ハリーポッターの杖☆

今日は久しぶりにちーちゃんと2人で
繁華街まで遊びに行きました~


ゴディバでダークチョコレートデカダンスを飲んだり
本買ったり、ドトールでランチしたり
ゲーゼンで遊んだり…


久しぶりにゲーセンしちゃって
最近またハリーポッター熱が再燃してて
ハリーの杖取ったよー


potter1.jpg


IMG_20161130_171807 (2)


買ったほうが安いかもっていうのだけは
禁句や~~アヒャヒャヒャ(゚∀゚≡゚∀゚)ヒャヒャヒャ




先端が光るようになっているの
テンション上がるわー
(いくつやねんって、ツッコまないでね


いつかUSJのハリーポッターエリアに行くときに
コスプレして杖を持っていけたらいいな


ハリーポッターのグリフィンドールのローブ
まだ持っていないけどね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

神戸旅行回想録♪10月23日友達と会う☆

またまた忘れたころにやってくる回想録
残り2日となりました


この日は中学のときに入院していた病院で
仲良くなった難病友達と15年以上ぶりに会って
ランチをしたよ~


年賀状や誕生日のメールのやりとりを
ずっとしていたから、身近には感じていたんだけどね


当時中学2年生だったふたごは
同じ時期に体調を崩して
6人部屋の同室に入院していたのでーす


小児科の病室の窓にスラムダンクの絵が描かれていて
その前でちーちゃんと立ち話をしていたとき


別の病室に入院していた友達が
私たちに声をかけてくれて
当時ジャンプに連載中の幽遊白書にはまっていて
アニメも見ていたし、そのことを話ししたら


その友達もはまっていて、一気に話に花が咲き
すぐに仲良くなったの~


一緒に病室の窓に幽遊白書の絵を
書いたりもしたんだって


私たちは忘れていたんだけど
彼女は覚えていて、話してくれたよ


友達は特発性血小板減少性紫斑病という病気で
血小板が下がりすぎて大変な時もあったけど
脾臓を手術で摘出する治療で
病気を完治していたのね


それがここ2~3年前から別の難病のクローン病にかかって
またまた病気とお付き合いしなくちゃいけなくなってしまって。。。


幸い今はいいお薬があって病状が安定しているからよかった
それでもたまに入院するみたいだから心配だけどね


この日も私たちより、もりもりご飯を食べていたから
安心したよ


ランチ後はブラブラショッピング~
カフェでお茶してまったり


楽しい時間はあっという間に過ぎてしまい
駅でお別れすることに…


彼女はお子さんもいるし、ご主人様も待っていて
遅く帰れないからね


私(きーちゃん)が切符を買ってくるあいだ
ちーちゃんと友達に待っていてもらったの


切符を買って戻ると。。。
ちーちゃんが泣いている~。゚(゚´Д`゚)゚。


ど、どうしたん?って思って
友達を見たら、彼女も泣いている~(´。・ωq)(pω・。`)


聞いたら、友達が私たちと別れるのが悲しくて
ちーちゃんをむぎゅっと抱きしめてくれたんだって
それでちーちゃん涙ボロボロ~


その話を聞いたわたくし、涙出ないわけないでしょ
涙ボロボロや~サヨナラシタクナーイ


別れるのがさみしいって心から思ってくれる友達に
本当に感謝していて、一生大切にしたいと思ったよ
より一層大好きになりました



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運転免許更新☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
左腕が重たくて仕方がないみたいだけど
いつも通りボチボチがんばっていま~す


