RDD2014 in かごんま☆( SLE DIARY )

今月2月28日の世界希少・難治性疾患の日
(Rare Disease Day)
に合わせて、アイザックス症候群や
再発性多発軟骨炎(RP)をはじめとする希少難治性疾患
をより多くの人に知っていただけるようなイベントを開催したい
と考え鹿児島で初イベントを行うことになりました~ イエイ


私は鹿児島でのお手伝いですがその他
宮城 福島 東京 静岡 愛知 三重 滋賀 京都 
徳島 広島 福岡 佐賀 でも開催されます



Rare Disease Day(レアディジーズディ)とは?
世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質
の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデン
で始まりました。
日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が
全国各地で広がっています。


レアディジーズディ HP(RDD)


楽しい時間を過ごしながら難病についてみんなで考えたり
落ち込んでいてもここに来れば笑顔になれる ニコニコ
病気でも元気でも笑顔になれちゃう場所づくりを
一緒にしませんか


展示企画で難病について知っていただいたり
難病患者と一緒にバルーンアートを楽しんだり
健康チェックを行ったり・・・
簡単なマッサージを行ったり・・・
保健師さんに病気のことを相談したり・・・
いろんな企画を準備してみなさんをお待ちしていま~す


チーム鹿児島のみんなでお・も・て・な・し♡いたしますので
興味のある方は是非笑顔に会いにきてくださいね


ちーちゃんは参加できませんがわたくしきーちゃんと
みんなで力を合わせてがんばりまーす


ということで
先月からバルーンアートの練習をしたり
難病友達と会っていたのはこのイベントのためでした


私はSLEの展示物を担当しているんだけど
まとめるのが難しいよ~
本気で誰かC≡(/゚Д゚)/タスケテェー!!状態


SLE(全身性エリテマトーデス)という難病が
どんな病気か少しでも知ってもらいたいし
まだまだ知らない病気がたくさんあるんだよ
って1人でも多くの人に知ってもらえたら嬉しいな~


とりあえずがんばる…ね


RDD2014 in かごんま

開催場所: 鹿児島県社会福祉センター
2階 ボランティアルーム 
午前11時~午後3時 入場無料 

〒890-8517 鹿児島市鴨池新町1番7号
TEL: 099-257-3855


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

すごいーー

すごいイベントあるんやねー
関西は京都なんや!!  
なじぇ大阪でしない!!! 突っ込んでみたり(´艸`)

入院してると病気の事を良くきかれて、
膠原病の強皮症の症状と少し似たとこがあるかなーとか言うと
「高いとこに登れない病気?」とか聞かれたこともw
特定疾患とか難病指定とか あまり知られてないねー

もうね、「リウマチ」って聞かれたら面倒だし「そうです」って・・・


バルーンは この為だったのねーw

「❁お・も・て・な・し❁」ばんがれ!!!


わかる~♪

ま~ねんさん こんばんにゃ☆

なんで大阪でないんでしょうね?
はっきり言って大阪のほうが人が集まりそうなのにw

私も昔から私の症状は少し強皮症と似てるかな?
と思ったことがあります。

膠原病って必ず高山(原)病と間違われるのもおなじみですね(笑)。
山に登ってないっちゅーのw

膠原病という病名自体は、昔より知名度的には上がってきたかもしれないけど
特定疾患や病気の内容などは詳しく知られていないと思います。

家族や親戚ですらちゃんとわからなかったりするのに
周りに病気の人がいなくて接したことがない方々に
理解してもらうのはなかなか難しいですよね。。。

それでも周知活動をすることにより少しでも病気を知っていただき
こういう病気の人に出会ったときに思いやりをもって接してくれる人が
増えたらいいなと思います☆

知らないから理解できないだけで、知ったら理解してくださる人も
きっといるんじゃないかな?ヽ(〃´∀`〃)ノ

今年の目標はとにかく行動すること!
それが未来の何かに繋がったらいいなと信じています☆

❁お・も・て・な・し❁がんばりま~す(。Ő▽Ő。)ノ




プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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