ショック(つД`)ノガーン

昨日携帯を機種変更したきーちゃんですが
LINEはバックアップとることができるって
ブロともさんに教えてもらって調べたら
できるって気付いたー。゚(゚´Д`゚)゚。!


2年7ヶ月スマホを使って来て
何もしてこなかった自分が悪いね


まさか昨日急に機種変すると思っていなかったし
後悔しても遅いけど
なんかくやしーーーーーい!
きーちゃんです(゚∀。)アヒャ


今度の携帯では気をつけよー
皆さんもバックアップ忘れずにね~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

携帯機種変更 by きーちゃん

ここ最近携帯の電源が入りにくいし
液晶がたまにゆらゆら揺れるし
おかしいなと思ってドコモに行ってきました
(私(きーちゃん)1人でね


初めてスマホに替えてから
2年7ヶ月経っていたよ
けっこう経っていてビックリ~


AQUOS ZETA SH-01Hを使っていたんだけど
この機種は電源がつきにくいことが多いみたいで


修理に出しても無料か
もしくは5400円の修理代が
かかるかもしれないので
もう思いきって機種変更してきました


今度の機種はarrows NX F-02H docomo
Iris Greenを選択
キレイで気に入ってるよ


携帯の写真を撮ったけど
キレイに撮れなくてアップを断念


アカウント引き継ぎでLINEは
トークが全部消えるのが悲しい~
バックアップ機能があればいいのにね


その他Facebookやtwitterをインストールしたり
いろいろ疲れちゃったー


とうぶん携帯を落としたりしないように
気をつけなきゃね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

親切な駅員さん☆(SLE DAIARY)

今日はちーちゃん、手(腕)のリハビリDAY
この間夏祭りのとき助けてくれた先生に
お礼を伝えたよ~


リハビリが終わってから2人で
電車に乗って買い物に行ってきました


鹿児島中央駅に着いたときに
駅員さんが電車から降りるためのスロープを
持ってきてくれるんだけど


スロープ降りたときに、車イスのタイヤが
空気抜けているって気付いて
教えてくれたのー


そして2階の改札の前の駅員室から
空気入れを持ってきてくれて
タイヤに空気を入れて下さいました


空気抜けているの気付かなかった~
空気を入れたら車イスを押すのが軽いよ
これから空気圧をチェックしないとね


駅員さんすごい親切でした
本当にありがとうございました


大きな本屋に行って
無事にほしかった本が買えてよかったよ


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

左手小指に潰瘍ができた~(SLE DAIARY)

久しぶりに左手小指に潰瘍が
(あ、左手小指は昔潰瘍がひどかったときに
壊死して短くなっちゃっているのですが
お気になさらず


kaiyou.jpg



最近なんか痛いなと思ったら
(膿(う)んでいる最中が痛いのよね


今は膿みきったから、痛みはないよー
そのうち潰瘍が固まって
茶色くかざぶたになって
ぽろっと取れるでしょう


無理に膿みをだすと痛いから
それはやめておこうかな
(膿みをだすほうが、早く治るとも
言われているんだけどね


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夏祭り☆

今日は私たちふたごが通っている
病院主催の夏祭り~


病院近くの広い公園で行われるので
いってきたよー


昨年は大雨でできなかったから
今年は無事できてよかった~


と思ったら、着いた途端
まさかの小雨が



テントの中で雨がやむのを待っていたけど
本降りになってくるし。。。


仕方がないので大雨の中帰ろうとしたら
リハビリ室の先生たちが傘をさしながら
ちーちゃんの車イスを車まで
押してくださりました


ほんと助かりました
ありがとうございました


結局ほとんど何も買えず
ヨーヨー釣りも輪投げもできなかったよ


来年こそは雨が降らないでほしいな



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ジャンル : 心と身体

最大級の台風に注意!(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ってきたよ~


日本列島に台風が近づいているせいか
めちゃくちゃ暑かったよ


来週本州に上陸する台風は
大型と言われているから怖い~


被害があったとしても最小限でありますように
皆さんも気をつけてくださいね



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

ふたご漫才許してちょ(笑)。(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんが眼科で通っている病院へ
同じSLE(全身性エリテマトーデス)の友達が
今日が診察日というので会いにいってきました


