いきなりι(´Д`υ)アツィー

今日のふたごの部屋の温度28、8度
真夏並やん?ι(´Д`υ)アツィー


めちゃくちゃ暑くて、ナナちゃんが文句言うので
扇風機かけてあげたよ


ここまで暑いのは今年に入って初めてだ~
鹿児島急に暑くなるからね


あの灼熱の真夏がくるのか。。。
ほんとイヤだな…


でもアイスの美味しい季節なのは嬉しいな
(いつでも美味しく食べてるやんという、ツッコミなしね



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

藤の優しい紫色が好き☆

今日は家族みんな&ナナちゃんと田舎へ帰ってきました
連休初日だったわりには混んでいなくて
助かったよ


いいお天気で気持ちがよかった~
お墓参りもして、お昼ご飯をみんなで食べたよ
ナナちゃんは座布団でずーっと寝ていてえらかったし


帰りの道路際に生えていた藤があったので
車を止めてもらって、パシャリしてきました


IMG_20170429_142539 (2)


紫色がそこまで濃くはないかな
こんなものかな
大好きな藤が見られて、嬉しかったよ



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

プレドニゾロン1mg減量!(SLE DIARY)

今日の午前中、ちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY


午後からふたごは内科診察日でした
いつも通り、尿検査、採血
そしてアルプロスタジル注射(きーちゃんのみ)


採血結果はふたりともよかったよ


なんと!嬉しいことにちーちゃん&きーちゃん

プレドニゾロンが7㎎→6㎎
久しぶりに1mg減量!!!!!

ィェィ♪(v〃∇〃)ハ(〃∇〃v)ィェィ♪



寒い冬を無事に乗り越え
嬉しいこの瞬間゚キタ―ヾ(゚∀゚*)ノ―(σ*゚∀゚)σУ◎―!!


明日から薬間違えないように飲まなきゃ(´∀`*)ウフフ
(って、間違えるか~い


今年は新しいお薬に挑戦できたらいいねって
主治医の先生と相談中


少しずつプレドニゾロンを減らせていけたらいいな



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

久しぶりの手作りプリン☆

昨日はプリンが食べたくなったので
久しぶりに作りました~


IMG_20170426_195351 (2)


やっぱりカラメルソース作るのが苦手
いつも焦がしちゃうし


私(きーちゃん)は1つで十分だったんだけど
ちーちゃんと母がね、1個じゃ足りないって。。。


3つくらいペロっといけるって
すごいなー、わたしゃ無理や~


スイーツ作るの好きだけど
ただ作るのが好きなだけなんだよね


甘いの好きだけど、たくさんはいらない


ちーちゃんと母の希望にこたえて
また近々プリン作る予定でーす



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

L⇔RのDVD☆

L⇔R live at Budokan Let me Roll it! tour 1996
L⇔R PV+のDVD、黒沢健一さんソロLIVEのDVD
kenichi kurosawaLIVE Focus2009を観ました


IMG_20170422_171240 (2)


左端の今年1月に発売された
L⇔R live at Budokan Let me Roll it!tour1996が
最高すぎて泣けた


黒沢さんはやっぱり天才的な音楽の才能を
持っていたと思う


1度は生歌を聴いてみたかったな
DVD観て楽しいけど、せつないほうが勝ってる


素晴らしい音楽は永遠に受け継がれていくから
これからも好きになる人が増えてくれたら嬉しいな



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

やっぱり2日後にきた(笑)。(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
左肩甲骨の下角のところが痛かったって言っていたよ


私(きーちゃん)は筋肉痛と右坐骨神経痛が。。。
そう一昨日、たけのこを9本むいた疲れですの


2日後にきっちり筋肉痛がきたよ
さすが身体は年寄り若くないのぅ~


父に治療してもらったので
少しマシになったからよかった
父、人´Д`*)ありがとぉ☆



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

眼科診察、GW前だから多かった~☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは眼科の診察日


左眼の眼圧が低すぎるみたいで
眼圧を下げるためにつけていた目薬が
3本から1本だけになったよ


いつも主治医以外に教授診察があるんだけど
その後ろに4~5人並ぶ学生さんたちを見るたびに


将来いいお医者さんになって
たくさんの人を治してあげてねという
母(姉?)目線になる私(きーちゃん)でした


ちなみにちーちゃんは目が見えにくいから
学生さんたちが見えていないらしく
いつも「いたの?知らなかった~」って言っているよ


勉強のため、ちーちゃんの眼を見られまくっているからね



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

タケノコ山盛り☆

今日は田舎へ帰った父がタケノコを
たくさんもらってきてくれました~


IMG_20170423_132832 (2)


