2日遅れのバースデーケーキ☆

一昨日29日の母の誕生日にケーキを買わなかった理由


実は近くのケーキ屋さんが7周年で
ホールケーキがすべて1500円で発売されるということで
今朝買いに行ってきたよ~


昨年の感謝祭のときも並んでいる私(きーちゃん)
そのときの記事はコチラ


10時OPENなので8時40頃いったら
もうすでに何人かいらっしゃいました


雨の中なのにさすがや。。。
(自分もだけどね( ̄ー ̄)ニヤリ)


整理番号は12番

IMG_20170331_091944 (2)


OPEN20分前くらいに、急に気温が下がってきて
寒さに震えていたけど


今回のお目当てのケーキは無事ゲット
この間大きいの買いすぎて若干後悔したので


今回は控えめなケーキで
好きなムースにしたよ


IMG_20170331_122739 (3)


2160円のホールケーキが1500円でもお得だったのに
サービスで小さなハートのチョコケーキ(焼き菓子)
までいただいちゃって、申し訳ないくらい~


ケーキはとっても美味しくて、ペロっと食べちゃいました
家族みんな喜んでくれてよかったよ



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

従兄弟のお嫁さんが第二子を出産☆

今日は従兄弟のお嫁さんが第二子を出産したので
家族みんなでお見舞いに行ってきました


生後3日目の赤ちゃん、とってもかわいかったよ~
柔らかくて小さくて宝物みたい


自分で顔をひっかいたらしく、玉のようなお肌に
傷がたくさんついていて痛々しかったー


もう成長が楽しみ~
これから2人の子育て大変だけど
がんばってほしいな



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

母の誕生日☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
2日連続は初めてかもね
(先生のお休みの都合でそうなっただけ


私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきたよ~


☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;


そして題名の通り、今日は母の○○歳のお誕生日
(年齢書くとぶっ飛ばされるので、伏せておくね


ナナちゃんがいるから外食は無理なので
母が食べたい食べ物をいろいろ買って
夜みんなでお祝いしたよ~


ケーキは2日後に買う予定
その理由は明後日書くので、お楽しみに


母は夜中ナナちゃんの介護が大変なので
(一緒に寝ていて、起こされる回数が多いから


日中はなるべく私たちができることは手伝って
少しでも負担を減らしてあげられたらなぁと
思っています


お母さん、いつも本当にありがとう



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ネット回線1つにしま~す☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY


昨日の寒さとはうってかわって
日中は暖かくてポカポカ陽気でした


この寒暖の差で桜の蕾が膨らむかもね


・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆


話変わって~


実は昨年末に、うちには2回線のインターネットが
引いてあることが判明シラナカッタ


1つにしないともったいない
ということで、1つにまとめる準備中


N〇Tに何回も電話をしたり
知り合いの人にLNA工事頼んだり
忙しい毎日です


来月初旬にはすべてうまくいく予定
これで毎月のインターネット料金が
前より少なくなるから嬉しいな~



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

動物のほうではないです(笑)。

今日ちょこっと用事で外に出たんだけど
急に曇ってきたなって思ったとたん
ひょうがバラバラバラ~って降ってきたよ
(※あられではなくたぶんひょうだと思う


ビックリした~Σ( ̄ロ ̄lll) 


傘を持っていなかったから
思いっきりぬれましたとも


そのあと少したってからすぐに晴れて
さっきの何だったんだって感じ。。。


ぬれたのは少しだったので
コートも着ていたから寒くはなかったよ


それにしても3月の下旬というのに
この寒さは何なの~


昨日の夜中は雷も鳴っていて
今日も午前中は鳴っていたし
大気が不安定みたいだよ


桜が咲くのはいつ頃になるかな~



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テーマ : 日記
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モナカ☆

ここ最近食べて美味しかったアイス


IMG_20170206_155000 (2)


IMG_20170307_155025 (2)


