パンダが私を呼んでいる(笑)。

今日は日本ALS協会鹿児島支部チャリティコンサート
第4回アーモンドコンサート&チャリティバザー
に行ってきました~ヽ(〃´∀`〃)ノ
(きーちゃんのみ♪)


チャリティバザーでGETしたのはコレ ↓


DSC_03691.jpg



かわいいでしょう~(^з^)-☆
ま、まさか2日連続パンダネタになるとは…
でもね、パンダは誰にも渡さない。。。
なんちて(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ


コンサートではチューバ、クラリネット、トランペット、
ピアノの演奏、、ソプラノの歌声に酔いしれました
レミゼラブルやアナと雪の女王など、好きな曲もあって
とっても楽しかった~。ルン♪。゜+.((・ω・。))。゜+.ルン♪


とても素敵な時間を過ごすことができてよかったです



ちなみにALS(エイ・エル・エス)とは…   

パンフレットより引用しました ↓


日本語名では「筋萎縮性側索硬化症」といい、
運動神経が冒されて、筋肉が萎縮していく
進行性の神経難病です。
国により難病指定されているこの疾病は、
病気が進むにしたがって手や足をはじめ
体の自由がきかなくなり、次第に話すことも食べることも、
呼吸することさえも困難になってきますが、
感覚、自律神経と頭脳はほとんど
障害されることはありません。
進行に個人差はありますが、
発病して3~5年で寝たきりになり、
人工呼吸器を装着しなければ
呼吸をすることができなくなります。
10万人に2~5人の発症割合の稀少難病で、
残念ながら原因も治療法も分かっていません。



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新入りちゃん(*ΘェΘ*)v

この間買った新入りパンダちゃんです


IMG_79831.jpg



直径1cmくらいしかない、ガラスの置物
小さすぎて落として無くさないように
フィギュアケースに入れてま~す(*´ω`*)!!!


なにげに、この子がつけているポシェットが
パンダなんだよ~( *´ω`)クスクス


この丸みも癒される( #●´艸`)プププ∮+゚
パンダ大好きだなぁ
買ってよかった


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ちーちゃんは期末テストが終わって、ヒャッハ~言ってます(笑)。 ( SLE DIARY )

今日は夕方ふたごは内科診察日でした~
尿検査、採血、プリンク注射(私のみ)の
フルコース終了(;A´▽`A)


今日はちーちゃんのヘモグロビンA1Cの結果がわかる日
ドッキドキだぁ~( *´艸`)


さてさて、結果はいかに…
ヤッタ━━━ヾ(*≧∀≦*)ノ━━━!!!
5、8で正常値だった~


最近たまに血糖が高かったから調べたけど
無事正常値内で一安心(*゚∀゚)=3
父方の祖母が糖尿病だから、心配していたんだよね


ちーちゃんは異常に気にしすぎて、大好きなチョコを
ほとんど食べなかったりしてたのです(T▽T)アハハ!
だから低かったというわけじゃないけど


これからはそんな気にしすぎず
でも食べ過ぎたらダメなのは、なんでも一緒だよねー


ちーちゃんはその他の検査結果も安定していたため
プレドニゾロンが1㎎減りました♪♪v(⌒o⌒)v♪♪イエーイ
ってことは、6㎎なのね…私10㎎から全然動かない
(( ̄∇ ̄*)チッ 羨ましいぞw ←きーちゃんの心の声w)


私はこの間から、鉄系の数値が下がってきているため
帰る前に、今日だけフェジン注射(鉄剤)を打ちました
久しぶりの鉄剤注射だ~
これだけ長く打たなかったのもスゴイよ


でも鉄が豊富な食べ物を食べても
なかなか吸収してくれない身体が悔しいわ。。。


そういえば、私の左手中指の潰瘍のことを伝えたけど
ほぼ治りかけだったため、スルーされてよかった(▼∀▼)ニヤリッ


今のところプリンク注射は週に1回でOKだけど
これから寒くなってレイノーが出まくりだったら
週2回に増やそうということになりました
(・o・)ゞ了解!!しました!!


