お土産たくさん☆

友達から旅行に行ったお土産を
たくさんいただきました~

omiyage2.jpg

omiyage.jpg

omiyage3.jpg


羽田空港限定の東京ばな奈 はちみつバナナ味
かわいい缶に入ったクッキー
(いろんなキャラにテンションアップ)
ミッキーとミニーのかわいいカップありがとう


私たちが好きな色を把握していてくれて
嬉しいよ~


ちなみにちーちゃん→イエロー
きーちゃん→ピンクね


家族みんなでクッキーいただくね
カップも大切に使わせてもらうね
いつも本当に人´Д`*)ありがとぉ☆



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

じゃがりこ 梅ちりめん☆

最近食べた期間限定の
じゃがりこ 梅ちりめん味


18-02-11-12-22-54-251_deco.jpg


あっさりしていて美味しかった
やっぱり梅味は好きだな


今日はあっさり梅味にかけて
あっさり更新で~( *^皿^)ウシシシシ



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

平昌オリンピック閉幕☆

平昌オリンピック、終わってしまいましたね~
白熱した闘いに、元気や勇気をもらいました

金4、銀5、銅4と史上最多13個

メダルを獲得した皆さんも
残念ながら獲得できなかった皆さんも
たくさんの感動をありがとうございました


来月からのパラリンピック
もっとたくさんTVで放映して
盛り上げてくれたらいいのにね~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

RDD2018 in 鹿児島☆

今日はちーちゃんと2人で
RDD2018 in 鹿児島のイベントに参加してきたよ


RDDとは

Rare Disease Day(レアディジーズディ)の頭文字☆
世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質
の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデン
で始まりました。
日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が
全国各地で広がっています。



IMG_20180225_152615 (2)


久しぶりにお会いできた人もいて
お話ができて嬉しかった~


医師の講演もあり、とても勉強になりました
2人一緒に参加ができて、嬉しかったです



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

コールド・ストーンコラボアイス☆

セブ〇イレ〇ン限定の
コールド・ストーン・クリーマリー プレミアム
アイスクリームバー ビー マイ チョコレート

(名前が長すぎる

7ice.jpg


買っていたけどほったらかしに
ようやく食べたよ


アイスクリームの外側には
サクサクのココアクランチ入りの
パリパリとした食感のチョコレートが
コーティングされています


濃厚なチョコがたっぷりで美味しかった


とっても食べ応えがあるので
甘党の人とチョコ好きな人はどうぞ~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

お薬の調節☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
久しぶりのリハビリ~


午後からふたごの内科診察日でした
いつも通り尿検査、採血
アルプロスタジル注射(きーちゃんのみ)


採血結果は
ちーちゃんはこの間と同じで
肝臓の数値が若干高め


やっぱり痛み止めのカロナールを
飲んでいるからかな


カロナールの量を少なくすることにしたよ
300㎎→200㎎、1回2錠の1日3回


きーちゃんは少しヘモグロビンが少ないくらいで
他は大丈夫でした


お薬を調節したので
ちーちゃんの肝機能の数値が
少しでもよくなってほしいな~



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ホワイトクリーム仕立ての東京リッチクランチ☆

従姉妹からのお土産

ホワイトクリーム仕立ての
東京リッチクランチ


18-02-22-15-37-24-763_deco (2)

