クロウ・深瀬症候群(ポエムズ症候群)

先日RDD2017 in かごしまに参加したとき
初めて聞く名前の病気がありました
その一つをまずは紹介したいと思います

クロウ・深瀬症候群
(POEMS(ポエムズ)症候群とも呼ばれる)



難病情報センターからの引用↓


クロウ・深瀬症候群とは

クロウ・深瀬症候群とは免疫グロブリンを産生する
形質細胞の異常が基礎にあり、おそらくこの異常な
形質細胞増殖に伴って産生される特殊なタンパク質
(血管内皮増殖因子:VEGFと略されます)によって、
末梢神経障害、手足のむくみ、皮膚の変化
(色素沈着、剛毛、血管腫)、胸水・腹水、など
全身の様々な症状が出現する病気とされています。

日本では報告者の名前をとってクロウ・深瀬症候群と呼ばれます。
欧米では主な症状の頭文字をとってPOEMS症候群
(P:polyneuropathy-多発神経炎、
O:organomegaly-臓器腫大、
E:endocrinopathy- 内分泌障害、
M:M-protein-M蛋白、
S:skin changes-皮膚症状)といわれていますが
両者は同じ病気です。




クロウ・深瀬症候群(POEMS症候群)
サポートグループ(患者会)
のリンク


日本でもまだ300人ちょっとくらいしかいない
希少疾患です。
少しでも知ってもらえたらいいな



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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

昨日のRDD2017 in かごしま☆

昨日RDD2017 in かごしまがハートピアかごしまで開催され
ちーちゃんと遊びに行ってきました~


IMG_20170226_101222 (2)



RDDとは?
Rare Disease Day(レアディジーズディ)の略
世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質
の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデン
で始まりました。
日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が
全国各地で広がっています。



本当は2月28日(うるう年は29日)が正式な日だけど
鹿児島では26日に行われました


昨日のブログにも書いたけど
昨年まで鹿児島では「アイザック症候群 りんごの会」の
代表主催で開催されていて、私も友人の一人として
お手伝いさせていただいていましたが


ご結婚され東京へ行かれたので、今までの思いを
かごしま難病支援ネットワークのみなさん(1グループ)
が受け継いでくださり


今年はネットワーク加盟団体のポスター掲示や
他疾患患者会のビデオレターが流れていて見たり
みんなでお茶しながらまったりお話ししたりと
楽しい時間を過ごすことができました


初めて聞く希少難病を知って勉強になったし
素敵なご縁が繋がって
話が盛り上がって尽きなかったり
行って本当によかった~


ちーちゃんはRDDには初参加だったけど
行ってよかったと言ってもらえて
嬉しかったよ
たくさんのパワーをもらって帰ってきました


毎年参加していて思うけど
まだまだ知らない病気が
たくさんあるんだなぁと思ったよ


全国各地で行われるRDDイベントで
少しでも多くの人に病気を知ってもらうことが


病気を持っていてもいなくても
お互いが思いやりを持てる世の中に
なるきっかけになったらいいね


またブログで昨日知った希少疾患など
少しですが紹介させてもらいますね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

RDD2017 in かごしま☆

本日ハートピアかごしまでRDD2017 in かごしまが開催されました
ちーちゃんと一緒に遊びに行ってきたよ~


昨年まで鹿児島では「アイザック症候群 りんごの会」の
代表主催で開催されていて、私も友人の一人として
お手伝いさせていただいていましたが


ご結婚され東京へ行かれたので、今までの思いを
かごしま難病支援ネットワークのみなさんが受け継いでくださり
今年も開催されることになりました


今年は私は何もお手伝いできず申し訳なかったですが
ひとこと言えるのは、今年も行ってよかった
新たな出逢いもありましたよん


長くなりそうなので、また明日のブログで感想など
報告しますね~



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

三匹のおっさん ふたたび♪

最近ネタがなくて本ネタばっかりでごめんちゃいm( __ __ )m
有川浩先生の三匹のおっさんシリーズ第2弾
この間読んだ本の続き

三匹のおっさん ふたたび

IMG_20170225_160234 (2)


あっという間に読み終えました
安定の面白さ
オススメで~す


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ジャンル : 心と身体

まだまだ寒いから、体調崩さないように注意しなきゃね(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
寒さのせいなのか、いつもよりしびれが強かったみたい


午後からふたごは内科診察日
採血、尿検査、アルプロスタジル注射(きーちゃんのみ)
をしてきたよ


検査結果は
ちーちゃんは少し白血球が高くてCRPは0、1(正常値)で
この間のめまいから少し体調がよくないけど
腎臓の数値などはよかったよ


めまいのことは原因がわからないし
あれからきていないので、様子見しかないかな


私(きーちゃん)も心配な数値は特になしでした
でもね、顔にかゆみのある紅斑が
久しぶりにできたの


左目の下で、顔なんてかきすぎると傷になるかもしれないし
今必死にかかないように耐えているよ


乾燥肌で全身もかゆいし、困ったもんだ
塗り薬ももらったので、マシになるといいな



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
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突然のめまい(/ω\)

