まだまだ残暑厳しいよ~( ̄▽ ̄)(SLE DIARY)

今日は1週間ぶりにちーちゃんは
手(腕)と足のリハビリDAY


体調を崩して体重が減ったから、体力が落ちたらしく
いつものリハビリなのに疲れた~って言ってるよ


少しずつ食欲が戻ってきたから
体力も少しずつ戻していこうね


・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆


それから私(きーちゃん)は午後から
3ヶ月ぶりの眼科受診日


視力は矯正して、右0.1 左1.5 で変わりなし


私たちは未熟児で生まれたんだけど
私(きーちゃん)は右目の組織ができていないうちに
生まれてしまったんだよね


どんなに強い眼鏡をかけても
右目はぼやけながら0.1しか見えないのです
右目だけでは字も読めないよ


左目は緑内障をしたけど(右目もしたけど
手術をして目薬をずっとさしているから
今もちゃんと見えていて、運転もできているから
ありがたいな


左目さん酷使しまくりでごめんなさいだけどね


でももともと私よりずっと目の弱かったちーちゃんは
緑内障や網膜剥離をして視力も視野も
ほとんどなくなっちゃった


私がちーちゃんの目の代わりになるんだから
左目を大切にしていかないとね


話が脱線したけど
眼圧は右12 左11
すごくよかったよ


こんなにいいのは久しぶりかも
このまま調子いいといいな~



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名前入り感激☆

晴れ、ときどきワンコ達。のじゃにママさんから
素敵なプレゼントが届いたよ~


IMG_20160928_122032 (2)



WOWOWでTEAM NACSの舞台を録画して
DVDにして5枚送ったんだけど
そのお礼と言ってプレゼントしてくれました


心のこもったお手紙に、ディズニーの飴玉に
うなぎパイにパンダのタオル


パンダのタオルなんて、ちーちゃん、きーちゃんって
名前を入れてくれたから、世界に一つしかないタオルで
めちゃんこ嬉しい~


その心遣いに感謝です


じゃにママさん本当にありがとう~


大切に使わせてもらうね



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胃カメラ結果報告(SLE DIARY)

皆さん、昨日はちーちゃんの胃を心配してくださり
ありがとうございました


ちーちゃんはめっちゃ喜んでいて
今日の胃カメラもやる気満々で受けたよー


胃カメラは経鼻胃カメラと経口胃カメラからの
どちらかが選択できるんだけど
ちーちゃんの鼻の孔は小さかったみたいで
鼻からのカメラは断念したんだって


1度鼻から受けてみたかったのにーって残念がってた
私もいつか胃カメラするときは
鼻からしようと思っていたけど
ちーちゃんが無理なら私も無理かなぁ~


結局口から眠るお薬を使っての検査だったけど
無事すんで、その後ベッドで1時間ほど休ませてもらったよ
ちーちゃん、胃カメラお疲れさまでした


検査結果は…
胃に良性のポリープがあったけど特に問題はなく
十二指腸の表面に体調が悪いときなどに病変を起こす
日和見感染の原因菌がいたので
それが悪さをおこしていたみたいです


プレドニゾロン(ステロイド)を飲んでいる人にはおこりがちな
免疫力が低下したときに、普通に持っている体の中の菌に
負けちゃったんだよね


ちーちゃんは
なんで私が菌に負けなきゃいけないんだ~って
めちゃくちゃ悔しがっているよ


胃カメラ自体はたいしたことなかったって言ってるけど
十二指腸を治すためのシロップのお薬が
1日4回朝、昼、夕、就寝前の2週間分でて
その味がそれはもう不味くてたまらないんだって


私もにおい嗅いだけど、不味そうだったもん
ちーちゃんには治すためにがんばってねとしか言えない


とりあえず、検査をして原因がわかって
お薬で治療できるから安心したよ~
2週間くらいでで治るといいね



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ちーちゃん胃カメラ決定(SLE DIARY)