ちーちゃんは初めましてだったんだけど
同年代ということで、これまた盛り上がり
おしゃべり楽しかった~


病院なのにうるさくしてごめんなさい
今度は病院外で会おうねと約束したよ


それからこの間ブログで書いたけど
ここの病院に入院している友達がいるので
少しだけ顔を見てきたよ~


いつもふたご漫才みたいになっちゃって
みんなに迷惑がられないかなぁと思いつつ


私たちの友達は心の広い人が多いので
ふたごを受け入れてくれて感謝していまーす


同じ病気でも違う病気でも
みんなそれぞれ悩みやつらさは違うけど


1人で病気を抱え込まないで
みんなで支えあったら


病気という荷物も少しは
軽くなるんじゃないかなと思うんだよね


キレイ事かもしれないけど
そう思うふたごです


みんなで笑顔の輪を広げていきたいな



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WEAVERのLIVE DVD☆

今日は大好きなWEAVER(ウィーバー)の
LIVE DVD“WEAVER 11th TOUR 2016
「Draw a Night Rainbow」at NHK HALL”
発売日


weaver DVD


無事届いてめちゃくちゃ嬉しい~


まだすぐに観れるかわからないけど
手元にあるだけで幸せなきーちゃんです


DVDを観ると、またすぐにLIVEに
行きたくなっちゃうんだろうなぁ


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

久しぶりに雨降ったよ。少しは涼しくなってほしいなぁ♪(SLE DAIARY)

今日はちーちゃん、手(腕)のリハビリDAY
指の調子も良かったって


祖母も病院の診察日だったので
リハビリ終わったあとに
2人で会いに行ってきたよ


祖母は昔から糖尿病持ちだけど
最近血糖値がいいらしく
嬉しいね~


来月の採血結果もいいならば
インシュリン注射を中止しようか
っていう話も出ているみたい


このまま血糖の数値が
落ち着いたままだといいね



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久しぶりの再会☆(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんの眼科診察日
最高気温更新するくらい暑かったらしく
ほんとバテそうだよー


ちーちゃんの目の調子はよくて
何も言うことなっし~ヤッタネ


今日は今年2月のRDDのイベントのとき
仲良くなった違う病気の友達が
治療のため入院するので
入院受付のところへ会いに
いってきたよ~


ちーちゃんが眼科で通っている病院と
友達の入院する病院が同じというわけデス


そのうえ眼科と入院受付が
同じフロアーで近くてラッキー


少しの時間しかお話できなかったけど
久しぶりに会えて嬉しかった~


ちーちゃんとは初めましてだったけど
同じ年だしすぐに仲良くなれたよ


友達の治療がうまくいきますように



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いちごフラッペ☆

久しぶりに食べものの話でもしようかな


最近某カフェで食べたいちごフラッペ


itigohurappe.jpg


サッパリしてめっちゃ美味しかった~
でも1人では食べられない、お腹壊す


ちーちゃんと半分こがちょうどの量かな


そんな私(きーちゃん)は最近食欲落ちてる
一昨日お腹を壊してから
胃腸の調子が狂っちゃった


パフェは別の日に食べていて
それが原因じゃないよ


そんなにひどくお腹壊したわけじゃないのに
困ったもんだ


でも少しずつ食欲は戻ってきているし
今週中には完全回復するといいな~



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テーマ : ひとりごと
ジャンル : 心と身体

サツマコフレ☆

お友達がアクセサリーを作っていて
ネットショップをOPENさせたよ~


私たちが買ったり、プレゼントされたピアス


img14463439325221.jpg


piasu.jpg


piasu2.jpg



素敵なアクセサリーが揃っています


(注:写真に載せたピアスは
以前買ったりもらったりしたもので
ショップに出ていないものもあります
これからもっと多くの作品が出てくると思います


よかったら覗いてみてくださいね

minne
サツマコフレ
Satsuma Coffret


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テーマ : ひとりごと
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暑すぎて溶けるよー(ノ◇≦。)(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんは足のリハビリDAY


