クロウ・深瀬症候群(ポエムズ症候群)

先日RDD2017 in かごしまに参加したとき
初めて聞く名前の病気がありました
その一つをまずは紹介したいと思います

クロウ・深瀬症候群
(POEMS(ポエムズ)症候群とも呼ばれる)



難病情報センターからの引用↓


クロウ・深瀬症候群とは

クロウ・深瀬症候群とは免疫グロブリンを産生する
形質細胞の異常が基礎にあり、おそらくこの異常な
形質細胞増殖に伴って産生される特殊なタンパク質
(血管内皮増殖因子:VEGFと略されます)によって、
末梢神経障害、手足のむくみ、皮膚の変化
(色素沈着、剛毛、血管腫)、胸水・腹水、など
全身の様々な症状が出現する病気とされています。

日本では報告者の名前をとってクロウ・深瀬症候群と呼ばれます。
欧米では主な症状の頭文字をとってPOEMS症候群
(P:polyneuropathy-多発神経炎、
O:organomegaly-臓器腫大、
E:endocrinopathy- 内分泌障害、
M:M-protein-M蛋白、
S:skin changes-皮膚症状)といわれていますが
両者は同じ病気です。




クロウ・深瀬症候群(POEMS症候群)
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日本でもまだ300人ちょっとくらいしかいない
希少疾患です。
少しでも知ってもらえたらいいな



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

コメントの投稿

Secre

知らなかったよ

きーちゃん、ちーちゃん

POEMS症候群、初めて聞いたよ!
日本に300人くらいかぁ。
本当に少ない疾患なんだね。
免疫グロブリンって、
私の原発性免疫不全症も免疫グロブリンの不全だから、
似ているなぁ、なんて思っちゃいました。
(きっと似て非なるものなのだろうな、と思うのだけれど)
平成27年から指定難病になったんだね!
患者人数が少なすぎても、難病指定されないから、難しい問題だよね( ノД`)
少しでも多くの人が
希少難病を知ってもらいたいね(o^―^o)


(*´▽`*)

ななちゃん☆

ななちゃんの病気も難しい病気だけど
世の中知らない病気がたくさんあるね!
1人でも多くの人に病気を知ってもらって
理解してもらえたらいいな(*´▽`*)
プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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