RDD in かごんま2016 レポート☆ ( SLE DIARY )

毎年2月末日が希少・難治性疾患の日(RDD)ということで
今年は閏年で2月29日がその日に当たりましたが
29日は月曜日だったので、今年は2月28日に
かごしま市民福祉プラザでRDD in かごんまが
開催されました~


今年で3回目
私は毎年お手伝いさせてもらっています


今年はこじんまりとした感じになりましたが
思った以上に足を運んでくださる方がいて
大盛況となりました


お越しくださった皆さまありがとうございました


当日の雰囲気を味わってもらおうと思い
写真が多くなっちゃいました


クリックしたら大きくなるようになっているけど
字は小さくて読めないかも。。。
;m m´皿`)ゴメンナシャィ。。


ようこそRDD in かごんまへ☆
バルーンはアイザックス症候群りんごの会代表の手作り↓
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全身性エリテマトーデス(SLE)と再発性多発軟骨炎(RP)↓
(1年目にまとめたものを今回も使いました)
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その他お借りしてきたもの
スマイルクラブ 鹿児島SCDMSA友の会↓
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NPO法人スマイルリボン↓
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全国パーキンソン病友の会 鹿児島県支部↓
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アイザックス症候群りんごの会↓
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NPO法人 ALDの未来を考える会↓
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日本ALS協会 鹿児島支部↓
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多発性硬化症↓
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指定難病について↓
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昨年に引き続き障害者マークの紹介も☆
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車イスウォーカーの上映
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車イスウォーカーとは?
車椅子でも色んなところに行きたい!!!
そんな車椅子ユーザーやその家族・友人の方々
に向けた様々なバリアフリー情報です

You tubeでもアップされていますので
興味のある方は検索してみてくださいね


RDD啓発マスクを初めて作りました
皆さん持ち帰っていただき
広めてくださると言ってくださり
嬉しかった~
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思いのほかバルーンコーナーが好評で
私はお花を皆さんにお教えしながら
(下手くそな説明でしたが( *´艸`))
一緒に楽しく作ることができました
ここにあまりお花が写っていないけど(笑)。
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今回も素敵なご縁で、違う病気ではありますが
お友達もできました


あっという間の4時間でしたが
楽しく過ごせてよかったです


1人でも多くの人にRDDを知っていただき
希少・難治性疾患に興味を持ってもらい
障がい者・難病者にかかわらず、みんなで手を取り合い
支えあい、暮らしやすい世の中になるように願っています


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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Secre

すご~い!!

きーちゃん、ちーちゃん

RDD、お疲れ様~(*^_^*)
すごくたくさん資料があって、勉強になりそうだね!
バリアフリーって、昔よりは進んだけれど、まだまだ不便なところが多いよね((+_+))
やっぱり、皆さんに知ってもらって、障がいがあっても便利に生活出来るようになったら良いよね♡

バルーン、かわいいねぇv-344
ドラえもん、すごい!!

違う病気でも、ご縁でお友達が出来て、良かったね♡
病気繋がりのお友達って、大切だよね☆彡

お疲れ様でした。
ゆっくり休んでねv-22

きーちゃん、ちーちゃんこんばんは〜😀
お疲れ様だったね^ ^ほんまに沢山の人に分かってもらえるといいね〜😀
母ちゃんも難病抱えてるんだときーちゃんのブログみて思い出したよ(⌒-⌒; )
まぁ、毎日すごい数の薬飲んでるし、風邪とか引きやすい身体なんだとは思いますが〜😀
仕事に行けてるのがなんか奇跡のような‥(⌒-⌒; )
もっと身体いたわらなきゃいけないね(*^o^*)
昨日から、風邪気味?熱出して寝込んでしまいましたよ〜(~_~;)明日も大事とってお休みしようと思う母ちゃんでした〜😀
きーちゃん、ちーちゃんも風邪にはご注意^ ^

°.*( ˆoˆ )/*.°

ななちゃん☆

ほんとバリアフリーって昔よりはよくなったとはいえ
まだまだ浸透していなかったりするよね(^◇^;)
みんなが住みやすい世の中になるといいね♪

ドラえもんすごいよねー。
私作り方が全然わからないよ(笑)。

3年連続お手伝いしてるけど、いろんな出逢いがあって
いつも参加してほんとよかったと思っているよ~(*´∇`*)

ななちゃんも今日から入院生活がんばってね♡

o(^▽^)o

りんママさん☆

こんにちは♪
ほんとみんなが住みやすく暮らしやすい世の中になってほしいですね*(^o^)/*

難病抱えていてもお仕事をしているりんママさんすごいなぁ~(*´∇`*)
風邪気味が心配です。
今日はゆっくり休んでくださいね♡

こんばんは(*^_^*)

きーちゃん、RDDお疲れ様でした<m(__)m>

じっくり資料を拝見したいなと思いました。
資料は、みなさんの手作りなんですよね?

一つ一つ理解できるように私も努力していきたいなと思いました。
知ること知ろうとするその気持ちが大事なんだよね。
伝えることも難しいことがあるかもしれないけど、このような場は本当に大事だね。

ドラえもん可愛いね~i-178
見ていて楽しくなるよi-185

お友達も出来て、素敵なご縁に感謝だねi-260

No title

お疲れ様でした~(^ω^)
ブログでこうして繋がったのってこれがきっかけだったよね(*´艸`)

バルーン、可愛いなぁ♪
作ってるうちに割ってしまいそうで怖い(笑)

╰(*´︶`*)╯

みほちゃん☆

ありがとう♪
私もまだまだ全部を理解しているとは言えないんだけど(笑)。
少しずつでも理解していきたいなと思っているよ(*´ω`*)

資料はSLEのはすべて私が3年前に作ったもので
その他はそれぞれの疾患の人たちが各自作ったものなんだ~o(^▽^)o

ドラえもんかわいいよね♪
毎回参加してよかったと心から思ってるよ☆

°.*( ˆoˆ )/*.°

しぃたん☆

ありがと~♪
そうそうあの写真がきっかけで、しぃたんと繋がれたの♡
しぃたんがこころよく使わせてくれて本当に嬉しかったよ(*^▽^*)
今回も使わせてもらって助かったよ~(人´ з`*)♪

バルーン、みんな怖いって言うけど
案外割れないから大丈夫だよ(*・∀-)b
作れたら楽しいよ~☆
プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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