あなたと心の手を繋いで☆ ( SLE DIARY )

ここ最近ふたごは嬉しいことの連続で
幸せな気持ちに浸っておりまする


ウフフ~(ノ∇≦*) キャハッッッッ♪
↑そりゃもうテンションちょいおかしめ
気持ちわる~って言わないでネ


今私たちの心は幸せな気持ちでフワフワ揺れています
どうしてこんなに幸せかというと…


同じSLEの方からブログコメントを頂いたんです


私のブログを読んでくださっていてコメントまで頂けるなんて
嬉しすぎる~ 幸せすぎる~



去年からブログを始めてコツコツ書いてきて本当によかったです
同じSLEのかたと繋がりたかったし、もちろん別の病気のかた
病気じゃないかたとも繋がりたいと思っていました


私たちのブログを読んで勇気と感謝をたくさん与えられました
とおっしゃっていただき泣きそうになりました
こんな温かいお言葉を頂けて
逆にこちらが感謝申し上げたいです


本当にありがとうございます
その温かいお言葉で今までの辛さが吹き飛ぶくらい
嬉しかったです


遠く離れていても繋がれるってすごいことですね


できるならどこでもドアがほしいなぁ
コメントくださったかたに会いにいけるから


同じように苦しんでいる人たちと繋がれたら
病気の辛さがもっとやわらぎますよね


これからも心の手を繋いでいけたらいいな


私たちはSLEとずっと手を繋いで生きてきました
皆さんと心の手を繋ぐことができたら
これから辛いことがあっても病気に負けずに
病気とともに一緒に仲良く生きていくことができるんじゃないかな
と思っています


誰もが心の手を繋いで明日を生きる勇気になればいいな


これからもどうぞふたごパンダブログをよろしくお願いいたします



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

一緒に繋ごうね💖

ちーちゃん、きーちゃん、いつも本当にありがとうございます。きーちゃん、指の潰瘍との話合いの中、ブログでたくさんの人達を励まし勇気付けてくれてありがとう。私のコメントに丁寧に耳を傾けてくれて御返事までくれて本当に感謝の想いが溢れてきます。同じ空の下、ちーちゃんときーちゃんが居てくれる、同じ病気と供に生きてくれている!そんな想いを馳せながら空を見上げます。
私には一つの祈りがあります。この世の中で病気と闘う人達に伝えたい祈り。
病気であるという事で感じてしまう罪悪感や自分を責めてしまう苦しみ、明日を想う不安や恐怖、痛みや悲しみを理解してもらえない淋しさや悔しさの数々。
もちろん、みんな同じではないけれど、SLEと供に生きてきたこの16年間、私もいっぱい感じた気持ちだから、経験させてもらえた事だから知ってることも少しはあるから。だからね、伝えたい祈り。

SLEを与えられて、いろんな事がありました。ちーちゃんもきーちゃんもそうだよね。

私は19歳からだけど、ちーちゃんやきーちゃんはずっとずっと一緒に生きてきてくれたんだね。ありがとう。

私ね、SLEと供に生きるようになって改めて考えた事とか、変われた自分もいて、目に映る風景とか、私を取り囲む家族や友達の支え、それはSLEと一緒に知り得た私で、私のたからものになった。

SLEと出会う前には見えなかった、日常に感謝する心 ほんとうに自分自身で出来る事があるという事のしあわせを教えてもらいました。

毎朝、目覚めたら身体に語り掛けます。
消化お疲れ様でした。いつもありがとう。今日という日を向かえられるのはみんなのお陰だよ!って。

それから、ずっと続けているトイレ掃除です。これは私の朝の儀式?です。

たくさん泣くし、弱音もいっぱい。

そんな時、私は福島正伸さんの『強い子』という動画を観てパワーチャージしています。

ちーちゃん!試験勉強たいへんだと思いますが、わたしに出来る事はないけどせめて応援させてね。

きーちゃん!WEAVERさんの曲聴いたよ!『笑顔の合図』の中に、流した涙もプラスに変えてゆける力はいつも君の中にあるよ で感動しました。

きーちゃんのお陰で大きな勇気を与えられました。ありがとう。

航海術は持ってないけど、私は『ナミ』
ONE PIECEも全巻揃って持ってます!

これから、お二人に大切な人を悲しませたり心配かけてしまうかな?と言えない事とか聴いてもらってもいいですか?

私も准看護師ではありますが、看護師さんになんとなく聞き辛い事とかあったら是非聞いて下さい。

いつもブログありがとうございます。

お二人の笑顔、お二人の御家族の笑顔、
お二人を取り囲むすべての人達の笑顔、
そして、病気と闘うすべての人達の笑顔をささやかながら祈らせていただきます。

今日という日に心から感謝を込めて。
お二人のブログと出逢えたしあわせにありがとう。

繋がる幸せ☆

奈美さんこんにちは。いや、おはようございますかな(笑)。
こちらこそ奈美さんからのコメントをいつも楽しみにさせていただいています。

福島正伸さんの『強い子』の動画を昨日観ました。
(ちーちゃんは試験が終わってから観ますね♪)
正直ボロボロ涙が出てきました。
私たちにも生まれてきた意味がちゃんとあるのかな?
この動画を紹介してくださってありがとうございます。
私の心に深く突き刺さるものがありました。

病気年数が長いため病気に慣れすぎて奈美さんのように身体に感謝するとかいう気持ちが
なくなっていたようなきがします。そんな時奈美さんの言葉を聞いて
私は大事なことを忘れていたんだなと気付くことができました。
本当に感謝しています。慣れってだめですね。。。

私たちは強いねってよく言われるけど、もともとから強かったんじゃない。
辛い経験をたくさんしてきて、どん底や挫折を乗り越えてきたからこそ
強くなってきたんです。強くならざるをえなかった。
奈美さんもそうですよね?

だからこそ強いと言われる自分たちは周りに弱音を見せなくなりました。
元来の負けん気が二人とも強いのかな(笑)。
辛いところを見せて心配させたりするのがいやなんですよね。
痛みはどう言葉で伝えてもわからないから耐えるしかないんだと思ってしまう。

奈美さんには私たちもつつみ隠さずお話したいしいろいろと聴いてほしいです。
もちろん奈美さんの誰にも言えない辛さを私たちには見せてほしいです。(*´ω`*)!!!

遠い空の下、お互いの心が繋がるって素敵ですね。
同じSLEでも奈美さんと私たちの病気のタイプは全然違うと思います。
病気って十人十色ですものね。
それでもお互いを思いやることで病気の辛さを分かち合うことができるのが
私の、いや私たちの願いでした。

もっといろんな人と繋がりみんなで病気の辛さを少しでもやわらげることができたらいいのに。
病気で苦しんでいる人たちのお役にたてたらいいな。

奈美さん、私たちのブログに出会ってくださりありがとうございます。
出会えた奇跡に心から感謝したいです☆


それからWEAVERの音楽を聴いてくださりありがとうございます。
「笑顔の合図」大好きです。この歌を聴き励まされ背中を押されて
ブログやfacebook、 Twitterを始めました。

そのおかげでこうして奈美さんと繋がることができましたね!
WEAVERは私の1番の生きがいです(*´˘`*)♡
今日でた新曲「夢じゃないこの世界」もとってもいいですよ!!


そういえば奈美さんはワンピースのナミと一緒のお名前なんですよね。
言われて気付くなんて遅いわ(笑)。
ワンピース最高に面白いですよね!


これからもたくさんお話しましょうね♪
みんなでたくさん笑えばきっといい明日がくると信じてヽ(゚∀゚)メ(゚∀゚)ノ
きーちゃんでした☆


プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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