公開シンポジウム ( SLE DIARY )

今日はハートピアかごしまの鹿児島県難病相談・
支援センターでかごしま難病支援ネットワーク
公開シンポジウムが行われ、アイザックス症候群の
友人と参加してきました~


難病相談・支援センター所長の基調講演、
患者団体からの発表、全体討論などみっちり
3時間30分真面目にw勉強したよ~


初めて参加しましたが自分の病気以外の患者さんの
お話を聞くことも大切だなぁと改めて思いました


介護される側、する側のコミュニケーションが大事だったり
必要なだけ心配して必要以上はしなくていいという言葉が
とても印象に残りました


私はSLEという病気を持っているけど、こんな私でも
(いろんな意味で)何かできないかなぁ
と日々考えています


多くの人にいろんな病気(難病)を知ってもらうために
まずは今月2月28日に行われるRDD2014 in かごんま
のイベントに向けて精一杯がんばるぞ~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

イベントまでもう少しだねー

色んな患者さんのお話を聞くのは本当に大事だよねー
同じ病気の人の話なんかは患者会とかで聞く事はあるけど、
他の病気の患者さんの話はほぼ耳に入ってこないものねー

入院投与の時は機材が場所を取るので個室が多く、
めったに他の患者さんと話す事もないんだけど、
こんな病気があるんだ・・・・・ と 初めて聞く症状に驚く事も。

介護に関しては、私は40歳を少し過ぎた頃からお願いしたんだけど、
これも勇気がいったなぁ・・・・・・
母も元気だし息子も妹もみんなが協力的だからヘルパーさんは要らない!
そう言って拒絶してたんだけどねー
何時までもお母さんは若くないよ・・・ と、諭され仕方なく。
そうだねー 悲しいけど何時までも母は若くないよね・・・

現在の2人のヘルパーさんは家族・親友のような関係にまで到達してて、
なんの気負いもないけど彼女達もいつまで現役でいれるかな・・・とか。

病気の事とか、介護の事とか嫌でも目を背けてはいられないし複雑だよね。
自分1人で色々と悩んだりしてると引きこもりになってしまう。
色んな人と出会って理解してもらったりする場は本当に大事だと思う。

「こんなわたしでも」  大事なことだねー 私も考えてみる(^^)v

もう少し♪

ま~ねんさん☆

昨日のシンポジウム参加して本当に良かったです♪

支えてくれている周りの人に感謝するという言葉に
私はちゃんと感謝できているかな?と思い返し
感謝の気持ちを忘れずにいないとな~と思いました!

私も入院中は個室が多いのでなかなか他の患者さんと交流がなく
お話できないのが寂しいです。。。
でも個室は気をつかわないから楽なんですけどねwww

いつまでも母が若くないというのは最近本当に考えます。
だからできるお手伝いはしたいと思ってがんばっていますが
無理をすると潰瘍ができたり疲れたりして「あ~あ」となることも。

自分の身体をコントロールをしつつ人の役に立つのは難しいですね。
でもやれることはがんばります(v´∀`*) イエーイ♪
プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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