かごしま膠原病の会(青空の会)設立記念総会☆

今日はハートピアかごしまで
かごしま膠原病の会(青空の会)設立記念総会
がありました

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いいお天気に恵まれ、無事に開催できてよかったです


少人数からのスタートですが
役員と会員の皆さん一丸となって
温かな会を作っていけたらいいな


かごしま膠原病の会(青空の会)に興味のある方は
Facebookがありますのでこちらからどうぞ☆



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

かごしま膠原病の会(青空の会)のFacebookができました☆

先日11月12日(日)にかごしま膠原病の会(青空の会)
が発足するということをお伝えしましたが


12日は入会してくださる患者様
およびご家族を対象に開催しますので
事前の申し込みが必要となります


入会のお申し込みやお問い合わせなどはこちらの
かごしま膠原病の会(青空の会)Facebook
からお願いいたします


鹿児島にお住みで膠原病の患者様、ご家族の皆さん
病気は違えど、悩んでいることは皆同じです
みんなで支え合っていきませんか


誰にもわかってもらえないような愚痴を吐いたり
思いっきり泣いたり笑ったりしながら
病気にパーンチしませんか


心の拠り所になるような
あたたかな会になるといいなと思っています



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かごしま膠原病の会(青空の会)の設立総会資料作り☆

今日はハートピア鹿児島で
今週日曜日に開かれる
かごしま膠原病の会(青空の会)
の設立総会の資料を作るために集まりました


ようやく鹿児島に膠原病の会が発足します
(全国膠原病の会、鹿児島支部は昔はあったけど
いろいろあってなくなっていました)


私(きーちゃん)はかごしま膠原病の会(青空の会)で
会計を務めさせていただくことになりました


頼りないけど、ちーちゃんも支えてくれるので
精一杯がんばります


代表の友達がとてもしっかりしているので
安心しているよ


まずは今週末の設立総会がうまくいきますように



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発足に向けての話し合い☆

今日は鹿児島の膠原病の会の発足に向けての
話し合いのため、ちーちゃんと一緒に
ハートピアかごしまにいってきました~


まだ人数は多くはないけど
集まった人たちで
濃密なお話しができたよ


かごしま膠原病の会発足に向けて
少しずつ動いています


かごしまにお住いの膠原病患者さんや
ご家族のみなさんと一緒に
会を盛り上げていきたいと思っているので
どうぞよろしくお願いします



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テーマ : 今日の出来事
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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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