昨日の盲学校でのあん摩の練習の
筋肉痛が少し出てたみたいだけど
なんとかがんばっていたよー


午後から、ふたごは内科診察日


採血、尿検査、プリンク注射(きーちゃんのみ)
しました


採血結果は…
ちーちゃんバッチリすぎて、先生喜びまくり
一時クレアチニン(腎機能)が上がりかけていたけど
横ばいで調子いい~


一方私(きーちゃん)はというと…
やっぱり先月同様貧血気味だったから
今日は診察後にフェジン注射(鉄剤)
を打ってもらったよ~


それとお酒の飲み過ぎで肝機能の数値が
少し上がってた~
あははーお酒の飲み過ぎは嘘だからね
私たち、ほとんど飲まないからね


先生がね、お酒の飲み過ぎでしょ~?
みたいなこと言うんだよー


私たちがほとんど飲まないことわかってるのに
ほんと面白い先生だわ~


肝機能の数値が上がったっていっても
ほぼ正常に近いからね


お薬は変わりなしで
診察は来月1ヶ月後で~す



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今月3回目♪

今日はちーちゃんと夏休み中の盲学校へ
あん摩マッサージの練習をしにいってきました


2時間みっちり練習をさせていただき
少しずつ力になっていってるようです


施術の練習をさせていただいている先生が
大きな体の先生なので、ちーちゃんも大変だけど
がんばっているよ~


こうして付き合ってくださる先生には
本当に感謝しかないです


もっとたくさん練習をして
上達したいとちーちゃんは言ってるよ~


ちーちゃん、ガンバp(´皿`q●)≡(●p´皿`)qファイト
(私(きーちゃん)は応援しかできないけど



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チョコ☆

叔母からシェルティー(14歳)
チョコちゃんの写真を送ってもらいました~


choko.jpg


寝ている写真だけどね


もうおばあちゃんで歩くのも大変なのに
散歩に行ったら走るんだって


チョコちゃん散歩大好きだからね~


どこでもドアがあったら、すぐ会いに行くのになー



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テーマ : ひとりごと
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ぽんこ☆

昨日叔母の飼っているチンチラのミルクちゃん
(1匹目・17歳)を紹介したけど


今日はペルシャのぽんこちゃん(4歳・2匹目)
の写真をもらったのでアップしま~す


ponko.jpg


貫禄あるお顔ですこと


ぽんこちゃんは2年半ほど前に
叔母の知り合いの方が高齢のため
もう飼えないということで
譲り受けた猫ちゃん


私たちはまだ会ったことがないんだ~
早く会いたいなぁ


3匹目にシェルティーのチョコちゃんがいるんだけど
一昨日もらった写真は寝ている写真で
よく顔がわからなかったー


なのでまたかわいい写真送ってね
とブログ上からお願いしておこう~



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ミルク☆

昨日久しぶりに兵庫に住んでいる
叔母と電話で話をしたの~


そしたらブログを読んでくれているんだけど
最近アイスネタばっかりやなーって
言われた


それはそうなんだけど
ネタなくてね…( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽ


そしたら今日叔母が飼っている猫のチンチラ
ミルクちゃんの写真を送ってくれたよ
(写真ありがとう


milk.jpg



久しぶりに見たミルクちゃんかわいい~
(17歳になるんだっけ


他にまだネコ1匹とシェルティー(犬)1匹
飼っているんだよ~
全然会っていないから会いたいー


ちーちゃんが盲学校卒業したら
兵庫のほうに遊びに行けたらいいな




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テーマ : 今日の出来事
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田舎へ☆

