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4周年☆

ちーちゃんが脳出血を起こしてから
ちょうど4年が経ったよ


まったくもって記念日ではないけど
忘れられない日なので
ブログに書いておこうかな


まだちーちゃんは左半身麻痺の
しびれや重さなどの後遺症が残っているけど
自分の身体を上手く乗りこなしているよ


急に寒くなったから左腕の重さが
普段の20倍以上に感じるらしいけど。。。


寒暖差や気圧にもやられるけど
これからも上手に付き合っていけたらいいね



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

さぶっ、さぶっ、さぶい!!☆(SLE DIARY)

今日はふたごの内科診察日


いつも通り尿検査、採血
フェジン注射(きーちゃんのみ)


今日から急に寒くなったよ
夏から冬になった
身体がついていかへん


採血結果は私(きーちゃん)はバッチリ
ちーちゃんはクレアチニンが少し高いのと
蛋白の数値が高いかな


来年に新しい免疫抑制剤を
試せたらいいねって先生と話しています


とりあえずお薬は現状維持で
この寒~い冬を乗り切ります



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さよなら30代(笑)。(SLE DIARY)

今日はふたごは内科診察日


ちーちゃんのお腹と背中にできていた発疹は
2週間たってようやく治ってきたよ


発疹も治まって、なんとか体調が安定しているので
お薬はそのままでいきま~す


私(きーちゃん)は元気元気だぜぃ
冬を乗り切りたいのでお薬はそのままで


今日で30代最後の日なんだな
明日から40代へ突入するふたごで~す


40代になった感想はまた明日



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皮膚科&内科診察日☆(SLE DIARY)

昨日急に出たちーちゃんの上半身の発疹
今朝見たら少しマシに見えたような


それでも量が多いので
予約していたリハビリをキャンセルして
急きょ皮膚科へ行ってきました


プレドニゾロンや免疫抑制剤などのお薬を飲んでいて
免疫が弱っていたら汗などでも
発疹ができることもあるみたいで
塗り薬が処方されました


その後、ふたごの内科診察日だったので
かかりつけの病院へ


いつも通り尿検査&採血
フェジン注射(き-ちゃんのみ)


主治医に発疹を見せたら
SLE(全身性エリテマトーデス)
のせいじゃないかと。。。


というわけで、2週間前に減ったプレドニゾロンが
8㎎→10㎎に増量になっちゃいました
ちーちゃんΣ( ̄ロ ̄lll) ガビーン


あと、一昨日診てもらった眼科の先生から
ちーちゃんがずっと悩まされている
目の周りの痛みを調べてほしいと


主治医あてに封書でお願いがあったので
CTとレントゲンも撮りました


副鼻腔炎だと目の周りや鼻の周りに
痛みが出ることもあるらしいので
それも疑われたからで。。。


結果は副鼻腔炎ではないし
顔に骨折しているところもなし。


脳出血(右視床出血)のあとの後遺症か
季節や気圧の変化の神経痛か


首も痛いのも関係しているかもしれないし
「これだ!」という原因がわかりませぬ


ぶっちゃけ、はっきりとした原因が
わからないだろうなと思っていたから
想定内です、悔しいけど


私(きーちゃん)の体調はいいので
お薬は変わらずそのままでいきます


病気を抱えた身体と上手に付き合っているけど
誰よりも我慢強いちーちゃんが心配になるよ


ストレスがめちゃめちゃ溜まるくらい
今年はちーちゃんにとって
ツラい日々が多いなぁ


それでも絶対にへこたれない
ちーちゃんが大好きだ


ちーちゃんはすごいねとか
強いねとかじゃないんだよね。


ただただ一生懸命生きていて
いろんな病気が降ってきても
負けずにぶん殴ってきたから
こんなに強くならざるを得なかっただけなんだよね


ちーちゃん自身は「私はたいしたことない」
もっと大変な人がいっぱいいるって
いっつも言ってる。


その言葉を言えるちーちゃんを尊敬しているし
だからこそ絶対私が支えるぞ


なんか心に想うまま書いてしまったけど
しんみりなってないか


今書きたいと思った言葉が降りてきただけだから
何熱くなっちゃってんのってスルーして
前も同じようなこと書いていると思うし


病気を持っている人も持っていない人も
みんな何かしらツラいことを抱えていて
がんばって生きているもんね


ちーちゃんが言うのは
みんな人生楽しもうぜってことだけ(๑•̀ω•́)و ✧


美味しいもの食べて、できるだけ笑って
生きていこうね

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いきなりの発疹☆(SLE DIARY)

夕方ちーちゃんとお風呂に入ろうと思い
たまたまちーちゃんの上半身を見たら
胸の谷間に紅い発疹が


え?と思ってよく見たら背中とかにもできていて
時間が経つにつれ増えているような気もする


いつも一緒にお風呂に入っているから
前から発疹があるのなんて見ていないし
急いでかかりつけの病院へ行ってきました


普段は診てもらわない内科の先生に診てもらったけど
原因はわからず。。。


明日の午前中に皮膚科に行って
ちょうど内科の診察日なので
早めに病院へ行ってきます


バタバタしてしまい疲れちゃったので
今日は訪問コメントをお休みさせていただきます


コメント欄も閉じますね
ごめんちゃいm( __ __ )m



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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのは
きーちゃん(ふたごの妹)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから29年以上のおつきあい
です(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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