ハッピーハロウィン2016☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY


ハッピーハロウィン!!
とりあえず、意味もなく叫びました


暖かいハロウィンになるかと思っていたら
いきなり寒いんですけどーーー


朝からレイノー出まくりで手が冷やっこ~い
わたくしきーちゃんです(゚∀゚)キタコレ


世の中の皆さん、コスプレ楽しんでいるね


私たちは神戸三宮のフライングタイガー(雑貨店)で買った
オレンジとパープルの三つ編みカチューシャをつけて
写真を撮ったくらいだわ~プププ


IMG_20161031_164703 (2)



パープルがきーちゃん、オレンジがちーちゃんのです
皆さんは素敵なハロウィンになりましたか



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

SLE友達とおしゃべり☆

今日は午後から友達と、久しぶりに家で遊んだよ~


旅行の話をしたり、最近ハマっているTVの話をしたり
とっても楽しかった~


おやつの差し入れもありがとう

IMG_20161030_191424 (2)


楽しい時間はあっという間に過ぎちゃうよね
また遊ぼうね


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

鹿児島暑~い( ̄▽ ̄)

10月末で部屋の温度が29℃もあるの
クーラーつけてしまったわ


異常だよ~おかしいよ~めっちゃ暑いよ
アイスが美味しいよ~←関係ない


って今何月だっけ‥?(´・ω・`)?
今、秋だよね夏じゃないよね


外の風は涼しいんだけど、日差しがきつくて
家の中や車の中が暑かった~


季節がおかしくなってる~Σ( ̄□ ̄;)
明後日はハロウィン
暑いハロウィンになるね


それでも朝晩は寒くなっているから
風邪引かないようにしないとね



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テーマ : 今日の出来事
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プレドニゾロン 8mgから7mgに減量☆(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
旅行疲れが溜まっているのか
左腕と左足の緊張が強かったみたい


寒くなってきたせいも、あるかもね


夕方はふたごは内科診察日


尿検査、採血、プリンク注射(きーちゃんのみ)をしたよ


採血結果はGOOD


2人ともプレドニゾロンが
8mgから7mgに減量になったよ~ヾ(@゜▽゜@)ノ



めちゃめちゃ嬉しい~


私(きーちゃん)にいたっては
もうすぐ魔の冬が来て、レイノーに悩まされて
潰瘍が出るかもしれないこれからの時期なのに
減らしてしまった~


プレドニゾロン7mgでこの冬を
乗り越えてみせるわイエイ



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テーマ : 今日の出来事
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2016年10月19日&20日 WEAVERのインストアイベント☆

昨日は旅行初日の新幹線についての内容だったけど
今日は10月19日&20日に参加した
WEAVER(ウィーバー)のインストアイベントについて
書きたいと思います


私たちの大好きなアーティストのWEAVERが
10月19日にリリースするニューシングル
『S.O.S. / Wake me up』
の発売を記念して


大阪神戸東京でトーク&直筆サイン入り初回盤ジャケット
(CDサイズ)お渡し会をすることになったので
大阪と神戸のイベントに参加してきました


WEAVERCD (2)