*-*-*-*-*-*-*-*-*-* -*-*-*-*-*-*-*-*-*


そして私(きーちゃん)は5年ぶりに
運転免許の更新に行ってきたよ~


こんな私だけどゴールドカード
優良運転者デス


人より乗っている時間が少ないし
長距離運転ほぼしないけどね


これからも無事故、無違反をこころがけま~す



今回も運転免許証の写真写りに
満足いかないきーちゃんでした



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電気敷毛布がGo to Heaven☆

一昨日私(きーちゃん)の電気敷毛布が
ご臨終になりました
10年以上お世話になった毛布さん


今までお疲れさまでした


ということで、家にあった使っていない
電気敷毛布をひっぱり出してきたよ


前のより小さいな。。。
温度調節も微妙。。。


ま、とうぶん使って使い勝手が悪かったら
新しいの買いたいなぁ



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PPAP☆

最近巷をにぎわせているPPAP
皆さん、ご存知ですよね


大ハマりとは言いませんが
今さらながら、好きになってきました


今年の忘年会はみんなこのネタなんだろうなぁ
ヒョウ柄の服とかヒョウ柄のストール?マフラー?
あれどこに売っているんだろう


なりきりグッズ、もう出ているんだろうね
(いらんけど


ちーちゃんは全然ピコ太郎さんのことを知らなかったから
この頃流行っているよって教えてあげたの


最初はYou Tubeで観て、(。´・ω・)?みたいな反応だったけど
TVで何回も見るうちに好きになってきたみたい


アポーペン~言ってる
慣れって怖いわ~( *´艸`)アハハ


たとえ一発屋だとしても
世界中で売れたってすごいよね
TVに出られるうちは、がんばってほしいなぁ



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今朝はこの冬1番の寒さだったよ(≧◇≦)(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY


今朝めちゃくちゃ寒かった~
この冬1番の寒さだったよ


夕方ふたごは内科診察日
いつも通り尿検査、採血、プリンク注射(きーちゃんのみ)
をしてきたよ


ちーちゃんの採血結果は良好で
腎臓の数値がよくなってきていることを
先生は喜んでくれました


私(きーちゃん)は鉄系の数値が下がってきたので
追加でフェジン注射を打ったよ


鉄系以外は数値は良好
潰瘍もひどいところはないので
先生も喜んでいます


この冬プレドニゾロン7㎎で乗り越えるのが
今のところふたごの目標なので
このまま(=´ω`)人(゜ω゜=)がんば♪


いきなり寒くて身体がついていかないけど
負けないぞ~



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ぬくぬくスリッパ☆

遠く離れた場所に住む看護師の友達から
誕生日プレゼントが届いたよ


ハローキティーとシナモロールのスリッパ

IMG_20161121_170013 (2)


めっちゃかわいい~
そして暖か~い


中学生のちーちゃんを初めて受け持ってくれた
当時は見習いの看護師さんだった彼女と
あれから20年以上も繋がっていられて嬉しいな


今ではりっはな看護師さん
いろんな人を癒しています


私たちもいろんな人を癒せる存在になりたいな



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神戸旅行回想録♪10月22日☆

もう先月の旅行から1ヶ月もたっちゃった
回想録遅くなってm(・ω・m)ソーリィ


この日は叔父と叔母と一緒に祖父母のお墓参りへ


滅多に行けないから、神戸へ帰ってきたときは
行っておきたいよね


祖父母のお骨は納骨堂へおさめられているんだけど
なぜかエレベーターが壊れていて
(それも長いこと直していないみたいで
ちーちゃんは2階まで階段上ったんだよー


ちーちゃん、よくがんばったね
みんなで行けてよかった


夜は幼稚園からの幼馴染と中学校の友達と
私とちーちゃんの4人でご飯を食べたよ


初めてのせいろ蒸し料理のお店

五穀米に鮭とイクラご飯☆
めちゃくちゃふたごの好きな味

IMG_20161022_191516 (2)


からあげは外れなし

IMG_20161022_191526 (2)

赤魚のチリーソース☆
赤魚があっさりした白身魚で美味しかった

IMG_20161022_191923 (2)


この量を2人で半分こなわけなんだけど
食べられるわけもなく


からあげと赤魚のチリソースは
友達にも食べてもらったよ


久しぶりに会っても友達は全然変わらず
楽しい時間はあっという間に過ぎちゃいました


いつも帰ったときは絶対に会ってくれる
友達に感謝デス☆(>ω・)アリガ㌧♪


またご飯食べに行こうね


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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

ハリー・ポッターと呪いの子☆

今朝東北のほうで地震がありましたね
揺れのあった皆さま、大丈夫でしたか?