今気づいたけど、どっちもモナカやん
まぁモナカ好きですけど


いつもアイスばっかり食べているふたごだなぁ
と思われていると思うけど


これらは2人で半分こずつ食べているから
食べ過ぎてはいないからね


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テーマ : 日記
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めっちゃ寒い~(இoஇ; )

今日は1日雨でめちゃくちゃ寒い鹿児島です
手足が冷たい~


温かい紅茶を飲んだけど
すぐに身体が冷えちゃうし困ったもんだ


こうなったらお酒でもガブガブ飲んで身体を温めるか。。。
ってナンデヤネ━━(*´ω`)ノ━━ンッ


早く春になってほしいなぁ


皆さんも体調には気をつけてくださいね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

麻痺側のしびれが強いちーちゃん☆(SLE DIARY)

今日は午前中、ちーちゃんはリハビリDAYだったんだけど
体調がよくなかったので、お休みすることに


麻痺側の左手がまた何回目かの過敏だったり
疲れがたまっているのか身体がだるかったりと
今週は少し体調が悪いみたいです


季節の変わり目というのもあるかもね


午後からはふたごは内科診察日だったので
しんどいちーちゃんと一緒に病院へ


採血、尿検査、アルプロスタジル注射(きーちゃんのみ)
をいつも通りしたよ


採血結果は2人ともいいんだけどね。。。
あ、私(きーちゃん)は少しヘモグロビンが下がってきてるけど


先生もちーちゃんの身体を心配していたけど
体調不良は様子見ということに


ちーちゃんは我慢強すぎだからね
何かあったら引っ張ってでも連れておいでって
言われたきーちゃんでした



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テーマ : 医療・病気・治療
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ちーちゃん、盲学校へ退学届けをだしに行きました☆

今日はちーちゃんは母と一緒に
盲学校へ退学届けを出しに行きました


校長先生、教頭先生、その他数人の先生と
お話しをしたんだって
(私(きーちゃん)はさみしく留守番よ


ちゃんと今までの感謝の気持ちを
先生方に伝えたって、ちーちゃん言っています


学校と縁が切れるわけでもないし
これからも遊びに来てねと言っていただいて
とっても嬉しいね


遠慮せずにいかせていただきま~す


盲学校での出会いと思い出を大切に
これからもちーちゃんがんばります



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ちーちゃんの同期が遊びに来てくれたよ☆

今日はちーちゃんの盲学校の同期が
遊びに来てくれたよ~


久しぶりに会えてメッタンコ━━.+゚ヽ(o`・∀・´)ノ.+゚━━ゥレシィ!!


クレープと果物のお土産ももらっちゃった
久しぶりのクレープ、美味でした


その同期の女の子と私(きーちゃん)は
音楽の趣味がめちゃくちゃかぶっていて
話が盛り上がって楽しかった~


学生時代、ちーちゃんはその友達からいつも
たくさんの元気と癒しをもらっていたよ


いつか3人でライブに行けたらいいね



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新しいOTさん☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
新しいOT(作業療法士)さんも、とっても優しそうです
これからよろしくお願いします


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆


今日は祖母が糖尿病内科の診察日だったので
ちーちゃんと顔を見に行ってきたよ
(今日は私が付き添いじゃなかったので


糖尿病の採血結果が少し悪くなっていたみたい
次は元に戻るといいね~



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テーマ : 医療・病気・治療
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サクマ式ドロップス☆

最近母が買ってきたもの


IMG_20170315_205010 (2)


非常・携帯用
サクマ式ドロップス 保存用



5年もつらしいよ
すごいね


でも絵柄がないのがさみしいなぁ
あの絵(写真)が好きなのに


そして、火垂るの墓を思い出す~
節子~


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テーマ : 日記
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いちじくの漢字は無花果☆