両日とも19時からイベント開始で
早くにCDを予約していたので
イベントの整理番号の券がついていたよ


整理番号はランダムで何番が当たるかわからなくて
そんなに早い番号は当たらなかったので
みんなが囲われたイベント会場に入っていくのを
順番に待っていました


2人とも整理番号が違ったから
遅いほうの番号で2人いっぺんに入ってね
と言われていたのでそうしたら


ちーちゃんが車椅子なので
みんなが囲いの中で並んでいるけど
私たちは囲いの外側の前列端で
見せていただけることになりました


車椅子で目線が低かったちーちゃんには
前に誰もいない状態で観覧できたから
とってもありがたかったです


初日の大阪はトーク&直筆サイン入り初回盤ジャケット
(CDサイズ)お渡し会
2日目神戸は直筆サイン入り初回盤ジャケット
(CDサイズ)お渡し会のみでした


直筆サイン入り初回盤ジャケット(CDサイズ)お渡し会は
両日とも1番最初にしていただく配慮があって
スタッフさんたちのお心遣いに本当に感謝しています


WEAVERの3人も素敵な人たちだけど
スタッフさんも素敵な人たちで、大好きになっちゃった~


初日は緊張しすぎて、WEAVERの3人に
気持ちをうまく伝えられなかったけど
2日目はなんとか気持ちを伝えることができたよ


2人一緒に参加できて嬉しかったし
鹿児島から参加して、本当によかったです


WEAVERの皆さん、スタッフの皆さん
本当にありがとうございました


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

2016年10月19日旅行1日目の回想録、新幹線で初の多目的室☆

10月19日~10月24日までの神戸旅行の
回想録を少しずつ書いていきま~す
(毎日は書けないけど


初日の19日は久しぶりに新幹線で
新大阪まで行ったよ
ちーちゃんは車椅子になってからは初めて


ちーちゃんは身障者手帳を持っているから
新幹線の中にある多目的室を使うことができるんです
(この部屋を使用するには、切符を買うときに
予約する必要があります。)


前に車椅子ユーザーの友達から
教えてもらっていたの~


多目的室は、身体の不自由な人が優先して使用できる
「個室」だけど、空いていれば健常者の授乳や着替え
体調不良の際などにも利用できるので
使いたいときは車掌さんや乗務員さんに
伝えてみてくださいね~


tamokuteki.jpg



この部屋は普通に2人で座れる椅子があって
その椅子はベッドにもできるので
長時間座っているのがしんどいちーちゃんは
最初からベッドにして寝ながら新大阪までゆっくりしていました


椅子バージョン
isu.jpg


ベッドバージョン
IMG_0916 (2)


こんな部屋があるなんて知らなかったから
教えてもらっていて、すごく助かったよ~


鹿児島中央から終点新大阪まで
最速でも3時間45分はかかるから
横になれるのは、ほんとありがたかったデス


長くなりそうなので今日はここまで~
新幹線の内容だけで終わってしまったわ



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

メインパソコンの調子が悪いです(T_T)

昨日は久しぶりに自分のベッドで
グッスリ眠れたふたごです


活動量がハンパなかったので、帰ってきたら
2人とも体重が減っていたし


たくさん食べて体重を戻さないと
この寒い冬を乗りきれないぞ~


実はいきなりメインのパソコンの調子が悪くて
サブのパソコンから書いています


それなので写真をアップできないし
旅行の回想録が書けませ~ん


明日はよくなっているかな
早く直りますように



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テーマ : 今日の出来事
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旅行最終日 鹿児島へ☆

無事に神戸から鹿児島に
新幹線で帰ってきたふたごです


5泊6日の旅行は毎日充実していて
思い出全部が宝物になったよ


ねーちゃん、にーちゃん、5泊6日お世話になりました
いつも温かく迎え入れてくれて、本当に感謝しているよ
(叔母と叔父のことは、ねーちゃんにーちゃんって
呼んでいます


明日からこの旅行パワーでより一層がんばれる~
v(≧∇≦)v イェェ~イ♪


でもさすがに疲れているから
ぼちぼちがんばっていこうと思っています


長い間訪問できなかった皆さんごめんなさいね~
また明日から伺わせていただきます


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テーマ : 今日の出来事
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旅行5日目☆

今日は中学のときに入院していた病院で仲良くなった
難病友達(女性)と15年以上ぶりに会って
ランチをしました(≧∇≦*)


久しぶりに会ったからつもる話はたくさんで
あっという間に時間が経ったよ~(●´∀`●)


明日鹿児島に帰るけど、5日間充実した時間を過ごせて
幸せいっぱいなふたごです❤


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旅行4日目 お墓参り☆

今日は午前中、叔母と叔父と一緒に
祖父母のお墓参りに行ってきました~(*^o^*)


久しぶりに行けて嬉しかったよ☆
祖父母も喜んでくれたかな?(*´ω`*)


夜は小中学校の同級生と夜ご飯を食べに行きました☆
せいろ蒸し料理美味しかった~🎵


久しぶりに友達と会えて、たくさんおしゃべりできて
楽しかったよ(●´∀`●)


