謎の筋肉痛☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきました


晴れているのに、ムシムシベタベタして
不快指数100%の鹿児島です


皆さん体調は崩していませんか


私(きーちゃん)はなぜかここ何日か前から
左腕と左下半身の筋肉痛がひどくてダルっダルです
(歩きすぎていないし、運動も何もしていないのに


無理もしていないのになんでだろうね
ま、こんな気候だし、しかたがないかな
とうぶん様子みてみま~す



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

癒しの金魚ちゃん☆

今日は遠く離れたところに住んでいる
WEAVER(ウィーバー)大好き仲間のお友達から
お土産で涼感グッズをいただきました


IMG_20170629_145223 (2)


とっても涼しげでしょう~
金魚ちゃんがかわいいな


今日も暑くてジメジメしていたけど
素敵なお土産で一気に晴れ晴れとした気持ちになったよ~


プレゼント本当にありがとうございました



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ランチのアッコちゃん☆

柚木麻子先生ランチのアッコちゃん

IMG_20170623_113333 (2)


柚木先生は初めましての先生でした
題名を知っていたので買って読んでみたら
好きなタイプの本だったよ


題名からして食べ物系の本かと思ったら
そうじゃなかったけど
(食べ物は出てくるよ


4編入っていて、薄いしすぐ読めま~す
続きもあるようだからチェックしないと



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

わらびもち風こんにゃく☆

最近某イ〇ンで見つけたコレ


IMG_20170621_155827 (2)


安かったから買ったんだけどね
思いのほか美味しくてビックリ


ダイエットしている方にオススメかも
もっちり食感が大好きな私(きーちゃん)と母は
また食べたいね~って言っています


ちーちゃんは。。。
美味しいって言っていたけど
特に興味はないみたいだよニヤリ



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

香水とカーディガンの話☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
毎日雨でどんよりした気分になっちゃうけど
梅雨だから仕方ない~


私はいつもリハビリ室でちーちゃんの車いすに座って
ちーちゃんのリハビリが終わるのを待っているんだけど


隣の椅子でリハビリを待っているご婦人がいてね
ちょっとその方の香水のにおいがきつくて
少し頭が痛くなっちゃった


病院に香水ってどうなのかな
ほんと軽いのならいいんだけど


その方はおしゃれでしているかもしれないけど
病気でにおいに敏感な人も多いし
難しい問題だよね


もしかしてその方はにおいを気にして
香水をしているかもしれないから
病院の先生も何も言えないよね


香水と関係ないけど
その待っていたご婦人の黒のレースのカーディガンが
裏と表が反対でめっちゃ気になってしまったー


カーディガン反対ですよと言えない私を許してくだされ



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

久しぶりの半生ガトーショコラ☆

久しぶりに半生ガトーショコラを作ったよ~
ちーちゃんと母から作ってほしいコールがきてね


IMG_20170625_100235 (2)


混ぜて焼くだけだから楽ちんだ~
材料はチョコレート、生クリーム、無塩バター、卵のみで
食べたらほぼなめらかチョコって感じ


食べ過ぎたら鼻血ブーもんです


次はブランデーとか香りづけに少し入れたら
大人の味がしていいかも


美味しゅうございましたとみんなから言ってもらえて
嬉しいきーちゃんでした



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

先生と僕☆

大好きな坂木司先生先生と僕

IMG_20170614_175547 (2)

読みやすくて面白かった~
殺人がなく安心して読めるミステリー


この先生らしい本って感じ
続編もあるみたいなので探してみよう~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

プレドニゾロン5㎎゚キタ━(゚∀゚)━!! (SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
午後からふたごは内科診察日でした


尿検査、採血、アルプロスタジル注射(きーちゃんのみ)
ちーちゃんの採血結果はGOOD


私(きーちゃん)はヘモグロビンの数値が9.6だったので
フェジン注射(鉄剤)の注射を打ったよ


その他の調子はいいので久しぶりに
2人ともプレドニゾロンが減りました~


6㎎→5㎎1㎎減量
久しぶりの5㎎キタ━(゚∀゚)━!!


