療法

左手中指先端　壊死
(少～し指が短くなっただけです)

肝臓に血管種（良性）みつかる

28歳　　フォサマック（骨粗鬆症の薬）開始

29歳　　プレドニゾロンが人生初の少なさ3㎎になる
　(やっぱり5㎎きるとしんどいかも。
５㎎を保てるのが理想です！)

30歳　　入院　パルス療法　
レイノー　ＡＳケア
鉄欠乏性貧血　

31歳　　入院　パルス療法　レイノー

32歳
　鉄の薬（フェジン）注射
　(私たち2人とも鉄剤を飲むとひどいときは
　吐き気＆下痢するので注射にしています)

不整脈がある
大したことないので経過観察

胸にしこりのようなものがあり乳がん検診受ける

乳腺エコー　　初！マンモグラフィー　
特に異常はなく経過観察

33歳　　入院　パルス療法　レイノー
右手静脈炎症のため
右手を2週間ほどほとんど使えず
(利き手を使えなくて本当に大変でした。
両利きの人が羨ましい！！)

プリンク注射する
両手、両足の皮膚潰瘍もでる　
鉄の薬（フェジン）注射

34歳～36歳

なんとかここ数年は入院せず過ごしています。
プリンク注射を週１～3回（外来で）
貧血が酷いときはたまに鉄の薬
（フェジン）注射を打っています。

37歳　　乳がん検診　エコーする

38歳
　　
プリンク注射（アルプロスタジル注射）
を月1回（外来で）
貧血が酷いときはたまに鉄の薬
（フェジン）注射を打っています。

39歳　１ヶ月に１回程度フェジン注射(鉄剤)打つ
　　　　プリンク注射（アルプロスタジル注射）中止
　
40歳

１ヶ月に１回程度フェジン注射(鉄剤)打つ

41歳
フェジン注射(鉄剤)打ったり打たなかったり。

2020．5.15　プラリア(骨粗しょう症治療剤)開始
カルシトリオールカプセルも飲み始める。
フォサマック中止

プレドニゾロン4mg　他たくさんの薬を服用中

両手、両足の指やあしのかかとに
皮膚潰瘍がでたり治ったりの繰り返し。　
最近潰瘍はひどくならず落ち着いています。


昔の病状日記を引っ張りだしてきて
大まかにまとめました。
間違っているところがあるかもしれません。
長くて読むのが大変で本当にごめんなさい(;´∀｀)

入院ばっかりで大変そうにみえますがそんなことは
ありません。体調がいいときはライヴに行ったり
旅行に行ったりしています。

初めて病気を診断されたら誰でも怖いと思います。

私たちは小さい頃にこの病気にかかったので、
怖いとか考えることもなくこの身体が当たり前
だと思って生きてきました。

30年以上病気と一緒なのですが
もう病気嫌だなぁ～辛いなぁ～
と正直思うこともあります。

いつでも明るく！元気に！なんて無理です。

でもどんなに辛くても病気を捨てることは出来ないし
人生は一度きりだから
悔いの残らないように生きたいな！
ということだけは忘れずに生きています。

人生楽しまなきゃ損ですよね☆

ストレスが溜まったときは思いっきり発散させて
病気なんてぶっ飛ばしましょ！

最後まで読んでくださって
本当にありがとうございました(((o(*ﾟ∀ﾟ*)o)))




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