ちーちゃんのお話しですが
昨日の夕方から体調が悪くて
久しぶりに微熱がでたよー


ここ何週間かずっと胃が痛くて
少しでも食べ過ぎると痛くなるみたい


昨日の夜からほとんどご飯が食べられなくて
なんとか食べられる、はんぺんだけを
食べています


ということで、今日の手(腕)のリハビリはお休みして
今日は主治医が診察に出ている日だったので
診察日じゃないけど、急きょ行ってきました


先週金曜日の診察日のときに
胃薬が変わったばっかりだったし


これ以上むやみやたらと薬を追加もできないので
胃カメラすることになってしまったよ~


ちーちゃん、胃カメラ何年ぶりだろうね
急に決まったけど、明日予約を入れてもらえて
ラッキーでした


明日は胃カメラ大変だけど、がんばってね


ちなみに、ちーちゃんの熱は
もう平熱に戻っているのでご安心を~



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北と南で…

今日は北海道(東北含む)と鹿児島(奄美地方)で
地震がありましたね~
立て続けに北と南であるなんて珍しい


私たちの住んでいる鹿児島市内では
揺れは感じなかったよ~


最近地震が多いから怖いなぁ


皆さんもお気をつけてくださいね



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鳩サブレー☆

鳩サブレーもらいました


IMG_0855 (2)


IMG_0856.jpg


缶がめっちゃかわいい~
1枚がけっこう大きくてボリュームあるし


そしてサブレー自体もバターがきいていて
甘ずぎずサクサクして、とっても美味しかったよ~


こういう素朴なお菓子が大好きで~す



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レジン、初作品☆

レジンに興味があると言っていた
私(きーちゃん)ですが
初めて作品を作ってみました~


記念すべき1作目はコチラ↓

IMG_0854 (2)



うん。写真に撮ったら、粗が見えまくり
恥ずかしいったらありゃしない~


次はちーちゃんからのリクエストで
青い色で作ってと言われたから、作ってみたよ


コチラ↓

IMG_0858 (2)


ま、まぁ最初のよりはマシになったとはいえ
やっぱり写真に写すとダメなとこ、まるわかり


最初から上手に作れるわけないもんね


今はひたすらYouTubeでレジン作品作りの
動画を観まくっていまーす


いろいろ参考にしたい作品がいっぱい
私もいつか上手に作れるようになりたいな



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病院DAY☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


午後からはふたごは内科の診察日
いつも通り、尿検査、採血、プリンク注射(きーちゃんのみ)
をしたよ


今日は朝から患者さんが多かった~
休み明けだったからかな


採血結果は2人ともバッチリ文句なし
よかった、よかった


ちーちゃんが最近少し胃が重たいときがあるから
胃薬が変更されたよ


ランソプラゾールOD錠30mgから
タケキャブ錠20mgに変更


効いてくれるといいね



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父、痛風発作キター☆

父、絶賛痛風発作中
ここ何日か怪しかったんだけど
今日は激痛キター


1ヶ月以内に3回も発作おきるっておかしくない


痛み止めのロブ錠もほとんど効いていなくて
痛すぎてかわいそう…


本人は摂生もしているのにどうしてだ~
って思っているみたいだけど


お酒を少なくすると、食欲がすごい増えるし
難しいよね、自己管理って。。。


明日は痛みが少しでもマシになりますように



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カッターナイフの替え刃を交換するの巻☆

今日は私(きーちゃん)、人生で初めて
カッターナイフの刃を交換しました~


37年生きてきて初めてですけど、なにか
なかなかカッターナイフを使うことがないから
久しぶりに見たら、刃が錆びてボロボロだったよ


替え刃も見つかったし、いざ交換!となったけど
替え方わからな~い
いろんなとこ押したり引いたりしても無理~


ということで
困ったときには、ググるしかないよね


ググった結果、そんな難しくなかったし
無事に替え刃を替えることに成功
(なんかおおげさやな。。。)


