医療相談&SLE交流会☆ ( SLE DIARY )

今日はハートピアかごしまで医療相談&SLE交流会があり
私(きーちゃん)、行ってきました~


鹿児島大学血液・膠原病内科の
秋元正樹先生の講演があり
とても勉強になりました


新しいお薬のお話も聞けて
よかったです


講演のあと、SLEの患者さん同士の交流会もあり
短い時間だったけどお話もできたよ~


顔見知りの方もいらっしゃったし
仲のよい友達も参加していて嬉しかった~
知っている人がいると、なんであんなに安心するのかな


そしてご主人様と参加していた友達に
ちゃっかり家まで送ってもらって
ありがたかったです
Mちゃん&ご主人様ありがとう


次回は医師講話はなく、SLE患者交流会のみだけど
参加できたらいいな~

ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

紹介

コトタマ学

辻さん☆

紹介ありがとうございます。

ユアウェルカム(^◇^)

今日は、お疲れ様でした(*^_^*)

きーちゃんがいてくれて、私も心強かったよi-189
今日は、すごく良い交流会になったね(^-^)

主人と私も、先生の講演は初めてで、今日理解できた事や、新しい薬の事や、今の状況など、主治医以外の先生のお話を聞けて色々勉強になって今日来て良かったよ(*^_^*)

その後の交流会も、短い時間だったけど、みんなの話を聞いて、同じSLEでも、人それぞれ症状が違う事に改めて感じて、主人にとっても良い勉強になったと思います。
また、交流会の中で、SLEや薬に対する思いや感じ方を違う意味でそれぞれ持っている人もいっらしゃるんだなと、痛感しました。

主人も今日参加して、みんなの話が聞けて良かったと言っているので、参加出来て本当に良かったよ(^◇^)

副作用など身体に影響あることもあるけど、お薬に頼り、少しでも快適に日常生活を送ることが、幸せだと思ったよ(*^_^*)

次回は、もっとみんなと色んな話が出来たらなと思います(^◇^)

(^◇^)

みほちゃん☆

コメントありがとう♪
今日はみほちゃんを見つけてめっちゃ嬉しかったよ*\(^o^)/*
私もほんと参加してよかったと思っているよ~。
先生のお話も勉強になったし、いろんな人の意見を聞くことも
勉強になるよね(*´∇`*)
今はお互い薬を上手に使いつつ、快適に日常生活が送れているから
幸せだよね☆

次回もみんなといろいろ話せたらいいな~╰(*´︶`*)╯

おはよ~(*^_^*)

きーちゃん、ちーちゃん

医療講演会に、交流会、楽しそうだな~v-344
知り合いがいると、安心して、知らない人とも話せるよね(笑)
私も大勢いる場所では、知り合いの顔を探しちゃうよv-291
当事者同士で話せる場って大事だよね~。
やっぱり医療者には分からないアレコレがあるのよね(笑)
私も季節が良くなったら、交流会とか参加してみたいな。
膠原病友の会の北海道支部には、リウマチって診断名がついているのは私しかいないんだって!!
皆、リウマチさんは、リウマチ友の会に入ってらっしゃるみたいなの(当たり前か)。
わざわざ難病連の方が連絡をくださって、「それでもいいんですか?」と聞いてくださったので、希少例で、SLEと症状が似ていることをお話したら、「私たちも勉強になります。ぜひご加入ください」って言ってもらえたのv-353
北海道の皆さんは、どんな感じなのかな~v-318

(*^o^*)

こんにちは♪

昨日は勉強にもなったし、よかったよー(*・∀-)b
やっぱり当事者同士しかわからないことあるよね(笑)。

ななちゃんも暖かくなったら交流会に参加できたらいいね♪
膠原病友の会の人たちと話すのが楽しみだね*\(^o^)/*
プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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