自己紹介 ( SLE DIARY )

双子の姉 ちーちゃんと  
双子の妹 きーちゃんの二人姉妹

全身性エリテマトーデスとは
膠原病(こうげんびょう)の一種です

人間の身体はウイルスなど身体に悪さするものが入ると
免疫機能が働いて退治しようとします

それがこの病気の場合正常な身体に働いてしまいます

簡単に言えば自分で自分の身体を攻撃してしまう病気です

全身にいろいろな症状を起こすので
全身性エリテマトーデスと呼ばれます

自己免疫疾患です。


SLEはいろいろな症状が出て一人一人症状が
全然違います。
私たちと同じような症状が出るとは限らないので
誤解をしないでくださいね。
私たち双子でも本当に症状が違います^^


ちーちゃん(姉)の生い立ち

在胎29週 双胎第1子 1100gにて出生
(未熟児だったので生まれるときに死にかけました。)

未熟児網膜症

2~3歳頃の写真にSLE特有の症状の紅斑が
(顔に)写っている

この頃から病気の要素はあったもよう
(全然気づきませんでした…←当たり前笑)

5歳時から反復性耳下腺腫脹がある
(何回もおたふく風邪をしておかしいな~と思っていました)

9歳の11月 国立循環器病センターにて心雑音に気づく

10歳の時僧帽弁逆流と診断される

3月発熱、関節痛があり関節リウマチの疑いで

神戸市立中央市民病院
(現在の神戸市立医療センター中央市民病院)
の小児科を受診し入院する

10歳  小児科入院 4ヶ月ほど プレドニゾロンを開始 
(初めての入院で親と私から離されて
本当に辛かったらしいです) 

薬の副作用で眼圧の上昇がみられる
(のちに緑内障になりました)

11歳  小児科入院 1ヶ月ほど
(初めて二人一緒の検査入院
2人一緒だから寂しくなかったです)

14歳  小児科入院 4ヶ月ほど
     (2人一緒でした)

15歳  小児科入院 2ヶ月ほど

16歳の時、父親の故郷の鹿児島へ引っ越す
(大好きな神戸から離れるのが辛かったです涙)

16歳  眼科  緑内障 手術

17歳  眼科  緑内障 両眼手術

18歳  小児科入院 膝に菌が入って腫れたため
(高熱が出ていたのに、差し入れのお寿司を食べていました。
生命力がある人は違うな~と感心しました)

19歳  大阪の松下記念病院の眼科に入院 
    緑内障 手術(両眼) (2人一緒)
(大学休学をして鹿児島から入院&手術をしにいきました。
未熟児網膜症の手術をしてくださった先生です)

21歳  入院
    (2人一緒)

22歳  入院 SLE増悪のため危篤に陥るが奇跡的に助かる
         
(間質性肺炎、肺胞出血、血小板減少、ルポイド肝炎、
大腸から出血、胃潰瘍などの症状が出たため99%
助からないと思われていたのに復活。生命力の強さを感じました。
その後若さもあり急激に回復。3ヶ月後に退院できました)

23歳  入院 パルス療法

     眼科 入院 手術

24歳  入院 パルス療法

28歳  フォサマック(骨粗鬆症の薬)開始

31歳  入院 パルス療法
     
32歳  軽い脳梗塞で入院 
(ある朝トイレに起きたら左半身が重くてびっくりしたそうです)    
軽い症状だったため点滴治療で2週間ほどで退院できました


 網膜剥離(左眼)になり眼科入院 手術3回
(これまた突然朝起きて左眼が白く濁って視えにくいなぁ
と思っていたらすぐにほとんど視えなくなりました)

視野はかなり狭くなり真ん中しか視えていません。
かろうじて視力が0.2まで回復しました
良いお医者様と出会い失明しなくて本当に運がよかったです

33歳~34歳にかけて、何回か月経時大量出血あり。
何度も緊急入院。
子宮内膜症と判断され、10月子宮全摘手術を受ける。
その後出血は止まる。
34歳4月から盲学校へ通い始める。

35歳
8月菌血症になる。
強い抗生剤の点滴により治まる。

36歳
12月脳出血をおこす。
前触れなし。
右視床出血。左半身麻痺。
20日間の入院のあと、年末年始は家で過ごし
年明け1月~5月リハビリ入院。

37歳
乳がん検診 エコーする
胃カメラする

現在も週2回リハビリ通院。
家で杖なし歩行、長距離歩行はまだ無理なので
外では車椅子を使っています。

38歳 リハビリに専念するため盲学校退学

プレドニゾロン6㎎
ネオーラル50㎎  他たくさんの薬を服用中


病気に負けず前向きに
明るくがんばっていますΣd(ゝ∀・)


きーちゃん(妹)の生い立ち

在胎29週 双胎第2子 1200gにて出生

10歳  姉が入院中、不眠になったため検査
(親は側にいたのに、姉がいないほうが辛かった私…(笑)。)