ライ麦を使用したサクサクのシリアル生地に
クリーミーなホワイトチョコをかけ
香ばしいアーモンドクランチを
トッピングしているお菓子


めっちゃまいう~
全部ペロッといけちゃうくらい
軽いお菓子だったよ


美味しいお菓子ありがとう~


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

耳鼻科へGO☆

今日はちーちゃんと一緒に
耳鼻科へ行ってきました~


私(きーちゃん)は、喉のかすれがあるから
一応診てもらおうと思って


ちーちゃんはここ最近左耳の奥が痛むのと
左耳のほうが聞こえにくく
音楽のイヤホンをして聴くと
響きすぎて耳が痛くなるらしいので診てもらいに


私(きーちゃん)は喉に炎症もなく
喉のネブライザーをして終わり


やっぱり先月3週間ほど咳をしまくったから
喉のかすれは、それが原因かもね


ちーちゃんは中耳まで特に炎症もなかったよ
標準純音聴力検査もしたけど
正常範囲でした


左耳の痛みの原因はわからず。。。
左耳にも神経がいろいろあるし
神経の問題?神経痛かな?という感じ


耳に問題はなく安心したので
とうぶん様子をみてみまーす



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ヴィックス メディケイテッドドロップ 巨峰☆

初めての味を見つけました
ヴィックス メディケイテッドドロップ 巨峰

18-02-12-17-26-57-473_deco.jpg


普段食べているレモンより少しだけ
値段が高かったみたい
新商品だからかもね


ちょっとレモンに飽きていたから
新しい味はありがたいなぁ


巨峰味も美味しかったよ
以前コメント欄で教えてもらったヴィックスの
シュガーレスタイプは残念ながらなかったよ


もう咳は出ないんだけど
声のかすれがあるんだよね


先月風邪をひいた後遺症かな
声もいつもより低くて。。。


もともと低いのに森〇一みたい
レディーの声ちゃうわ
(おふくろさんよぉ~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

今年初めての眼科診察日☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは眼科診察日
1日中雨なのが残念だったけど
なんとか行ってきました


右眼の眼圧は相変わらず高めの50
左眼は安定のでした👀


前回言っていた目の周りの骨が痛かった件ですが
目薬と1日3回のカロナールを飲んでいるおかげで
今のところ落ち着いています


いまだに眼圧が高いから痛むのか
別の理由なのかがはっきりせず


ま、痛みが落ち着いているからいいかな


平昌オリンピックのスピードスケートで
小平奈緒選手がオリンピックレコードで
金メダルを獲得しましたね


力強い美しい滑りに感動しました



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ルマンドアイス☆

もうとうの昔にブームが去っていそうだけど
ようやく見つけて食べたよ

ブルボン ルマンドアイス

18-02-18-17-55-02-545_deco.jpg


あんまり期待していなかったけど
私たち的には想像以上に美味しかった


また食べたいな~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

平昌オリンピック初の金メダルキタ━(゚∀゚)━!! ☆

2日連続フィギュアネタよろしく~
皆さん観ていた方も多いんじゃないかな


羽生結弦選手、金メダルおめでとう
66年ぶりの2連覇最高にカッコイイし
王者と呼ぶにふさわしい選手

宇野昌磨選手、銀メダルおめでとう
最初の失敗から立て直した精神力すごい

田中刑事選手もお疲れさまでした



私は普段怖いからリアルタイムで
観ないタイプなんだけどね


最後羽生選手、フェルナンデス選手
宇野選手の演技は観たよ~


ドキドキハラハラしたけど
みんながんばって滑っていて素敵だった~


日本人選手がワンツーフィニッシュを決める奇跡
を見せていただいて、感動しまくり


同じ時代に生きていてよかった


日本を背負って戦ってくれた選手の皆さんに
本当に心からありがとうを伝えたいです



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

みんなドキドキしたよね?☆

今日のブログはみんな羽生結弦選手のこと
書いているんじゃないかな


ショートの完璧な演技を見て
鳥肌が立ったよ


ケガからの復活がすごすぎる
感動をありがと~


金取ってほしいけど
プレッシャーはかけたくないので
フリーはのびのびと、楽しく演技をしてほしいなぁ


宇野選手の演技も素敵だったし
田中選手も応援していまーす


私(きーちゃん)は小学5年生の時スケートを滑って
後頭部を思いっきりぶつけたときから
今まで滑ったことないよ(*`艸´)ウシシシ


あ、あのとき頭をぶつけたから
こんなアホになったんやな。。。


え、頭をぶつけたの関係ないって
今笑った人誰や
ま、アホなのは認めるわ


日本の選手の皆さんフリーの演技も
がんばってくださいね(´p・ω・q`)ガンバ♪



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ピア相談員養成講座第4回目☆

今日は第4回目の相談員養成講座でした
ちーちゃん&きーちゃん、2人とも受講しています


まだまだ実践などはこれからですが
勉強すると気づきなどもたくさんあるので
講座を受けてよかったなぁと思います


一対一で受け身で、相手のお話を聞くという
難しさをひしひしと感じています


今日の送迎は猫の手さんのヘルパーさんが
付き添ってくださったので、とても助かりました


帰りは甘えてショッピングにも付き合ってもらい
楽しかったで~す



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ハッピーバレンタイン2018♡

ハッピーバレンタイン

父にあげたチョコレート
あとで味見させてもらおう

18-02-14-14-14-08-748_deco (2)

友達からもらったショコラのシフォンケーキ

18-02-14-14-16-21-269_deco (2)

