ハリボー ハッピーコーラ☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)は久しぶりに、アルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきました


最近暖かいおかげか、(きーちゃんの)手足の指に
潰瘍ができないので助かっているよ
このまま落ち着いたままだといいな


さてさて、この間久しぶりに買ったコレ

IMG_20170718_123147 (2)


ハリボー ハッピーコーラ味
無性に食べたくなるんだよね


でも食べると言っても、何年かにいっぺんくらいしか
食べないけどね


めっちゃかたいけど、それがまた癖になる~
ちーちゃんはグミが好きじゃないので
お気に召さないよ


きーちゃんが好きなので~す



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おかえり、ただいま、左手小指さん☆

ちーちゃんは毎日父のリハビリを受けていて
(父は柔道整復師で整骨院をしています)


今日リハビリ中、左手小指を動かしていたら
いだだだだ~(´;ω;`)ウゥゥ


ってなったらしくて、左手は今まで感覚がほとんどなかったのに
最近ようやく感覚とともに、痛みも戻ってきたみたいだよ


すごいね!5本の指の中で小指だけが
何も感じないし、動きもしなかったのに
すこ~しずつ動かせるようになってきたなんて
(指を動かせるけど、関節は曲げられない)


脳出血してから2年7か月ぶりで
左手小指さんが帰ってきたのかな
おかえり~ただいま~


とっても嬉しい
だからといって左手腕の重さはまだまだあるし
左手の指で細かい作業はできないけど
神経の回復が感じられるのが喜ばしいよね


ちーちゃんを見ていると
不可能はないって教えてもらうし
人間の身体ってただただすごいって
ほんと思えるよ



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ナナちゃん、四十九日☆

今日はナナちゃんの四十九日
あっという間に時間がたったよ


先月からナナちゃんの写真をCD‐RからUSBへ
バックアップするという作業ずーっとやっていました


ナナちゃんの動画は少しは撮っているけど
写真の少ないこと、少ないこと


やたら寝ている写真が多いしね
かわいいナナちゃんの写真が少ないなんて
飼い主失格やな


ナナちゃんごめんね(∀`*ゞ)エヘヘ


でも昔の動画が懐かしくてみんなでウケまくり
かわいいのもあるし、ぶさいくなのもあるよ
(うそうそ、全部カワ(・∀・)イイ!!)


祖母と一緒の動画とか見ると
泣けてくるし、心が温かくなるし


ナナちゃんのために新しい骨つぼ入れを買っちゃった
骨つぼカバーのままだと汚れそうだし
祖母の仏壇の隣にピッタリのを見つけたんだよ


IMG_20170719_153402 (2)


IMG_20170719_153434 (3)


IMG_20170719_153823 (2)



骨つぼのまわりは母がいろいろ置いていて
缶詰のままとかワイルドでしょ


母がカバー閉めるのがかわいそうって言って
閉めたがらないよ


気持ちはわかるけどね
ナナちゃん、骨つぼ入れ気に入ってくれたかな?


ナナちゃんの蔵出し写真
2002年の写真で4歳くらい?


オダギリジョー 029 (2)


ナナちゃんこのくらいまで、髪の毛結わいていたんだよ
祖母がずっと結わいていたんだけど
サッパリカットにしてから結わかなくなったの
祖母も年取って、結わけなくなっちゃったしね


この写真パソコンのデスクトップにして
毎日見て話しかけているよ~


ナナちゃん、大好きだぞ
届いているかな



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ちーちゃん、髪を切る☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


リハビリ終わってから、ちーちゃんは髪の毛を切りに行ったよ
髪の量が多いから、かなりすいてもらったって


私(きーちゃん)は終わるまで少しショッピングをしたりして
別の場所で待っていました


ちーちゃんサッパリしてよかったね~
これで髪の毛洗うのも、前より楽になったね


今日はトリートメントと洗顔フォームを
間違えなかったよ



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アイスの実マンゴー☆

最近食べて美味しかったアイス

アイスの実 マンゴー

IMG_20170705_163755 (2)


アイスの実はうらぎらないね
ぶどうも大好きだし


母の買い物に付き合って外に出たけど
日差しの暑さに溶けそうだったよ


あの日差しは暴力的すぎる
皆さんも熱中症に気をつけてくださいね
私たちも気をつけま~す



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テーマ : 日記
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みんなで田舎へ☆