津波の心配もありましたが
大きな被害がなくてよかったです
これから先も、お気をつけてくださいね


●○●○●○●○●○●○●○●○●


話は変わりますが。。。
新刊買っちゃいました


IMG_20161122_191521 (2)


書き方が舞台の脚本みたいな感じ。
普通の小説とは違うみたい


読むのが楽しみで~す


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テーマ : 今日の出来事
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昨日のランチのお話☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
雨がもってくれて、濡れずにすんで良かった~


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆


昨日の書くと言っていたお話を~


昨日は城山観光ホテルで友達総勢7名で
オサレで豪華なランチをいただきました


お天気は曇っていたけど10階だったこともあり
席から桜島もきれいに見えて、素敵な景色でした

1479630338563 (2)

前菜、スープ、パン
メイン(お魚orお肉)、デザートプレート

前菜 手前のソースが濃厚☆
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左がかぼちゃのスープ、右がチーズ入りトマトのスープ☆
どちらも温かくて美味☆
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ちーちゃんが注文したメインのハンバーグ☆
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私はメインは魚を注文したけど、2人で半分こずつしたよ☆
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ラストはデザートプレート☆
いろんな種類が食べられて幸せ~
1479630360271 (2)


ちなみにパンだけ誰も写真を撮っていなかったの


どの料理も上品で美味しかった~
お腹がいっぱいで食べられなかった
焼きたてパンが心残りだったけどね


実は最近結婚(入籍)した友達と
来月入籍する友達を驚かそうと
サプライズを仕掛けていたの~


結婚した&するともだち2人以外の友達と
裏で秘密のライングループを作って


2人にカタログギフトとメッセージ色紙を用意して
デザートプレートにお祝いの言葉を書いていただくため
ホテルに電話をしてお願いしたり
ひそかに計画していました


ホテルのかたが最後のメッセージ入りデザートプレートを
運んできたときはドキドキしたなぁ


結婚した&するともだち2人に
ご結婚おめでとうございます!!
って言ったときの2人の驚いた顔


2人は想像以上に驚いてくれて
サプライズは大成功でした
驚きすぎて泣けなかったって言っていたよ


ホテルのレストランのカメラで記念撮影もしてくださって
あとでみんなに現像した写真をくださり
とても親切な対応で嬉しかったです
本当にありがとうございました


食事後に桜島の写真を撮ったり
ホテル内のクリスマスツリーの前で
みんなで写真を撮ったり


1479630438784 (2)

1479631918819 (2)

1479631929561 (2)



とても楽しい時間を過ごせて
いい思い出になったよ~


結婚した&するともだち2人へ
末永くお幸せにね


来月入籍する友達は、鹿児島を離れるので
新しい土地でも2人力を合わせて
がんばってほしいな



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素敵なホテルでランチ☆

今日は友達と素敵なホテルでランチしたよ
ちーちゃんと私入れて、総勢7名


あんな豪華なランチはめったに食べられないわ


とっても楽しい時間を過ごせました
疲れているので、写真や詳細は後日ということで



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「鹿児島市の防災計画を知って、 災害弱者の避難について話し合おう」というイベント☆

今日はハートピアかごしまで

「鹿児島市の防災計画を知って
災害弱者の避難について話し合おう。」


というイベントがあり参加してきました


鹿児島市の危機管理課から防災計画について
地域福祉課からは、福祉避難所についてお話があり


勉強会のあとは参加した皆さんと
いろいろと意見を出し合い、話し合いをしたよ~


私はためになる意見を出せなかったけど
・゚・(。´・ェ・)。o○[ ゴメンナサィ☆・゚:*]
皆さんと一緒に考えることで今回も勉強になりました


いつ地震が起きるかわからない日本だけど
鹿児島は桜島も噴火したら怖いからね


日ごろから家族や周りの人たちと
災害が起きたらどこに避難するとか
話し合いも必要だよね


避難訓練をする人が健康な人たちばかりなので
身体が不自由な人たちや病気を持っている人たちの
避難訓練も必要だという話も出ました


もっともっと多くの人たちが集まって
提案していくことが大事だから
大きな会も巻き込んでいけたらと思います



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感謝をこめて☆

昨日はたくさんのかたからの誕生日祝いのメッセージ
本当にありがとうございました


昨日から幸せいっぱいで心が温かく
ふたごはたくさんの人たちに支えられて
こうして生きていられるんだとしみじみ思いました


直接は無理ですが
ブログ上から皆さんにハグ(抱きしめる)させてもらって
いいでしょうか?