今年は天候が悪く、例年よりタケノコが遅くて
もう無理かなって思っていたから嬉しい~


毎年母が大量に皮をむいて
切ったりするのが大変なので
今年は私(きーちゃん)、初めて手伝ったよ


とりあえず9本は皮をむいて切りました
大変だったけど楽しかったー


正直、肩と腕がパンパンに張っているけどね


優しいちーちゃんがマッサージでほぐしてくれました
ちーちゃんありがとう


家族みんなタケノコが大好きだから
タケノコの煮物楽しみだな



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

鹿の王☆

鹿の王 上&下 上橋菜穂子先生


IMG_20170422_171318 (2)


ようやく読み終えたよ~
めっちゃ分厚い本だから、持ち歩くの重たかった


主人公が2人いて話が急に変わったりするから
読み進めるのは大変だったよ


でもスッゴク面白かった
さすが上橋先生


ラストがなんか想像つくけど、もったいない終わり方
ちょこっとでいいから、後日談書いてほしいなぁ



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

困ったときのレーズンパン☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきました


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆


今日は母がお腹を壊して体調が悪かったので
夕飯の買い物に行ってきたよ


ちーちゃんはナナちゃんのお世話のため、お留守番


ホームベーカリーでレーズンパンも焼いたよ
うちの父は私が焼いた、いやはやホームベーカリーが焼いてくれた
パン大好きなので、パンさえあればなんとかなるのさ


ちなみに、パンだけじゃなく、他におかずもあるからね



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

2017年6月1日から郵便はがきの料金等変更されるって☆

今日は雨で少し寒い1日でした
この急激な気温差に負けないようにしなくては


話がかわるけど。。。
こんな葉書がポストに入っていたよ


IMG_20170420_181708 (3)


IMG_20170420_181723 (2)


2017年6月1日から郵便はがきの料金等が
変更されるんだって!!!




聞いてないよ~
間違えないように気をつけなきゃ


皆さんも気をつけてくださいね



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

尾てい骨の痛み、ようやく治まってきたよ☆

私(きーちゃん)の尾てい骨をぶつけた痛み
(そのときの記事)
ようやく治ってきたよ


あれから約3週間
治るの時間かかったわ~


完璧には痛みが取れていないけど
この間までのつらさがないから嬉しいな


もう2度と尾てい骨を強打したくないよ
皆さんもすってんころりん転ぶの
気をつけてくださいね


今日はちょこっとショッピングモールへ行ったんだけど
偶然友達に会ったよ
元気そうな顔が見られて、嬉しかったな~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

仮面ライダエグゼイド☆

わたくしきーちゃん、最近はまっています

仮面ライダーエグゼイドに!!


ちーちゃんはもともと仮面ライダーや戦隊ものが大好きだけど
私はそこまではまることはないんだよね


でも今回の仮面ライダーには、はまってしまったよ
めっちゃ面白い


ほんと子供向けじゃないわ
大人も観られるし


ということで、毎日録画したのを観て
ようやく最近の内容に追いついたよ


ちーちゃんは私がはまったのが嬉しいらしく
一緒に話せるのがいい~って言ってる


毎週日曜日が楽しみだな~


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

桜散らしの雨☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
手足の調子は良かったって


今日は雨が降ったりやんだり
今夜にかけて強い雨になるみたいだよ


桜が散っちゃう~
残念だねー


昨日はナナちゃんがうちの子になった
19年目の記念日のお祝いコメントをたくさんいただき
本当に嬉しかったです
ありがとうございました



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

うちの子記念日☆

本日4月16日はナナちゃんがうちに来た日
うちの子記念日、19年目で~す


nana.jpg


ナナちゃん、寝ているところから
頭が落ちることが多いんだけど
頭に血がのぼらないのかな


気持ちよさそうに寝ているナナちゃんに
いつも癒されているよ


ナナちゃん、うちの子になってくれて
ほんとありがとう~
大好き~゚ちゅ───(*ノ´3`*)ノ───♡


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

久しぶりの飲み会楽しみ☆

最近食べたアイス

こちらは某ロー〇ンのうちカフェシリーズ

IMG_20170328_155241 (2)

ピエールエルメのアイスは、いろんなコンビニで見たよ

IMG_20170330_141055 (2)


どちらも美味しゅうございました


夜は久しぶりに友達と飲み会
2人とも楽しみだよ~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

クラシックティー クリーム フラペチーノ☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきました


今日もお天気で気持ちがよかった~
病院の周りの桜が満開で、キレイだったよ


*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*-*


昨日(お花見のあと)スタバで新作の
クラシックティー クリーム フラペチーノ
を飲んできちゃった~


IMG_20170413_143653 (2)