今日は久しぶりに家族みんなで田舎へ
祖父母と一緒に昼食をとったり
まったりしてきました


祖母が夏バテで食欲がないって言っていたけど
みんなで食べたおかげで、たくさん食べてくれたよ


来月はお盆が来るから親戚一同集まる予定
子供たちがたくさんで賑やかなんだろうな


そうそう、今日お風呂入って頭洗ったあと
トリートメントと洗顔クリームを間違えちゃった


初めてこんなドジしたわ
えらい泡立つからおかしいと思ったんだよね~


ちなみに間違えたのは、ちーちゃんの髪だから~
私の髪じゃなくてよかった(*゚∀゚)アヒャヒャ


私がトリートメントつけてあげているから
私のせいなんだけど、ちーちゃんごめんね



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テーマ : 今日の出来事
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福丸くん☆

今日は友達がワンちゃん連れて
遊びに来てくれたよ
ラブちゃん&福丸くん、どちらも男の子


ラブちゃん(3歳イタリアン・グレイハウンド)は
とっても元気で、久しぶりに会えて喜んでくれて
興奮しまくりだったよ


ラブちゃんのこと抱きしめたいんだけど
少し大きくて手足の長いワンちゃんだから
パンチ&キックが怖くて抱っこできなくてごめんね


ラブちゃんの写真が上手く撮れなかったのが残念なり~
次こそはうまく撮れたらいいな


福丸くん(チワワ)は生まれて6ヶ月で今日がお散歩デビュー
初めましてだったけど、かわいさのあまり
食べたくなったよ
(友達の受け売りですの


ね、食べたくなるほどかわいいでしょ?

IMG_20170715_144451 (2)

友達のお膝の上でまったり中

IMG_20170715_145054 (2)


友達が先月亡くなったナナちゃんのために
キレイなお花をプレゼントしてくれたよ

IMG_20170715_151257 (2)


ナナちゃんも天国で喜んでくれているよ
本当にありがとう


ラブちゃんと福丸くんに癒されたおかげで
夏の疲れが吹き飛んだよ


天国のナナちゃん、今日めっちゃ浮気しまくったけど
許してね
ナナちゃんが世界で1番なのは変わりないからね



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めまい?たちくらみ?(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
梅雨明けしたとたん、カンカンに照りつける太陽
前より暑さが増したよー


私(きーちゃん)、昨日の夜中寝返りうったら
久しぶりに前あったような軽いめまい?
みたいのがおきて。。。


今日外出先でお手洗いに行ったときも
立ちくらみで左にグラッとよろめいて
危なかったなぁ
一瞬地震が起きたのかと思っちゃった


暑さのせいか、季節の変わり目のせいかな
食欲がないわけではないから大丈夫
無理せず過ごしまーす



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鹿児島南部梅雨明け☆

鹿児島南部が梅雨明けしたそうです
これでジメジメ感とはさよならかな
そのかわり酷暑がやってきそうだね


某ショッピングモールに血液循環測定のできる機械があってね
信じていないけど、ブログのネタのためにやってきたよ


右手人差し指ではかるんだけど
1回200円って、高くね


ちーちゃんが測定した結果

IMG_20170713_182858 (2)


え、思ったよりも若いやん
ほんとに~←疑り深い


私(きーちゃん)が測定した結果

IMG_20170713_182823 (2)


あはは、普通やん。。。
ほんと人差し指だけでわかるのかな←まだ言ってる


信じていないけど、ネタになってよかった~


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テーマ : 今日の出来事
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おうちランチ☆

昨日は地震の心配のコメントをたくさんいただき
本当にありがとうございました


少し前に震度1の余震があったけど
全然気づかなかったよ


**********************


今日は久しぶりに友達と遊びました
友達がベーグルランチを買ってきてくれて、おうちでランチ


IMG_20170712_121858 (2)


ベーグルには卵と魚のフライが挟んでいて、めっちゃ美味しかった
こんなたくさんのおかずにサラダにシフォンケーキまでついて
お値段なんと 800円!!
リーズナブルや~


友達の子供ちゃんたちに久しぶりに会ったけど
もうかわいいのなんの、メロメロでした


久しぶりに会ったのに、私たちのこと覚えていてくれたのか
嫌がらないで、抱っこさせてくれたし
ギューってしてくれたし、幸せすぎて目がハートに


楽しい時間はあっという間に過ぎちゃいました
またみんなで遊びに来てね(*´ε`*)チュッチュ



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テーマ : 今日の出来事
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震度5強の地震( ゚Д゚)