5㎎なんて何年ぶりだろう~
感激過ぎて泣きそう~←いや、絶対泣かんやろ


私(きーちゃん)は今は免疫抑制剤を飲んでいないので
プレドニゾロンだけに頼っている状態
このままよろしく頼むよ~身体さん


ちーちゃんもきーちゃんも元気に
暑い夏を乗り越えられますように



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テーマ : 医療・病気・治療
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じゃがビー☆

最近近所のスーパーで投げ売りしていたコレ


IMG_2000 (2)


IMG_2005 (2)


めっちゃ美味しかった~
(まぁスナック菓子だから、普通に塩辛いけど


5袋入りで1袋はそんなに量が多くないから
食べ過ぎないのがよかったよ


でも期間限定商品だから、もう売っていないだろうね


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テーマ : 日記
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寝不足だ~( ゚Д゚)ネムヒー(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
昨日の大雨が嘘のように晴れた鹿児島です
(午前中は曇りだったけど)


昨日の夜はなぜか、ちーちゃんも私も寝つきが悪く
今朝は寝不足でした


2人とも眠れないなんて珍しいな~
今日の夜はちゃんと眠れますように


そして昨日は大分で深夜に震度5強の地震がありましたが
近くにお住いの皆さん、被害はありませんでしたか


夜中に大きい地震は怖いですね
今後も余震などには気をつけてくださいね



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

もどき!?(笑)。

梅雨に入ってから全然雨が降らなかった鹿児島ですが
今日は久しぶりに降りました~
恵みの雨だ~


☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆


全然話が変わるけど、最近母が買ったキーホルダー

IMG_20170613_115440 (2)


母はキラキラした小物が好きなんだけど
このクマちゃん、某リラ〇クマに似ているような
その辺は言ってはいけないのかな

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テーマ : 日記
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フランフランのカードケース☆

最近名刺入れにしよう~と思って買った
フランフランのカードケース


IMG_20170616_153200 (2)


ゴールドがキラキラしてかっこいい~
アラベスク模様がオサレ


ま、わたくし仕事はしていなくて名刺と関係ない人生ですが
ブログアドレスとか書いた名刺を作っているので


今まではお恥ずかしながら
100均の名刺ケース入れだったけど


素敵な名刺入れに出会って嬉しいな



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テーマ : 日記
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久しぶりのSLEサロン(患者交流会)☆(SLE DIARY)

今日は久しぶりにSLEサロン(患者交流会)
に2人で行ってきたよ


ちーちゃんは盲学校へ行っていたときは
なかなか参加できなかったから
今日は2人で参加できて嬉しかった~


今までも何回か行ったことがあるけど
初めてくらいの大人数でビックリ


初めましての方や、何回目かの方
いろんな人とお話しができて嬉しかったです


今日もまたたくさんパワーをもらって帰ってきたよ


今年は鹿児島でようやく膠原病(こうげんびょう)の会
ができるみたいで、少しでもお手伝いできたらと思っています


ちなみに今日は父の日でしたが
ふたごはTシャツを2枚プレゼントしました
父、いつもありがとう~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

初ワッフル☆

6年前に1番クジで当てた
リラックマのワッフルメーカー☆ 

長らくタンスにしまい込んでいたのを引っ張り出してきて
初めて使ってみたよ~←めっちゃ遅いわ

IMG_20170527_111109 (2)

IMG_20170527_111139 (2)


IMG_20170617_130347 (2)


ホットケーキミックスで作ったよ


バターとメープルシロップたっぷりかけて
サクサクでとっても美味しかった~


10枚焼いたのに、母とちーちゃんと私で
ペロリと食べちゃいました


1枚は大きくないけどね
普通のホットケーキも美味しいけど
ワッフルも美味しくて感激したよ


また作りたいな~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

母復活、でも無理させたくない!☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきました


昨日は母の体調を心配するコメントをたくさんいただき
本当にありがとうございました


母は今日は熱が出ていなくて、体調もいいみたいです
寝起きが1番しんどいって言っていたけど


ちょっと元気になったらすぐ無理するタイプなので
動きまわらないようにさせないと


と思っていたけど、病院に行っている間に
すでに動きまわられていたよ。。。


やっぱり私なんかよりずっと体力があるよね
でもまだ無理してほしくないんだけどね



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

母微熱出る☆

母が久しぶりに微熱を出しました


今までナナちゃんの介護があって
ここ半年くらいずっと夜中寝不足だったし


この間の従兄妹の結婚式までは
気を張っていたんだろうけど
すべてが終わって、疲れが出ちゃったかな


このところ涼しかったりして
体調崩しそうな気候だったのもあるかも


風邪っぽい症状は出ていないから
おとなしく寝てもらっていたよ


私(きーちゃん)が1日マザーを務めました
きーちゃんがんばったでぇ~v( ̄Д ̄)v イエイ
(↑いばるとこちゃう


皆さんも体調には気をつけてくださいね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

短劇☆

最近読んだ本
坂木司先生短劇

IMG_20170614_175606 (2)