紅茶好きなふたごには、好きな味でした



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

お花見に行ってきたよ☆

昨日のブログに書いた通り
今日は家族みんなでお花見へ行ってきました


暖かくて気持ちのいいお天気で
絶好のお花見日和


桜は満開だったけど風のせいで
少し散りかけていたよ

IMG_1740 (2)

IMG_1768 (2)

ナナちゃんは気持ちよさそうに寝てた~
左上にちょこっと写っているのは
昼食後リハビリ中のちーちゃん

20170413.jpg

菜の花畑もあって、黄色いじゅうたんキレイ

20170413nanohana.jpg

ナナちゃんは最初へたりこんでいたんだけど
なんとか立って少しだけ歩いて、みんな大喜び
(ちなみに写っているのは母です

IMG_1756 (2)

デイジー見つけて、かわいくて思わずパシャリ

IMG_1761 (2)


来年もみんな一緒にお花見に行けたらいいな
ナナちゃん20歳までがんばってね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

久しぶりの青空☆

鹿児島市、ようやく晴れました~
晴れると心も晴れ晴れするよね


桜が満開のところもあるみたい
うちの周りの桜は、日当たりのせいか
満開になるのが遅いけど


明日も晴れるようなので、家族みんなでお昼にちょこっと
お花見に行けたらいいなと思っているよ~


雨だったら泣くからね
天気予報では大丈夫と言っているから
信じるさ


それにしてもね、私(きーちゃん)の尾てい骨痛
イスからすってん転んだ記事はコチラ☆
まだ治っていないんだよね


マシになったときもあったんだけど
ふとした動作でズキっとくるの


はっきり言って、車椅子の出し入れが1番つらいっす
(ちーちゃんに文句言っているわけじゃないからね


まぁ、尾てい骨痛めたら、治るのが遅いって
聞いていたけど、ほんとだね


早く治っておくれ~



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

桜をようやく見られて、春を感じるよ☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
足の調子が相変わらずよくないちーちゃんです


午前中雨だったのが、リハビリ終わるころに
ようやく止んだよ


病院の周りにある桜が
少しずつ咲いてきて嬉しい~


桜を見ないと、春がきたって
なかなか思えないからね


明日から晴れるようなので
桜ももっと咲くかな


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

珍しい黄色チョイス☆

最近服をお安くGETしたよ


IMG_20170401_141235 (2)


とっても明るくキレイな色で
元気をもらえそうになる感じがしたから
珍しい黄色をチョイスしてみたよ


金運あがるかな←そこちゃう


せっかく春っぽい服を買ったのに
オサレして外に出られない。。。


毎日雨・雨・雨
ほんと気持ちが沈むわ~梅雨かっ


そんなときはふたごの笑顔パワーで
乗りきるぞ~←きもいわ



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

読みたい本が家にあると思うだけで、にやけます(笑)。

ここ最近2回に分けて買った本たち~
(ほぼ100円、数冊違うけど


IMG_20170326_200421 (2)


IMG_20170328_133457 (2)


家にこれから読むつもりの本が50冊はあるよ
それでもまだ集めるんだろうけどね(o ̄∇ ̄o)ヘヘッ♪


これでも作者買い全部しそうになるのを
我慢しているんだよ


本が増えてきてヤバいきーちゃんです
でも楽しみだからいいかな



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

紙の整理って、疲れるよね((+_+))

今日は掃除を少しがんばったよ~
掃除と言っても紙の整理なんだけど


いらない紙って、いつのまにかたまるよね
旅行に行ったときに取ったチラシとか
冊子とか、すぐに捨てられないし


でも今回ほとんど捨てたったわ
アヒャヒャヒャ(゚∀゚≡゚∀゚)ヒャヒャヒャ


よくTVで整理整頓の達人が出ているけど
あんな風にキレイに仕分けしたりして
スッキリ物が少ないモデルルームみたいな部屋にしたいな~


って、絶対うちは無理だけどさ


何回も断捨離してきているけど
それでも物が多いわ


いいのいいの、少しずつがんばるから
言い訳くさいかな


とりあえず、紙の整理第1弾は終わったので
次は第2弾がんばりまっする



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

毎日雨イヤ(T_T)(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY


私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきたよ~


昨日も雨だったけど、今日も雨
明日も明後日も雨の予報


なんなんだ、このお天気は。。。
桜もまだ満開にならないし
今年はお花見できるかな


ちーちゃんもこのお天気のせいなのか
季節の変わり目のせいなのか
あんまり体調がよくありませぬ


身体が怠いんだって
今日はなんとかリハビリには行けてよかった


皆さんも体調には気をつけてくださいね



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

君の膵臓を食べたい☆

最近読んだ本
住野よる先生の君の膵臓を食べたい

IMG_20170326_200257 (2)