種々の自己抗体が認められる

同年秋頃関節痛が出現

11歳  検査入院 SLEの初期と診断される
(私にとって初めての入院でしたが
2人一緒だったので寂しくなかったです)

14歳  小児科入院
     (2人一緒)
    
関節痛が増強し発熱もあり プレドニゾロン開始

15歳  小児科入院

手指末端の潰瘍を伴う硬結が出現

姉と同様、薬の副作用で眼圧の上昇がみられる
(のちに私も緑内障になりました)

17歳  眼科入院 緑内障 手術(右眼)

小児科入院 水疱瘡のため
(この歳でかかるとは!どこでもらったんだろう??
24時間いつも一緒にいた姉に
絶対にうつると言われていたのに
うつりませんでした。よかった…(笑)。)

19歳  眼科入院 緑内障 手術(左眼)

大阪の松下記念病院の眼科に入院 緑内障 手術(右眼)
(私は手術で痛くて泣いたのに、姉は全く泣いていませんでした。
強い…。私が決して痛みに弱いわけじゃありません(笑)

21歳  入院(2人一緒)

22歳  レイノー めまいに悩まされる

23歳  2~3ヶ月おきに入院 
     手足(指)の潰瘍がひどいため

パルス療法  ヘパリン 
ASケア抗菌炭酸水浴足温剤
プロスタンディン点滴治療
 
24歳  入院 凍瘡様LE治療
26歳  入院 パルス療法

左手小指先端 壊死
(かろうじて1、5cm残りました。
ラッキー☆(・ω<)
でも指きりげんまんができないよ~(笑)。)

27歳  入院 パルス療法

左手中指先端 壊死
(少~し指が短くなっただけです)

肝臓に血管種(良性)みつかる

28歳  フォサマック(骨粗鬆症の薬)開始

29歳  プレドニゾロンが人生初の少なさ3㎎になる
 (やっぱり5㎎きるとしんどいかも。
5㎎を保てるのが理想です!)

30歳  入院 パルス療法 
レイノー ASケア
鉄欠乏性貧血 

31歳  入院 パルス療法 レイノー

32歳
 鉄の薬(フェジン)注射
 (私たち2人とも鉄剤を飲むとひどいときは
 吐き気&下痢するので注射にしています)

不整脈 大したことないので経過観察

胸にしこりのようなものがあり乳がん検診受ける

乳腺エコー  初!マンモグラフィー 
特に異常はなく経過観察

33歳  入院 パルス療法 レイノー
右手静脈炎症のため右手を2週間ほどほとんど使えず
(利き手を使えなくて本当に大変でした。
両利きの人が羨ましい!!)

プリンク注射する

両手、両足の皮膚潰瘍もでる 
鉄の薬(フェジン)注射

34歳~36歳
なんとかここ数年は入院せず過ごしています。
プリンク注射を週1~3回(外来で)
貧血が酷いときはたまに鉄の薬
(フェジン)注射を打っています。

37歳  乳がん検診 エコーする
  
プリンク注射(アルプロスタジル注射)を週1~3回(外来で)
貧血が酷いときはたまに鉄の薬
(フェジン)注射を打っています。

38歳 

両手、両足の指に皮膚潰瘍がでたり治ったりの繰り返し。 
現在プレドニゾロン6mg 他たくさんの薬を服用中


昔の病状日記を引っ張りだしてきて大まかにまとめました。
間違っているところがあるかもしれません。
長くて読むのが大変で本当にごめんなさい(>_<)

入院ばっかりで大変そうにみえますがそんなことは
ありません。体調がいいときはライヴに行ったり
旅行に行ったりしています。

初めて病気を診断されたら誰でも怖いと思います。

私たちは小さい頃にこの病気にかかったので、
怖いとか考えることもなくこの身体が当たり前
だと思って生きてきました。

20年以上病気と一緒なのですが、もう病気嫌だなぁ~
辛いなぁ~と正直思うこともあります。

いつでも明るく!元気に!なんて無理です。

でもどんなに辛くても病気を捨てることは出来ないし
人生は一度きりだから悔いの残らないように生きたいな!
ということだけは忘れずに生きています。

人生楽しまなきゃ損ですよね☆

ストレスが溜まったときは思いっきり発散させて
病気なんてぶっ飛ばしてしまいましょう!


最後まで読んでくださって本当にありがとうございました。



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

わたしも!

はじめまして。
鹿児島出身で現在は福岡市在住の33歳です。
わたしも、sleを6年前に発症して現在、皮膚潰瘍に悩んでいます。
辛いです。。

コメントありがとうございます!

