先生ごめんね~ヾ(´∀`*)ゞ( SLE DIARY )

今日は私きーちゃんだけ内科診察日
今週の木曜はRDDの最終作業があるので


早朝尿検査、採血、プリンク注射、フェジン注射完了
いつも以上に待ちましたとも


最終的に3時間かかったしっ(。´>д<)っ彡 
お腹空いた、グーグーだぁーーー


採血結果は。。。


フェジン(鉄剤)注射のおかげで
フェリチン(鉄の貯蔵庫) 147.9 (3.4-89) H   
上がりまくり これで当分もつでしょう

ヘモグロビンも12.4 (11.0-15.0) 正常

あれ先生は何も言ってなかったけど、帰ってきてから
検査結果を見たら、中性脂肪が上がってた 
209 (33-150) H  お薬飲んでいるんだけどね


最近食べすぎているからかなぁ
関係ないか


あとこの間の採血結果の補足で補体が上がっていて
いいね!と言われたよ~
ほかの数値もよくてSLEが落ち着いているから嬉しいな


尿検査もバッチリ


プレドニゾロンは2錠(10mg)のままでいきま~す
その他も変わらず


新しい血液サラサラにするお薬も試したいと言われたけど。。。
ごめんなさい、今倒れていられないんで
ムリとお断りしました


いつになったら試せるのかなぁ~
試したいけど、試したくない(どっちやねんっ
ほんとに倒れている暇なんてナイの


この最高にベストなコンディションが薬の副作用で
ズタボロになるなんてイヤなのよー


手足の潰瘍の調子も良いんだから
このままの状態でいかせてください~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

おつかれ~~

病院 大変だったねーー
新しいお薬にチャレンジは安易に出来ないのはわかる・・
私もねー 何故か中性脂肪があがるのよ・・・ 昨年から・・
私のは年齢的な事もあるかもだけど、お薬を飲まないとだめかなーと。
お肉とかほんとに食べないし、好きなイカ、エビ、カニ食べてないのに・・


ゲームねー
息子がしてて、ちょっとかわって~ って言われて普通にコントローラ持って、
ドアあけて部屋から出てって言われ

ふむふむ


知らずに出たら大勢のゾンビに襲われ食べられた~~~~~~


食べられた瞬間は見てない・・・ゾンビが出たとたんテレビの前から逃げた!!!! スーパーマンのように・・・・  だけど叫びは轟く・・・

アーマードコア? タイトルごっちゃになってるかもw
とかも無理くりさせられ、気配を消すとか出来ないで心臓はバクバク
サイレントヒルとかさ・・・・・ もう恐ろしい・・・・・

かじゅきと私はキングダムハーツで十分(´艸`)

それは怖いw

ま~ねんさん☆

新しいお薬そう簡単にチャレンジできませんよね。
何回もチャレンジしてそのたびにトラウマなくらい副作用に苦しめられてきたのに(ノД`)
苦しいの辛いよ~o(>_<。)o

中性脂肪上がるのは病気のせいもあるみたいですよ♪
私たち(双子)もそうですし。
もともと食も細いしお肉類食べまくらないのに上がりました。
最近私は食欲も間食も増えてちょっとやばやばですが(´0`*)


ま~ねんさんのゾンビトラウマ。。。
それはかわいそうですよー(;@3@)
アーマードコア?はしたことないです。
ちょっとまたじっくり調べてみようかなwww

ホラー系好きって言っていますが絶対に1人ではできませんw
慣れたのはまぁ大丈夫ですが、基本人がいるところじゃないとダメです(* ̄∀ ̄)ゞ
チキンなのにホラー系したくなるのはなんででしょうねー(人´∀`)

キングダムハーツはしたことないですが
昔から興味あります(^O^☆♪

RPGは長いのでやろうという気持ちになれなくなったのは
年のせいかな。。。w
ただめんどくさくなったのかな?w
時間がないということにしておきます( *´艸`)

初めまして

こんにちは。新潟在住のミケシマと申します。
わたしも10歳のときSLEを発病し、27年経ちました。
成長は10歳で止まり、身長140㎝です。
背の高い家系で、弟は187㎝あります。従妹たちもみんな背が高いです。

「病気にならなかったら…」という思いを抱えながらも頑張ってきたつもりだけど、こんなに醜い姿になるくらいなら、ステロイド薬なんて発明されずに死んでいた方がマシだった…なんて思うことが多くなりました。
きーちゃんさんのこちらのブログを拝見して、なんて明るく生きておられるんだろう…と感動してしまいました。

私は7年前に脳梗塞を発症し、血液サラサラのワーファリン、バイアスピリン服用しています。
薬漬けの自分、こんなにたくさんの薬を飲まなければ生きていけない自分が情けなくなります。

でも今回ちょっと元気をもらえたので、これからたびたびお邪魔させていただくかもしれません。
わたしもブログやってます。よかったら覗いてみてください→「猫とお花と」So-netブログ