今日は午前中祖母の内科診察日で
母と病院へ付き添いで行っていました


週に1回の注射が効いていて
糖尿病の数値がすこぶるよく
先生にも褒めてもらったよ


病院が終わった後、父と母は祖母と一緒に
近くの中華料理屋さんに昼食を食べに行き
私は家に帰ってちーちゃんとお昼ごはんを食べていました


11時56分にいきなりガタガタと縦揺れがあり
その後横揺れに変わりました(。Д゚; 三 ;゚Д゚)
横揺れは短かったです



横揺れしている最中に
緊急地震速報で携帯が鳴っていたけど


鹿児島市内の錦江湾が震源地だったので
めちゃくちゃ揺れて怖かった~(´。・ωq)(pω・。`)


こんな大きな揺れは38年の人生で初めてでした。
それでも被害がなく(軽いものとかは落ちていたりはしてた)
みんな無事だったからよかった


私は地震の瞬間、隣に座っていたちーちゃんを抱きしめて
抱き合いながら揺れがおさまるのを
待つことしかできなかったよ。(。ゝ(ェ)・)(・(ェ)・。)。ぎゅっ♪
とっさにちーちゃんを守らなと思っただけ


心臓がバクバクして、しばらく動悸が止まらなかったー


すぐに知り合いが電話をくれたり
友達がメールやラインをくれて
安否を気遣ってくれました。
皆さん、本当にありがとうございました


田舎の祖父からも電話があり
たまたま祖母は父と母と一緒だったけど
祖父は一人で家で地震にあい怖かっただろうな


祖父は83年生きてきて、初めてあんな揺れを体験した
って言っていたし、祖父母の家はいろんなものが
棚から落ちたらしいよ


とうぶん余震とかもあるかもしれないし
気をつけないといけないよね
この地震で桜島に影響がないといいな



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テーマ : 今日の出来事
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ふたごパンダに変更☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
手(腕)が柔らかくて、OTさんから褒められるって


やっぱりリハビリしていなかったら
かたまっていく一方だから
リハビリは大事だね


そうそう、たいしたことない報告ですが
ブログの左上のAuthor:名の

双子パンダからふたごパンダ
に変更しました



ただ読みやすくひらがなにしただけで~す
最初からこうしておけばよかったね
よろしくお願いします



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ポン子ちゃん☆

ネタがつきている今日この頃


叔母に泣きついて、ポン子ちゃん(ペルシャ)の
写真をラインで送ってもらいました


1499580330762 (2)


かわいい~
癒される~


ポン子ちゃんにもミルクちゃん(チンチラ猫)にも
チョコ(シェルティー)ちゃんにも会いたいわ~


ポン子ちゃんに嚙まれたら超痛いけどね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ただいま回復中☆

昨日は私たちの体調を心配したコメント
たくさんいただきありがとうございました


もう皆さんの励ましのおかげで
精神的にはイヤッホ~、元気いっぱいです


ほんと少しずつ食欲も戻ってきているので
安心してくださいね


夏バテに負けてたまるか~い
と、根性入れなおしますv( ̄Д ̄)v イエイ


皆さんへ感謝の気持ちをお返ししま~す
♪ダキ♪(●´Д`人´Д`●)♪ギュッ♪



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テーマ : 日記
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七夕だけど、2人とも体調良くない~(;・∀・)

昨日の夜久しぶりにお腹を壊した私(きーちゃん)
ピーピーまではいってないものの
けっこうつらかった


今朝もしんどいし、食欲がまったくなし
胃腸やられちゃったな。。。


ちーちゃんはお腹壊していないけど
しんどくて、今日のリハビリ休んだよ


2人とも夏バテかな


水分取って、消化にいいもの食べて
早く体調戻さないと~


゜。°。°。°。°。°。°。°。゜。


話変わって
福岡、大分地方、甚大な被害ですね。
早く雨がやんで、少しでも被害が拡大しないことを
願っています



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テーマ : 今日の出来事
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お年玉切手シート☆

郵便局に行って、もらってきたよ~


IMG_20170706_200826 (2)


年賀はがきで当たったらもらえる
3等のお年玉切手シートです


賞品の引換期間は7 月 18 日(火)までなので
皆さんもお忘れなく~



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また、同じ夢を見ていた☆

最近読んだ本

住野よる先生また、同じ夢を見ていた


IMG_20170627_165630 (2)


