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首サポーター☆

相変わらず首が痛いちーちゃんですが
こんなものを買ってみました

RISING GATE 首サポーター




安かった割にはいい仕事してくれているよ
ないよりはだいぶマシみたい


ちーちゃんが気に入ってくれたので
ほんと買ってよかった


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

ゴディバ アイスギフトセット カップアイス&タルト☆

兵庫に住んでいる叔母から
素敵便が届いたよ

ゴディバ アイスギフトセット カップアイス&タルト

IMG_20180725_145959 (2)


このタルトグラッセ初めて食べたけど
めっちゃ美味しかった!!!!
自分ではお高くて買えないけどね


ちーちゃんの体調を心配してくれていつも
美味しいものを送ってくれる姉ちゃんと兄ちゃん
本当にありがとう~


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

スナフキン☆

何年かに1度なぜかくる
スナフキンブーム


前回はたぶん私(きーちゃん)で
今回はちーちゃん


というわけで、ちーちゃんはこんなものを
通販でポチったよ

スナフキンのフィギュア

IMG_20180729_144358 (2)

スナフキンの人形

IMG_20180729_144416 (2)

かわいいいね~


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

白のひととき ミルクコーヒー☆

コーヒーが飲めない私たちでも飲める
ミルクコーヒー

白のひととき ミルクコーヒー

IMG_20180728_141525 (2)


あま~くて美味しかったよ
ちょっとお高めだけど、また飲みたいなぁ



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

ちーちゃん、久しぶりのお出かけ☆

今日は久しぶりにちーちゃんとおでかけしました
ちーちゃんの体調は良くなってきたけど
首は治っていないので身体を動かす程度でね


本屋さんに行ったあと
サンマルクカフェで大好きなパフェを食べてきました


遊びにも行けずストレスが溜まっていたからね
病院にだけは何回も行っていたけど
少しでも気分転換ができたみたいでよかった


ちーちゃんはリハビリが行けていないので
8月くらいから再開出来たらなって考えていま~す



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テーマ : 日記
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ElleSye バスポリッシャー 電動お掃除ブラシ☆

お風呂掃除でかがむと腰が痛いと母がいうので
こんなもの買ってみました

ElleSye バスポリッシャー 電動お掃除ブラシ






なかなかよさげで、天井も楽に洗えるし
かがまなくて楽だって母は言っています


私(きーちゃん)も今日使ってみたけど
床を力を入れずにゴシゴシ洗えて便利だよ


充電できてコードレスなのがGOOD



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

チョコとミルクに心から感謝を☆

兵庫に住んでいる叔母が長年飼っていた
シェルティーのチョコ♀とチンチラのミルク♀が
今月立て続けに虹の橋を渡りました

チョコは16歳 ↓

IMG_0999 (2)

ミルクは20歳 ↓

IMG_1083 (2)


ブログに亡くなったことを書くこと
写真の掲載許可をもらっています。


チョコもミルクも肝臓や腎臓が悪くて
2年以上前から危ない時期を乗り越えてきて
本当に2匹ともがんばって生きてくれたよ


私たちが最後に会ったのは2年前
この写真は2年前に撮ったもの


チョコが入院中で危ないと聞いて
会いたくて帰りました。
今でも覚えているよ


まさか今月3週間以内にチョコもミルクも亡くなるとは
思ってもいませんでした
ショックです


叔母と叔父が1番悲しいと思う
兵庫に遊びに帰ったとき
叔母の家に泊まらせてもらっていて
いつもチョコとミルクに癒されていました


私たちは犬派だけど、ミルクのツンデレの可愛さに
猫もいいなって初めて思ったよ


お空の上でうちのナナちゃんと仲良くしてね
どちらもナナちゃんと顔見知りだからね
(大昔に2~3回は会っていると思う)


チョコとミルクに心からの感謝とありがとうを込めて


本日コメント欄閉じています( *・ω・)*_ _))ペコリン



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

かりんとう☆

もともとかりんとうはそんなに食べたことがなく
珍しく美味しそうだなって思って買って食べたら。。。


めっちゃはまってしまった!
((*´゚艸゚`*))まぃぅ~♪



IMG_20180721_122136 (2)


やめられないとまらないループ
また買いに行かなきゃ



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

手作りポテチ☆

手作りポテトチップスを母に作ってもらったよ

IMG_20180719_151951 (2)