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旅行3日目 ショッピング☆

今日は叔母とちーちゃんと私で、ショッピングに行ったよ~🎵


食べたかったソフトクリームを食べたり
洋服を買ってもらったり、嬉しかった~(*^▽^*)


買い物帰りに電車を待っているとき
鳥取で震度6弱の地震があってびっくり(。>A<。)
私たちがいた場所は震度3でした。


そのため電車がほかの駅で停車して、徐行運転に戻るまで
30分くらい駅のホームで待っていたよ(^0^;)


鳥取の皆さん、ほかの地域の皆さん
まだまだ余震が続くと思われますが
お気をつけくださいね(*・ω・)ノ


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旅行2日目 WEAVERのイベント in 神戸 ☆

今日も無事神戸三宮でのWEAVERのイベントに
参加してきました🎵


2日間大好きなWEAVERのイベントに参加できて
嬉しかったよ~(*ゝω・*)ノ


パワーいっぱいもらえて、幸せなふたごです❤
WEAVERのみなさん、ありがとうございましたε=ε=(ノ≧∇≦)ノ


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旅行1日目 WEAVERのイベント in 大阪

ブログアップが遅くなりました(笑)。
無事大阪でのWEAVERのイベントに参加してきました🎵


生WEAVERのトークとっても楽しかったですヾ(o´∀`o)ノ
詳しくはまた帰ってから書きま~す(ゝω∂)


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ちょっと楽しみでドキドキ(笑)。

この間ブログに書いた通り
明日からふたごは旅行に行ってきま~す


大好きなWEAVER(ウィーバー)のイベントに
明日と明後日の2日間参加してくるよ~


久しぶりに友達にも会えるから楽しみ


旅行中はブログが書けるかわからないです


書けたら書こうとは思っているんだけど
携帯からアップするの苦手なんだよね
一言でも書けたら書きますね


ブロともさんや、いつも訪問してくださっているかたへの
訪問やポチっと押しに行けないのが残念


帰ってきたら必ずまた伺わせていただきますね~
よろしくお願いします


それでは、ちーちゃんと久しぶりの2人旅行
楽しんできま~す



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テーマ : ひとりごと
ジャンル : 心と身体

昨日の続き☆

昨日疲れて書けなかった
盲学校での文化祭のお話を
今日は書きま~す


午前中は体育館での舞台発表があったよ
劇、音楽劇、筝曲、弁論、合唱、吹奏楽など
盛りだくさんで楽しかったです


小学部、中学部、高等部、高等部保健理療科、専攻科
すべての人たちが力を合わせて、がんばっていたよ~


ちーちゃんも2年前に劇したなぁって思って
とっても懐かしかったなぁ


OBや卒業した同級生も見に来ていて
みんなに会えて、ちーちゃんは嬉しそうだったよ


午後からは先輩や同級生とおしゃべり
あんま、はりやオイルマッサージ(フットケア)の
実演(無料)もあったけど
人気ですぐに整理券がなくなっていてすごかった


私(きーちゃん)なんて、実演してもらえなかったけど
座りながら先輩に肩腰マッサージしてもらっちゃったもんね


めっちゃ気持ちよかった~
(ちーちゃんに羨ましがられたし


こっていた肩腰がほぐれる~
さすが免許持ってるプロは違うよ


文化祭見に行ってほんとよかったです


来年ちーちゃんが復活した年は
大運動会がある年なんだよね
(文化祭と大運動会は各年交互にあるので


競技は参加できないだろうから
応援一緒にがんばろうね~



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

盲学校文化祭☆

今日は盲学校の文化祭に行ってきました~


雨の予報だったのに晴れたし
昨日まで寒かったのに、今日は暖かくて
とっても気持ちよかったよ


でもちょっとお疲れモードなので
文化祭のレポートは明日にしますね~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

便秘気味(/ω\)