ヤッタネと喜んでいたら
左手人差し指の横側に一本の赤い筋が…


なんじゃこれ?と思って触ったら血だった。。。
そう、カッターナイフの刃を替えるときに
切っていたみたいなんだよねアチャー


全然痛みもないし、気づかなかったきーちゃんです
いやはや、鈍感じゃないよ


次替えるときは気をつけないとね
(って言っても、替えるのはずーっと先になるだろうけどね


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寝不足きーちゃんの巻☆

鹿児島は台風が過ぎ去りました~
私たちのところは被害もなくすみました
心配してくださった皆さん、ありがとうございました


今日はとってもいい天気
でもいきなり秋がきたみたいで
涼しくてビックリ
風邪ひかないようにしなくちゃ


夜中は風と雨の音がうるさかったし
家も揺れていたよー


夜中の12時半頃に土砂災害警報のエリアメールで
起こされたし、その後も何度も目が覚めるわで
寝不足きーちゃんです


ちーちゃんは1度トイレに目が覚めたものの
その後もグッスリ眠れたんだって
同じ部屋なのにエリアメールに気付いていないし


グッスリ眠れていいなぁ~
ナナちゃんですら何度も起きて寝不足なのに


これから台風が通る地域の皆さん
お気をつけてくださいね



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台風に気をつけてくださいね☆

一昨日お得に買ったあのホールケーキ
2日かけて家族みんなで美味しく食べました


正直よく食べられたなって思う
ケーキが美味しかったから、食べられたんだろうなぁ


でもとうぶんケーキいらないな


゜。°。°。°。°。°。°。°。゜。°。°。°。


台風が近づいている鹿児島です
さっき風が強かった~
雨戸閉めていてよかったよ


ひどい被害がありませんように~


皆さんも気をつけてくださいね



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レジンのストラップ☆

昨年からネットで仲良くさせてもらっている
友達(女性)が、minnne(ミンネ)でレジンを使った
素敵なストラップを売っていたので
落札しました~


IMG_0849 (2)


たくさんのおまけもつけてくれて
すごく嬉しかった~
なんて親切で優しいんだ~


↓磁石にマニキュアで絵を描いてレジンでコーティングしたもの☆
IMG_0830 (2)
早速冷蔵庫に貼って使っているよ~


↓おまけストラップめっちゃかわいい
IMG_0850 (2)


秋っぽいバッグチャームを作ってくれたよ
IMG_0839 (2)


レジン作りに興味を持っていることを知ってくれているから
おすそわけでチャームをたくさんくれたよ
IMG_08431.jpg


たくさんのおまけ&プレゼント、本当にありがとう


私(きーちゃん)もレジンで作るアクセサリーに興味を持っていて
いろいろ材料とか集めて作ろうと思ってるんだよね


全然手を付けていないけど


どんな作品を作ろうかなって考え中
考えるだけで終わらないようにしないとね


いつか作品作ってminnneで売ったりできたらいいな~
って言う前に、はよ作れって感じだよね



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感謝祭☆

今日は近くのケーキ屋さんが感謝祭ということで
人気のデコレーションケーキが通常店頭価格
¥4860(直径21㎝)~¥2160(直径12㎝)18種類を


すべて¥1500(税込)


100台限定だったので
朝から私(きーちゃん)、並んできたよ~


開店10時のところ8時についたけど
私より先に強者が4人もいたー


2時間ひたすら音楽を聴きながら
待ちましたとも


整理番号5番だったから
1番大きな¥4860のケーキが買えたよ~


IMG_20160917_093916 (2)


IMG_20160917_121735 (3)


これが¥1500なんて信じられなーい


フルーツも生クリームもたっぷりで
美味しかった~
厚みもすごいあったよ


でもやっぱり4人で食べるには大きすぎたかも
ま、とうぶんケーキいらないっていうくらい
食べようかな




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彼岸花☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY


リハビリ室に赤色と黄色の彼岸花が飾ってあったよ
(周りに人が多くて写真撮らなかったけど)
この花を見ると秋が来たな~って思う


ちーちゃんのOT(作業療法士)さんが
彼岸花はお墓に咲いているイメージって
言っていたらしいけど


確かにそういうイメージあるね
名前が名前だしね


でも私(きーちゃん)は彼岸花好きだなぁ
根に毒があるけどね



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中秋の名月☆

今日は中秋の名月ですね


でもうちからはまったくお月様が
見えないんですけどー


どこにいったんですかー


まだまだ日中は暑い鹿児島だけど
少しずつ秋めいてきました


秋は過ごしやすくていい季節ですよね
少ししかない秋を楽しみたいな



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食欲の秋!?