今日は久しぶりに田舎へ家族みんなで帰りました
お墓参りに行ってきたよ~


車の中でナナちゃんがワンワン吠えて
うるさかった~


後部座席に乗っている母と私(きーちゃん)が
お水あげたりお外を見せたりと大変なのよね


途中ナナちゃんの用事で路肩に車を止めたとき
山にいちじくの原木があったって、父が取ってきてくれたよ


初めて見たよ~

IMG_20170319_182351 (2)


これが大きくなったらあのいちじくになるのかなぁ


いちじくを何回も食べたことがあるわけじゃないから
あんまり美味しいのかも想像つかないけど


珍しいものが見られてよかったよ



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ネバーランド&キケン☆

最近読んだ本


IMG_20170318_175233 (2)



恩田陸先生のネバーランド
有川浩先生のキケン


どちらも青春物語


恩田陸先生は初めて読む先生だったけど
面白かったよ
この本以外も読んでみたいな


有川先生は何冊か読んできているけど
ハズレがない大好きな先生です


この1~2年で本が増えてきちゃったよ
捨てたくないしどうしようかな



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テーマ : 日記
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OTさん最後のリハビリ☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
今日でOT(作業療法士)さん最後のリハビリでした


ほんと寂しくなる~
いつもリハビリしながらお話しするのが
すごく楽しかったのにって、ちーちゃん言っていたよ
新しい病院へ行ってもがんばってくださいね


私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきたよ


今日も少し副作用で下腹部が痛くなったけど
すぐに治ってよかった


゜。°。°。°。°。°。°。°。゜。°。


久しぶりにナナちゃん登場
カットしていなくてぶちゃいくだけど


IMG_20170317_155959 (2)


よく食べて、よく出して元気です



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金箔羊羹&花梅茶☆

友達からお土産で金沢の金箔羊羹と
花梅茶をもらいました~


金箔の羊羹初めて見たよ

IMG_20170314_122650 (2)


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上品な甘さで全然甘ったるくなくて
とっても美味しかった~


IMG_20170314_122438 (2)


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金箔入り梅茶も初めて飲んだよ
羊羹にピッタリ合うね


和のおやつに癒されました


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テーマ : 日記
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後輩の盲学校卒業式へ☆

今日は盲学校の卒業式でした
冷えたけど晴天でいい卒業日和


ちーちゃんの1年下の後輩さんたちが卒業するので
おめでとうを言いに行ってきたよ~


みんなにおめでとうを伝えられて
一緒に写真も撮れて、ちーちゃんよかったね


これから先もそれぞれがんばってほしいな
応援しています



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ホワイトデー☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY


実は手(腕)のリハビリをしてくださっている
OT(作業療法士)の先生が、違う病院へ異動のため
次でお別れなんだよね
とてもいい先生だったから寂しくなるよ


・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆


今日はホワイトデー
叔父と叔母から素敵なプレゼントが届きました


IMG_20170310_173244 (2)


バッキバキのオレンジとピンクのスプリングコート
ハデや~照れる


IMG_20170310_171059 (2)


オレンジのポーチもかわいい
ありがとう



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ぐでたま☆

最近ちーちゃんはぐでたまが好きになり
はまっていま~す


しま〇らでお子様サイズの毛布をお安くGET
3つ折り写真


IMG_20170313_173037 (2)


このやる気のなさそうな態度がツボらしいよ


1500円→900円 
リハビリ室でも使えそうだからいいね


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テーマ : 日記
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ちーちゃんからの報告です☆

お久しぶりです。ちーちゃんです。
盲学校復学どころか辞めることになりました…。


先々月復学の話し合いをしに学校に行ったら
やっぱりこの片手片足不自由で、病気ももっている身体で
学校に通うのはハードルが高すぎると、はっきり言われました。


復学するき満々だったので、めっちゃショックでした。


とても残念だけどこれから先のことを考えて
今はリハビリをがんばることにしました。


盲学校に行ったからこそ同期の仲間や先輩
先生方に出会え、一緒だったからがんばれたよー。
本当にありがとう。


がんばってきたことは消えないし
学校で過ごした時間は、全部かけがえのない宝物です。


いい経験ができた。
悔しいし辛い気持ちはあるけど、後悔はありません。


今は燃え尽き症候群で何もやる気がでないけど
基本的ポジティブシンキングだから大丈夫。


まあぼちぼちやりたいことを見つけまーす。
今まで応援して下さった皆さま、ありがとうございました。


一度きりの人生、悔いのないよう楽しもう!