最近便秘気味なちーちゃんです


あんまり便秘をするほうじゃなかったのに
珍しいよ~


センナリドというお薬を飲んでいるから
なんとか出ているみたいだけどね


今は残念ながら便秘しているけど
人生でほとんどお腹は壊したことのない
すごい人だよ


私(きーちゃん)なんてさ、人生ピーピーの常連だっつーの
ふたごでこの差は何


ずーっとお腹の弱いきーちゃんだったけど
33~34歳くらいからなぜかお腹を壊すことがなくなったの
(3~4年前からね


どれだけ嬉しかったかわかる
ハッピーすぎてみんなの前で
喜びの舞を踊りたかったくらいだよ


踊ったら踊ったでドン引きされそうだけどー


33~34歳くらいのときに、腸の体質が変わる
何かがあったのかな~


そんな私(きーちゃん)も最近
出にくいような気がする…


夏ほど水分取るのが、少ないせいもあるのかもね
意識して水分取らないとね


そういえば最近は外にあまり出ないで
動かないことが多かったから
そういうのも関係しているかも


適度な運動心がけまーす



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

季節が変わったよー(@ ̄□ ̄@;)!! (SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ってきました


今日はほんとに寒い~
あきらかに季節が変わったよ~


ちーちゃんは今から冬の寒さを心配しすぎて
ビビっています


温かい飲み物が美味しい季節だなぁ
この間まで、アイスアイスって言ってたのにね


こんなに気温差があるなんて
身体がついていかないよね


皆さんも体調には気をつけてくださいね



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

高校の同級生と久しぶりに話せて嬉しかった☆

今日は高校の同級生が
久しぶりに治療(整骨院)に来てくれました


幼稚園の先生をしているんだけど
ピアノを乗せている板があって
それがずれていて直そうとしたら


ピアノのキャスターが板から落ちて
あの重たいピアノ

右手親指に乗せてしまったんだって。。。


骨が折れなくてよかったけど
2週間たってもよくならないから
治療に行こうと思ったみたい


まだ治るのに少し時間はかかるけど
テーピング固定して治るからよかった~


利き腕の右手親指を負傷しているから
不便だよね


親指早く治るといいね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

来週の今頃は☆

今日はカットに行ってサッパリしてきたよ~


題名に書いた来週の今頃は。。。


実はふたごは久しぶりに神戸へ
10月19日~10月24日まで
旅行に行きま~すキャ(/ω\*))((*/ωヽ)ァァ



私たちの大好きなアーティストのWEAVER(ウィーバー)が
10月19日にリリースするニューシングル『S.O.S. / Wake me up』
の発売を記念して、大阪神戸東京で


トーク&直筆サイン入り初回盤ジャケット(CDサイズ)お渡し会
をすることになったので、大阪神戸のイベントに参加してきまーす


ちーちゃんは新幹線に乗って車椅子で行くのは
初めてだから少しドキドキしているよ
でも大好きな故郷だし、なんとかなるでしょう


久しぶりに友達にも会う予定で
今からめっちゃ楽しみ~


ほんとはもっとたくさんの友達に会いたかったけど
イベントも入っているし、毎日つめつめに
予定を入れられなくてね


あ~、2週間くらい滞在できたらいいのに
でもその間にナナちゃんに忘れられたらどうしよう


叔母の家に泊めてもらえるから、ありがたいなぁ
かわいいワンコ&ニャンコたちにも会ってくるね



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お昼寝☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
いつも通り変わらずの指さんらしいです