この先生には珍しくブラックな内容もあったけど
1話が短くサラッと読める本になっているよ


全26話、飽きずに楽しめま~す



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テーマ : 日記
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祖母&祖父の病院付き添い☆

今日は祖母の内科診察日
母と一緒に付き添いました
先月退院してから初めての通院日


新しい糖尿病の注射を試すための入院だったけど
週に1回の注射も効いているみたいで
ヘモグロビンA1cも下がっていてよかったね


実は今日は祖父も病院にきていて
膝やくるぶしが痛くて整形受診してきました


採血もしたけど特に悪いところもなく
高齢による膝の痛みは仕方がないので
痛み止めだけもらって帰ってきたよ


痛みがあるのはつらいよね
お薬が少しでも効くといいな


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

カウンター8万越え☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
梅雨だけど今のところ雨が少ない鹿児島
それでもちーちゃんは左腕が重たいとうなっています


そして本日カウンター8万越えました
メッタンコ━━.+゚ヽ(o`・∀・´)ノ.+゚━━ゥレシィ!!


いつも訪問、ポチ、コメントなど
本当にありがとうございます


皆さんに支えていただいているおかげで
毎日楽しくブログを書くことができています


これからもふたごをよろしくお願いします



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

あたり☆

昨日両親が従兄妹の結婚式に出席しましたが
最後に配られたプチギフトはこちらの駄菓子でした


IMG_1976 (2)


ガムとかグミとかめっちゃ懐かしいね
懐かしい気持ちで食べたら、なんとガムが
あたりやった~~~~v(≧∇≦)v イェェ~イ♪


IMG_20170611_183138 (2)


10円のガムだけど、あたったらなぜか嬉しい
どこで買ったかわからないから
引き換えにも行けないね
引き換えに行く気ないけど


ちょっと嬉しくなった出来事でした
昔食べてたときみたいに美味しいと感じられなくなったのは
なんだかさみしい感じがしたよ



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

従兄妹の結婚式☆

今日は従兄妹の結婚式がありました


週間天気予報では雨だったのに
昨日からいきなり曇りマークになり
今日は晴れてすごい~


ジューンブライドで晴れるなんて素敵
残念ながら長時間座るのがしんどいちーちゃんは
出席できなかったので、私と家でお留守番です


たくさんのいとこがいるから
Facebookとかで写真は見られるしね
写真楽しみ~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ストロベリームーン☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきました


今日は晴れて気持ちのいいお天気
みんなお出かけしているのか
珍しく外来の患者さんが少なかったよ


そうそう今夜はストロベリームーンだって


mixiニュースより引用
ネイティブ・アメリカンによって名付けられたという
アメリカ圏の6月の満月の呼び方。
イチゴの収穫時期である6月に月が赤く染まることが多いことから、
このように呼ばれるようになったという。
また「ストロベリームーン」には、
好きな人と一緒に見るとその人と結ばれるという噂もあり、
別名「恋を叶えてくれる月」とも呼ばれている。



そんな素敵な別名があったのね
でも美味しそうな名前だと思っちゃうよね


今晩空を見上げてみま~す



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

久しぶりの星乃珈琲店へ☆

最近2年ぶりくらいに星乃珈琲店へ
行ってきたよ~

季節限定のコレが食べたくて

IMG_20170605_123706 (2)


2人でシングル1枚食べたんだけど
めっちゃ美味しかった~


IMG_20170605_130855 (2)


そして海老とアボカドと玉子のトーストサンド
も好きなんだよね


IMG_20170605_124923 (2)


今思い出したけど、オレンジジュースを撮り忘れてる


コ〇ダ珈琲店ばっかり行っていたけど
こちらのカフェも好きだなぁ


また行きたいな~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

ナナちゃん、初七日☆

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)は昨日から左目が鈍痛で違和感があったので
今月の診察日を前倒しで眼科に行ってきました


調べてもらったけど、特に悪いということもなく
眼圧もいいし、少し目の表面が荒れているくらいかな
ということで、目薬をもらってきたよ


ナナちゃんのことがあって泣きすぎたせいかなぁ
関係なさそうだけどね


今日はナナちゃんの初七日でした
1週間たつのは早いね。あっというまだよ


あんまり考えすぎると泣きそうになるから
考えないようにしているよ


ナナちゃんのかわいい写真を見ては癒されて
わがままだったね~、お姫様だったね~
ってみんなで言っては笑っています


ナナちゃんお空の上で私たちに向かって
ナンデヤネ━o(*^ω^)=O)^ω^*)━ン♪
ってツッコんでるな


心のさみしさの中にも温もりが残っているから
私たちはやっていけるよ


ナナちゃんが残してくれたものは、ものすごく大きくて
私たちを強くしてくれたね


そして私たちを支えてくださる皆さんがいたから
悲しみに暮れることなくやっていけているんです


ブログをやっていて本当によかった
言葉では言いあらわせないくらいの
感謝の気持ちでいっぱいです


ありがとうございます
↑え、チューはいらんて?