まだまだやりたいことがたくさんあるよ。
次は何をしようかな?


☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  



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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

ゴディバのショコラバニラ☆

セブ〇イレブ〇限定のこのアイス


IMG_20170309_114009 (2)


350円と高いけど、チョコたっぷりで
めっちゃ美味しかったです


ちーちゃんがものすごく気に入って
必ずまた食べたいと言っているよ


チョコ好きで、ビター好きの方には
ぜひぜひ食べてもらいたいな~



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眼科診察&視野検査☆(SLE DIARY)

昨日はたくさんの方からブログ5周年の
お祝いコメントをいただきました
本当にありがとうございました


皆さまからのパワーや元気玉を力に変えて
これからも楽しみながらブログを続けていきたいです
らびゅ☆.:゚+。(●´∀`人´∀`○).:゚+。★らびゅ


*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*-*-*-*-*


話がかわりまして
今日は私(きーちゃん)は午後から眼科診察日でした


久しぶりの視野検査

IMG_20170310_174215 (2)


右側が右眼、左側が左眼
左眼はほぼ正常で、右目は10年前から比べたら
徐々に視野が狭くなってきているようで。。。


右の黒い部分は見えていないところ
これは緑内障の影響かな。
ステロイドの副作用め~


ま、もともと右眼は生まれたときから
未熟児だった影響で(1200g)
組織が作られないまま生まれて
たいして視力もないからしかたない。


普通の目よりは弱かったのね、きっと
左眼が正常だからありがたいわ


ちーちゃんも未熟児で(1100g)
私よりももっと目が弱かったから
緑内障や網膜剥離をして右眼は真っ暗
左眼もほとんど見えなくなっちゃったからね


きーちゃんの目が私たち2人分を支えるんだから
これからも左眼にはがんばってもらわなきゃ



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

ブログ5周年☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきたよ


いきなりまた寒くなってイヤだね
三寒四温の寒が寒すぎじゃない


私(きーちゃん)、手足の末端が冷たすぎて最悪だけど
手の指がひどく化膿しないのはすごいよ
(でも右手小指の先端が化膿していたのに気づかず
いつのまにか治りかけていたのはビックリ