めっちゃ美味しかったから
秒で全部食べちゃう勢いだった


次の日残ったポテトチップスを
トースターで温めなおしたら


ポテチ全体からめっちゃ大きな火が出て
危うく火事になりそうに:(;゙゚''ω゚''):コエー


これはほんと焦った~
冗談抜きで怖かったよ


缶の消火スプレーが近くにあったから
母がすぐにポテチに吹きかけて
大惨事にはならなかったけど


油であげているポテチを
トースターで温めたら危ないというのを
身をもって経験しました


皆さんも気をつけてくださいね( ゚∀゚)アハハー
こんなアホなことをするのは
うちの家族だけかな



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

2年ぶりに会う☆

今日は2年ぶりに大学のときの友達が
遊びに来てくれたよ


もうすぐ6歳になる男の子と4歳の女の子
2人の子供ちゃんたちを連れて


頻繁には会えない距離の所に住んでいるんだけど
ご主人様の用事で鹿児島市内にくる用事があって


私たちに会いたいと数日前に連絡くれて
本当に嬉しかった~


久しぶりに元気な顔が見られて嬉しかったよ


福岡に行ったときのお土産をもらっちゃった
(彼女は福岡に住んでいるわけではないデス

IMG_20180722_132400 (2)

IMG_20180722_132421 (2)


たくさんありがとう
また会える日を楽しみにしているね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

palitte (パリッテ) バニラ&ショコラ☆

最近食べたアイス

palitte (パリッテ) バニラ&ショコラ☆

IMG_20180719_150736 (2)

IMG_20180719_150856 (2)


バニラ&チョコは安定の美味しさで
ハズレなしでーす


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

2週間に1回☆(SLE DIARY)

今日はふたごの内科診察日
今月は何回診察にきているのか
先生の顔ばっかり見ているなぁ( ̄m ̄〃)ぷぷっ!


プレドニゾロンが増えたおかげで
ちーちゃんの体調が回復してきているよ


少し食欲も増えました
ちょっと安心したよ
先生も喜んでいたし


2人ともお薬の増減はなくて
このままでいきます


次も2週間後
すぐに診察日が来そうだなぁ



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

Mosquito Bite☆

私(きーちゃん)、昨日発売の
[Alexandros](アレキサンドロス)のCD
Mosquito BiteをGET

IMG_20180719_152350 (2)


めっちゃカッコいい曲だよ
早く鹿児島にLiveしにきて~


収録曲:
M-1 Mosquito Bite (映画『BLEACH』主題歌)
M-2 MILK (BLEACH version)
(映画『BLEACH』挿入歌)
"Premium V.I.P. Party 2017"
live at Nippon Gaishi Hall
M-3 Stimulator
M-4 Grand Daddy~Dance
With the Alien~Onion Killing Party
M-5 ムーンソング


漫画BLEACHが実写化されて
明日7/20(金)に映画『BLEACH』公開
その主題歌を[Alexandros]が担当


BLEACHは昔、漫画買って読んでいたよ
最後まで買っていないから
どうなったかわからないけど


映画めっちゃ面白そうだな~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

音符クリップ☆

かわいい音符クリップを見つけたので
買っちゃった~

IMG_20180711_131031 (2)

私(きーちゃん)のものでーす
こういう音符とかピアノ系のグッズに
弱いんだよね~


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

祖母の病院の付き添い☆

今日は祖母の内科診察日で
付き添いで行ってきました


採血結果は先月よりもクレアチニンが上がっていて
(腎臓の数値ね)


検査室の技師さんが
あまりにも高い数値にびっくりして
間違えたのかとまた検査しなおしたらしいよ


結局間違っていなくて、6.1だった
先月は5.5くらいだったから
悪くなる一方です。。。


でも尿素窒素とかは横ばいなので
そのおかげで吐き気とかの症状は
今のところ出ていないみたいで。


この尿素窒素が上がってきたら
ヤバいみたいです


(腎臓が悪いけど透析をしていないから
尿毒症の症状が出てくる)


食欲があるうちは大丈夫かな
暑い夏だけど体調を崩さず
乗り越えられるといいな



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

マックフルーリーぐでたま☆

最近母が食べた
マックフルーリーぐでたま

ぐでたまをイメージしたスポンジケーキと
程よい甘さのカスタード&カラメルソースが絶品の
混ぜて楽しむひんやりスイーツ


IMG_20180713_151420 (2)


一口食べたけどめっっっちゃ甘かった
私(きーちゃん)は安定のソフトクリーム


毎日ほんと暑くて溶けそうだね~
皆さん熱中症に気をつけてくださいね



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

ラッキー賞と6等☆

毎年こういう抽選会で
ハズレしか引いたことがないのに
今年は当たったよ


ラッキー賞と6等
(薄くて見えにくいけど)

IMG_20180713_160358 (3)