私はこのまま無事に冬を乗り越えられたら
(潰瘍がそれほどひどくならず)
来年の春頃にプレドニゾロンを減らせたらいいなぁと
たくらんでいま~すy( ̄ー ̄)yピースピース


お願いだから、1㎎でいいから減らしたい
っていう気持ちは、プレドニゾロン(ステロイド)
を飲んでいる人だったらわかるよね(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ


12月から急に寒くなるって、天気予報でいっていて
めちゃくちゃびびりんきーちゃんですが
なんとか寒さに打ち勝って、プレドニゾロン減らすぞ~
ォ''`ョ━━━(。・∀・)ノ━━━ゥ


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これからも素敵なご縁の輪が広がりますように☆

今日はブログ上で仲良くなった同じSLEの友達と
ショッピングモールで初めて会い、ランチしました~


初めましてだったけど、同年代だしすぐに打ち解けて
楽しくお喋りができて、嬉しかったで~す
病気の年数もお互い長いし、兵庫出身とか
いろいろ境遇が似ていて驚きな2人(*゚∀゚)=3
(ちーちゃん入れると3人w)


この間ふたごの誕生日だったから、プレゼントまでもらっちゃって
本当にありがとうございますミ★(*^▽゚)v Thanks!!★彡


最後なんて一緒にプリクラも撮っちゃった
((o(>▽<)o)) きゃははっ♪
プリクラ久しぶり~( *´艸`)


普通仕様にしてるのに、目が大きく写るから
自分じゃないみたい( *´ω`)クスクス
いっつも思うんだけど、あれサギじゃない?
でも美白に写るのはOK


今時のプリクラすごいねーって言ってる時点で
おばさん発言かなぁ☆ほっほっほ♪( ̄▽+ ̄*)


こうしてブログのおかげで出逢えた縁があって
本当にブログをやっていてよかったなぁ
と思えるきーちゃんでした


私たちのブログと出逢ってくれた皆さん
本当にありがとうございます
これからもよろしくお願いします(///ω///)♪


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朝から疲れたよー(笑)。

昨日はネタがなくてアップできず。。。
悔しい


さて、気を取り直してw

毎朝ナナちゃんの散歩に行っている私ですが
今日は珍しくナナちゃんべんP~で
2~30分くらい歩くのに出なくて
(めったにないこと)
ナナも私もへとへとで帰ってきました。苦笑_〆(´Д`ll)ハハッ


車で別の公園にも行ったのに無理でした。。。
明日は出そうね!w


ナナちゃんはご飯をもりもり食べて
疲れたからグーグー寝てるし( *´艸`)
(べんPだけど、食べれてるから大丈夫!)


ここ最近ちょっと歳をとってきたなぁ~ナナちゃんU^エ^U
再来月には17歳になるからね
長生きだからみんなに驚かれるよ


ナナちゃんと一緒にいられる喜びを
1日1日かみしめながら過ごしてま~す


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朝寝坊できる幸せ♡

この3連休、久しぶりにゆっくりできました~
疲れもだいぶ取れたかな
明日からもがんばるぞー♪♪v(⌒o⌒)v♪♪イエーイ


ちなみに、ちーちゃんは明日から期末テスト
この3連休勉強三昧。。。
いつもd(@^∇゚)/ファイトッ♪しか言えない私を許してね~


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とりあえずできたなり♪

今日は年賀状のデザインを考えていました~
今はネットでテンプレートのフリー素材が
たくさんあるから便利、便利(-゜3゜)ノ
来年は未(ひつじ)年、メェ~メェ~@^ェ^@


まずは双子のぶんでしょ~、次は父&母のぶん
最後は叔母のぶんもだ~い
ど~んとこいっ(゚∀゚)アヒャヒャヒャヒャ


とりあえずデザインは考えたーv(=∩_∩=) ブイブイ!!
これで安心してしまい、いつものパターンで
印刷するのが億劫になるという…( #●´艸`)プププ∮+゚


12月入ってから印刷しよう
皆さんも年賀状作りがんばってくださいね~b(・∇・●)


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出てきたの(・へ・)イクナイ! ( SLE DIARY )

お久しぶ~り~ね~チャチャチャ
左手中指に小さな潰瘍ができてる~Σ(゚Д゚ υ) アリャ


IMG_7959.jpg



来週の金曜日が内科の診察日だから
先生に言わないといけないー
(言いたくないw)
プリンク注射の回数増えるかな~ ガッカリ


潰瘍ができたといっても、ほとんど痛くないし
私からしたら、鼻で笑うくらい軽いレベルなので
心配なっし~ですよんy( ̄ー ̄)yピースピース


とは言っても、出てきたのは少しずつ寒くなってきたせい
だから、これからの季節用心しないと


とりあえず、痛くないなら気にしないで
忘れることにしま~す(●´ω`●)ゞエヘヘ


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正常化(正常性)バイアス !

