昨日のRDD2017 in かごしま☆

昨日RDD2017 in かごしまがハートピアかごしまで開催され
ちーちゃんと遊びに行ってきました~


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RDDとは?
Rare Disease Day(レアディジーズディ)の略
世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質
の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデン
で始まりました。
日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が
全国各地で広がっています。



本当は2月28日(うるう年は29日)が正式な日だけど
鹿児島では26日に行われました


昨日のブログにも書いたけど
昨年まで鹿児島では「アイザック症候群 りんごの会」の
代表主催で開催されていて、私も友人の一人として
お手伝いさせていただいていましたが


ご結婚され東京へ行かれたので、今までの思いを
かごしま難病支援ネットワークのみなさん(1グループ)
が受け継いでくださり


今年はネットワーク加盟団体のポスター掲示や
他疾患患者会のビデオレターが流れていて見たり
みんなでお茶しながらまったりお話ししたりと
楽しい時間を過ごすことができました


初めて聞く希少難病を知って勉強になったし
素敵なご縁が繋がって
話が盛り上がって尽きなかったり
行って本当によかった~


ちーちゃんはRDDには初参加だったけど
行ってよかったと言ってもらえて
嬉しかったよ
たくさんのパワーをもらって帰ってきました


毎年参加していて思うけど
まだまだ知らない病気が
たくさんあるんだなぁと思ったよ


全国各地で行われるRDDイベントで
少しでも多くの人に病気を知ってもらうことが


病気を持っていてもいなくても
お互いが思いやりを持てる世の中に
なるきっかけになったらいいね


またブログで昨日知った希少疾患など
少しですが紹介させてもらいますね



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

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Secre

No title

病気を持ってても持ってなくても
お互いが思いやりを持てる世の中になるって、
おっしゃる通りだと思います。
そんな世の中が続くこと願ってます(^_^)

(*´▽`*)

ジャムさん☆

ありがとうございます♪
今の世の中ギスギスすることが多くなっているので
少しでも思いやりを持って過ごしたいですね(*´ω`*)

思いやりが心のバリアフリーにもつながると信じています☆

お疲れ様です(o^―^o)

きーちゃん、ちーちゃん

RDD、お疲れ様でした!
かごしま難病支援ネットワークのみなさんが、受け継いでくださったんだね☆彡
良かったね(o^―^o)

新たなご縁もつながったんだね。
病気をもつ仲間と繋がれることって
本当に素敵だよね(*^▽^*)

ちーちゃんも初参加出来たんだね!
良かったね(^^♪

フェイスブックで、ポスターを見せてもらいました。
すごい内容が詰まっているね(^▽^)

お疲れ様でした。
ゆっくり過ごしてね(o^―^o)

(o^―^o)

ななちゃん☆

初めて2人で参加できてよかったよ♪
鹿児島で受け継いでくださる人たちがいて
安心だよ( *´艸`)


Facebook見てくれてありがとう♡
写真見づらかったんじゃない?
またあの中からも少し紹介するね(*^▽^*)
プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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