今日はお盆ということで
家族みんなで(もちろんナナちゃんも)
田舎へ帰ったよ~


お墓参りに行ってきたし
久しぶりに親戚が集まって
みんなでご飯を食べました


孫やひ孫がたくさんいてにぎやかで
祖父も祖母も喜んでくれてよかった


いいお盆でした



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おやつ☆

ここ最近美味しかったおやつ


ロー○ンの濃厚ショコラ&ミルクワッフルコーン


chokoramilk.jpg


暑い日はほんとアイスに癒される~


次はブロともさんオススメの
ファ○マのクリームたい焼きカスタード


taiyaki.jpg


カスタードも甘すぎずペロっといけたよ


ちょっと夏バテ気味なふたごだけど
暑い夏に負けず乗り切るぞ~イエイ



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テーマ : ひとりごと
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市役所へ☆(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ってきました


病院帰りに2人で市役所へ


特定医療費(指定難病)の更新に必要な
住民票と所得額課税額証明書を
もらいに行ってきたよ~


医療費助成を受けられるのは
本当にありがたいです



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毎日元気もらいまくり☆

朝から体操の内村航平選手の
個人総合金メダルに
喜びまくった我がファミリーです


すごすぎて何も言えない~
ただただおめでとうございます


うちの母は子供のころ
めっちゃ運動神経がよくて
体操得意だったらしいよ~


体操好きで習いたかったけど
周りに習うところがなかったのか
諦めたって言ってた


その運動神経がどうして
ふたごに受け継がれなかったのかー
(父も運動神経はそんなに悪くなかったはずだけど)


オリンピックはほんと最高だね~


でもパラリンピックも
同じように取り上げてほしいよね~


今日はゆっくり過ごせた1日でした



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テーマ : ひとりごと
ジャンル : 心と身体

少し自信がついたよ☆

今日も盲学校へ行ってきたよ~


ちーちゃんはがっつりと
全身あん摩マッサージの練習をしました


トイレ休憩のみで2時間がんばったから
ちーちゃんはあとでヘトヘトだったけど
少し自信がついたって


みっちり練習に付き合って下さる
先生たちに感謝しています


本当にありがたいよね


また来週も学校に行くのでそれまでに
あん摩の練習がんばりま~す
(とちーちゃんが言っています




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感動☆

朝からテンション上がる~
リオデジャネイロオリンピック体操男子団体での
金メダル獲得おめでとうございます


もう何回リプレイみたことか
何回見ても感動するよね~


めっちゃパワーをもらったよー


体操以外のほかの選手たちのがんばりにも
心から拍手を送りたいよ~


感動をありがとう~



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お見舞い☆(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
最近右足が内股気味らしく
なんでかなって話しているよー