ちなみにセクハラだと思う方は
拒否してくださって大丈夫です


(^▽^(^▽^*)oぎゅっ♪


心からのありがとうを伝えたいです


☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。


叔母から誕生日プレゼントが届きました
かわいいポンチョ
いつも本当にありがとう


IMG_20161118_173439 (2)


ちなみに、左の背が低いほうがちーちゃん
右が私(きーちゃん)です


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ふたごの誕生日☆

今日はちーちゃん&きーちゃんの
☆☆☆HAPPY BIRTHDAY☆☆☆

38歳になりました


LINE、メール、Facebook、お手紙で
たくさんのお祝いをしてもらい、すごく幸せ
皆さんありがとうございました


たくさんプレゼントももらい、本当に嬉しいです


IMG_20161116_120623 (2)


card.jpg


bag.jpg


socs.jpg


huku.jpg


みんなの温かい気持ちがあふれていて
涙が出そう


言葉では言い表せないほど
感謝しています


ひとこと言わせてもらえるなら。。。


みんな、大好きだ~
らびゅ☆.:゚+。(●´∀`人´∀`○).:゚+。★らびゅ



私たちの大好きな人たちを
これからも大切にしていきたいな


38歳の年も、楽しく元気に
笑顔あふれる1年にしま~す



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スーパームーンの想いを乗せて♡

昨日一足早いお誕生日プレゼントに
パンの本を送ってくれた友達から
今日もパン作りの本が届きました~


IMG_20161116_111937 (2)


めちゃめちゃびっくりしたよ
昨日からたくさんありがとう~


ホットケーキミックスでも
ちぎりパンって作れるんだね
知らなかった~


こんなかわいいパンだったら
食べるのがもったいないくらいだよね~


パン作りの腕が少しでも上がるよう
少しずつがんばるね


その友達は、スーパームーンが見える
14日に注文してくれて、お月様のパワーに乗せて
友達の想いも一緒に送ってくれたんだって


14日はお月様は見られなかったけど
こんな素敵な想いが込められていたって聞いて
感激しまくりのふたごです
本当にありがとう


1日遅れたけど、昨日はすごくお月様がきれいで
きれいに撮れたよ


supermoon.jpg


ふたごから皆様に愛をこめて
いつもありがとうございます


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家で焼けるパンレシピ☆

今日は遠くの街に住んでいる大切な友達から
一足早くお誕生日プレゼントが届きました


ゎぁぃ♪ ヾ(o´д`)人(´д`o)ツ ゎぁぃ♪


IMG_20161115_130035 (2)


IMG_20161115_130056 (2)


いつもブログを読んでくれていて
私がホームベーカリーでパンを焼いていることを
知っていて、この本を選んでくれたんだよ


興味はあったけど持っていなかったから
すごく嬉しいな~


焼きたてパンは美味しいもんね
作るのが楽しみ~


本当にありがとう
ダーィヽ(*´∀`*)ノ スキッ★



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ウルトラスーパームーン、鹿児島は雨(;ρд`c)(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


今日は68年ぶりの超スーパームーン
ウルトラスーパームーンと呼ばれるほど
近いお月様が見られるはずだったのに!!!


鹿児島雨なんてありえなーい
ΣΣ(゚ω゚lll)ガガーン!!



