RDD2017 in かごしま☆

本日ハートピアかごしまでRDD2017 in かごしまが開催されました
ちーちゃんと一緒に遊びに行ってきたよ~


昨年まで鹿児島では「アイザック症候群 りんごの会」の
代表主催で開催されていて、私も友人の一人として
お手伝いさせていただいていましたが


ご結婚され東京へ行かれたので、今までの思いを
かごしま難病支援ネットワークのみなさんが受け継いでくださり
今年も開催されることになりました


今年は私は何もお手伝いできず申し訳なかったですが
ひとこと言えるのは、今年も行ってよかった
新たな出逢いもありましたよん


長くなりそうなので、また明日のブログで感想など
報告しますね~



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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