RDD2014 in かごんま詳細☆ ( SLE DIARY )

2/28世界希少・難治性疾患(RDD)の日ということで
鹿児島で初めてイベントを行いました


RDD2014 in かごんまのテーマは
『みんな楽しもう!心に元気を。』


希少・難病のアイザックス症候群とは

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希少・難病の再発性多発軟骨炎(RP)とは

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全身性エリテマトーデス(SLE)とは

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その他、脊髄小脳変性症などの難病も展示しました
数が多いためしぼり、自分たちの疾患中心になりました


いろいろな障害者マークやバッジの特集

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知っているマークにシールを貼ってもらいました
私たちも初めて知るものが多くすごく勉強になりましたヨ


みんなで作り上げるリンゴの木のメッセージボード 

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希少・難治性疾患を「知る」ために
できることってなんでしょうか
あなたのアイデアを教えてくださいと
チーム鹿児島へのメッセージを書いてもらいました


東京のRDD会場とリアルタイムで交流
15分だけスカイプを使って東京と繋がり
私たちが望む「よりそう」とは?を発表しました

よりそってきた例として私はちーちゃんとのよりそい
を発表させてもらいました
(別名『ちーちゃんときーちゃんのラブストーリー』
(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ)


心が喜ぶ食べ物のおいしそうな写真の展示 

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事前にRDDかごんまFacebookで食欲がないときでも
これだけは食べられるってモノって何
元気がでる食べ物を教えてください
を募集し会場で発表しました~


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心が喜んで帰ってほしいな☆ということで
お菓子をご自由にお食べくださいコーナーも


その他・・・
難病対策講座の展示や保健師さんの
健康チェック相談窓口


バルーンアート作りコーナーでは来てくださった皆様と
お花を一緒に作ったり、ハンドマッサージコーナーでは
しばしの癒しを体験してもらいました


小さな会場だったので午前中は人が多くて
来てくださった方々に満足な対応ができなかったかも
しれません


次回はもう少し広いところで開催できたらいいな~
と思いました


人生で初めてこんな大きなイベントに当事者として
参加させてもらい、多くの方々とふれあうことができ
たくさん勉強にもなりました


感謝の気持ちでいっぱいだし、参加できて
本当によかったです


次回もチーム鹿児島のメンバー一員として
がんばる気満々きーちゃんでした~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

コメントの投稿

Secre

こんーーw

障碍者マーク こんなに多かったのねー
ほぼ知りませんでした・・・ 勉強不足ですw

保健師さんの相談窓口とか盛りだくさんで驚きです
普段は保健師さんって
妊婦さんや子育てしてる人の相談相手ってイメージなんだけど、
そうでは無い人とも交流を持てる場って良いねーー

食欲がない時でも食べれる物ってなにかなー
好きな物いっぱいありすぎて・・・・

お好み焼かな・・・・焼きカニかな・・・・ 決めれませんww

No title

マークってこんなに色々あるんですねw(°O°)w
半分ほどしか知りませんでした(;´∀`)

盛りだくさんなイベント、ほんとお疲れ様でした(o^∀^o)

こんばんにゃ☆

ま~ねんさん☆

私も知らないものが多くてホント勉強になりました!
全国で統一したマークができて障害者の人や、内部障害の人が
住みやすい世の中になってほしいですね~(*^^*)

食べたいもの考えるだけで幸せwww

たくさん!

しぃたんさん☆

半分も知っていたなんてスゴイですね~♪
今回でほんと勉強になりましたo(^▽^)o

楽しく活動できてよかったです(*´ω`*)!!!

すごい!

大盛況だったのですね☆
すごいです、よかったですね!
来場された方って、やっぱり関係者の方が多いんですか?
一般の方が多かったら嬉しいな~なんて思って。
リンゴの木のメッセージボードが素敵な試みだなと思います。
そして、テレビや雑誌に出てしまったきーちゃんさんを見たいです~(≧∀≦)

(//∇//)

ミケシマさん☆

来場された方は関係者も多かったですが
一般客の方も想像以上に来ていただきましたo(^▽^)o
嬉しかったです!

リンゴの木のメッセージボードほめてもらえて嬉しい~(* ̄∀ ̄)ゞ

新聞は白黒で小さかったから私だってわかりませんよーw
RDD2014 in かごんまのFacebookに顔は出てるんですけどね(o´艸`o)ァハ♪
恥ずかしい。。。
黒とグレーのストライプの洋服を着ているのが私です(ノ∀\*)キャ
プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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