骨 ホネ ほね ボーン  ( SLE DIARY )

今日は予約外来日ではないけど新しい骨粗鬆症(こつそしょうしょう)
の薬を試したいので検査に行ってきました 


といっても手のレントゲンをとるだけなんですけどね 


今はフォサマックという1週間に1回服用するタイプ
の薬を飲んでいますが


新たに試したいのは毎日1回自分で自分に注射するタイプです 

(例えると糖尿病の人が打つインシュリンみたいな感じらしいですが。。。)


自分で自分に注射を打つのがイヤな方もいるようですが
その点は二人とも全然怖くないので大丈夫です 


打つのは1年位でまたフォサマックに戻るけれど
少しでも骨粗鬆症に効くといいなぁ~


私たちは小さい頃からプレドニゾロンを飲んでいるので
副作用で将来骨がポキンポキンになる可能性があるので
それは避けたいです 


特にちーちゃんは小学4年生のときに初めてプレドニゾロンを飲んで
骨の成長も一時期止まってしまったから二人とも同じくらいの身長だったのが
10センチくらい変わってしまったし大人になっても骨が子供と同じくらいの
太さしかないんです 


最近ちーちゃんは膝が痛いらしくもともとサポーターをつけていないと
痛くて歩けません 


新しい薬を飲んだら少しはましにならないかなぁと期待しています 


日々医学が進歩していて新しい薬が開発されているから
将来不安なこともあるけど希望は持っていたいな 


ちーちゃんに膝が痛いの大変だねぇと言ったら
「何言ってんの!21歳の時死んでいたら今の幸せがなかったんだよ
膝が痛いのなんか大したことないわっ  」
と言っていました 


いろんな困難を乗り越えてきた強い心は誰もかなわないなぁ
さすがちーちゃん そんなあなたが大好きヨ  




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♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

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