今日はハートピアかごしまで、かごしま難病支援ネットワーク
公開シンポジウム~災害支援について~
があり、参加してきました~(≧∇≦*)


災害に関してはまったく経験がなく
運がいいだけで生きてきた私。
もっと普段から意識したり、自助努力をしないといけないと
考えさせられました…(´・д・`)


今日の講演で覚えて帰ってほしいといわれた言葉は
正常化(正常性)バイアス!!


異常事態が起きたとき、それを正常範囲内ととらえ
心を平静に保とうとする働き。
大丈夫だと思い込む偏見。 ~講演内容より~


面白い例えをしてくださっていて
映画とかで街中でゴジラが出たときに
人はビックリしてΣ(゚Д゚ノ)ノェェ,,って驚くでしょう??
それで驚いたまま固まる。そして逃げない。


結論は固まってる場合じゃない。
とにかく逃げろ!!!ってこと!


東日本大震災でも、大津波警報が出ても
逃げた人が2割、逃げなかった人が8割。
自分のところは大丈夫という思い込みがとっても怖い。


それで被害が甚大になってしまう可能性があるから
実際災害が起きたときは正常化バイアスを正しく働かせ
迅速に行動しないといけないんだよね。


それは普段から避難訓練などをして、とっさに判断する力を
養わないといけないけど、難しいですね。。。


他にもいろいろお話しをしてくださり、勉強になりました(*^▽^*)


自助努力としては、とりあえず1番大切なのは
(私については)薬の確保かな!?
多めにもらうっていっても、次の通院日までのぶんしかないから
どうしたらいいのかわからないけど。。。


余っていったのを溜めておくかな(゚ω゚)(。_。)ウンウン
災害の備えのため多めにちょうだいって言ったら
もらえるの?(笑)。


災害なんか起こらないにこしたことはないけど
これからも絶対ないとは言いきれないし。


災害時はみんなが被災者!難病患者だからといって
すべてを頼らないで自分でできることはする!
食料や水、薬の確保、地域との繋がりを作っておくなど
が大切ということを学びました♪


今日は参加して本当によかったです(((o(*゚▽゚*)o)))


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未来は明るいぞ~(-^0^)人(^0^-)イェ~イ☆  ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ちにいきました
今のところ週1回でいいから助かっています


そして、そして~(*・∀・*)人(*・∀・*)
嬉しいニュースが届きました
自己免疫疾患である膠原病やその他の病気も
将来治るかもしれないよ~ヽ(*>∇<)ノヤッホーイ♪



京大HPより引用 ↓


免疫システムの司令塔であるT細胞の自己寛容
(自己を攻撃しないこと)に必須の役割を果たす
胸腺髄質上皮細胞の幹細胞を初めて同定し
その移植により自己免疫疾患を回避することに
成功しました。




昨日知ったときの嬉しさったらもう!(*゚ ∇ ゚ )ウェ~イ〓
もしかしてだけどぉ~w 
将来SLE(全身性エリテマトーデス)も治るんじゃないの~w


いつか自己免疫疾患で苦しむ人がいなくなればいいな~
もちろん自己免疫疾患以外の難病も
治る日がきますように


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想像よりも小さかった。。。

皆さん、このパン食べたことがありますか


IMG_79481.jpg


今ちまたで大人気らしく
品切れのところもあるみたい(」゚ロ゚)」おぉ
鹿児島では某コンビニで、普通に手に入れられたけどね


メロンパンの皮が大好きな私としては
これは買いでしょうd=(^o^)=b


早速食べました
ρ(゚○゚)σ(゚~゚)ムシャムシャρ(゚○゚)σ(゚~゚)


…うん。普通に美味しかったよ
でも期待値上げすぎてて…
超おいすぃ~さいこぉ~♪なんてことにはならなかった
私を許してください。ァハハ・・(´▽`)oO(ワラットクカ)


パンというより、分厚く柔らかめのクッキー?
って感じかな


興味のある方は是非食べてみてくださいね(^з^)-☆
そして「めっちゃ美味しいやん!
(↑いや、マズイとは言ってないんだよw)
きーちゃんの舌がおかしいんじゃないの?」
という方は、こちらまで苦情のコメントをどうぞ~
謝りま~す( *´艸`)