足の指の先端は軽い潰瘍がちらほら見えるけど
たいしたことはないから、スルーです


☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆


そうそう、今日でブログ5周年を迎えました~
5年って早いな~


早いけど、この5年でいいことも悪いことも
いろいろあって、濃かったなぁ


この先つらいことがあっても
最後は笑顔に変えていけたらいいな


いつも読んでくださる皆さんのおかげで
ここまで続けてこられました


本当にありがとうございます
これからもふたごパンダのブログを
よろしくお願いいたします



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

楽しくおしゃべり☆

今日はブロともさんの
のんのとのんびりHappyLife♪のmikityちゃんと
初めて電話でおしゃべりしたよ~
楽しかった~


イメージを覆す私(きーちゃん)のダークさバレたけど
ゴッメ~ン♪<(〃´∀`〃)>


ここでこう書いたら、ブログを読んでいる皆さんにも
私が普段は猫かぶっているって、バレたな((*´ω`))ウキョキョ
こんな私だけど、キライにならないでくださ~い


私(きーちゃん)、意識していなかったけど
話し方が速いらしい
ちーちゃんにも指摘されたわ


おしゃべりなうえに、話し方速いって
致命傷じゃ。。。(´゚ェ゚)チーン


いつもおしゃべりの餌食になっているちーちゃん
ごめんちゃいm( __ __ )m


●○●○●○●○●○●○●○●○●


話変わって
この間のリベンジでもう1度
いちごムースケーキを作ったよ~
(うまく撮れなかったから、写真はなしだけど


失敗せずちゃんと固まったからよかった
いちごムースケーキは堪能したので
とうぶんいらないかな



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ナナちゃん、甲状腺機能低下症☆

うちのヨークシャーテリアのナナちゃんは
今年の1月に19歳になったばかりだけど


最近座っている最中に
右側にゴロンって倒れることが多くて


おかしいなと思い病院へ行って採血した結果
病院の先生が想像していた通り
甲状腺機能低下症でした


甲状腺機能低下症は自己免疫疾患で
お薬を飲めばよくなると言われ


ステロイドが入っている粉薬を
6日分もらって帰ってきたよ


このお薬で元気になりますように


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テーマ : 日記
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階段昇降☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
足の動きが悪かったらしく、珍しく階段昇降していたよ


ちーちゃんが階段を下りるところを
遠くから見ていたんだけど
足がガクってなってビックリ


PT(理学療法士)の先生が支えてくれていました
あとでちーちゃんに聞いたら、階段の下りかたを
どういう風にするのかわからなくなったって


家の階段は普通に上り下りできるのに
リハビリ室の階段では、わからなくなっちゃったみたい
意識するとダメなのかも


次は(階段昇降あるかわからないけど)
意識しないで自然にできたらいいね


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

左足中足骨痛めたよ(´;ω;`)

私(きーちゃん)、何日か前に
折り畳み式の20枚かけられるタイプの
タオルかけハンガーを(洗濯物が全部乗ってた


左足中足骨に思いっきり倒しちゃって
めちゃくちゃ痛いハプニングがあったのね


その後左足の小指の筋が
痛いなぁと思っていたけど我慢していて


そこをかばって歩いていたら
今度は左足親指の筋が痛くなって


金曜日1日歩きすぎた結果
土曜日には歩くのもつらくなっちゃった


父に泣きついて、テーピングしてもらいました
(父ありがとう


IMG_20170305_162402 (2)



左足かばうから、右足も痛くなってきて
さらにふくらはぎや膝も痛くなってきたし。。。
ロボットみたいな歩き方になってる


左足中足骨って痛めたら治りにくいんだって
そんなこといわず、早く治ってくださいよ



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テーマ : 日記
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いちごムースケーキ☆

昨日はひなまつりということで
初めていちごムースのケーキを作ってみたよ

IMG_20170303_191826 (2)


うん。味は美味しかったけど
固まり具合失敗した~щ(゚ロ゚щ) オーマイガーッ!!


ゼラチンがちゃんと混ざっていなかったみたい
雑に作りすぎたかな


めっちゃ悔しい。。。
今度リベンジしてやる~~


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ひなまつり☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきたよ~


*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*


うちのひな人形を初公開
母とちーちゃんと私(きーちゃん)3人のもの


けっこうリアルな顔だよね

IMG_20170303_172337 (2)

上段☆

IMG_20170303_172411 (2)

下段☆

IMG_20170303_172556 (2)


年季入ってるでしょう
今の時代のひな人形と違ってあんまりかわいくないけど
年代物でいいよね
みんなで大切にしま~す



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

MECP2重複症候群☆

この間ののRDD in かごしまのときにあらたに知った
希少難病を紹介したいと思います


MECP2重複症候群
(メックピーツーちょうふくしょうこうぐん)



IMG_20170227_183443 (2)


今の日本には8人ほどしかいない希少疾患です。
少ない患者家族の皆さんでがんばっています。


1人でも多くの方に知ってもらいたいと思い
紹介させていただきました



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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