濃厚ソフトクリーム☆

今日は午後から2人で盲学校へ


この間は中間テストをもらって、家で解いたけど(ちーちゃんがね)
今回は期末テストと実力テストの問題を
もらいに行ってきました


またたくさんの問題を解かないといけないね
今回も私(きーちゃん)が気持ちを込めて丸つけするからね


いつもいろんな先生がちーちゃんが来たことを喜んでくれて
優しく迎え入れてくださり、本当に感謝しています


盲学校の帰り、近くのお茶屋さんのソフトクリームを食べたよ


sohuto.jpg


めっちゃ美味しかったー
夏は通い詰めそうな予感間違いなし


身体を冷やしたらいけないけど
やめられないよね~

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初めてのプリン作り☆

ここ最近のお話


私(きーちゃん)、人生で初めて
プリン作ったど~(*´▽`*)



purin2 (2)



purin (2)



ネットでレシピ調べて適当に作ったんだけど
初めてのわりにはおいしくできたと思う~
(自画自賛かな


一応家族みんな美味しいって言ってくれたから
よかった


プリン大好きちーちゃんがめっちゃ喜んでくれたのが
嬉しいー


また作ろう~

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テーマ : ひとりごと
ジャンル : 心と身体

パソコンキタ━(゚∀゚)━!

今日は午後から新しいパソコン(交換したもの)
が無事届いたよ~


今のところ不具合もなく使えていまーす
このまま調子が悪くなりませんように~


●○●○●○●○●○●○●○●


友達からの報告
プレゼントした宇宙朝顔の種を育てて
キレイに咲かせてくれたよ~


すっごく嬉しい~
本当にありがとう
感謝感謝です


ど根性ひまわりも咲くのが楽しみだなぁ~

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飲み忘れ(;´Д`)(SLE DAIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
長距離歩いていないのに
右膝が痛むみたいで本日車イス


気温が下がったせいかな?
ほんと蒸し暑かったり寒かったりで
私(きーちゃん)なんて、鼻水出るっちゅーの
↑この間も同じこと書いていたね


☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・


昨日ものすごーく珍しく、朝にプレドニゾロン5mg(1錠)を
飲み忘れて夜ビックリしたよ
(1日分のお薬箱に残っていたの
何日か前にちーちゃんも同じことしてた( *´艸`) プププ


ふたごよ大丈夫かい
お互いが声掛け合って、忘れないようにしなくちゃね


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ゆったりDAY☆

今日は久しぶりに朝から2度寝したり
ゆったりした1日でした


ちーちゃんにもマサージをしてもらい
6月の疲れが吹っ飛んだきーちゃんで~す


癒されたー
ちーちゃんありがとう~


今日ナナちゃんにお水を飲ませていたら
ナナちゃんが連続で3回くしゃみをして
お水がバシャバシャ足にかかったナナちゃん


ちょっと笑っちゃった出来事でした

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メガネさんお疲れさまでした☆

ちょっと前のお話~


何年も使っていたメガネさんを
あやまって踏んでしまったーΣ(´Д`lll)エエ!!
ポキっといったぞ~い


IMG_02891.jpg



ま、いつ捨ててもいいくらいのものだったから
よかったんだけど


ずっと同じものを使っていると
どうしても思い入れがあるから
なんとも言えない気分になるよ~


メガネさん長年お疲れさまでした

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プレドニゾロン減量♪(/・ω・)/ ♪(SLE DIARY)

今日は午前中、ちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
午後からはふたごの内科診察日でした


採血、尿検査、プリンク注射(きーちゃんのみ)
をしたよ~


採血結果は。。。
ちーちゃんは少しクレアチニン(腎臓の数値)が
正常値より上がっていて、脱水症状気味かなってくらい


毎年梅雨から夏にかけておこることだから
様子見て気をつけまーす


そして私(きーちゃん)、なんと
プレドニゾロン1mg減量キタ━(゚∀゚)━!



10mgから9mgになりました


減量はもう少し遅くなるかなと思っていたけど
この1ヶ月足と手の指に潰瘍もできていないし
補体の数値も落ち着いていたので
減らしてみよう!ということに~


めちゃめちゃ嬉しいきーちゃんですv(o゚∀゚o)v


このまま9mgを続けられるようにがんばりま~す

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まさかの交換になるとはね(笑)。

今日は1日バタバタしていたから
ブログUPするのが遅くなっちゃった~


この間きた新しいパソコンの調子が悪いので
いろいろあって、別の新しいパソコンと
交換してもらうことに~


交換する品をお店が注文したばかりで
まだ届いていないから何日か待つことになったよ


来週の火曜日には新しいパソコンが届きそうです
それまで2台目Vistaから更新しま~す


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ナナちゃん☆

今日は簡単アップで~す


ナナちゃん、わがまま女王で手がかかるけど
ほんと癒されるぅ~(萌´д`)モエェ↑


burogu1.jpg


寝ているときだけ天使
どんな夢を見ているのかな


久しぶりの親バカふたごでした

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スカイプ☆

ついこの間の話なんだけど、北海道のブロともさんと
スカイプでお話をしたよ~♪(/・ω・)/ ♪


初めて顔を見ながら話ができて
嬉しかったー(っ*^ ∇^*c)