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ダブル☆彡★彡  

皆さん、昨日のおうし座流星群としし座流星群
のダブル流星群見ましたか~


ふたごの誕生日だった、17日午後11時ごろから
18日の明け方、午前5時ごろまでが見やすい時間帯
だったらしいです(^з^)-☆


ふたごの誕生日にダブルで星が降るなんて~
素敵すぎるぅ~キャ━☆.:゚+。(ノ∀\*)゚+。:.☆━!!!
私たちの誕生日を祝ってくれたみたい( ̄m ̄* )ムフッ♪
(これぞ、ポジティブシンキング(b゚ェ゚*) )


こんだけテンション上げといてなんですが
(。-_-。 )ノハイ 私たちは寝てました。。。
見てませぬ。。。


今日TVやFacebookで見たらキレイだった~
いつか生で流星群見てみたいなぁ~


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幸せ♪~♪ d(⌒o⌒)b♪~♪ランラン

(人´∀`)┌iiii┐はっぴーばーすでい♪

今日でふたごは36歳になりました~☆
d(o⌒∇⌒o)b★イエーイ★d(o⌒∇⌒o)b☆


朝からたくさんの人にあたたかいメッセージや
プレゼントをもらい、嬉すぎて泣きそうです(*´∀`*)ノ。+゚ *。


私にとって誕生日の3日前に、素晴らしい出逢い
というプレゼントをもらって、幸せいっぱい
生きててよかった~って思ってたところに
メッセージなんて、こりゃ感激するでしょ?w


言葉では伝えられない感謝が溢れて
みんなにハグしたいくらいテンション高い私
どん引かないでね( #●´艸`)プププ∮+゚


本当にありがとうございます(((o(*゚▽゚*)o)))
今のふたごは、やる気に満ちあふれています
(単純( *´ω`)クスクス)
36歳の年もいい年になるって確信中Σd(ゝ∀・)


午年の年女じゃなくなっても、突っ走っていくので
よろしくお願いしま~す


ちなみに、昨日誕生日ケーキを食べちゃったので
父&母に今日が誕生日だということを
忘れさられそうになったのでした((´∀`*)) アハハ。
思い出してくれてよかったー(。-∀-) ニヒ♪


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実りある2日間 /(◕ x ≦ )\( SLE DIARY )

11月14日、15日と日本難病医療ネットワーク学会
学術集会に参加してきました(゚∀゚ゞ)


友達に誘われて、初めて参加した学会
とても勉強になったけど、自分の知識のなさや
勉強不足にも気づかされました
もっと勉強しなくちゃいけないなぁ~


勉強はこれから少しずつがんばるとして
素晴らしい出逢いがたくさんありましたヽ(〃´∀`〃)ノ


他の県に住んでいる病気当事者の人
病院関係の人、その他いろんな人とお話ができて
嬉しかった~
楽しかった~キャ━━━(*´∀`*)━━━ !!!!!


友達繋がりで紹介してもらった人がいて
一昨日会ったばかりなのに意気投合して
すっごく仲良くなり、友達になるのに
時間も年齢も関係ないんだなぁ~
と改めて思える出逢いでした
感謝、感謝デス


1日目終わってから懇親会
(お酒飲んでませんw)
2日目終わってから難病当事者同士で打ち上げ
(だから、お酒は飲んでませんw
でも、テンションは上げられるのだ(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ)


わたし、体力よくもったなぁ(´∂∀∂`*)ドヤァ
楽しい時間を過ごせて幸せだった~


本当に今回の学会に参加してよかったです
今回私に出逢ってくださった皆さま
これからもよろしくお願いします
学会お疲れさまでした


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学会でお勉強! ( SLE DIARY )

今日明日と2日連続で、日本難病医療ネットワーク学会
学術集会があるので、友達と参加します(* ̄∀ ̄)ゞ


学会なんて初めての経験だからドキドキする
2日連続、朝から夕方まで1日がかりで大変だけど
勉強ガンバル_〆(`・ω´・)・゚・


夜は疲れて、バタンキュー(死語でも使うぞ
だろうなぁ( ´艸`)ムププ


ではでは、行ってきま~す


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ぬる~いヽ(゚(∀)゚)ノ

9、10月と連続で風邪をひいていた私ですが
そのときから冷たい飲み物をとらないようにしていたら
冷たい飲み物が飲めなくなりました。。。


まったくってわけではなく、飲んだら寒いだけ( *´ω`)クスクス
身体を冷やさないからいいね~(・∀・)イイ!!