ふわふわでめちゃ美味しかった~


忘れていたけど、昨年の2月に
ガトーショコラ手作りしていたなぁ
記事はコチラ☆


また作りたいなぁ~


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

日中は暖かくて過ごしやすかったよ☆

今日はかごしま膠原病の会(青空の会)
の役員会がありました


先月私(きーちゃん)が風邪をひいたため
役員会が延期になってしまって
ごめんちゃいm( __ __ )m


来月にイベントがあるため
その話し合いなどをしてきたよ


まだまだ寒い日が続くから
体調を崩さないように気をつけながら
がんばる~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

朝からすってんころりん☆

今朝起きたら鹿児島市内は
また粉雪が降っていました


こな~ゆき~ねえ、心まで白く
染められたなら、あぁ~あぁ


ってそりゃ、レミオロメンの粉雪やろ~
1人ボケ1人ツッコミは置いておいて
(いやね、昔レミオロメンがめっちゃ好きだったから
つい歌ってしもた


窓の外を見て雪が降っていたから
ちーちゃんに雪が降ってるよ~って言ったら


ちーちゃん、雪が見たかったんだろうね
寝起きで飛び起きちゃったのよね


そしたら、ズドーンって音がしたから
こりゃこけたなと


急いでちーちゃんのベッドに飛んでいったら
ベッド脇で倒れてた


寒さで左半身の緊張が高くて
こわばっていて力が入らなかったらしいよ


左膝をもろに打ったらしく
あとで見たら赤くなっていたし


これからは、雪が降ってても言わないことにする
またこけたら困るしね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ポプテピピック☆

最近ブロともさんのブログで知りました
巷で流行っているらしい

ポプテピピック

4コマ漫画を原作としたアニメを観たよ
キャッチコピーはとびっきりのクソ4コマ
クソが付くって、なんなんだポプテピピック


動画を観たんだけど、なんていうかシュールや
好きな人は好きだし、嫌いな人は嫌い←当たり前
ある意味中毒性があるよ


pixiv(ピクシブ)で4コママンガも読んできたけど
やっぱりシュールやった。。。((●≧艸≦)プププッ


興味のある方はググってくだされ~



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テーマ : 日記
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フレンチトースト☆

この間TVでフレンチトースト作っているのを見て
めっちゃ食べたくなったので、初めて作ってみたよ


18-02-09-14-56-52-328_deco (2)


分量とか超適当
分厚いパンだったから、真ん中まで染み込まないし
でも美味しかったよ


いつかもっと美味しく作れるよう
リベンジしなくちゃ



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テーマ : 日記
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リサとガスパール×ハローキティコラボくじ、昨日の続き☆

昨日に引き続き(昨日の記事☆
リサとガスパール×ハローキティコラボくじで
当たった商品を紹介しま~す


あ、昨日は書かなかったけど
このコラボくじは1回700円です


昔はもっと安かったのに、最近は高くなったわ
(1回1000円クジとかも、たまにあるからね


ちーちゃんが当たったミニバッグ

IMG_20180131_143452 (2)

きーちゃんが当たったミニバッグ

IMG_20180131_143442 (2)

きーちゃんが当たったプチタオルセット

IMG_20180131_143422 (2)


タオルは絵がかわいいなぁ
タオル自体の質は、あまりよくないけど(笑)。


フレームとかに入れて飾ったら
お部屋が明るくなりそうだね



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テーマ : 日記
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リサとガスパール×ハローキティコラボくじ☆

最近久しぶりにサンリオに行ったんだけど
ときめいたくじがあったのでやってきました~

リサとガスパール×ハローキティコラボくじ

ちーちゃんは結果を残す女やで
2等当ててくれたよ~v( ̄Д ̄)v イエイ さすがや

IMG_20180131_143356 (2)

めっちゃかわいい~
汚したくないけど、早速使っていま~す

IMG_20180131_144403 (2)


きーちゃんの運はいたって普通やで
そこはさっしてくださいなヾ(≧▽≦)oひゃっはっはっ

陶磁器製カップをお揃いでGETしたよ

IMG_20180131_143617 (2)


これまたオサレなカフェのカップみたいで
気に入ったよ~

IMG_20180131_144800 (2)

残りの当たった商品は
また明日紹介しまーす
(ひっぱるで~



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テーマ : 日記
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きーちゃんの左手薬指先端が化膿中☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
今朝もうっすら雪が積もっていたので
日陰にあった溶けていない雪をちょっと触ってみた