違う病気の友達だけど、悩みとか同じで共感できて
話していてうなずくことばかりだったよ((∩^Д^∩))


たくさん元気をもらいました
本当にありがとう+゚。*(*´∀`*)*。゚+


遠く離れていても顔を見て話せるなんて
スカイプ便利だね
頼りになるぅ~v(o゚∀゚o)v


ほんとはどこでもドアがほしいけどね


ちーちゃんときーちゃんがうるさすぎて
迷惑じゃなかったかなと心配したふたごでした

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ふたごのパンダ☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは眼科診察日
月曜日なのに珍しく人が少なかった~
早く終わってラッキーだったよ


眼の調子は光をまぶしく感じる以外は
変わりないままで~す by ちーちゃん


家に帰ってきたら素敵なプレゼントが届いていて
めっちゃ嬉しかった~


ジャジャン!ふたごのパンダ~(笑)。



20160620_144605.jpg
右がきーちゃん、左がちーちゃんかな?(〃艸〃)


WEAVER(ウィーバー)繋がりでお友達になったかたが
いつもブログを読んでくださっていて
パンダを見るとふたごを思い出すんだって


社員旅行で函館に行ったときのお土産を
送ってくださったの~


私たちを思い出してくださるなんて嬉しいな~
いつも本当ありがとうございます


パンダグッズが増えて幸せなきーちゃんでした

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父の日2016☆

今日はハートピアかごしまでSLEサロン(患者交流会)
があったんだけど、朝から大雨と雷だったので
(大雨洪水警報のエリアメールで朝はたたき起こされたし
遠くて行くのも大変だったから断念したよー


参加したかたとお話ができなくて残念~
次回は参加できたらいいな


・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆


今日は父の日ということで
ちーちゃんとき-ちゃんから父へコレをプレゼント


IMG_0534.jpg


田舎へ帰ったり外出するときに
水分をちゃんと取ってほしいからね


すごく喜んでくれたよ~


お父さん、いつもありがとう
これからも身体に気を付けながら
お仕事がんばってね


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テストの採点☆

今日はちーちゃんがこの間盲学校からもらってきた
中間テスト(6教科)を数日かけて解いたということで
私(きーちゃん)が採点しました~


得意不得意があるようだけど、けっこう点数が良くて
ちーちゃんも驚いていたよ


2年間勉強してきたこと
すっかり忘れていなくてよかったねー(* ´艸`)プププ


苦手なところを特に復習しなくちゃいけないな~
ってちーちゃんは言っていたよ


ちーちゃん、テストお疲れさまでした


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ガッカリ~(T_T)(SLE DIARY)

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ってきました~


そして昨日言っていたローソン限定の
スヌーピーシリアルボウル&ゼリーセット
を見に行ってきたよ~


なんと!取り扱っていなかったー!
\(゜ロ\)(/ロ゜)/



3店舗回ったけどどこもダメー
私たちの住んでいる所市内なのに


鹿児島はどこも入荷しないのかな
なんでだろうねー


仕方なく諦めて帰ってきたふたごでした

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ローソン限定スヌーピーシリアルボウル☆

スーヌピー好きのお友達からの情報で
ローソン限定6月14日発売
シリアルボウル&ヨーグルトゼリーSET(480円)
が売っているんだって~


※画像はネットからお借りしてきました☆
0608_lawson1-400x213.png



画像見たらかわいくて、明日病院の帰りに
ローソンに行ってこようかなー


どうせ買うんでしょ~って思われていそう
明日見て決めるからね

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初イオンタウン姶良へ♪

今日は友達と友達のお母さんと一緒に
友達の運転で新しくできた姶良のイオンタウン姶良へ
初めて行ったよ~


片道約1時間かかって
往復で2時間以上運転してくれた
友達には感謝です


お昼は京ちゃばなというお店で、もちチーズお好み焼き
イカ焼きそばを食べたよ~
写真撮り忘れたけど


もちチーズめっちゃ美味しかった~
特にちーちゃんが気に入ってたー


その後ウィンドウショッピング
ぶらぶら見るのは楽しいね


帰る前に高千穂牧場のソフトクリームも食べたよ
暑い日はソフトクリーム最高だね


雨も降らずいいお天気で
気持ちいいドライブ日和でもありました


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紫陽花の季節☆

今日は1日まったり過ごしました~
体力回復中~(*´▽`*)