他の地域の皆さん、ウルトラスーパームーン
楽しんでくださいね


きっとたくさん写真が撮られると思うので
それを楽しみにしていま~す



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父、ジーンズを買う☆

今日は父がジーンズを買いに行くというので
母と私(きーちゃん)がついていきました
(一人では買いに行きたくないって言うんでね


ちーちゃんはナナちゃんとお留守番


父はだぼっとしたジーンズしか持っていなかったから
足にピッタリなタイトなものがほしかったみたい


すぐに店員さんを呼んで、柔らかくてタイトなジーンズを
教えてもらいました


すっごくいいジーンズが見つかって、すぐに試着した父
気に入ったので即行買ったよ~


私(きーちゃん)がそこのお店のメール会員で
今月は(私の)誕生日月で1000円OFFクーポンを持っていたから
お安く買えてラッキー


父はめちゃくちゃ喜んでいて、帰ってきてから
もう一本ジーンズがほしいって言っていました


気に入ったものが買えると嬉しいもんね
今度もついていかなきゃね


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レモンスカッシュ☆

久しぶりのアイスネタ~


最近食べたコレ
ガリガリ君、レモンスカッシュ味


garigariremon.jpg



めっちゃさっぱりして美味しかったよ
1人では大きすぎて食べられないから
ちーちゃんとはんぶっこ


そのぐらいがちょうどいいね


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テーマ : 日記
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ポッキー食べた☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射(血液をサラサラにする薬)
を打ってきたよ


そして今日は皆さんご存知の通りポッキー&プリッツの日
(それがどうしたって言われそうだけど



ポッキーが珍しく家にあったから
美味しく食べたよ~


そしてそして、今日は父方の祖父のお誕生日
(祝゚д゚)ノ【誕】*【生】*【日】ヽ(゚д゚祝)
おめでとう~☆



電話してお祝いを伝えたよ
これからも身体に気をつけて、長生きしてね



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テーマ : 今日の出来事
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神戸旅行回想録♪10月21日ショッピング☆

またまた久しぶりの神戸回想録♪
10月21日の出来事デス


この日は幼馴染がやっている喫茶店へ
ちーちゃんと一緒に顔を見に行ってきました~


元気そうで安心したよ
お土産渡して、今度USJ一緒にいこう~って
話してからバイバイしました


その後叔母とちーちゃんと私でショッピングへ
叔母にロペピクニックの淡いピンクのニットを
2人お揃いで買ってもらっちゃった


IMG_20161110_160605 (2)



すっごくお気に入り
姉ちゃんありがとう


そして食べたかったクレミアソフトクリームを発見
お昼前だったから味見で3人で1つ食べたよ


IMG_20161021_122306 (2)



すぐに溶けるし
めっちゃチーズっぽい味のソフトクリームで
濃厚すぎて3人で1つでよかった


それから買い物が済んで帰ろうと
駅のホームで電車を待っていたら


地震発生!!!!(鳥取地震)
緊急地震速報の音が鳴り響いて
数十秒たってから
けっこう強い揺れがキタ━(゚∀゚)━!



地震で電車が一時停止して
徐行運転再開まで30分ほどかかり
駅のホームでひたすら待っていた3人


旅行先で地震にあうとビックリするね


叔母の家では食器棚の引き出しが少し空いていたし
机の上に置いていた猫たちのエサが下に落ちていて
揺れたのを物語っていたよ


いつどこで地震にあうかわからないけど
車椅子のちーちゃんと一緒に逃げる方法を
いつでも考えておかないとな~と思いました


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テーマ : 日記
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friend☆

今日は同じSLEのお友達とランチしたよ


ホットサンドとクラムチャウダーに
プリン&チョコパフェを食べたんだけど
とっても美味しかった~


誰でも体調のいいとき、悪いときがあって
精神的に浮き沈みもあるけど


友達だからこそ、これからも
支え合えたらいいなって思います


美味しいご飯を一緒に食べて
些細なことで笑いあえるそういう時間を
大切にしたいね


私たちの周りには、素敵な友達がたくさんいてくれて
本当に感謝しているよ



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

電気敷毛布出したよ♪(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
今日も暖かくてすごしやすい気候~


このままだったらいいのに~
って思うけど、明日から寒いらしいよ
щ(゚ロ゚щ) オーマイガーッ!!