いつも家では私用のぬる~いお茶を常備しています
ちーちゃんは毎日学校にお茶を持っていっているんだけど
一昨日、冷やしたお茶がたまたまなくて
私のぬる~いお茶を持っていきました


帰ってきたちーちゃんの一言。。。
ぬるいお茶マズイ`;:゙;`;・(゚ε゚ )ブッ


慣れている私はそんなこと思わないけどね(=`・ω・´)∩
身体を冷やさないほうがいいのは、ちーちゃんもじゃないの


さすがに真夏はぬるかったら、つらいかなヾ(´ε`*)ゝエヘヘ
今は寒いから冷たい飲み物いらな~い
でも暖房の中に入ったら、飲みたくなるかもね


皆さんはぬるいの大丈夫ですか


ちなみに、ぬる~い水がキライという人も多いけど
私は全然大丈夫です(((o(*゚▽゚*)o)))


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ネックウォーマーもレッグウォーマーも手袋もつけて寝ていますd( ̄  ̄) ( SLE DIARY )

昨日は夜、毛布を出したから暖かかった~
寒さに弱い双子にとって、毛布の暖かさは幸せなり
゛♪(o´・ω・)人(・ω・`o)♪
もっと寒くなったら、即行電気敷毛布出すけどねw


今日は午前中、プリンク注射を打ちにいきました
インフルエンザもちらほら出てきたみたいで
怖いよ~苦笑_〆(´Д`ll)ハハッ
もう出てるなんて、早いな~


今日の夕方、ザッと雨が降って止んだあとから
急に寒くなったような気がする~(;@3@)
風邪引きさんも増えそう


手洗い、うがいはバッチリだけど
気をつけなきゃね~
皆さんも気をつけてくださいね ( v^-゜)♪


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動いては食べ、動いては食べの繰り返し~(^з^)-☆

今日は午前中、母と一緒に台所の大掃除をしました~
年末大掃除の前倒しでーす((o(>▽<)o)) きゃははっ♪


いらないカトラリー(ナイフ、フォーク、スプーンなどの金物類)
やお箸などを捨てたり、整理したり、洗ったり
(ちなみに今までカラトリーだと思っていましたw
今回調べて初めて知って、間違いに気づいたけど
私のように勘違いしてる人きっといるよね( *´艸`))


Σ【*゚ω゚*】ぇっ!もしかして、みんな知ってた
だったら私がアホなだけやーん(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ


ゴミもたんまりでて、今度捨てなくちゃ~
3時間以上台所で立ちっぱなしで、めっちゃ疲れたー
でも掃除してよかったよ~
サイコ─【≧ω≦o】o゛─にスッキリした☆


母も1人で大変だし、性格上手伝わないと
しないタイプなんでね←わかってるw
2人で掃除しながら、いい運気はいってくるよね~
( ̄∇ ̄+) キラキラキラ~♪
って励ましあいながら、がんばりました


1日動きまくると、そのぶんお腹が空いて食べまくり
夜ご飯もたくさん食べて、今日はゆっくり休みまーす


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これから溶かして飲むぞ!ガンバ☆o(・ω・´o) ( SLE DIARY )

ずっと前から1日3回食前に、漢方を飲んでいる私
ツムラ十全大補湯エキス顆粒(医療用)48番
というお薬デス(o`・ω・)ゞ


疲労倦怠感、食欲不振を補う、ねあせ、手足の冷え
貧血の改善などの薬と説明書に書いてあります


この漢方は思ったより苦味が少なく飲みやすいけど
この間聞いた話によると、湯と名前がつく漢方は
お湯に溶かして飲んだほうがいいと、初めて聞きました


全然知らんかった~エエエェェ━(・ω・`*)))━ッ!!!
今まではぬるいお水でそのまま飲んでたよ~


ということで、毎食前お水をレンジでチンして温めて
そこに漢方を溶かしてから飲んでいます


正直聞いたときはなんてめんどくさ…と思ったけど
効きがよくなるなら、試さなあかん!と思い
自分のために努力をすることにしました(b゚ェ゚*)
(当たり前のことだけどね(。-∀-) ニヒ♪)


漢方ってご存知の通り、苦くてマズイみたいな
イメージがありませんか


溶かしたら見た目がね、薄いコーヒーみたいな茶色で
いかにもまずそうな感じになるわけですよ( *´ω`)クスクス
食べる前からこの薬を見ると、食欲がなくなりそうになるけど
だいぶ慣れてきましたよん。アハハ(ゝω・`★)ハハハ


前より効いてるわ~なんて実感ないけど
これから効いてくれると信じて続けま~す


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(*´Д`)y-~~~ウマー!