昨日病院から帰ってきたとき
玄関に咲いていた紫陽花がキレイだったので
思わずパシャリ


ajisai2.jpg


紫陽花っていろいろな色があって
キレイだよね~


私は青や紫っぽい色の紫陽花が好きだけどね

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筋肉痛でた☆(SLE DIARY)

今日はちーちゃん、手(腕)と足のリハビリDAY
ちーちゃんはライヴに行っていないのに
なぜか両足が筋肉痛


私(きーちゃん)は一昨日のライヴでの
腕と足の筋肉痛がでてきたよ( *゚艸゚)プププ


幸せな痛みだから文句は言わないけどね


なんだか甘いものが2人とも食べたくなって
シュークリームを買って帰ったよ~
めっちゃ美味しかったー


午後からはゆっくりできてよかった
明日もゆっくり身体を休めるぞ~

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パソコン復活♪

今日は知り合いのパソコンが詳しい人と
新しいパソコンを買いに行ってきました~



諭吉さんが何枚も飛んだよ~(* ´艸`)クスクス
でもパソコンがないと生きていけないので


この1~2日まともにパソコンが動かなくて
触れなかったくらいでストレスがたっぷり


自分どんだけパソコンに依存してんねん
って思った~(゚∀゚)アヒャヒャヒャヒャ



ブログ巡りできなくて、行けなかった皆さんごめんなさい~
また遊びにいかせていただきますね



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WEAVER初鹿児島LIVE☆

今日は待ちに待った大好きなWEAVER(ウィーバー)
のライヴだよ~♪♪v(⌒o⌒)v♪♪イエーイ


WEAVERは初鹿児島ライヴ
この時を何年待っていたことかー


きーちゃん、楽しんできま~す


ちなみにパソコンが壊れた~(笑)。
昨日書きかけの記事を携帯から書いています( *´艸`)
早く何とかしなくては(;・∀・)

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パソコンやばし(・∀・i) ( SLE DIARY )

今日はちーちゃんは手(腕)と足のリハビリDAY
私(きーちゃん)はプリンク注射を打ってきました~


私(きーちゃん)は午後から眼科診察日でもありました
眼圧は右眼14 左眼15 で安定していてよかった


次回は3ヵ月後でーす


そうそう、タイトルのパソコンやばし
どういうことかというと…
何もしていないのに勝手にシャットダウンするんですけどー


どゆこと???


今これ書いているけど、今日のブログ書けなかったら
どうしようって焦ったよーーー


携帯から書けなくもないけど大変なの


パソコンが壊れないように祈っているけど
けっこう年数が経っているから、いざとなったら
買い換えなきゃね

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久しぶりのテストにドキドキ☆

今日は久しぶりにちーちゃんと盲学校へ


他の生徒が受けている中間テストの問題を
もらってきました~


ちーちゃんが家で解いて、答えはもらってきているから
私(きーちゃん)が採点をするよ~


どのくらいできるかなー←失礼
ちーちゃんがんばってね


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殺せんせー☆

最近ちーちゃんがはまった殺(ころ)せんせー


DSC_01591.jpg


TVで映画『暗殺教室』を観てから好きになったんだって
原作のマンガもあるらしいよー


私(きーちゃん)はネットでちらっと調べただけ
暗殺教室って言うから血みどろみたいなイメージがあったけど
けっこういい話みたい


いつかマンガで読んでみたいな~

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ほっこり心が温かく♡( SLE DIARY )

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY
OT(作業療法士)さんと楽しくお喋りしながら
いつもリハビリがんばっているよ~


私は遠く離れたところに置いてある
ちーちゃんの車椅子に座りながら本を読みつつ
リハビリが終わるのを待っていまーす


リハビリが終わったあと会計しにいくときは
病院内では杖をついて歩いているちーちゃん


今日も1階に行くためエレベーターに乗ろうとしたら
同じくリハビリが終わって会計にいく前のおじさんが
エレベーター内から「ゆっくりでいいよ~」
「リハビリは少しずつだよね」って
優しく声をかけてくださり、ほっこり嬉しくなったよ~