めっちゃ冷たいわーーーー(゚д゚)、ペッ
レイノー症状が出るから、ノーサンキューだ


実は書いていなかったけど
私(きーちゃん)の左手薬指先端には
先月から潰瘍ができていまーす


写真を載せるけどグロいの嫌いな方は
スルーでお願いします





きーちゃんの左手
きったない手を載せてm(・ω・m)ソーリィ
右手に見えるけど左手だからね

IMG_20180207_172528 (2)


明るいから見えにくいかな
これでも膿んでいるのよね


まぁ冬だから仕方がないさ。。。
指1本だけの被害なんて
たいしたことないからスルーしとこ



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テーマ : 医療・病気・治療
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伸縮包帯をはずせたよ☆

今朝は鹿児島市内も車の上や屋根に
うっすらと雪が積もっていたよ~


お昼には気温が上がって
すぐに溶けていたけどね


私(きーちゃん)、風邪の咳でダメージを受けた肋骨が
ようやく治ってきたよ~


巻いていた伸縮包帯ロングも
(サラシの次は柔らかくて長い包帯を巻いてた)
一昨日からはずせて嬉しいな


クシャミをしたらちょっと響くけど
まだまだインフルエンザも流行っているから
気を抜かずいかなきゃ~



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テーマ : 日記
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リモコン返品しました☆

この間買い替えた母の部屋のリモコン
結局使えなかったです。。。


サービスセンターにも電話して
一緒に対処してみたけど無理だった~


ということで、父と母が電気屋さんに行き
リモコンを返品してきました


残念だったけど、自分の部屋のリモコンが
ちゃんと使えているので、ノープロブレム


めんどくさいけど、テレビ本体のチャンネルを
使いまーす



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カウンター100000超え☆

昨日の夜にカウンターが100000になりました~
(99999のキリ番見られなかったのは
残念だったけど

IMG_20180203_200948 (2)


今日は100000超えています
メッタンコ━━.+゚ヽ(o`・∀・´)ノ.+゚━━ゥレシィ!!


いつもブログを見てくださっている皆さん
ありがとうございます


皆さんと交流できるブログという場所があって
本当によかった~


この先も楽しく続けられたらいいな
(半分食べ物ブログになりつつあるけど
これからもふたごをよろしくお願いします



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テーマ : 日記
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テレビのリモコン(゚∀゚)キタコレ ☆

注文していたリモコンが入荷したと
電気屋さんから電話があったので
早速買いに行ってきたよ~


車でバビューンと私(きーちゃん)1人でね
新しいリモコン嬉しい~

IMG_20180203_161831 (2)


うちの部屋のリモコンは電池入れたら
すぐに使えて快適
これでストレスフリーね


なのに母の部屋の新しいリモコン
新しい電池入れたのに動かないんですけど


なぜじゃ、なぜなんじゃ~~~~
純正リモコンだし、すぐに使えるんじゃないの


何か設定が必要なのかな
ググってみたけどわからない


ストレス溜まる~
たっかいお金出して買っているんだし
絶対使えるようにしなくちゃ━━(#゚Д゚#)━━!!



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仮面ライダーW☆

この寒い気候のせいなのか、気圧のせいなのか
ちょっぴりちーちゃんの体調がよろしくない


左腕の重さも増していて、つらそうです
寝込むほどではないんだけどね


外出せずにゆっくり過ごしています


最近ようやく仮面ライダーWを見始めたよ
9年前の作品でちーちゃんのオススメで
早く見ろと言われていた作品


とっても面白い作品で
毎日楽しんでいま~す


明後日は鹿児島でも雪という天気予報なので
家で引きこもりん決定だね~



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スーパーブルーブラッドムーン☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
明日も寒いみたいですね


そうそう、皆さん昨日の35年ぶりの皆既月食
スーパーブルーブラッドムーン
見られましたか


残念ながら私たちは見られなかったです
鹿児島市曇ってた


まぁSNSでバンバン写真が上がっているので
そちらで楽しんでいるけど


今の時代実際見られなくても
テレビやネットであとから見られるから
ありがたいよね


本当は実際に見られるのが1番いいんだけどね



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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのは
きーちゃん(ふたごの妹)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから29年以上のおつきあい
です(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

ふたごのお部屋へようこそ☆

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