昨日の夜、晩ご飯食べたあと
右耳がゴーという耳鳴りがして
それからすぐに襲ってきためまい


ちーちゃんのことなんだけど
何か月に一回かたまにあるめまいで
昨日久しぶりに来ちゃった


治まるまでベッドに横になっていたけど
結構時間かかっていたなぁ


めまいでグルグル気持ち悪くなって
食後だから相当つらかったって


今日はめまいは来なかったけど
しんどかったようで、1日ゆっくりしていたよ


たまにしかこないし、前に耳鼻科に行っても
原因がわからなかったし、なんなんだろうね~


明日はふたごの内科診察日なので
とりあえず主治医の先生に報告してきま~す



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テーマ : 日記
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坂木司 ひきこもり探偵シリーズ3部作☆

最近読んだ坂木司先生の
ひきこもり探偵シリーズ3部作

青空の卵 仔羊の巣 動物園の鳥


IMG_20170219_133538 (2)


Wikipediaより抜粋 あらすじ

平凡なサラリーマン・坂木司の親友・鳥井真一は
家庭環境と学生時代のいじめにより人間不信に陥り、
ひきこもりとなっている。
そんな彼に少しでも立ち直ってもらうため、
坂木は外で起こった日常の様々な出来事を話す。
鳥井はその中に含まれた謎をあっさりと解いてみせる。
2人はそれを通じて様々な人々と出会い、交流を深めていく。




すっごく心温まる内容で好きな本になったよ
いろいろレビューを見ると、賛否両論あるみたいだけど
私は好きだー


本は読むのはやっぱり楽しいね



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テーマ : 日記
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スターバックスカードさくらハーモニー☆

昨日行ったショッピングモールにあったスタバで
再入荷していたスターバックスカードさくらハーモニー
(大きいほうのカード)GET


IMG_20170220_185405 (2)



初めてのスターバックスカードで1000円チャージしてきたよ
(たまにしかいかないから少な目で


かわいいカードで持っているだけでテンション上がるな~
コレクターが集めたがるはずだね


スタバカード大切にします



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ちーちゃんの同期の友達と久しぶりに会う☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


午後からちーちゃんの盲学校の同期の友達と
久しぶりに3人で会ったよ~


同期の人たちの卒業式以来だから
会えて嬉しかったよ


ショッピングモールに行ってお茶したり
少しショッピングしたり


次は夏ごろに別の友達も含めて会う予定
ちーちゃん、楽しみだね



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阪急電車のおもちゃ☆

トイザらス・ベビーザらス オンラインストアで
期間限定送料無料で阪急電車のフィギュアが
通常の値段より安かったのでついポチってしまったの


IMG_20170219_141638 (2)



小さなフィギュアが届くのかと思っていたら
箱自体が30㎝くらいあって
音が鳴ったりするみたいだし
けっこう本格的なおもちゃだったよ。。。


ちゃんと調べずにポチった自分が悪いんだけど
どこに飾るねん(*´ω`)┛ウケケ


やっちまっただよ
2つ買っちゃったしね(。-∀-)ニヒ♪


阪急電車好きだからいいんだけど
電池入れて音鳴らしたけど
電車の音がすっごく面白かったよ


鉄道マニアではないけど阪急電車だけ好きな
ふたごでした



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テーマ : 日記
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電動ハンドミキサー☆

今日は電動ハンドミキサーを買ってもらいました
ずっとほしかったから嬉しいな


IMG_20170218_182430 (2)


それでも滅多に使うものかわからないので
1番安い1600円くらいのもので~


初心者にはこれくらいで充分だしね
使うのが楽しみ



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下腹部痛キター(´・ω・`)(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
暖かい気温だったけど、こわばりはあったみたい


私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきました


注射後に久しぶりに副作用の
下腹部痛がきてつらかった~


20分くらいしたら治まったからよかったよ


いつも強い下腹部痛があったときって
不正出血があることが多いんだよね
今日もあったけど、なんでだろう~


覚えていたら、今度主治医の先生に聞いてみようかな



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三匹のおっさん♪

最近読み終わった本

有川浩先生の三匹のおっさん

IMG_20170216_183002 (2)