心温まる出来事でした


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6月6日楽器の日☆

6月6日はロールケーキの日でもあるんだって
ロールケーキ食べたくなっちゃった


そんな今日ですが、ナナちゃんカット&シャンプーへ
今朝気付いたんだけど、ナナちゃんの右耳にできものが
なんか浸出液まで出ていて・・・∑(°口°๑)


病院で調べてもらったら、おできができていて
それを引っかいちゃっていたらしく、傷になったから
浸出液がでているみたい。。。


今日はハサミで切ってもらったけど
浸出液が止まらないようなら
麻酔をして電気メスで傷を焼くって言われたよー


今のところお薬塗って様子見だけど
このまま治ってくれたらいいな~


ナナちゃんにはなるべく痛い思いは
させたくないしね


ナナちゃんカット前
ベランダでまったり中(^з^)-☆Chu!!


BEFORE☆彡

IMG_04641.jpg


カット後かわいいりぼんをしてもらったナナちゃん
こっちを向いてよ~

AFTER☆彡

IMG_04711.jpg


IMG_04751.jpg


体重は2.9㎏で横ばい
けっこう食べるんだけど、年をとると体重も
つきにくいんだって~


ナナちゃん、今日はお疲れさまでした

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最近読んだ本☆

ここ最近読んだ本


上橋菜穂子先生の『狐笛のかなた』


IMG_04061.jpg



この先生はブログでは何回も紹介しているけど
やっぱり期待を裏切らないな~


次は三浦しをん先生の『舟を編む』


IMG_04661.jpg


三浦しをん先生は初めて読んだけど面白かった~
映画にもなっていて、観てみたいなーと思ったよ~
他の本も読んでみたいな


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本日梅雨入り☆

最近食べて美味しかったアイス


IMG_04501.jpg


IMG_04551.jpg


パンケーキでサンドされているんだけど
大きさ的にどらやきの皮みたいだな~って思ったよ


和のお菓子、黒糖好きな人にオススメです

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強皮症!? ( SLE DIARY )

今日はちーちゃんは手(腕)のリハビリDAY


いつも硬いメダルのようなものか
チョークのような形をしたものを
左手で掴む練習があるみたいで
器用に掴むね~って驚かれているんだって


でも1~2回練習したらすぐに疲れるらしいよ( *´艸`)


OT(作業療法士)さんいわく、神経さえ戻れば
細かな作業ができるようになるかも?


かもはかもだけどねー
可能性はないわけではないから
信じていたいよね~


私(きーちゃん)もプリンク注射(血液をサラサラにするため)
を打ってきたよ~
実はまた左手人差し指が
化膿しちゃっているのーアハハ


なんでこの指だけこんなに膿む頻度が高いの
この間治ったと思ったらすぐに出てきて。。。


ま、仕方ないか
そういう身体だもんね


そうそうブログに書いてきていなかったけど(たぶん)
私の指は強皮症(膠原病の一種)
でもあるらしいよー



ウィキペディアより↓
強皮症とは



病名がつけられているわけじゃないし
指限定に症状が出ているタイプみたいで


前から私の潰瘍のでまくる指は
強皮症かもねって言われていたんだよね


まぁ今までと治療が変わるわけではないから
強皮症と言われても、特に何もないよー


これからも仲良く潰瘍さんと
付き合っていくきーちゃんです


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ラブちゃん♡

今日は友達がわんちゃん(ラブちゃん)を連れて
遊びにきてくれたよ~


めっちゃぶちゅぶちゅしてくれたー
メッタンコ━━.+゚ヽ(o`・ω・´)ノ.+゚━━ゥレシィ!!


DSC_01611.jpg


興奮しまくりでお水もがぶ飲み
かわいいのぉ~


1歳だから元気元気
ナナちゃんも昔は飛び跳ねてたときあったなぁ~


ラブちゃん、また遊びに来てね~

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初めての網戸の張替え☆

今日はホームセンターに行って
網戸の張替えに必要な

網戸用張替えネット
網押さえゴム
網戸用ローラー
網戸専用カッター


を買ってきました


網戸がボロボロになってから
何年もほったらかしにしていて
ネットで調べて張り替えよう!
って思い立ったよー


初めてのわりには上手にできた感じ


IMG_0453.jpg



きーちゃんスキルレベルアップ
きーちゃんのレベルが1上がった( *゚艸゚)プププ


でも力を入れすぎて右腕パンパン
網戸1枚でギブアップでーす


あと残りはぼちぼち張り替えていこうかな


目下の悩みは網戸を張り替えたのはいいけど
窓枠に取り付けられない


どうしよ~~


父もできなかったら誰かに頼むしかないねー
網戸の張替えは簡単だったのに
取り付けに手こずるきーちゃんでした(つω・。`)ショボーン

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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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