ど根性ひまわりのパワー、ちーちゃんに届け!

ちーちゃん、プレドニゾロンを昨日から3錠(15㎎)
に増量したのに体調がもどらないです(。´・(ェ)・)


まだ効かないのかな???
それともまだ薬が足りないのかな???


今週金曜日が内科の診察日なので
先生に相談しなきゃ~(○´・Д・`)ノ
それまでもたなかったら先生にメールしてみます


話しが変わりまして~★☆★☆★☆


ど根性ひまわりさん、残りの2輪咲きました
ヤタ===★(∩´ω`)∩★=====!!!!!!


IMG_9097.jpg



IMG_9098.jpg



3輪目のこのひまわりさんが今回
1番キレイに咲いてくれたみたい
4輪目も咲きそうだけどとっても小さいなー
種取れるかな


あと咲くかなぁ?と気にしている蕾が1輪あるけど
小さいからどうかな


宇宙朝顔さんは、20輪くらい咲いていたときからしたら
少なくなってきたけど、毎日咲いてくれています


もう少し夏の名残を楽しませてねヾ(o´∀`o)ノ


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

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Secre

やったね!!&心配

きーちゃん、ちーちゃん

ど根性ひまわり、下の写真の子はキレイに咲いたね~v-290
台風に耐えて、偉いわぁ!!

宇宙朝顔さんも、20輪近く咲いたんだねv-237
キレイだっただろうなぁ(*^_^*)

まだ夏を楽しませてくれるんだねv-299
イイ子たちだわ(笑)

ちーちゃん、15ミリでも効かないのね~v-292
心配だよ~。
シルバーウィークに入っちゃったから、病院がお休みなのが辛いところだよね…。
でも、あんまりにもしんどかったら、先生にメールして、少しでも元気になってねv-344

ちーちゃんに、「心配してるよ~、お大事にしてね~」って伝えて下さいv-352

きーちゃんも、手、お大事にねv-291

(@^▽^@)

ななちゃん☆

ど根性ひまわりさんなんとか3輪咲いてくれたよ♪
あの台風で全滅しかけたけど、耐えてくれてよかった(* ̄∀ ̄)ゞ
もう少し楽しませてくれそうだから嬉しいよ☆

ちーちゃん体調悪すぎてかわいそう(´•ω•`;)
先生に連絡したかったんだけど、休みの間は家でゆっくりしたいんだって。
ちーちゃんもななちゃんの応援喜んでいるよ~。
ありがとう♡

私の手は大丈夫だよ~(o^□^o)ノ

咲いている

こんばんわ、じいちゃんです。

ちーちゃん、ステロイド増やしても体調戻らないのは、心配無限に増やせる薬ではないので

向日葵さんは次々と咲いているね。
毎日不安と絶望の中を生きているじいちゃんにはほっとする写真。

じいちゃんの病気で書き方が良くなかったので間違ったとられ方してしまっているようで新たに書きます。
じいちゃんの病は確定診断を貰っていません2015年3月~5月かけて3,5件の病院をいきましたが皆膠原病ではないと言われました。つい最近福岡大学膠原病科にいきまたここでもそう言われました、あまりも体が乾燥はするので我慢ができなかった特に頭、顔、体の一部辛くて辛くたまんなっかた。
グレーゾーンの人はけっこういるようでどこまで我慢をすればいいかわかりません。
右足も左足も駄目になり歩行困難なりました、じいちゃんも再度残りの血液検査の結果を聞きに金曜日また大学病院に行きます。
タクシーだとけっこう金がかかる無職のじいちゃんには痛い。

ちーちゃん、きーちゃんのは26年以上SLEと戦ってきてじいちゃんなんか新米です。死に対する恐怖より生に対する恐怖があります、これから何十年生き戦うと思うと恐怖そのものです。
後どの位苦しめば死ぬるのかな。

No title

きーちゃん、ちーちゃん、こんばんは(о´∀`о)

待ってました、ド根性ひまわりさん!(*≧∀≦)
キレイに咲いてるよ~
ひまわりって不思議☆
見てると何か心が明るくなるね(о´∀`о)
見せてくれて。。本当にありがとう☆

ちーちゃん、心配だね(T0T)
ステロイド増やしたのにー
内服だからじわりじわり効いてくるかな
減量する時は1㎎でもすぐキツくなるのに(T^T)

ちーちゃんの体調が少しでも良くなりますように☆
きーちゃんのお手手も良くなりますように☆


(*^^*)

じいちゃんさん☆

こんばんは♪
じいちゃんさんがひまわりさんを見てほっとしてくださるなら
私は育てて本当によかったです(^ ^)

じいちゃんさんの病気を詳しく教えてくださってありがとうございます。
グレーゾーンということでステロイドを飲めなかったのですね。
確定診断がつかないと、どういう風に治療をしていけばいいのかわからないので
とてもつらいですね。
乾燥が酷いということですが、どういう病気でそのようになるかわからないですが
痒いのはストレスになりますね。

何もわからなくて、何もアドバイスをできないことをお許しくださいね。
病院の先生方もこんなにつらいじいちゃんさんに
何かお薬は処方してくださらないのですか?
病名がつかないと何も処方できないのでしょうか?
じいちゃんさんに何もしてあげられなくてつらいです。

私たちは26年間病気と闘ってきました。
最初から病名がついてお薬を使うことができた私たちは幸運だったのですね。

死に対する恐怖より生に対する恐怖。
私たちにはじいちゃんさんの恐怖はわからないでしょうね。
私たちはじいちゃんさんに生きていてほしいです。
言葉だけで何もしてあげられないのに、無責任かもしれませんが正直な気持ちです。

こうしてブログというご縁でじいちゃんさんにお逢いできました。
こうしてやりとりをさせていただいているじいちゃんさんに死んでほしくありません。
絶対にいつか光が見えることを信じて踏んばってほしいです。





(´∩ω∩`)♡

mikityさん☆

こんばんは♪
3輪目とってもキレイに咲いてくれたよ~♪
不恰好でもどれもかわいいんだけどね(о´∀`о)テレ
見ると心が明るくなると言ってもらえて嬉しい!
育てて本当によかった♡

ちーちゃんステロイドが足りないのかな?
内服だからじわりじわりくるのかな?
早く元気になってほしいよ~(TwT。)
ほんと少し減らしただけで体調悪くなるのにね(*・ε・*)ムー

ちーちゃんの心配してくれてありがとう☆
私の手首も大丈夫だよ!ありがとうヽ(〃´∀`〃)ノ

ちーちゃん……いかがですか⁈とても心配ですね💧 明後日まではお休みだから……体調悪いと特に心配だよね。よくなるといいね。きーちゃんも無理しないでくださいね!本当になんもできないけど……毎日祈ります!

(*・∀・*)人(*・∀・*)

北国のちーさん☆

いつも心配してくださり、体調がよくなるように祈ってくださり
本当にありがとうございます♪

今週金曜日診察なので先生に相談しますね!
私(きーちゃん)も今日は神経痛が酷くて身体がボロボロなので
シルバーウィークはゴロゴロするしかないですね( *´ω`)クスクス
遊びにいけず残念です(笑)。
プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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