私(きーちゃん)が引いたのさ
いつもは運のいいちーちゃんに引いてもらうけど
家でお留守番していたからね


300円の商品券(200円と100円)
GETだぜぃv( ̄Д ̄)v イエイ


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

心を込めてのハグ☆

昨日はちーちゃんへ、たくさんの応援のお言葉
本当にありがとうございました


今年の前半は私(きーちゃん)が体調を崩すことが多く
後半にちーちゃんが体調を崩していて
皆さんに心配をおかけしちゃいましたね(∀`*ゞ)エヘヘ


ちーちゃんはプレドニゾロンが倍増したおかげか
ほんの少し体調がよくなったような気がします


首が痛いのは相変わらずだけどね~
今度は右の首も寝違えたとか言っているし


ちーちゃんは一昨日まで声に全然覇気がなくてね
大丈夫か~いって感じだったけど


昨日の夜くらいから
ようやく腹の底から声を出せているみたい


体調悪いことを書くとね
皆さんほんと心配してくださるから


書くのどうしよぅ~ってなるんだけど
病気ブログだしね、記録として一応書きます


そのたびに皆さんが応援コメントをしてくださり
元気玉をくださるその温かい気持ちに
私たちがどれだけ救われているか


感謝とか言葉に言い表せないくらい
ありがとうと大好きの気持ちで
いっぱいになります


心がじわ~って温かくなる
皆さんからの温かい気持ちが何よりのお薬


ほんとブログをやっていてよかったなぁ
私たちって幸せ者です


前にも書いたけど、全員とハイタッチして
ハグしまくりたいですダーィヽ(*´∀`*)ノ スキッ★


え?もう40歳にもなるようなババアたちからの
ハグはいらんって
え~そんなこと言わずにもらってよ~


ちーちゃんは控えめなタイプだけど
わたくし(きーちゃん)はグイグイ行くタイプなので
その胸に押し付けますぞ( ̄ー ̄)ニヤリ


皆さんから幸せをもらいっぱなしで
全然返せなくて申し訳ないですが


心からの感謝をこめて(愛も込めて)
これからも楽しくブログを書いていきますね



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

プレドニゾロン増量☆(SLE DIARY)

ちーちゃんがここ2~3日めっちゃ体調が悪くて
食欲がなくて全然ご飯が食べられないし
もうほぼ寝たきり状態


今日主治医の先生が一般外来にいらっしゃったから
急きょ診てもらいに行ってきました


新しく出してもらったお薬を3日間飲んだけど
合わないみたいなので止めました


先日の採血結果の補体も
少し下がっているようだったけど
プレドニゾロンが少ないから体調が悪いのか
病気自体の理由でしんどいのかがわからない。。。


とりあえず、プレドニゾロンが増量になりました
4㎎から14㎎に増えたよ


来週の金曜日にまた診察日なので
それまで様子を見ることになったけど
体調が戻らなかったら入院だって


ちーちゃんは絶対入院したくないって
言っているけどね
お薬も増えたし、きっと元気になるよ


ちーちゃんが早く元気になりますように
p(*≧ω≦)/ ファイト~!!



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

サンシェード☆

車のサンシェードを新しいのに替えたよ~

ハローキティーちゃんのサンシェード

IMG_20180712_141035 (2)


父と車共有なのに、キティちゃんかいっ
ってツッコまれたけど、かわいいから勘弁してちょー


これで夏の暑さも怖くないな(`・∀・´)エッヘン!!



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

チャーハン☆

テレビで人気ナンバーワンって言っていたから
初めて食べてみた

焦がしにんにくのマー油と葱油が香るザ☆チャーハン

IMG_20180709_120339 (2)


美味しかったけど、ちょっと味が濃いめかなぁ
でも焼き豚やネギが大きめなのがいいな


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

ちーちゃん、首のMRIを撮る☆(SLE DIARY)

先ほど間違って下書きがアップされていました
読んでくださった方ごめんなさい
ちゃんと写真入りで書き直したので(・ω<) てへぺろ


今日はちーちゃんは首のMRIを撮ってきました
その後主治医の診察でMRIの説明を受けることに


左首後ろの骨の部分が普通だったら
骨の隙間が写るでしょう?
それが見えずに潰れた感じに見えた


画像はコチラ

IMG_20180710_123003 (2)



一応整形の先生に写真を見てもらうらしく
左首筋の痛みの原因はこれだろうねと。。。



でも今の状態で何もできることはないから
この間新しいお薬も出たし
それで様子をみることになりました


とにかく無理しないようにって。
全然ちーちゃん無理していないけどね


仕方がないけど、生活に制限があって
遊びにも行けないしで
ちーちゃんはストレスが溜まっています


それでもあの激痛があったころよりは
いくぶんマシみたいだし
ちゃんとMRIを撮ってよかったね


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

たべる牧場ミルク☆

最近食べたアイス

某ファ〇マで買ったたべる牧場ミルク


IMG_20180625_121838 (2)



IMG_20180625_121827 (2)


