MECP2重複症候群☆

この間ののRDD in かごしまのときにあらたに知った
希少難病を紹介したいと思います


MECP2重複症候群
(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)



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今の日本には8人ほどしかいない希少疾患です。
少ない患者家族の皆さんでがんばっています。


1人でも多くの方に知ってもらいたいと思い
紹介させていただきました



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Secre

知らなかったよ。

きーちゃん、ちーちゃん

MECP2症候群、知らなかったよ。
レット症候群と、同じMWCP2遺伝子の変異なんだね。
レット症候群は、私は割合身近だったんだ。
もしかすると、私が出会ってきた知的障害・身体障害のあるお子さんたちの数%に、この疾患のお子さんがいたかもしれないな、と思ったよ。
当時の私は全然知らないことが多くて、
今更ながら後悔があるよ。
当時の私なりに頑張っていたのだけれどね(汗)

(/・ω・)/

ななちゃん☆

私たちはMECP2症候群もレット症候群も
どちらもしらなかったよ。
まだまだ知らない病気がたくさんあるね。

ななちゃんはちゃんと勉強してお子さんたちと向き合っていてすごいな。
尊敬するよ~。
ななちゃんのがんばりはきっとみんなのためになっているからね(*´▽`*)
プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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