私(きーちゃん)は午後から久しぶりにお昼寝したよー
ものすごい睡魔に襲われてね


あまり昼寝をしないタイプだから珍しいなぁ


たっぷり寝たから夜眠れるかな
久しぶりのお昼寝気持ちよかったデス



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久しぶりのアイスネタ☆

朝晩冷え込んできた鹿児島ですが
まだまだ日中は暑いで~す


アイスが美味しいのは変わりません
(いきなりなんだ


スーパーで前から食べたかったアイスを見つけたから
買って食べてみたよ~


kiri.jpg


クリームチーズが好きだから
美味しかった~


でもけっこうしつこいからしょっちゅうは食べないかも
クリームチーズ好きの人にはオススメです


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頭かくして尻かくさず(笑)。

今日のナナちゃん


nana2016109.jpg



最初は普通にお腹にバスタオルかけていたのに
いつのまにかバスタオルに頭突っこんでいたよ


何がしたかったんだろうね
頭が寒かったのかな


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1日洗濯DAY☆

今日は羽毛布団をコインランドリーで
洗いました~


雨が降る降る思っていたけど
全然降らなくてね


私(きーちゃん)の洗濯スイッチが入っちゃった


洗濯&乾燥コースしても完璧に乾かなかったから
大型乾燥機でその後16分まわしたら
ふわっふわに仕上がったよ


布団を洗ったなら、もちろん布団カバーも
洗わなくちゃね


ということで、布団カバーは家で洗って
乾燥だけしにいったよ


コインランドリーが近いから助かる~
羽毛布団や布団カバー抱えながら
何往復したことか


1日洗濯のことばっかり考えていた
きーちゃんでした


これで今年の冬は気持ちいい布団で眠れる
ふたごでーす



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日光浴(笑)。(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ってきました~


天気は雨だと思っていたけど
夜からだったみたいで
すっごくいい天気


久しぶりにお日様いっぱい浴びられたよ
(紫外線ダメだけど、少しは当たらないとね


久しぶりに外に出て動くと、お腹がすぐ空く~
やっぱり動かないと空かないのね
お腹が空くって嬉しいね



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生活リズム☆

今日はWEAVER(ウィーバー)のDVDを観たりして
まったり過ごしていました


最近病院以外はほとんど外に出ないので
体力落ちているような気がする


やっぱり生活リズムつけたりするには
外に出ることが必要なんだけどね


明日はちーちゃんはリハビリだし
私もプリンク注射打ちに行くから
外に出て太陽浴びてこなきゃ


…そういえば明日の天気予報 雨 だったわ~



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ナナちゃん、カット&シャンプー♪

今日はナナちゃんは久しぶりに
カット&シャンプーに行ってきました


老犬だし、これから寒くなるから
体のほうはあまりカットせず
顔まわりだけ切ってもらったよ~


帰ってきて抱っこした瞬間
くっさ~~~


皮膚に湿疹ができていたみたいで
薬用シャンプーをしてもらったらしく
かぎなれない匂いに包まれていて
驚いたよ


(くっさ~言ってごめん


皮膚に塗るお薬ももらってきたしね
ナナちゃん、しっかり治そうね


母に抱っこされているナナちゃんデス

IMG_0895 (2)

こっちを向いてよナナちゃん~



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オイルトリートメント☆

最近ふたごは2人とも髪がパッサパサで
これはレディーとして失格だと思い
コレを買ってきたよ


IMG_0874 (2)



洗い流さないオイルトリートメント
匂いも悪くなくて、なんかいい感じ


とうぶん続けて 脱 パッサパサ髪(笑)
目指すよ~



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季節の変わり目だからかな?(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


理学療法士(PT)の先生に、この間より
緊張はとれていると言われていたけど


ちーちゃんは左手(腕)が重く感じすぎて
歩くのが大変と言っています


台風もまた来ているから、イヤだね~


私(きーちゃん)もちょっと体調を崩して
食欲がなくなって、体重が落ちて
体力がなくなってしまって
щ(゚ロ゚щ) オーマイガーッ!!


少しずつでも食べて
体力戻さないとね~


皆さんも季節の変わり目で
体調を崩されていませんか
お気をつけてくださいね



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
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レッツ パン パーティー☆

父が田舎へ行った帰りに
たくさんのパンを買ってきてくれたよ


これでもほんの一部
pan.jpg


ガーリックパン、レーズンパン、アップルパン
クロワッサン、ふくれ(これは別の場所で買ったやつ


お店はもともとケーキ屋さんなんだけど
最近石窯で焼いたパンを売るようになったみたいで
気になっていたんだって


それにしてもすごい量を買ってきてくれたから
今日の夜はパンパーティーすることに


母がお昼につまみ食いしていたけど
バターたっぷりで美味しかったって言ってた


食べるのが楽しみで~す



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テーマ : ひとりごと
ジャンル : 心と身体

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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