大事な補足忘れてた(ノД`) ( SLE DIARY )

今日は先週忙しくて1回だけしかいかなかった
プリンク注射を打ってきました


暖かいから大丈夫かななんて甘えもあってw


それからこの間ムーンフェイスのことを書いたけれど
大事な気持ちを書き忘れたので補足させてください


前回2月26日の記事でステロイドの副作用のムーンフェイス
は顔が真ん丸くなってしまって「太った?」など何気ない一言
で傷つく女性も多いと書きました
(男性も気にしますヨ)


だから飲みたくない人もいるだろうし、拒否したくなる気持ち
もわかります
もう一度言いますが、大いにわかります


長年イヤというほど飲んできたし、私たちの成人式の写真は
顔がパンパンで一生封印したいぐらいだけど、逆に自分を
否定しているようでイヤな気持ちにもなるのも確か


肯定も否定もあるけど、これだけは言わせてほしいんです


どうかステロイドをお医者様の指示なしで
無理やり止めたりしないでください



私はステロイドを飲んだり飲まなかったりして
残念ながら命を落としてしまった友人がいます


他にもそういう人たちのお話を聞いたことがあります


一番輝いていてキレイに咲き誇りたいそのときに
ムーンフェイスの副作用の残酷さ
正直飲んだ人しかわからないと思います


悲しいけど人は見た目で判断してしまうこともあるから
けど見た目で判断する人に別にわかってもらえなくてもいい
わかってくれる人だって世の中にはたくさんいるんだから


わかってくれない人なんてポイしちゃっていいよ
自分の人生に関係ない人だから


そう思っただけでちょっと心が軽くなるかも


いまだに私だってステロイドが増えて
またムーンフェイスに戻るのがイヤだけど
反対にステロイドに助けられている
感謝の気持ちももちろんあるので


今まで何人もの人たちが言ってきた言葉だけど
命はお金で買えないよ。


命を落としたら美味しいもの食べられなくなるよ。
やりたいことが死ぬまでにたくさんあるよ。
これから出逢える人がいるよ。


私は1度きりの人生後悔しないで生きたい
っていつも思っているけどね
明日死ぬとしたら絶対後悔すると思う


まだまだ美味しいもの食べたいなー
いろんなとこ旅行に行きたいー
あ、1回結婚してみたいなー
出産は。。。微妙かな~w(。-∀-)
ライヴに行きたいぞー
読みたい本があるー
映画観たいー
ゲームしたいー


そう思ったら簡単に死ねないよ
欲だらけの人生をみんな一緒に楽しもう


またえらそうに書いてしまったかも…本音だけどw
きーちゃんの軽いつぶやきと思ってくださいな(* ̄∀ ̄)ゞエヘヘ


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

こんばんみ~ (^^)/

私が初めて入院となった時に、
病状もよくなく鬱状態でほんと暗~~い私でしたが、
同室になった女性、わたしより結構上で30代の後半だったかな~

顔に蝶形紅斑が出て、アレルギーかなにかと思ってたらしいけどSLE、
病気の知識もないし、聞いてもピンと来ないらしくて。
ステロイドも飲みだしててお腹がすくからって凄い食べててねー 彼女w

当時の大阪大学の教授、凄く良いDrで、
仕事が終わってから白衣を脱いで病棟をまわるのね、
婦長さんに聞いたことがあるけど、
私服で1人で遊びがてら病室に行く方が患者の素直な声が聴けるとか。
で、
ベッドまわりをチェックしてお菓子とか「没収~~~!」って持って帰るww

私の主治医もだけど教授も素晴らしい人でメンタル面でも凄く支えてもらったなー


彼女には小6の息子さんが居て、その子の為にも頑張っていかないとって
仕事もやめ、治療に専念するって田舎に帰り1年も生きれなかった・・・
頑張ってたんだけどな・・・・
お薬を飲んでても病状が悪くなって明日の事はわからないのに
自分で飲まないとか絶対にあかんよね・・・・


当時、鬱でどうしようもない私だったけど、
彼女に凄く助けられたな~ 凄く気持ちで救われた
退院少し前に悪戯してテープレコーダの録音をしてみたり・・・・
私の前で普通にオナラとかしちゃうのでそれも・・・偶然にw
同室4人の楽しい会話が残ってるけど大事な宝物です(´艸`)

落ち込んだ時、何時も前向きな彼女を思い出します。
『むーんふぇいす? しわが目立たんで良い』らしいですw
辛い事いっぱいあるけど、前向きに治療しないとね!!

ポジティブに♪

ま~ねんさん☆

心の中の思い出話ありがとうございます!

がんばるって言っていたのに1年も生きられなかった。。。
心がしめつけられますo(>_<。)o


誰でも病状が良くないときってポジティブに考えることはできないですよね。
ちーちゃんも危篤になる前、鬱が酷くて天井ばっかり見てました。
でも当時それが鬱だと家族ははっきり認識していなくて
ちょっとおかしいくらいにしか思わず。
今考えれば病気からくる鬱だったんだな~とわかります。


私たちも生きたいのに生きられなかった人たちを何人も見てきたから
やっぱり生きられるなら辛くても生きないといけないなって思ってしまいます。


今はけっこう症状が抑えられるようになり普通の生活ができるから
難しい病気ということを感じられなくなっている人もいるのかな?
私はちーちゃんを見てきたから増悪は怖い気持ちを知っていますが。


お医者様がメンタルを支えてくれるのが本当に大事ですよね(*^^*)
そういうお医者様がこれからもっと増えたらいいですねヽ(o゚ェ゚o)ノ


しわが目立たないで良い!その通り♪
ムーンフェイスのいいところアピールは
しわなしで赤ちゃん肌になれます!でいこうかな(≧∇≦*)



お勉強になります。

今夜はブログ読んで、うんうん!とうなずいてしまいました((+_+))
私は診断を受けて、1年半ステロイドは増減する事なく、
何とかやってきていましたが・・・1月に増えてしまい自宅療養していました。かなり落ち込みました。
色んな感情が湧いてきて、やりきれない気持ちになるんですよね・・・。

退院した時は薬も15mgのステロイドと肝炎の薬だけだったのに、最近では1回で飲む薬の数を数え確かめ飲む事に。
もともと太っていたのに、さらに・・・、首の後ろにまで肉が付き、本当に「元気そのものにしか見えない」と言われますよ。
病名言っても分かる人なんていないし、
「言うよね~^_^」なんて、わざと明るく返してしまう自分が悲しい!!

つい・・愚痴になってしまいました。
ほとんど世の中に出ていなかったので、猛威のインフルエンザにもノロウイルスにも縁はなくTVばかりだけど・・。
やっぱり薬のおかげ様と思い日々を過ごさねばと改めて今夜思いました。
貴重なお話ありがとうございますね。

o(^▽^)o

ひろさん☆

愚痴オッケ~ですΣd(ゝ∀・)
溜め込まずどんどん吐き出しちゃってくださいね!
ストレスは身体によくないですしw

わからない人には仕方がないから、明るく返してあげてください!
それができるひろさんは十分心が強いですよ~(b゚ェ゚*)

もっと病気の認知度が進み、患者さんたちの辛さが
少しでも軽くなればいいのになと思います♪

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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