めっちゃ面白かった~
やっぱり有川浩先生の作品好きだな


続編の三匹のおっさん ふたたび
も購入済み


今は別の本読んでいるんだけど
この続き読むのも楽しみだな~


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スターバックスさくら2017☆

私(きーちゃん)、パンダとさくらが大好きすぎて
ちーちゃんにツッコまれるくらい
アヒャヒャヒャ(゚∀゚≡゚∀゚)ヒャヒャヒャ


そんなわたくし、一目ぼれしちゃいました


今日から発売の
スターバックスさくらタンブラーサニーボトル


コーヒー飲まないけど、スタバのタンブラーが好きで
買っちゃった


IMG_20170215_164008 (2)


正直無駄遣いだとは思うけど
後悔するくらいなら買っちゃえと
ちーちゃんに背中を押されて


めっちゃ素敵なタンブラーとサニーボトル
買ってよかった~


見ているだけで幸せな気持ちになるよ


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ハッピーバレンタイン2017☆

ハッピーバレンタイン


父には普通に買ったチョコを一応渡して

IMG_20170214_122000 (2)


昨日この間のリベンジで半生ガトーショコラを
また作ったよ~


今度は一晩寝かせたから、ちゃんと固まりました
ビターチョコも使ったから甘くなり過ぎなかったし
いいチョコは使っていないけど


まったく美味しそうに見えないけど、写真アップさせてね


2017214.jpg


固めのほうが美味しいな~
家族みんな喜んでくれたよ


チョコレートと卵と生クリームしか使っていないから
ほとんどチョコ、チョコ、チョコ
鼻血でそうだブー


私は食べるよりも、作るほうが好きだなぁ
料理していると無心になれるのがいいんだよね


料理たまにしかしないのに
エラそうなこと言うきーちゃんでした



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仮面ライダーエグゼイドは生誕45周年記念作品☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
手のこわばりはまだあるけど
足は少し取れてきたみたいだって


今日は雪のときの寒さよりはマシだったよ~
日中は日差しが強くて暖かかったし

*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*-*-*-* -*-*-*-*

話変わって~
最近ちーちゃんはまっています

仮面ライダーエグゼイド
仮面ライダードライブ以来かな


録画したのを楽しそうに何回も観ているちーちゃんの姿
ほんと幸せそう
好きなものがあるっていいね~


3月に映画がまた来るようなので
楽しみにしているよ
(介助のため確実に私もついていくでしょうねフフフ)



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パソコンの画面が眩しいよ( ̄▽ ̄)

私(きーちゃん)、最近パソコンの画面の光が
眩しくてたまらない~


サングラスかけて見ることもあるよ
急になんでだろう~


今までそんなことなかったのに
先月からめまいがあったりしてからかも


少し自律神経が乱れている気がする
また胃腸の調子も悪くて食欲ないし


なかなか体調が万全にならないけど
ぼちぼち無理せず過ごすしかないね


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初めての手作り半生ガトーショコラ☆

この間から突然チョコレートケーキが作りたくなって
クックパッドで調べて、材料買いに行って作ってみたよ~


☆半生ガトーショコラ☆

IMG_20170211_130619 (2)



固めるのが少なすぎて、中のチョコレートが
とろり溢れすぎたけど
これはこれで家族に好評でした


今度はもう少しちゃんと固めよう。。。
もう少しいいチョコレートを使おう。。。
もう少しビターにしよう。。。
などなど考えていま~す


材料を混ぜて、オーブンで焼くだけの
簡単お菓子だから私(きーちゃん)にもできたよ


けっして女子力高いわけじゃないからね
たまにしか作らないきまぐれきーちゃんよ



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目に見える雪が降ったよ(笑)。(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はアルプロスタジル注射
(血液をサラサラにする薬)を打ってきたよ


今日ね。。。
鹿児島の平地でも雪降ったど~


めちゃくちゃ寒いの勘弁してほしい
頭に小さな雪玉降ってきたよ


明日、明後日も寒くて雪らしく
これは引きこもらないとね


でもねこんな寒い時期なのに
私(きーちゃん)の潰瘍が(今のところ)
落ち着いているのはすごいよ~嬉しいよ~


全国的に寒すぎでしょ
皆さん体調大丈夫でしょうか
暖かくしてお過ごしくださいね~


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モンスターズ・ユニバーシティ☆

この間モンスターズインクを観たと書いたけど
今日は続編のモンスターズ・ユニバーシティを観たよ


続編と言っても前作の主人公のサリーとマイクの
大学時代のお話しで


この二人が仲良くなった経緯が描かれているんだけど
前作よりも私は好きかも


本作を見てからまたモンスターズインクを観なおしたら
もっと面白いと思うな~


マイク・ワゾウスキが大好きになったよ
ぜひ大人に見てほしい作品デス



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ちょこぱくへ☆

今日は久しぶりにアミュプラザへ


2月8日~14日まで第2回チョコレート博覧会
ちょこぱくが開催されていたので
2人で行ってきたよ~


昨年の人気店など総勢23店舗が登場
鹿児島初9店舗(うち九州が5店舗)