昨日低気圧のせいか、ちーちゃんが体調がよくないと
書きましたが、食欲はありま~す


皆さん心配してくださり、ありがとうございました


私(きーちゃん)も食欲あるよ~


ついでにナナちゃんも食欲が増えすぎて
大丈夫かっていうくらい


みんな食欲の秋かしら


秋は美味しい食べ物があるから
嬉しいよね


美味しく食べられる毎日に感謝デス



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ちーちゃん、ねむねむDAY☆

低気圧のせいかわからないけど
ちーちゃんは身体がしんどいらしく
ベッドで寝ている1日でした


私(きーちゃん)は、なんとか大丈夫~


やっぱり病気を持っている人たちは
気圧の変動で体調が悪くなりやすいよね


ブロともさんも何人か体調を崩しているよー


また台風が発生しているしね


皆さん体調に気をつけながらお過ごしくださいね~



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ちーロボ☆(SLE DAIARY)

昨日は友達のお母さんから
た~くさんのお野菜と果物をいただきました
いつもありがとうございます


お野菜と果物食べて、ビタミンC取らなきゃね
がんばってツルツルお肌目指すぞーv(≧∇≦)v イェェ~イ♪


今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


こんなにリハビリがんばっているのに
ちーちゃんの身体はかたくなっていく。。。
(一向に柔らかくならないんだよね


ナンデヤネ━・゚・ヽ(゚ω゚ヽ)(ノ゚ω゚)ノ・゚・━ン!!!



かわいそすぎて、なんにも言えないきーちゃんです
ちーロボ…(o´ω`)ドンマイダヨ♪ヨシヨシヾ(´ー`*)ノ



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横着もの(笑)。

久しぶりにナナちゃん登場
(え、ネタがないなんて言っていないよ


nanachan1.jpg



年をとってから、といってもここ最近のことだけど
こんな感じで寝ながら食べるようになったよ


ちょっと横着な感じだけど
足が弱くなって立っているのもしんどいから
仕方がないよね


食欲あるのはいいことだ



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ポケモンGOどうしようかな(笑)。

今日従姉妹夫婦が治療に来たんだけど
従姉妹のご主人様がポケモンGOをやっているんだって


それでうちの家の隣にある公園がポケスポットらしく
ポケモンGOしたら~と勧められたきーちゃんです


迷うなぁ。。。( *´艸`)



機種変して携帯が新しくなったから
今度こそダウンロードできそうだけど


そんなに歩かないし、携帯の電池をたくさん食うらしいし
何より収集癖あるから、やったらドはまりしそうだし


今までブームに1度も乗ってきていないから
あえて乗ってみようかとも考えちゃう~


ま、するにしても運転中や歩きスマホはせず
マナーを守って遊ぶからね



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仕事が早い(笑)。(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは、手(腕)と足のリハビリDAY
私(きーちゃん)は、プリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ってきたよ


昨日のブログで、先日特定医療費(指定難病)の
申請手続きを終えて安心していた私たちは


保健所から父と母の保険証のコピーが
入っていないという電話がかかってきて
ドジしちゃった(・ω<) てへぺろ
って書きました


ということで
朝コンビニに行って保険証のコピーをして
ソッコー出してきたよ


仕事早いでしょう
(いばるな自分のせいやのに


これで今度こそ大丈夫でしょう



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ドジした~☆(SLE DIARY)

つい先日特定医療費(指定難病)の
申請手続き(SLEの)を終えたふたごですが。。。


今日保健所から父と母の保険証のコピーが
入っていないという電話が…Σ(゚□゚(゚□゚*)


しまった~忘れてた!((((;´・ω・`)))


昨年から手続きが変わって
同じ医療保険に加入している全員分の
保険証の写しがいるんだった~(゚д゚)


今まではふたごの保険証のコピーだけで
よかったから忘れてた


思わぬミスしちゃった私(きーちゃん)です(T_T)
明日コピーしにいかなきゃ


新規申請や更新手続きをする皆さん
気をつけてくださいね(っ*^ ∇^*c)


ちゃんと書類を読まないと
私みたいなドジするよー(⌒▽⌒)アハハ!



