鹿児島の女性の膠原病患者さんたちの集い「happy?」できました☆(SLE DIARY)

同じ病気の友達が2011年11月にSNS のmixiで
鹿児島*膠原病「happy?」を立ち上げました
(女性のみの集まり)


私たちは友達とSLEサロン(患者の意見交流会)で出逢い
そこでhappy?を教えてもらい、参加させてもらうことになり
県内の膠原病患者のみなさんと仲良くさせていただいていました


現在はメンバーさんたちは日常生活やお仕事
出産、子育てなどで忙しくmixiでの活動は行っていませんが
happy?をなくすのはもったいないので
このたび形を変えて戻ってきました


鹿児島*膠原病「happy?」を立ち上げた友達が新たに
鹿児島に住んでいる女性の膠原病患者さんたちの集い
「happy?」のホームページを作ってくれました

鹿児島*膠原病「happy?」


HPより引用


happy?は膠原病であれば特に疾患や病歴は問わず、
もちろん年代や既婚者や独身ということも問わず、参加者を募集しております。
私のように病状が落ち着いている方の参加も大歓迎ですし、
ご家族が膠原病さんがいらっしゃる方やまだ診断がついていない疑いのある方でも構いません。
不思議ですが、膠原病という共通点があるせいか、年代関係なく自然に仲良くなっちゃうのです。
来る者拒まず、去る者追わず、卒業した方の参加も歓迎いたします。「みんなにやさしく、あたたかく」がモットーなhappy?
敷居を低くして、みなさんの参加をお待ちしています。



それからhappy?はなぜ女性だけの集まりかというと
膠原病は女性の患者数が特に多い病気で
(もちろん男性もいますが)
女性特有の話ができる集いにするために
女性限定にしています


HPにブログのリンクもあります
「happy?」便り


7月30日にオフ会も決まっていますよ~
参加してみたいなと思ったそこのあなた
鹿児島*膠原病「happy?」HPとブログ「happy?」便りを
覗いてみてくださいね


happy?への参加お待ちしています


さきほどhappy?は女性だけの集まりと書きましたが
鹿児島に住む男性の膠原病患者さん
俺(僕、私)たちも話がしたいぞ~!集まりたいぞ~!
とお思いの皆さん、朗報です


かごしま難病支援ネットワークの支援の下
かごしま*膠原病「青空の会」
Facebook上に立ち上がりました


グループ名は、鹿児島は離島も多いですが
離れていても青空で繋がっている、
横の繋がりを広げるという意味で、名付けられました


めっちゃ素敵でしょう~ィェィY(≧∀≦)Yィェィ
(私が名付けたわけでもないのにえらそう


鹿児島に住んでいる膠原病患者の皆さん(男女問わず)
ご家族の皆さん、たくさんの人に参加していただけたら嬉しいです
ぜひ参加したいなとお思いの皆さん
Facebookで検索してみてくださいね


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Secre

No title

こんばんは。

病気で悩みを抱えたみなさんが
心を開いて語り合えるって素敵なことですね。

僕は体の病気はありませんがすべてを一人で抱え込んでしまう性格なので
心の負担は時々とても重くなってしまいます。

本当にいい試みですね。

No title

おはようございます!いつもコメント、応援クリックありがとう。
同じような難病をわずらった人たちがコミュニティを形成して意見を交換する。
すばらしい取り組みだと思います。
家族がいれば話もできるけど、俺みたいにぼっち独身おっさんとかもいるしな。
いい取り組みではないでしょうか。
ひとりで悩んだりしても、ほっとんど解決しないですしね。
ではまたー

(*´▽`*)

孝ちゃんのパパさん☆

みんなで悩みやつらさを話し合える場所は必要ですね♪
孝ちゃんのパパさんはとてもまじめな性格でいらっしゃるから
その心の負担が心配です。
たまには吐き出してくださいね☆

(*´ω`*)

てかとさん☆

いつもコメント、応援クリックありがとうございます♪
悩みやつらさを吐き出せる場所って必要ですよね。
てかとさんがつらいときは、ブログに吐き出してくださいね。
読者の皆さん全員で応援しにいきま~す(*^^)v

ステキな取り組みだね♪

いつも、頑張っている、ちーちゃん、きーちゃん。
毎日暑いけど、大丈夫ですか?

気持ちを話せる場、大事だよね~。
同じ経験があれば、お互い分かり合えることも多いはず。。

離れていても、
同じ空を見て、
きょうもがんばろう!って思えるわ~。

いつもブログ楽しみに見てます。
また遊ぼうね~。(*^▽^*)

(*´▽`*)

そらちゃん☆

いつも心配してくれてありがとう♪
気持ちを話せる場ってみんな必要だよね。
ため込むのは身体によくないもんね☆

離れていても繋がっているよ~。
いつもブログみてくれてありがとう♪
私もそらちゃんのブログ、楽しみにしているよ♡
また遊ぼうね~(*´ω`*)

こんばんわ^ ^ お久です^^;
このブログに コメントしたいと思いつつ…数日も経ってしまい 遅くなってごめんなさいです^^;
前にもお話した事あったかもしれないけど 私 長男が 口唇口蓋裂で生まれたとき すごく自分を責めたし泣いたんだよね。でも、看護婦さんの計らいで先輩のお母さんとお話できて すごく楽になったの。そんな事がきっかけで 私も同じ病気で悩むお母さん方と おしゃべりしたり病院の情報交換できる会を作ったの。やっぱり 同じ悩みを持つ方やご家族が 心のうちを話せるってすごく大事な事だと思ったし 励みにもなったんだよね。それを みんなで 分かち合えることって 心の救いになるんだよ。だから きーちゃんやちーちゃんも そんな繋がりを大切にしてほしいし 他の人のためにも続けてほしいなって思ってます。

(*´ω`*)

北国のちーさん☆

ちーさんのお子さんたちはぞれぞれとても素敵に成長されましたね。
お子さんたちを見て、ちーさんの子育てが
素晴らしかったんだろうなと思います。

つらい思いをされてきたからこそ、こうして私たちの気持ちに共感してくださり
繋がりの大切さを教えていただきありがとうございます♪
まだまだ始まったばかりですが、がんばって繋げていきたいです(*^▽^*)
プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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