きーちゃん講座☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
急に寒くなってきたから
身体がこわばっちゃうよね~


今日はリハビリ後に(ちーちゃんが)
整形外科に用事があって行ったんだけど


人がめちゃくちゃ多くて
2時間以上待ったよ~


2時間待って先生とお話しするのは5分
ま、仕方がないけどね


寒くなってきたから例年通り
私(きーちゃん)はレイノーがでそうになるし
これからの寒さが怖いよ~


そこまでひどくはないけど
左手薬指の先端にちょこっと潰瘍もどきがいて
右手小指の先端もあやしくなってきたし


いいお薬と出逢って、年がら年中は出なくなったけど
冬は潰瘍との戦いは避けては通れないね~


ここで突然ですが、きーちゃん講座のお時間です


潰瘍って何?とお思いの皆さん
きーちゃんは血流が悪く手足の指に潰瘍ができるのが
15歳からず~っと今まで続いています。
私のSLE(全身性エリテマトーデス)の
主な症状が皮膚症状です


強皮症も入っているかもといわれていますが
病名はついていません。


左手の指の血の流れが特に悪かったから
20代のころ左手小指先端が壊死して
残りが1.3㎝くらいになっちゃった゚(・ω<) てへぺろり


右手に比べて左手の指のほうが
全体的に長さが短くなったけど
指が使えることに感謝しているよ


今はお薬のおかげで潰瘍が出たとしても
壊死とかまではいかずに
食い止められると思います。


昔は1年中手足の指に潰瘍ができていて
手の指10本中4~6本膿んでいたときもあったなぁ


普通の潰瘍レベルなら
めっちゃ痛いけど、なんとか耐えられる。


けど壊死のレベルは耐えられないよ。
痛み止めなしじゃきついわー


痛み止めはよっぽどじゃないと
飲んでいなかったんだけど
痛みのあまりに何回左手の指を包丁で
切り落とそうかと思ったことか


それか包丁で左手をブスブス刺して
その痛みで潰瘍の痛み忘れさそうかと
思っていたときもあったよ


今はいいお薬と出逢えて本当によかった
指を切り落としてなくてよかった゚ヽ(°▽、°)ノエヘヘヘヘ


この間主治医の先生に言われたよ。
このお薬が昔にあったらよかったのにねって


いろんな病気を治すために一生懸命
お薬を開発してくださっている人たちには
心から感謝しています


これからもどんどん研究・開発をしてもらって
病気で苦しんでいる多くの患者さんの笑顔を
取り戻してほしいな



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潰瘍復活~(SLE DIARY)

この間右手小指が化膿していて
でもすぐよくなったよと書いたわたくしきーちゃんですが
まだ完全に治っていないところからの潰瘍復活~


アヒャヒャヒャ(゚∀゚≡゚∀゚)ヒャヒャヒャ
うん、この間よりも地味に痛いのよね


右足中指先端の潰瘍も治っていないのに
私は身体の左側が血の流れが特に悪いんだけど
今回は右側に潰瘍がでているよー


ま、そういうときもあるさ
昔から両手両足の指、どこにもできてたしね


今なんてかわいいもんだわ
手も足も指は1本しか膿んでいないし
1番寒いときだから、仕方ないね


今週金曜日の内科診察日までに
少しでも良くしていかないと~


潰瘍の写真をアップしようと思ったら
PCが全然SDカードを読み込んでくれなくて
断念で残念


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久しぶりの…( ̄▽ ̄)(SLE DIARY)

私(きーちゃん)の左手人差し指の
爪のところに、ちょこっと潰瘍できたー


1ヶ月以上でなくて喜んでいたんだけど


やっぱり指は使うし仕方ないよね~
ここ一ヶ月、指を酷使していたからね


ま、痛みはあまりないから大丈夫
(プレドニゾロンは増やさないからね
潰瘍さんとは縁を切れないな~


潰瘍さん、そんなに私のことを
好いてくれているのかな


明日プリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ちに行ってきま~す



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何年ぶりかなぁ(¯―¯٥) ( SLE DIARY )

昨日2月22日は2(にゃん)、2(にゃん)、2(にゃん)
で猫の日(=^x^=)
今日2月23日は2(ふ)、2(じ)、3(さん)
で富士山の日だって


日本人ってダジャレとか語呂合わせ好きだよね
まぁ私も好きだけどね( *゚艸゚)プププ


話しは変わって~
ちょっと私(きーちゃん)に困ったことが。。。


右足首の左側に膿みそうなところがでてきたの(TwT。)
足のこのへんに潰瘍ができると
今まで大変な思いをしてきたから
ほんと困ったもんです


なんか違和感があって少し皮膚が痛いかな?
と思って見たら、赤くなっているし…


かかとのある靴、履いていないんだけどなぁ


ま、できてもすぐに薬を塗って
対処すれば大丈夫でしょう
とうぶん様子を見ま~す

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書いていなかったけど…潰瘍できてます(笑)。 ( SLE DIARY )

最近足と手の指に潰瘍がちらほらとできている
私(きーちゃん)です(´ー`;)ゞ


今年は珍しく手よりも足がひどいかも
ま、ひどいといっても歩けているから大丈夫~


なんかあったら、ちーちゃんに車椅子かしてもらおー
(私が車椅子に乗っていたらオオゴトだと思われるから
病院ではなるべく乗りたくないけどね


ただ先生には会っても言いたくないなぁ…
なんて:+((*´艸`))+:。
プリンク注射もめんどくさ忙しくてサボっているし


インフルエンザが流行っている病院には
なるべく行きたくないよねぇ
(って言い訳がましく言っとく


仕方ない、明日注射打ちにいかなきゃ~


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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

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