コレ、ちーちゃんの友達から飲み会の幹事のお礼で
もらったんだけど、すっごく好きな味!






ォィスィ─ヽ(◎´~`)ノ─!!
めっちゃはまった~♡



ちーちゃんと喜びまくり(-^0^)人(^0^-)イェ~イ☆
コーヒーが飲めない双子の、冬の癒しの飲み物になりました


心も身体も温まる飲み物って、いいね~
今年はぬくぬくアイテムが多くて
メッタンコ━━.+゚ヽ(o`・ω・´)ノ.+゚━━ゥレシィ!!


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私が履けるなんて、夢みたい!(ノ∀\*)キャ

わたくしきーちゃんにとって、人生初?の
ムートンブーツ買ったぞ~(●´∀`)vィェ━ィ♪


IMG_7850.jpg



この間SLEの患者会で知り合ったお姉さんに
通販で買ったムートンブーツ24cmサイズが
とってもよかったからと、一緒にランチをしたときに
お姉さんが買ったブーツを試し履きさせてもらいました


履かせてもらったら、中がふかふかで
歩いてもかかとが痛くなかったから、すぐに気に入り
早速注文した念願のブーツが届きました《*≧∀≦》


私は普通の靴を履いたら、歩いたときの衝撃だけで
足のかかとが化膿することがあり、怖くてかかとのある靴が
履けなかったんですよね(*゜Q゜*)


だからここ何年かは、かかとのないタイプの靴ばかりで
(サボとかスリッパタイプ?の靴ばかり)
冬はどんだけ寒かったか~(TwT。)うるうる


今年は暖かい靴が履けるなんて、奇跡みたいで
泣けてくる~ウレシ━━。+゜(*´>ω<`*)。+゜━━イ!!


自分がもう1度、普通のかかとがある靴が履けるなんて!
探せばまたいい靴があるのかな?という希望にも繋がった
ブーツとの出逢いでした(*゚▽゚)ノ


いい靴を紹介してもらい、ほんとうに感謝、感謝です
今はまだそんなに寒くないから履かないけど
もうすぐ寒くなったときに、履くのがめっちゃ楽しみで~す


でも今は、足のかかとは膿むことはないように対処しているけど
冬は足の指が化膿する確率大!!(@ ̄□ ̄@;)!!
靴の前が指に当たるからね(笑)。
(冬に前もかかともないサンダルみたいな靴を履いたら
寒いちゅーのΣ(゚д゚lll))


足の指が化膿したら履けるのかな?という疑問は残るので
これから上手にブーツとお付き合いしていかなくちゃね


ちなみにちーちゃんはMサイズ(ブラック)
私はLサイズ(ブラック)買いました♪(o´・ω・)人(・ω・`o)♪


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日中車の中が暑すぎる~(T ^ T)

いきなり寒さキターと思ってびびっていたら
またまた暑い鹿児島です(* ̄m ̄)プッ


暖かパンツを買って嬉しくて早速履いたら
大汗ふたごです でも履くよw


寒いよりは断然暖かいほうがいいけど
今何月デスカ?みたいな感覚に( *´ω`)クスクス


でもレイノーが出ないのは、ほんと嬉しいし
ありがたいよ~(ノ∀\*)キャ
この間寒かったときに、左手小指がちょこっと化膿したけど
すぐに治ったからよかった


こんなこと書いた次の日に、寒くなったりしてね
(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ
まぁこんな暖かいのは続きそうもないから
油断せずにいきまっするーd=(^o^)=b


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わ・ざ・とw ( SLE DIARY )

昨日のセーラームーン ←あ、間違えた
ミラクルムーンだった(・ω<) てへぺろ
(このくだりいらんやろ、ってかた遠慮なくスルーしてねw)
雲に隠れてたまに見えなくなったりもしたけど
すごく綺麗にあらわれてくれました


