患者交流会♪ ( SLE DIARY )

今日は鹿児島社会福祉センターで
アイザックス症候群の代表が中心の
患者交流会がありました


アイザックス症候群、再発性多発軟骨炎(RP)という
希少難病の友人とその他の病気の方々を含め
難病をどのように周知させていけるかなどを
ボランティアで支援してくださる方々とともに話し合いました


2時間みっちりいろんな意見交換ができてよかったで~す
「みんな笑顔で楽しく活動しよう」が目標の私たち


次回もみんなで集まって楽しく話し合えたらいいな
そしてもっと輪が広がっていろいろな難病の
周知活動をしていけたらいいな~



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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