東京でしか買えないチョコレートとか
たくさん売っていて美味しそうだった~


私たちは鹿児島で人気のチョコレート
ハニークラウドさんのチョコソフトプレミアム/400円
を食べてきたよ


IMG_20170208_110934 (2)



チョコソフトに、カッチカチのチョコソース
その上にクランチチョコが乗っていたよ


チョコソースとクランチチョコがパリパリな食感で
チョコソフトも濃厚でめちゃくちゃ美味しかった


明日からまた寒くなるようなので
お天気で日中暖かかった今日、行けてよかったよ



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祖母の付き添い☆

今日は糖尿病の祖母が病院の日だったので
付き添いで行ってきました~


採血結果でヘモグロビンA1cの数値が
よくなっていたよ~ヨカッタネ


少し肝臓の数値が悪かったけど
この間風邪をひいて熱が出たから
そのせいもあるかもねってお話しでした
(インフルじゃなくて一安心)


腎臓の数値は横ばい状態
貧血だったので鉄剤の注射を打って帰ってきたよ


お祖母ちゃん、病院お疲れさまでした


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イヤホンお安くGET♪(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
めっちゃ風が強くてざぶい~
もう少し暖かいコート着ていくんだったなぁ


ちょっと前の話なんだけど
T〇Kのイヤホンが投げ売りされていて
450円で買えたの
私はピンク、ちーちゃんはホワイト


メッタンコ━━.+゚ヽ(o`・∀・´)ノ.+゚━━ゥレシィ!!


たぶん普通は1000円位するやつだと思う
まぁ音楽好きからしたら、そんな安いイヤホンを
使っているのかって感じだろうけどね


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イチゴムースケーキ☆

最近食べたイチゴのムースケーキ
デリシャス~


IMG_20170203_122658 (2)


やっぱりムースケーキのほうが好きだな


昨日の夜中一晩中、右膝が神経痛で痛かった
きーちゃんです
今は痛みはないけど、なんとなく右膝に違和感があるなぁ


鹿児島は今日雨なんだけど
それも関係しているかもね


肩&首こりもひどくて身体がボロボロだし
早く暖かい春が来てほしいよ~


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バイオハザード7☆

バイオハザード7のゲーム動画を
You Tube で見たよ~ (きーちゃん)


アップ主も上手で面白かったんだけど…
最初酔っちゃった


画面酔いとグロテスクで酔うなんて
慣れたら途中から大丈夫だったけど


昔はよくゲームしていたけど
今はめっちゃ難しくてお手上げ


アップしてくれる人たちに感謝です


ホラー系の映画やTVは見れないけど
ホラーゲームが大好きという
かわったきーちゃんなのです


ホラー小説も読むけど
グロくて気持ち悪くなることも
じゃあなんで読むんだと言われそうだけどね


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赤鬼パン☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
最近気温差がありすぎて、腕のこわばりが強いみたい


今日は節分~
母が買ってきたパン

赤鬼パンだって

IMG_20170201_145405 (2)


夜は恵方巻食べて、袋に入っいてる豆を投げる予定
こんなにおおざっぱでいいのかなぁ


鬼は~外!福は~内♪
無病息災お願いしま~す



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阪急電車☆

この間たくさん買った本の中から
有川浩先生阪急電車
を読みました


阪急電車は兵庫に帰ったときによく乗る(使う)電車で
昔から馴染みのある電車で~す


この本の舞台になっているのは阪急今津線で
実は私たちはほとんど乗ったことがなく
祖母や父、母が乗っていたから、名前だけはよく聞いていたよ
(私たちが乗るのは神戸本線


ローカル線での一駅ごとの物語が書かれていて
胸キュンな内容だったり、スッキリする内容だったり
飽きることなく読めて面白かった~


本に興味のない方にもオススメです



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たべるマスク☆

たべるマスクって言っても
マスクをむしゃむしゃ食べるわけじゃないよ


ブロともさんがオススメしていたコレ、ようやくGET
(標準21粒入り、スーパーで1袋175円だったよ

たべるマスク シールド乳酸菌 
タブレット(ヨーグルト風味)



IMG_20170201_114252 (2)


IMG_20170201_114506 (2)


初めて食べたとき、ガリっと噛んだら
けっこうかたくてビックリした~
なめたらシュワシュワするよ


ブロともさんによると、これを食べて
頑固な便秘が解消されたらしいの


便秘がちなちーちゃんに効いてほしいな
と思って買ってきたよ


人気すぎて一時は品薄状態だった商品らしいから
4袋まとめて買ってきた~


裏には体調キープ、人混み、乾燥予防
のどスッキリエチケットって書かれていて
シールド乳酸菌が3粒に100億個
含まれているんだって


100億個なんて言われてもよくわかんないけど
腸活のために食べてみま~す


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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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