ふたごはこんな感じで泣いたり笑ったりしながら
皆さんと一緒に毎日を過ごしていきたいです


人生楽しいことつらいことがいっぱいあって
山あり谷ありだけど、お互い支えあいながら
生きていきましょうね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

母と一緒にカットへ&梅雨入り☆

今日は久しぶりにカットへ、母と一緒に行ってきたよ~
(ちーちゃんはこの間切っているから今日は切らず


短くなってスッキリ
でも母と髪型がかぶるような気がするけど…


こういう風にナナちゃんのことを気にせずに
外に出られるなんて
そういう日が来るなんてね


母と一緒に出かけられるのは嬉しいけど
ナナちゃんいないのを再認識させられるね
切ないな~


ま~、毎日P.Cのデスクトップにはった
かわいいナナちゃんに癒されているから大丈夫
メソメソしていないよ


家族全員携帯の待ち受け画面はナナちゃんさv(o゚∀゚o)v
(一生親バカ



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

久しぶりの眼科診察日☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは眼科診察日
目の調子はよかったです


右眼の眼圧は40以上
通常なら異常に高いレベルだけど
痛みなどないので、下手に手術などはせず
様子をみることになっています


左眼は9(正常眼圧10~21)でGOOD
このまま落ち着いていてほしいな



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ちーちゃんの爪を切る☆

ちーちゃんの爪を切っている私(きーちゃん)ですが
最近足の指の爪を切るのを忘れていました


ちーちゃん、ごめぬ<((´・ω・`;))/
めっちゃ伸びてた


というわけで、爪を切ったわけですが
ちーちゃんの左足の親指の爪
めっちゃ分厚いんだよね


なんで左だけ。。。
切るのに力がいるやん


歩き方や体重の乗せ具合で
爪も伸び方や厚さが変わるのかな


たまに巻き爪になっていて引っこ抜くのが
好きなきーちゃんでした
(注:本当は巻き爪は引っこ抜いてはいけないです。)
酷い巻き爪は外科で治療しましょうね


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

甘いもの☆

甘いものでも食べて、元気出しましょうかね
(注:やけ食いではないですぞ

IMG_20170603_190950 (2)



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ナナちゃん、個別立会火葬

昨日はたくさんの方からナナちゃんへ
お悔みの言葉をいただき、本当にありがとうございました。


優しい言葉の数々に、涙がこぼれました。
感謝の気持ちでいっぱいです。
ナナちゃんはたくさんの方に愛されて幸せでした。


今日は家族みんなで個別立会火葬をしてきました。
ナナちゃんの身体をさわれるのが今日で最後。


朝からさみしくて、つらくて
何回なでなでしてもチューしても足りないよ。
ずっとずっとさわっていたい。
ナナちゃんって、名前を呼んでいたい。


別れがたくてたまらなかったです。
だってただ眠っているようで
今すぐ起きそうな感じがするから。


でも元気に走り回るために
身体もお空に返してあげないとね。


今日の鹿児島は晴れて、暑すぎずいい気候でした。
ナナちゃん晴れ女だね。
おばあちゃん(祖母)のときと一緒。
さすがや。


IMG_1918 (2)


左の黒い影は祖母の仏壇です。


IMG_1925 (2)


私たちの心の中でナナちゃんは生きているから
これからも一緒に楽しいこと嬉しいこといっぱい感じて
生きていこうね。


姿かたち見えなくたって、心は繋がっているって
信じているよ。


いつかまた一緒に暮らそうね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ナナちゃん、お空へ旅立ちました。

ナナちゃん、本日2017年6月1日14時30分ごろ
お空へ旅立ちました


19歳と4か月、とても長生きしてくれました。
感謝しかないです。


たくさんの癒しとパワーをくれたナナちゃん
本当にありがとう
大好き。愛してる。


最期家族みんなでお家で看取れてよかったです


正直今はまだ実感がないな。
ナナちゃんがそばにいるから。


大好きなナナちゃんの匂いがかげなくなるのが
寂しいな


今までナナちゃんを愛し応援してくれた皆さん
本当にありがとうございました


皆さんからのパワー嬉しかったです


とうぶん寂しさやつらさは消えないと思うけど
ナナちゃんの生きざまを見習い
私たちもがんばっていきたいです



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テーマ : 今日の出来事
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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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