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ど根性ひまわり東北の地で咲くの巻☆

東北に住んでいる友達から嬉しい報告が


プレゼントしたど根性ひまわりの種から
キレイなひまわりが咲いたんだって~


ゎぁぃ♪ ヾ(*⌒∇⌒)八(⌒∇⌒*)ツ ゎぁぃ♪
とっても嬉しいな~


宇宙朝顔に続き、ど根性ひまわりも
キレイに咲かせてもらえて
本当に感謝しています



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ちーちゃん、実力テストを受けるの巻☆

今日は盲学校で実力テストがあったので
ちーちゃんはテストを受けに行ってきました


ちーちゃんは休学中なので
誰も使っていない教室で
特別に受けさせてもらったよ~


私(きーちゃん)はいったん家に帰って
テストが終わる時間に迎えに行きました


久しぶりに学校で受けるテストに
ちーちゃんはドキドキしていたみたいだけど
がんばってきたって


帰ってきてから解答の間違えに気付いて
ショーックって言っていたけど
がんばったからよしということで


テストが返ってくるのが楽しみだね



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父の誕生日☆

今日は父の誕生日
お誕生日おめでとう~


プレゼントは黒色のポロシャツ
夏のSALEで買ったんだけど(内緒よ


定価が高いから、お安く買えてラッキーv(o゚∀゚o)vイエイ
喜んでくれたよ~


ケーキも買ってお昼にみんなで食べたよ~


いつもお仕事お疲れさまです


そろそろいい歳なので(絶対認めないけどね
身体に気をつけて過ごしてね


夜ご飯はみんな大好き手巻き寿司
うちではお祝いごとと言えば
ちらし寿司や手巻きずしが多いなぁ


本当は父はお肉が大~好きなんだけど
女3人が興味なくて即却下


さらに父はただいま絶賛痛風発作中


痛風のお薬を飲んでいても
尿酸値が低くなりすぎて発作が出るって
ネットで調べて初めて知ったよ
(ただし父が、この理由かどうかはわかりません


早く痛みが取れるといいね



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テーマ : 今日の出来事
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パンダのお人形☆

ずっと前のお話なんだけど
某トイザ○スにいったときに
見つけたお人形~


大きなパンダ~

panda.jpg


中くらいのパンダ~

panda2.jpg


買わないけどね
パンダ見つけて嬉しかったきーちゃんでした



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赤っ恥( ゚∀゚)アハハ

一昨日スマホケースを
最近ゲーセンで取ったと書きましたが
(記事はコチラ☆


そしてカメラ穴がないとか書いちゃったけど
昨日気づきました。。。


スマホスライドできるや~ん!!
Σ( ̄。 ̄ノ)ノ



そりゃそうだ
そうじゃないと、カメラ使いにくいよね


いちいち携帯はずすわけないよね
なんで気づかなかったんだろ…


これ気づいたとき、めっちゃ恥ずかしかったー
それでちーちゃんに言ったら
「スライドできてよかったね~」って言ってくれたよ


母に言ったら、たった一言
「アホやん」って言われたけどね


ええ、ええ、アホです
こういうこと、ちょいちょいやらかす
私(きーちゃん)なんですよ


ということで、スマホカバーは
保護力あるし、電話以外は
使い勝手がいいよ~



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空気入れ☆

先日自転車屋さんに行って
車いすのタイヤとブレーキをみてもらいました~


ちーちゃんの車いすは自転車で言うと
スポーツタイプのタイヤらしくて


普通のタイヤより細いから
10日に1回は空気を入れたほうがいいよって
言われたよー


車いすを作ってから半年ほど経っているのに
まったくチェックしてなかった私たちって…


無知って怖いなぁ


ということで
早速空気入れを買ってきたよ


IMG_0802.jpg



でも空気の入れ方がわからないから
父に入れてもらうけどね
(今度入れ方をちゃんと教えてもらおうー


ブレーキも少し弱くなっていたから
強く直してもらったよ


これで安心だ~



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スマートフォンケース☆ (SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY


リハビリ入院していたときにちーちゃんと同室だった
おばあちゃんが入院していたんだけど
日曜日に退院するということで
お顔を見てきたよ


この間おばあちゃんが風邪気味で
すごく心配していたけど
元気になっていらっしゃってよかった~


退院しても無理せず過ごしてほしいな


********************


この間すごーく久しぶりにゲーセンしたよ


戦利品はコチラ


DSC_0266 (2)


その次の日にまさか、スマホを
機種変更することになるとはね


今回のスマホは大きいからはみ出るんだけど
カメラの穴がないから、携帯上部が
はみ出るのがちょうどいいよ~


まさか、これをみこして取っていたとか
さすがきーちゃん
(自画自賛を笑って


このカバー、スマホを傷つけなくて
とっても便利なんだけど
電話をかけづらいの…


でも気に入っているから
とうぶん使い続けたいなぁ



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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