ちーちゃんがリハビリ入院していたときに
同じ部屋だった90代のおばあちゃんが


入院しているとPT(理学療法士)さん
に聞いて病室に遊びに行ってきたー


ちーちゃんがリハビリ室にいないか
探してくれていたんだって


忘れないでいてくれて
ほんと嬉しいな~


その病室でお話ししていたら
ちーちゃんが入院していたときに
お世話してくれた看護師さんが
隣で患者さんの処置をしていて
私たちに会えてビックリしていたよー


看護師さんとも会えて嬉しかったなぁ


おばあちゃん、入院していると
やっぱり寂しいんだって


今週金曜日がリハビリの日だから
また来るねって言ってきたよ



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久々ちーちゃん登場☆

今日はいつものきーちゃんではなくて
ちーちゃんが書いたブログです
(注:このピンクの文字はきーちゃんが書いたよ


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇


昨日は久しぶりの飲み会で
盲学校の先輩方に会えて
お話もたくさんできて嬉しかったです。


それぞれがんばっている先輩たちのお話を聞き
私(ちーちゃん)は元気とパワーを
いっぱいもらいました。


来年から盲学校に復学する予定だと伝えたら
みなさん応援してくれました。


右手だけのマッサージは不安でどんな風にしたらよいか
悩んでいることを話したら


こんな感じてやってみたらいいんじゃない?
ってアドバイスももらいました。


右手があるから大丈夫だよ
ちゃんとできるようになるよ。
と言ってもらい、不安な気持ちがとても和らぎました。


ほんとに嬉しかったです。


先輩たちの背中を追いかけて
これからもがんばりま~す☆



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久しぶりの飲み会☆

今日は夜、盲学校OBと久しぶりに飲み会


お正月に誘ってもらったときは
ちーちゃんが角膜潰瘍で
安静にしていたから
行けなかったんだよね~


久々にみんなに会えるから
嬉しいちーちゃんです


私(きーちゃん)もいつも誘ってもらえて
ほんとありがたいなぁ


それでは、飲んできま~す
(って1杯しか飲めないのにね



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食欲旺盛☆(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射
(血液をサラサラにするため)を打ってきました


お盆前だったから患者さんが多かった~


*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*-*-*-*-*-*-*-*-*


ナナちゃん元気に復活したよ~
そりゃもう食欲がすごくてね


食べ過ぎてゲェ~するよっていっても
まったく聞かない←当たりまえか


ま、この暑い夏を乗り越えるためには
食欲旺盛くらいが、ちょうどいいかな


ほんと、この間体調悪くしたなんて
信じられないくらいだよー


元気になってよかった



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久しぶりの…( ̄▽ ̄)(SLE DIARY)

私(きーちゃん)の左手人差し指の
爪のところに、ちょこっと潰瘍できたー


1ヶ月以上でなくて喜んでいたんだけど


やっぱり指は使うし仕方ないよね~
ここ一ヶ月、指を酷使していたからね


ま、痛みはあまりないから大丈夫
(プレドニゾロンは増やさないからね
潰瘍さんとは縁を切れないな~


潰瘍さん、そんなに私のことを
好いてくれているのかな


明日プリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ちに行ってきま~す



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夏休みの盲学校へ☆

今日は盲学校へ行ってきました~


ちーちゃんは誰もいない廊下を
手すりを使って歩いたり
先生と今までの勉強の復習を
軽くしたりしたよ~


廊下くらいなら車いすなしでも歩けそうだけど
遠い部屋に行くときは大変かもね
(そのときは車いすを使おうということに


その後臨床室であん摩の練習をしました


今のちーちゃんの身体で
どれだけの力が出せるかとか
右手だけのマッサージで
これからどうしていこうかとか
先生たちと話したよ


立って施術したほうが力を入れやすいけど
まだまだちーちゃんは立ったままで
マッサージするにはきつそう。。。


そもそも立って施術をしたのは今日が初めて


ちーちゃんは少しの時間だったけど
がんばってバランスを取りながら立って
先生の背中や肩を揉んだよ


これからもっと体力をつけないといけないし
この身体でできるマッサージの仕方を
考えていかないといけないね


ハードルは高いけど、支えてくださる先生方が
いらっしゃるので、少しずつがんばるぞ~
ってちーちゃんは言っています



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1年ぶりの再会☆

今日は大学時代の友達が
子供ちゃん2人連れて遊びに来てくれたよ


上の男の子は赤ちゃんのときに会ったきりで
3年ぶり会ったらめっちゃ成長してた~


下の女の子は2歳で会うのは初めてだったけど
やっぱり女の子は言葉も早くてすごいな~
と思ったよ


ふたごは小さい頃、お互いに話しをしなくても
気持ちが通じ合っていたから
言葉がすごく遅かったんだって~


こんなにおしゃべりになったのは
不思議だけどね~


最初は子供ちゃんたちは緊張していたけど
しばらくしてから慣れてくれたから嬉しかったー


1年に1回は必ず会いに来てくれる友達に
本当に感謝していま~す


また遊びに来てね



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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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