初めまして♡

ミケシマさん、初めまして☆

私たちのブログを訪問してくださりありがとうございます。ミケシマさんに出逢えて嬉しいです♪

今までがんばって病気と闘ってきたミケシマさん、本当にありがとうございます!
どれだけ大変だったかは「わかる」なんて簡単には言えないかもしれませんが、同じ仲間としてわかると思っています。

姉のちーちゃんは141cmです。もともと144cmありましたがSLE増悪で危篤になったとき
縮みました。なけなしの身長が縮んだのは悲しいらしいですが、命が助かっただけマシだと言っていますw

それに姉は4年前軽い脳梗塞をおこしバイアスピリンも飲んでいますし、網膜剥離で失明しかけました。
なんで1人でこんなに重たい人生を背負わないといけないんだろうと思います。
それでもめげずに前向きに生きる姉に支えられ私もがんばれていますo(^▽^)o

いつも明るくふるまい辛さを人には見せたくないふたごですが、親に迷惑をかけるくらいなら
生まれてこなかったほうがよかったのかな?いないほうがいいの?って思ったこともあります。

病気にならなかったら。。。なんて何回も思ったことがあります。
でも生きていることが嬉しいし幸せです。
辛いことも山ほどあるけど楽しいこともたくさんあります。
あれがしたい、これがしたい、たくさんあるのでまだ生きていたいです(笑)。

こんなに醜い姿になるくらいなら。。。
ステロイドのムーンフェイスにミケシマさんも思春期悩まされたでしょうね。
まん丸顔でつやつやで健康そうねって言われカチンときたり、整形したの?(悪いほうに)
って冗談で言われくやしかったり、やっぱり外見を気にしてコンプレックスに思っていました。

たくさんムーンフェイスの人たちをみてきましたがみんな大変な病気と闘う笑顔がキレイで輝いていました。
わたしも笑顔でいたいなって思いました。

大変な病気と闘って助からなかった友達を何人もみてきたので、その人たちの分も生きないといつか遠い空の上へ行ったとき顔向けができないなとも思っています。

今でも副作用はなくなってきたとはいえ、顔に脂肪がつきやすいのが悩みです。私たちもミケシマさんも乙女ですものね♪

薬漬けなのは一生そうだと思います。病気が治らない限り。
でももしステロイドがなかったら今生きていないかもしれません。

将来副作用がどうこうって悩むより、今を生きれる喜びをかみしめ、いつ死んでもいいから人生楽しく生きてやる!くらい思って生きたほうが
楽ですし、誰に迷惑をかけても、わがままでも、生まれたのには意味がある、と思って生きたいなと思っています。

私がブログを始めたのも、こうして同じ病気のかた、他の病気の方々と繋がりたかったからです。今まで2人だけの狭い世界で生きてきました。
でもブログを始めて少しずついろんな方と繋がることができて生きる意味を見出した気がします。

こうしてミケシマさんとも繋がることができたのですから。
そしてミケシマさんから「ちょっと元気をもらえた」と言っていただきものすごく嬉しいですし、
逆にこちらがパワーをいただきました。
本当にありがとうございます。

またよかったらふたごのブログに遊びにいらしてくださいね(*´ω`*)!!!
どんな愚痴でも吐き出しちゃってください!お待ちしています♪

ミケシマさんのブログにもお邪魔させていただきますね(*゚▽゚)ノ

No title

ありがとうございました。

コメント読んでいて涙が出てきましたよ。。

この病気になる前に、最愛の兄を病気で亡くしました。

発病してから4年間、実家から車で2時間の病院に入院し、併設されている養護学校に通いました。
まだ小学生だったし寂しかったけど、お兄ちゃんの分まで頑張らなきゃ!って治療も勉強も頑張りました。
 
でも、報われないんだなぁ…って。
頑張っても頑張らなくてもどっちにしても駄目なんだなぁ…って。
最近はこんなふうに思ってしまうことが多くなって。。

きーちゃんさん、ちーちゃんさんの頑張りや明るさを拝見して、パワーをもらえたような気がします。
明日からまたお仕事頑張ります。またお邪魔させてくださいね☆

信じたいな。

ミケシマさん☆

辛いことをなんども経験すると、どこか諦めた感がでてくる気持ちってありますよね。
でも報われないんだなって思っちゃう気持ちはわかるけど
信じてほしい気持ちもあります。

がんばらなかったら何も生まれないと思うけど
がんばったらきっと、きっと何か残ると思うんです。

ミケシマさんもそうだし、私自身にも言いたいです。
今辛いどん底でもいつか光が見えるときがくると思います。

えらそうなことは言えませんが。。。
ミケシマさんのブログを少し拝見しましたが病気を持っているのに
がんばって働いていらっしゃってスゴイなと思いました。

私はまだまだ自立もできていません。

私たちふたごはけっこういい年齢ですがw
まだまだ人生の旅の途中だと思いこれからもがんばろう
と思っています。

ミケシマさんはSLEと27年間闘ってきてめちゃくちゃスゴイんですよ!
誰にもまねできないしこれも偉業!
だからミケシマさんを誇りに思います。

こんなふたごでよければミケシマさんと
病気の辛さを分かち合わせてくださいね(@^▽^@)

お仕事がんばってくださいね(*´ω`*)!!!




プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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