お腹すいたw( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ってきました
ここ最近忙しいから週3の注射を週2にサボっています
(先生ごめんなしゃい。。。


まぁ、仕方がないよねー
私の手足の指さんたちよ、寒い毎日だけど
お願いだから耐えてくれ~ キュピーン


日曜日からRDD2014 in かごんまのお仕事
でパソコンにかじりついていま~す


あんまりない脳みそをフル回転させていたら
無性にチョコレートが食べたくなるんだよね~


チョコで生き返る~ 
単純でしょ
糖分補給で乗り切るぞっ


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

たいへんそうだーー

特に難しい病気だし、
それを理解してもらえるように纏めるとか考えただけでも

関西風に『 の・う・み・そ・ば~~~~~んっ! 』ですゎ(´艸`)

元々2006年に、病気の事をメインに立ち上げたサイトなんだけど、
結局は、孫と趣味のサイトに変貌しちゃってるまーねんですしwww
病気の事や、治験にエントリーして辛かった事とか。

いま見ると恐ろしいほどネガティブ 
治験という ちょっと未知の世界? 不安と期待と色んな事を考えてて
おまけに当時のヘルパーさんにも悩まされて・・・みたいなw
当時のHPとblog完全に封印してしまってるもんwww


きーちゃん達も凄く病歴がながいから色んな事があったはず。
感性とかで理解してる事って多いと思うから文にするとか難しい!!!
一生懸命頑張って作ってるから、きっと見てくれた人に理解してもらえると思う!!

そのナイスな笑顔で皆も笑顔になるよーーー きっと(^^)v


PS ちなみに・・・
今夜はジャンプ団体 起きてれるかどうか・・・ 録画よりリアで・・
ばんがろ~~~~

関西風♪

ま~ねんさん☆

関西風に『 の・う・み・そ・ば~~~~~んっ! 』
・:*:・:最 (b゚ェ゚*) 高:・:*:・♡でっせ♪

吉本ラブ♡w

SLEのことまとめるのは大変だけど
難しくしすぎず、おおまかにしています☆

自分でもわからないことがあるのにw
難しかったら誰も理解してくれないんじゃ?
と思っているので (´◡ฺ`)

ブログは楽しく続けられることが一番ですよね♪

2人とも病歴が長くていろんなことが多くて
語ったら何時間あっても足りませぬ(笑)。

ナイスな笑顔と言っていただけて嬉しいです♡
笑顔なのかアホ顔なのかわからないけどw

これからもアホ顔w振りまきま~す(///ω///)♪

No title

コメントありがとうございました(*´∇`)
自ブログでお返事をさせてもらおうかと思ったのですが、こちらにコメントさせてもらう方が早いかなと思いまして・・・(*^^*)

私の写真でお役にたてるのならば、ぜひぜひ使ってください。
自分が発病した時にやっぱりどうなるのか不安で検索したのですが、当時は写真を載せてる人がほとんど居なくて。
それなら自分が載せちゃえーって勢いで載せちゃいました(笑)
それからは自分の記録用にと定期的に載せてます。
今はほぼ変化がないのであんまり意味がないですけど(T▽T)アハハ

お手伝いするのも大変かとは思いますが、頑張ってくださいね(o^∀^o)
またお邪魔させてもらいます( *・ω・)*_ _))ペコリン

ありがとうございます♪

しぃたんさん☆

承諾いただき本当にありがとうございます♪

ムーンフェイスで画像を検索しても少ししかないですよね。
認知度としてはまだまだかな?と思います。

応援ありがとうございます!
SLEのことを知ってもらうためにがんばりま~す
(((o(*゚▽゚*)o)))

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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