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ちーちゃん、筋力落ちる☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは
手(腕)と足のリハビリDAY


ここ1年くらいちーちゃんは
首の痛みがあったから
インドア生活が多かったんだけど


そのせいかはわからないけど
全身の筋肉が落ちてきていると
嘆いているよ
(体力は昔よりもついてきたんだよ)


今日のリハビリ中も
背中、大腿、ふとももがつって
仕方がなかったって


もともと長距離は歩けないから
外では車いす生活だし
筋力も落ちちゃうよね


少しずつでも筋力つけていけたらいいね



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手術に向けての話し合い☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは眼科へ
手術のお話をしに行ってきました


ちーちゃんは右眼を全摘出して
義眼を作る予定です


私たちの内科の主治医の先生から
今の体調とお薬的に手術はOKだよ~


という封書をもらって
眼科の先生にお渡ししました


手術をする病院で来月に
採血、心電図、レントゲン、
肺活量検査をし、麻酔科受診もして


手術への最終決定のGOサインが出たら
7月に入院&手術することが決まりました


入院日数は1週間くらいで
思ったより短くてよかったね~


手術に向けて順調に
進んでいっていま~す


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戻ってきたパン☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは
手(腕)と足のリハビリDAYでした


午前中はそんなに暑すぎなかったのに
結構クーラーがきいていて寒かったなぁ


今日は母の体調が悪くて
父がお昼休みに夕飯の買い物に
行ってくれたのね(人´口`)テンクスッ♪


家に帰ってきて私が荷物を受け取って
冷蔵庫に食べ物を入れたんだけど


夕方になって、パン屋で買ってくれたはずの
サンドイッチとクロワッサンがないと気付いて。。。


大急ぎでお店に(父が)聞きに行ったら
忘れていたパンを冷蔵庫に保管していてくれました


どこに忘れていたんだろう
親切に届けてくれた人がいたのかな


無事にパンが買えて?戻ってきた?
よかったね~というお話でした


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ちーちゃん、新しいお薬が追加☆(SLE DIARY)

今日はふたごは内科診察日でした


いつも通り尿検査に採血と
フェジン注射(きーちゃんのみ)


診察が先で採血はそのあとだったので
採血結果は先月のだけど
私(きーちゃん)の数値はばっちりでした


ちーちゃんはやはり先月から
腎機能が落ちているということで
新しいお薬が追加になりました


セルセプトカプセル250 
1日2回 朝夕食後1錠


これが効いてくれたら、今たくさん飲んでいる
ステロイドや免疫抑制剤が減らせるので
効いてくれますように



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セカンドオピニオン☆(SLE DIARY)

今日は昨年からのちーちゃんの首の痛みが
なかなか治らなくて心配なので


セカンドオピニオンで別の病院の
整形外科に行ってきました


主治医の先生の紹介状も持っていったよ


初めての病院だったので
ちーちゃんの今までの病歴をまとめて
印刷していきました


むこうの先生がちーちゃんの病歴が
波乱万丈すぎて驚いていたよ


CTとMRIも撮りました


結果としては首の骨の異常はなくて
手術とかの必要もなし


右脳出血後に体の左右の筋肉のバランスが悪くなって
左首の筋肉が落ちて負担がかかっているため
痛みが出ているということでした


すぐに治るわけではないこの痛みとは
付き合っていかないといけないのね


先生の説明がわかりやすくて納得したので
セカンドオピニオンを受けてよかった~


ちーちゃんも私(きーちゃん)も
家族も安心したよ



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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのは
きーちゃん(ふたごの妹)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから30年以上のおつきあい
です(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

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