題名がすごいけど、グロイお話しじゃないからね
映画化も決定されています


泣けるお話しと言われているらしいけど
私は泣かなかったな


でもとても深い言葉とかもあって
読んで良かったなと思える本でした


ちーちゃんも耳で聞く本でこれを読んだよ
2人で本の話ができて嬉しかったな~


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

仮面ライダー×スーパー戦隊 超スーパーヒーロー大戦☆

今日はちーちゃんが観たかった映画

仮面ライダー×スーパー戦隊 
超スーパーヒーロー大戦


を観てきたよ~


春休みだったけど、人は15人もいなかったような。。。
もうピークが過ぎていたのかな


ゆっくり観れる~と思ったのも束の間
ちーちゃんの後ろに座った子供さんが


映画の間ずっと前の椅子をガンガン蹴ってきて
ちーちゃんは最初映画に集中できなかったって


私が後ろを見たりしたけど、付き添いのお祖母さん?は
あまりきつく注意をしていなかったのかな


子供さんは飽きて早く出たいと言っていたのを聞いたと
ちーちゃんは言っていたよ


あまりにも子供さんが蹴るのがおさまらないから
私(きーちゃん)の左側に人がいなかったから


イスを左側にずらして座らせてもらい
なんとか落ち着いて観られたからよかった


子供さん、飽きたからってイスを蹴るのはダメだよ~
隣にいる大人も注意してよね


映画自体はたくさんいろんなキャラクターが出てきて
目が追い付かないくらい
楽しませてもらったよ~



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テーマ : 今日の出来事
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ネット回線ようやく1つになりました☆

この間も記事にしたけど
今日無事にネット回線が1つになったよ~


家に2回線あったのを知らなくて
昨年N〇Tからの電話で知った事実


きっと父が知らずに診療所の電話で
セットになって入っていたんだろうね


もともとは同居していた(5年前に亡くなった)
祖母の電話回線でネットを引いていたけど
今回その電話と回線をすべて廃止し


家(診療所)の電話にネットを含め
1つにまとめることができました


1月から何回N〇Tに電話したことか
親切なオペレーターさんのおかげで
話がわかりやすく教えてもらって助かったよ


ネットの設定に関しては
いつも頼りにしている方に頼んでいるから


今度もめちゃくちゃお世話になり
本当にありがとうございました


無事にネットができるのが嬉しいな



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

春色ポーチGET☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
とっても暖かくて気持ちのいいお天気で
ようやく春がやってきたかも~


桜ももうすぐ咲くかな


☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆


私(きーちゃん)、最近一目ぼれでかわいいポーチをGET


IMG_20170401_141525 (2)


気に入ったものが買えて嬉しいな~



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ナナちゃん、久しぶりのカット&シャンプー☆

昨日はナナちゃん、7か月ぶりに
カット&シャンプーに行ってきました


冬は寒いから切れないねとほっておいたら
いつのまにかボロモップみたいになってた


カット後、母に抱っこされているナナちゃん

IMG_20170401_133703_2 (2)


短くなってサッパリしてよかった~
本犬は疲れたみたいだけどね


今日はまったりと寝ているよ


IMG_20170402_140455 (2)



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テーマ : 日記
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尾てい骨強打( ノД`)

昨日は朝早くからケーキをお安く買えて
嬉しくてテンション上がっていた私(きーちゃん)


帰ってきて1時間半後にまさか
あんな悲劇がおこるなんて!!!!!!
ΣΣ(゚ω゚lll)ガガーン!!


私(きーちゃん)、キャスター付きのイスに勢い良く座ろうとし
キャスターが思いのほか滑ってくれて
イスに座れず見事にお尻から滑り落ちました


尾てい骨強打!!!!
\(゜ロ\)ココハドコ? (/ロ゜)/アタシハダアレ?

頭は打っとらん


冗談言ってる場合じゃない
めちゃくちゃ痛くてすぐに起き上がれず


その後湿布はしたけれど
トイレをしようにも、便座に座るのもつらいし
とにかくしゃがむことができなくなったのでした


やってしもたね。。。
とりあえず骨折しなくてよかったわ


ステロイドを長期にわたって飲んでいるんだから
気をつけなさいとちーちゃんに怒られました


ちーちゃんなんて、絶対転ばないように
めちゃくちゃ気をつけているって


これから私(きーちゃん)も気をつけま~す


昨日は午後からアイタタなきーちゃんでしたが
一晩寝たら少し痛みがマシになったよ


でもしゃがむのは、まだつらいなぁ
早く良くなるといいな




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プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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