IMG_78221.jpg


いつものお月様より、なぜかめちゃくちゃ明るかったよ~
( ̄∇ ̄+) キラキラキラ~♪
神秘的で何かパワーをもらったような気がした
ふたごで~す


話しが変わりますが
今日の午前中はプリンク注射を打ってきました


これからの季節、行きたくない場所No.1が病院(;´Д`)
でもプリンク注射を打たないと、冬を越せる自信がないから
行かねばならぬ(´Д`υ)))ポリポリ


風邪菌、インフルエンザ菌、その他もろもろの菌全部
はねのけてくれるよう自分に期待してるぞ(`・ω・´)b


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見上げよ~う( *゚∀゚* )

2014年11月5日の今日、171年ぶりに
後(のち)の十三夜が観測できるんですって~


後の十三夜とは、うるう月があり同じ年の2回目の十三夜
人生に1度見られるか見られないかの奇跡みたい
(旧暦と季節のずれを修正するうるう月が
9月の後に入ったため←とっても珍しい)


今夜は晴れているし、必ず夜空を見上げま~す
キャ──ヽ(o´・ω・`o)ノ──!!!楽しみ♡


皆さんの地域で晴れていて、もし時間があれば
夜空を見上げてみてくださいね~(。Ő▽Ő。)ノ


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寒さキターΣ(T▽T;) ぐわわぁぁ~ん!

いきなり寒いよ~
朝からレイノー出るよー(;@3@)
完璧季節が変わった鹿児島です(◎゚-ω-)ニャ


昼間はそれなりにまだ暖かいけどね
そろそろ冬眠の準備せな…ってクマかっ
っていうか、冬眠無理やっ


m(。・ε・。)mスイマソ-ン
いきなりの寒さに取り乱したわたしw
でも明日は暖かいらしいから、よかった~


この急激な気温の変化についていかねば。。。
身体さんガンバ!!o(・ω・´o)(o`・ω・)o!!ガンバ


皆さんもこの急激な寒さには、気をつけてくださいね


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今年の冬はこれで寒さを乗り切るぞ!(笑)。

これからもっと寒くなるということで、今日はちーちゃんと
暖かいジーンズ(パンツ!?)を買いにいきました~


冬の寒さに負けない、柔らかで暖かいストレッチ裏起毛素材
を採用って書いていて、試着してみたら本当に暖かくて
すぐに気に入りました/(◕ x ≦ )\


XSサイズで股上ふつう←お腹が冷えなくてイイネ(b゚ェ゚*)
スタンダードスキニータイプをGET(-^0^)人(^0^-)イェ~イ☆
在庫が1本しかなかったから、もう1本はお取り寄せしてもらうことに


2本目ボトムス半額セールだったので、お得に買えて
さらに嬉しさ倍増でしたよん☆ほっほっほ♪( ̄▽+ ̄*)


今年の冬はこれで寒さ知らず!?v(o ̄∇ ̄o) ヤリィ♪
なんて嬉しくなりました~


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有意義な時間☆ ( SLE DIARY )

今日はハートピアかごしまでSLEサロン(患者交流会)
があり参加してきました~


前回参加された方が多く、和気あいあいと
楽しくお話しできました《*≧∀≦》
2時間なんてあっという間で足りないくらい


為になるアドバイスもしてもらえて嬉しかった~
やっぱりいろいろな意見交換って勉強になるね
今回も参加して本当に良かったです(*´∀`)


次回は時期的に確実に行けないだろうなぁ~
残念(((^_^;)
その次は参加できたらいいな


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今年は何枚になるかなぁ~(人´∀`)

11月入ったどーヽ(○´∀`)人(´∀`○)ノイェーイ♪
ふたごの生まれた月だから、テンション上げていきまっする!
レッツ━━━━━━o(・ω・)○━━━━━━ゴー!!
↑って意味不明(笑)。


もう残り2ヶ月で今年も終わりだなんて信じられない。。。
(去年も言ったかもかも
は、はやい…←これ言うと年よりくさくなる??
( #●´艸`)プププ∮+゚


年賀状のことも、そろそろ考えなくちゃ(V;´・ω・)☆
年女(ウマちゃん)も終わるわw
今年は親も含めて、何枚するんだろうな~(=゚з゚=)


年末に向けてのラストスパート
(まだ2ヶ月あるけどw)
がんばっていきましょ~d(@^∇゚)/ファイトッ♪


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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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