みほさん はじめまして。
コメントありがとうございます^^
とても嬉しいです。

SLEで皮膚潰瘍に悩んでいらっしゃるのですね。
私も10歳で発症しました。姉は9歳でした。

姉は皮膚潰瘍は一度でたことはありましたが
それから出ていません。
私のSLEの症状は皮膚症状が主です。
辛いのは心から解ります。

私も皮膚潰瘍で痛い思いをしてきましたが
同じ辛さを誰とも分かり合えなかったのも
辛かったです。

寒くなってきましたが潰瘍は出ていらっしゃいますか?
私は今からの季節が気をつけないといけないと思っています。

でも手袋をしたり厚い靴下を履いても手足は温まりませんよね。
根本的な冷たさをどうにかしないといけないのですが
冬は寒いからたいへんですよね。

毎年冬は冬眠したいと呟いています(笑)。

急に寒くなってきたのでお身体に気をつけて
温かくしてお過ごしくださいね。

これからもお話できたら嬉しいです☆




No title

みほで~す(^O^)

きーちゃん、ちーちゃん、負けない姿がかっこいい~!!!
私、自分って何だろう?って最近よく考えるんですよ(笑)
周りが気になる!周りの目が気になる!
これは、性格なのかわかりませんが、ムーンフェイスの自分の顔が気になって、ずっと下を向いて歩いてました。
そんな私を母はよく心配していました。

私の話ばかりになってすみません<(_ _)>
8歳にSLEにかかり、最初の入院は3か月かかりました。
ステロイド・パルス療法、、、やっと退院できたと思い久しぶりに学校に行って、、、男子が「みほはん、デブ!!!」が一番つらっかったのを覚えています。
小学・中学、入院・退院繰り返しで辛かった時期もありますが、それが、私の仕事だと思ってます。その中で、何を学び何を得るか自分次第だと思ってます(^O^)

(^ ^)

みほさん☆

負けない姿がカッコイイだなんて
いろいろw見せないだけですよー( *´ω`)クスクス

みほさんの言いたいこと、すごくすごくわかります。
私も昔はマスクでムーンフェイスを隠していたこともありますよ。
今は少し吹っ切れてきました♪

でもムーンフェイスはステロイドを飲み続ける限り
消えることないコンプレックスですよね。
小中学生のときの子供は遠慮などがわからないからタチが悪い!

私は関西出身でわらいをとってなんぼ!というスタンス?なので
アンパンマーンとか言っちゃいますが、それはカモフラージュで
実際はぽっちゃりがイヤですし、気にしまくりです(笑)。
だって女ですものね♪

でも病気を持っていて顔がガリガリすぎても生気ないなぁ。。。
なんて最近は思うようにしてw 
ぽっちゃりのほうが元気に見られてイイ!と思っていますo(^▽^)o
それでも顔のリンパマッサージとかはして
むくみ過ぎないように気をつけていますが((´∀`*)) アハハ。

病気になったのはイヤだし、病気にならないにこしたことはないけれど
病気になったからこそ出逢えた人も大勢いて、病気になった人のつらさもわかる。
だから病気になってよかった!って大袈裟に言うのではなく
これも私の人生だから、楽しもう♪って思っています(*^▽^*)

もっと自分より大変な人や、生きたくても生きられなかった人も見てきました。
だからその人たちの分まで精一杯生きなきゃ申し訳なさすぎる。
生きてるだけで幸せさって、楽観的なことばかりは考えられないけど
生きていることは素晴らしいって思いますΣd(ゝ∀・)

それに私たちはきっと忍耐力だけは(笑)
誰にも負けませんよ~b(・∇・●)
それは誇れます((o(>▽<)o)) きゃははっ♪
一緒につらいことも幸せなことも、乗り越えていきましょうね(σ≧∀≦)σ
こうしてブログを通して、みほさんと出逢えて、繋がれて嬉しいです♡

No title

私も、こうしてブログを通じて、きーちゃん達に出会えて、とても、嬉しいです。
本当に嬉しくて嬉しくて暴走しそうです(笑)

そう!そう!
きーちゃんが言うように、忍耐力だけは負けまへん(笑)
治療中何度も点滴を刺されても
「大丈夫!看護士さんだって頑張ってる!」
そんな気持ちを強く持ってました(^O^)

闘病中悪いことばかりではありませんよね(^O^)
入院中、同じ部屋の方と笑って話しするのも大好きでした。

家族が見舞いに来て、帰る際エレベーターが閉まる隙間の家族の顔・・・とても、悲しかった(T_T)

でも、優しい看護師さん・先生・みんながいたおかげで、入院中頑張って来れましたよ(^.^)

そこで、人の有り難さを学びました。

《*≧∀≦》

みほさん☆

暴走しちゃってください!(笑)。
私も暴走します(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ
(といっても、いつも暴走気味きーちゃんです(・ω<) てへぺろ)

寂しさも、忍耐も、人の有難さもわかる私たちは
そこんじょそこらの人には負けまへんで!
(`・∀・´)エッヘン!!
自信持っていきましょ~☆
y( ̄ー ̄)yピースピース

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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