これはね。。。
すっごくよかった
読んで良かった


Amazonのレビューで住野先生の「君の膵臓を食べたい」
のほうがよかったって言う人も多かったけど
(キミスイも読んだけど→こちら★


個人的には「君の膵臓を食べたい」よりも
こっちのほうが何倍も好きだ


2回読んだほうがもっといいし
心の奥底をぎゅっとつかまれる感じがしたよ


好き嫌い別れるのは当たり前
いい本に出逢えたときの感動って
嬉しくって、宝物だなって思うよ


本の内容とは関係ないけど
住野よる先生をネットで検索したら男性だった。。。


勝手に女性と思っていたからびっくりしたよ
まぁ女性でも男性でも関係ないけどね



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パルムのロイヤルミルクティー味☆

50%OFFで買ったコチラ

IMG_20170703_152348.jpg


期間限定PARM(パルム)のロイヤルミルクティー味
濃厚で美味しかった~


ロイヤルミルクティー好きは食べるべし



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気持ちがよさそうなにゃんこ☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
毎日暑くてたまらない~


原因不明な筋肉痛だった私(きーちゃん)ですが
少しマシになってきたような…
このままよくなってー


話変わって、昨日のこと
買い物に行くため車に乗ろうとしたら。。。


なんと! 気持ちよさそうに寝ているにゃんこが

IMG_20170702_145513 (2)


車のすぐ横で寝ていてビックリ
私が近づいても、動かなかったんだよ


エンジンかけたら逃げていったけど
可愛いにゃんこに癒された出来事でした



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なめらかプリン失敗(´;ω;`)

先日作ったガトーショコラで使った生クリームが
100mlあまったので、なめらかプリンを
初めて作ってみました~


( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \~
失敗したよーーー


カラメルがゆるすぎて、プリン液と混ざるし
カラメル自体が苦すぎたし
味は悪くなかったけど満足のいかない出来でした


なので写真はナシでーーす
いつかまたリベンジしたいなぁ


いつもブロともさんがなめらかプリンを上手に作っていて
すごいな~と思ったきーちゃんでした



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鹿児島の女性の膠原病患者さんたちの集い「happy?」できました☆(SLE DIARY)

同じ病気の友達が2011年11月にSNS のmixiで
鹿児島*膠原病「happy?」を立ち上げました
(女性のみの集まり)


私たちは友達とSLEサロン(患者の意見交流会)で出逢い
そこでhappy?を教えてもらい、参加させてもらうことになり
県内の膠原病患者のみなさんと仲良くさせていただいていました


現在はメンバーさんたちは日常生活やお仕事
出産、子育てなどで忙しくmixiでの活動は行っていませんが
happy?をなくすのはもったいないので
このたび形を変えて戻ってきました


鹿児島*膠原病「happy?」を立ち上げた友達が新たに
鹿児島に住んでいる女性の膠原病患者さんたちの集い
「happy?」のホームページを作ってくれました

鹿児島*膠原病「happy?」


HPより引用


happy?は膠原病であれば特に疾患や病歴は問わず、
もちろん年代や既婚者や独身ということも問わず、参加者を募集しております。
私のように病状が落ち着いている方の参加も大歓迎ですし、
ご家族が膠原病さんがいらっしゃる方やまだ診断がついていない疑いのある方でも構いません。
不思議ですが、膠原病という共通点があるせいか、年代関係なく自然に仲良くなっちゃうのです。
来る者拒まず、去る者追わず、卒業した方の参加も歓迎いたします。「みんなにやさしく、あたたかく」がモットーなhappy?
敷居を低くして、みなさんの参加をお待ちしています。



それからhappy?はなぜ女性だけの集まりかというと
膠原病は女性の患者数が特に多い病気で
(もちろん男性もいますが)
女性特有の話ができる集いにするために
女性限定にしています


HPにブログのリンクもあります
「happy?」便り


7月30日にオフ会も決まっていますよ~
参加してみたいなと思ったそこのあなた
鹿児島*膠原病「happy?」HPとブログ「happy?」便りを
覗いてみてくださいね


happy?への参加お待ちしています


さきほどhappy?は女性だけの集まりと書きましたが
鹿児島に住む男性の膠原病患者さん
俺(僕、私)たちも話がしたいぞ~!集まりたいぞ~!
とお思いの皆さん、朗報です


かごしま難病支援ネットワークの支援の下
かごしま*膠原病「青空の会」
Facebook上に立ち上がりました


グループ名は、鹿児島は離島も多いですが
離れていても青空で繋がっている、
横の繋がりを広げるという意味で、名付けられました


めっちゃ素敵でしょう~ィェィY(≧∀≦)Yィェィ
(私が名付けたわけでもないのにえらそう


鹿児島に住んでいる膠原病患者の皆さん(男女問わず)
ご家族の皆さん、たくさんの人に参加していただけたら嬉しいです
ぜひ参加したいなとお思いの皆さん
Facebookで検索してみてくださいね


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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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