ちーちゃんは左腕が寒く感じるから
私(きーちゃん)がちょうどいい気候と思っても
寒い~って言ってる~


ということで、早いけど電気敷毛布出したよ~
これで夜中寒くても大丈夫だね


北海道と鹿児島だったら、15度以上気温差があるね
皆さん、風邪には気をつけてくださいね~


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
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ちーちゃん、眼科診察日☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんの眼科診察日


眼圧は 左10 右不明
いつも右眼は高すぎて教えてもらえないの


先生はちーちゃんが眼圧が高いと知ったら
気にしすぎるって思っているらしいよ。。。
(別にちーちゃん、気にしないと思うなぁ)


私(きーちゃん)だったら絶対に
眼圧教えてほしいタイプだけどね


ま、無理に聞かなくてもいっか
ちーちゃんの目の調子がいいから安心だよ~


今年の眼科診察は今日で終わり
次の診察は年明けで~す




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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

避難方法を弱者の視点で提案する協議会の会議に参加☆

私(きーちゃん)、鹿児島市において災害時の
「避難方法を弱者の視点で提案する協議会」
の第2回会議に参加してきました~


突然なんだと思われるかもしれないけど


Facebookで繋がっている方からのお誘いで委員になり
少しでもお手伝いができればと思って
参加することにしました


第1回目の協議会は旅行中に開かれたので
欠席してしまったけど


体調のこともあるし、ちーちゃんの病院のこともあるので
無理なく参加させていただけたらなって思っています


鹿児島県内で身体、精神、知的障害のある方
難病、視覚障害、聴覚障害、がんや病気で
治療中の方、小児難病、内部障害のある方など


それぞれの疾患、それぞれの立場で必要とする支援を
明確にすることによって、合理的でかつ効果的な避難ができる
と考えられているので、行政にそれを伝え、提案し
防災計画に生かすことが目的の協議会です


初めて参加させていただいたけど
知らないことだらけで、とっても勉強になりました


現実問題、いつどこで地震などの災害が
起こるかわからないので、こういう話し合いは
とても大切ですね


私はSLE(全身性エリテマトーデス)患者として
そしてちーちゃんは内部障害(SLE)、視覚障害
脳出血での身体障害を持っているから
そばで支えていて不便なことや困ることがわかるので
私はちーちゃんの代弁者としての意見も述べられたらいいな


これからも少しでも協議を重ねて
鹿児島市の防災計画のお役に立てたらいいなと
思っています


協議会委員は協議会に関心があり
意見を持った人は委員として参加する権利があるので
興味を持った皆さん、よかったら一緒に防災について
考えていきましょ~
(って、思いっきり誘っているね



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

神戸旅行回想録♪にゃんことわんこと戯れる♡

日にちが飛んだけど、旅行回想録は続いていまーす


今回の旅行の癒しとなったのは
なんといっても、叔母の飼っている
わんこ&にゃんこ達の存在でした


ミルク(♀チンチラ17歳)
milk2.jpg


milk3.jpg


この子は昔はそんなに近寄ってこなかったし
なでられるのも好きではなかったのに
今回のなでて~なでて~攻撃は
ちーちゃんを撃沈させました


ちーちゃんはミルクにメロメロで
普段見せないデレデレ顔で
ミルクかわいい~かわいい~って
幸せそうな顔をしていたよ


ま、ちーちゃんだけじゃなく
私(きーちゃん)もミルクのかわいさに
やられたけどね


ぽんこ(♀ペルシャ4歳)
ponko2.jpg


ponko4.jpg


ponko3.jpg


ponko5.jpg


この子とは初対面
すっごい眼力の持ち主で
さすがのちーちゃんも負けました


お客さん好きみたいで
私たちのことを喜んでくれたけど
この子は噛んじゃうタイプの猫ちゃんなのね


悪気はなく遊んでいるだけなんだけど
本気噛みされたら、めっちゃ痛かったー


けど、かわいいから許す
いくらでも噛んでちょうだい
(ってマゾか~(*゚∀゚)アヒャヒャ)