美味しかったよ~
木のスプーンで食べたから
ちょっと食べにくかったけどね


また食べたいなぁ


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

最後の夜と流星☆

私(きーちゃん)が大好きな3ピースピアノロックバンド
WEAVER(うぃーばー)の新しい楽曲を
iTunesで早速ダウンロードしてきたよ


最後の夜と流星


01_jk.jpg


めちゃくちゃ素敵な曲で大好きだ~
やっぱりWEAVERのピアノと曲と歌詞に癒される


最近はなかなかLiveに行けなくて寂しいけど
またいつか行きたいな



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

大雨怖い☆

毎日大雨が降り続いていますね
今回の大雨での被害が大きいですね。


お亡くなりになった方が多くて、心が痛みます
自然災害はほんと怖いですね。


鹿児島市は夜中にすごい大雨が降っていましたが
今は少し落ち着いてきています。
土砂災害警戒情報が出ていますが。。。


早く雨が止みますように。
助けを求めている方々が、早く救助されますように。


皆さま、命を守る行動をして下さいね。
これ以上被害が広がらないことを祈っています


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テーマ : 日記
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今日も病院DAY☆(SLE DIARY)

今日は午後からふたごは内科診察日
元主治医の先生に戻ってから
初めての診察日です


尿検査、採血、アルプロスタジル注射
(アルプロスタジル注射はきーちゃんのみ)
はいつも通り


採血結果はちーちゃんはバッチリ
プレドニゾロンが4.5㎎→4㎎に減量


この間の救急車騒動はもう耳に入っていたらしく
えらく心配されました(* ´艸`)シンパイカケテスマヌ


(ちーちゃんは)左首筋の違和感がまだあるので
来週火曜日に頸部MRIを撮ることになりました


新しい別のお薬が出たけど副作用の心配があるので
来週の火曜日のMRIを撮ったあとにお薬を飲んで


その日先生が外来にいらっしゃるので
MRIの検査結果を聞くのと
新しいお薬の副作用が出たときは
そこで対処をしてもらうことになったよ


私(きーちゃん)はヘモグロビンが低めなので
フェジン注射(鉄剤)をして帰ることに


プレドニゾロンが7.5㎎→7㎎に減ったけど
補体の数値が低めらしいので
無理して減らさずにいきます


さすがに2日連続の病院は疲れちゃったので
今日は訪問とコメントお休みさせていただきますね
ほんとごめんなさいm(*T▽T*)m オ、オユルシヲ・・・


本日コメント欄閉じています



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

午後から眼科へ☆

今日はちーちゃんは今月中に眼科で
書いてもらわなければいけない書類があったので
診察を受けてきました


午後からだったので
めっちゃ空いていてビックリ


木曜日の午後だとはいえ
いつもとの違いに笑っちゃいました
人が少ないと楽でいいなぁ


視力検査や視野検査が早く終わってラッキー
ちーちゃんがそこまで疲れなかったようで
ほんとよかったよ



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ときには好きなだけわがままになってみればいい。☆

ちょっと前に本が大好きなお友達が
プレゼントしてくれました

ときには好きなだけわがままになってみればいい。

IMG_20180704_181424 (2)


いろんな人の素敵な言葉がたくさん載っていて
励まされるし、背中を押される本でした


この本の中で好きな言葉


自分を好きにならなくちゃいけないわ。
わたしが自分を好きにならなかったら、
他の誰もわたしを好きになってくれない。

エステラ・エルナンデス・ジレット



とっても心に響きました
本のプレゼント、ありがとうございました


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

ソフトクリームの日☆

今日ソフトクリームの日なんだって
ソフトクリーム食べたくなっちゃった


昨日の夜から今日にかけて台風で
雨風がうるさくて何度も目が覚めたよ~
耳栓までして寝たわ


雨が多かった地域の皆さんは
大丈夫でしたか


関東は梅雨明けしたのに
鹿児島が梅雨明けしていないなんて
なんでなんだろうね


梅雨が明けたら灼熱地獄の夏が来るし
体力つけて乗り越えなきゃ



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ロールお手玉バッドばつ丸くん☆

ロールお手玉バッドばつ丸くんGET

IMG_20180618_135126 (2)


この何とも言えない目つきがね
好きなんだよね(* ´艸`)クスクス


サンリオキャラクター大賞2018が発表されたけど
ぐでたまが8位、バッドばつ丸くんが15位だったよ


1位はシナモロール
2位はポムポムプリン


3位はYOSHIKITTYだったけど
YOSHIKITTY知らなかった


X JAPANのYOSHIKIと
コラボしたKITTYらしいけど
そりゃYOSHIKI人気だし、売れるよね



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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのは
きーちゃん(ふたごの妹)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから29年以上のおつきあい
です(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

ふたごのお部屋へようこそ☆

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