チョコ(♀シェルティ14歳)
IMG_1005 (2)


実はこの子は私たちが神戸に行く前日に
胆のう炎で入院しちゃったのデス


動物病院のお医者さんからも危ないって
言われていたほど悪かったけど
向こうについた次の日みんなでお見舞いに行って
奇跡をおこす、ちーちゃんパワーを注入してきたよ~


ちーちゃんは昔SLE(全身性エリテマトーデス)
の増悪で22歳のとき死にかけて
99%助からないと思われていたのに
運よく助かった奇跡の人なのさ


私たちが叔母の家にいるときは退院できなかったけど
私たちが鹿児島へ帰って2日後に
無事退院したよって連絡がきて安心したよ~


大好きなおうちに帰れて
ゆっくりしていると聞けて
ほんと嬉しいです


ミルク、ぽんこ、チョコ、私たちを癒してくれて
本当にありがとう


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

気合さえあればなんとかなるさ(笑)。(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射(血液をサラサラにする薬)
を打ってきたよ~


久しぶりに注射の副作用が強めに出たー
って言っても、両太ももがだるくて
しんどかっただけなんだけどね


ちーちゃんの車椅子は10㎏ちょっとあるんだけど
普段は普通に車に出し入れできるけど
しんどいときには何倍も重たく感じるから
今日は車に積むのを苦労したなぁ


か弱い女でいたくないから
おりゃぁ~って気合で積み込みました


うふふ、かわいくないレディーですわ((´∀`★))ヶラヶラ



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

焼きたてレーズンパン☆

今日はエアコンのフィルターをはずして
掃除機でホコリを吸いとったり
洗ったりをがんばったよ~


夏の間中冷房がんばってくれたからね
ホコリがすごかったー


これでスッキリキレイになったから
この冬の暖房もがんばってもらわないと


☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;


夜は久しぶりにホームベーカリーで
レーズンパンを焼いたよ


父のご所望でね
食べたいな~って言われたら
作るしかないよね


最近パンパーティー多いわぁ


新しく強力粉もドライイーストもレーズンも買ったから
ちょくちょくパン焼かないといけないな~


私(きーちゃん)、家族のパン屋さんがんばるぞー



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テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

久しぶりにナンを食べたよ♪

今日はちーちゃんの盲学校の(卒業した)先輩と
3人で会ってきました~


先輩は病院(眼科)の帰りだったので
一緒にランチしました


インド料理をチョイスしたんだけど
私たちは少食なのでお子様セットにしたよ


それでも多くて、2人ともライスは入らないし
ゼリーも持ち帰ったの


チキンカリーに焼き立てナン
めっちゃ美味しかった~


IMG_20161102_131644 (2)


先輩が注文した鹿肉のタンドリー焼きも
味見させてもらったけど
美味しかったよ~


人生で初鹿肉でした


IMG_20161102_131923 (2)


先輩は卒業してからもちーちゃんを気にかけてくださり
本当にありがたいです
ありがとうございます


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テーマ : 日記
ジャンル : 心と身体

神戸旅行回想録♪10月20日の空き時間、初対面☆

この間は10月19日&20日の
WEAVERのインストアイベントのことについて
テンション高く書いたきーちゃんでした


両日イベントは19時からだったんだけど
20日の昼から時間がぽっかり空いたふたご
(体調を考えて予定を入れていなかったの


どうしようかな~と思っていたら
私たちが神戸に来ていると偶然知ってくれた
ブログが縁で繋がった友達が連絡をくれて


友達もたまたま仕事が休みだったので
急きょ会おう~ということに


初めまして~の対面でした


たまに連絡を取り合っていたから
初めてな感じもしなくて
すぐに打ち解けて楽しくおしゃべりできたよ~


美味しいHARBS(ハーブス)のケーキと紅茶で
より盛り上がりました


ミルクレープ
IMG_20161020_144349 (2)


チョコレートケーキ
IMG_20161020_144304 (2)


こうしてブログで出逢って、繋がれる奇跡に感謝です
ふたごと遊んでくれて本当にありがとう~



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プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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