Fight!!(o^-^)尸~''☆ミ☆ミ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院27日目


ちーちゃんは最近盲学校の勉強をがんばっています
一応本は読んでおかないと
忘れていっちゃうらしい(o´艸`o)ァハ♪


復習だけでもしておかないと
学校に復帰したとき大変だもんね
く( ̄△ ̄)ノガンバレェェェ!!


今日の足のリハビリがハードで、最後は
小鹿の足みたいにプルプルしちゃったって
疲れてくるとそうなっちゃうんだよね


それでもこれくらいハードじゃないと、足が強くならないから
これぐらいのリハビリがいいです(。・x・)ゞ
ってお願いしたちーちゃん


さっすが~v( ̄∇ ̄)v
自分に厳しいちーちゃんです
このがんばりが早い回復に繋がってるんだね~


早いもので明日から2月だ~おぉ(゚ω゚屮)屮
私も忙しい月だから、あっという間に過ぎそうな予感
ちーちゃんもがんばっているから
私も負けずにがんばりま~すy( ̄ー ̄)yピースピース


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ナナちゃんオメ───ヾ(o'∀`o)ノ───!!!! ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院26日目


久しぶりに眼科診察があったみたいだけど
右眼 56 だったって…(´-ェ-`)シュン
50キープしていたのに、上がっているのなんでかな
上がらないでほしいのにー((o(>皿<)o)) キィィィ!!


話しがガラッと変わりますが
今日1月30日は我が家のアイドルナナちゃんの
17歳バースデー♡
ヽ(●´゚ω゚)(゚ω゚`●)ノぉめでとぅぅぅぅぅ.*・゚☆
(人間でいうと84歳のおばあちゃんですw)


長生きしてくれてありがとう(≧∇≦*)
まだまだこれからも長生きして
私たち家族を癒してくださいな


ちーちゃんと一緒にお祝いできなかったけど
携帯電話越しにナナちゃんに「おめでとう」伝えたから
ちーちゃんの愛は届いているはず
(たぶん…いやきっと…( *´艸`))


ま、かわりに私がナナちゃんにヾ(・ε・*)ノチュー
しておくね
(いらんってツッコミがどこからか聞こえてきそうw)


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スイス~イo(`▽´)o( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院25日目


今日は車椅子が新古車にチェ~ンジ


DSC_04821.jpg



前より全体的に小さめで小回りがききます
車高も低いから、足で地面が蹴りやすく
移動も楽になったよ~v(=∩_∩=) ブイブイ!!
よかったね


でもいきなりスイスイ動くから、どこかにぶつからないか
見ているほうは、ヒヤヒヤするんだけどねー( *´ω`)クスクス


そしてこの下の写真 ↓


DSC_04831.jpg


これが左手のリハビリで使っている某100均の
トゲトゲボールと輪投げでーす


ボールは感覚を取り戻すために、左手に刺激を与えたり
握ったり離したりする練習するためのもの
輪投げは、手のひらで輪を握ってつかんだまま離さず
遠くに置いた的に入れる練習をします


最初は握ったままキープできなかったし
握れるようになっても、今度は離すことができなかったり
していました


なのに昨日くらいから、ゆっくりだけどちゃんと握って
離すことが上手にできるようになってきて嬉しいよ~
まだまだ失敗も多いけど、ちょっとずつさ


握って離すという繰り返しの地味な作業だけど
とても大切なんだって


リハビリは基本反復練習だもんね
ちーちゃんの脳の回路が新しくできるように
脳ミソさんがんばれ~(๑`•ω• ´ฅ)


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病院で避難訓練があったらしいけど、特に何もしなかったって(笑)。 ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院24日目


嬉しい報告が~
なんと!!今日突然今までより左手の手先の感覚が
少しだけ戻ってきたみたいで、めっちゃ喜んでるよ~
♪♪v(⌒o⌒)v♪♪イエーイ


ほんと回復の速度が早いよね~Σd(ゝ∀・)
でもね、本人はそう感じていないみたいで
周りはすごいと思っているんだけどなぁ
ちーちゃんが一生懸命リハビリを
がんばっているおかげだよね


話は変わりますが~♪
今日はわたし(きーちゃん)はRDDの用事で
半日出かけていました~
イベントまで残り1ヶ月だぁー(;゚(エ)゚) アセアセ
集まれるメンバーみんなでがんばっています


そういえばイベントのことについて
何にもお知らせしていなかったー(´ー`;)ゞ
RDDって言ってるけど、何?と思われた皆さん
;m m´皿`)ゴメンナシャィ。。


毎年2月28日は世界希少・難治性疾患の日
(Rare Disease Day(レアディジーズディ))です。
Rare Disease Day(レアディジーズディ)の略で
RDDと呼ばれています。


世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質
の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデン
で始まりました。
日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が
全国各地で広がっています。


鹿児島でも昨年初めてイベントが開催され
私もお手伝いさせていただきました。
今年もチーム鹿児島のメンバーと一緒に
力を合わせてがんばります(゚∀゚ゞ)


素敵なチラシができあがったので、ぜひ見てくださいね♡
こんなイベントします♪(o´・ω・)人(・ω・`o)♪


10940564_767128820029901_5246797494337323026_n.jpg


画像が大きいので重たかったらごめんなさい
宣伝のために大きめにしちゃった((´∀`*)) アハハ。
小さな字のところは、読めないかな


ぜひぜひ鹿児島にお住まいのかた
旅行で鹿児島へお越しのかたなど
遊びにいらしてくださいね~


それから運営スタッフのほとんどが難病やそれぞれの症状を
かかえながら活動を行っているため、イベントを開催する
にあたってサポートしていただけるボランティアを募集
しています。


もしよかったら体力に自信があるかた
お手伝いしてみようかなと思われるかた
お待ちしていま~す
興味のあるかたは、私へコメントくださると嬉しいです


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左腕を肩くらいまで、もち上げれるようになったよ♪ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院23日目


今日は病棟回診の日で、先生方に
どれだけ手足が動かせるようになったかなど
みせたそうです


最初のころよりいろいろできるようになったから
主治医の先生もとっても喜んでくれたって
よかったね~(≧∇≦*)


なにはともあれ、トイレを1人で行けるようになったことが
1番嬉しいらしく、ニヤ(・∀・)ニヤしていま~す


左手中指を車椅子の座っている左側の溝で挟んだらしく
父にテーピングを巻いてもらっているちーちゃん
少し腫れていて、痛いのかわいそう…
早く治りますように


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新たな許可がでました♪ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院22日目


今日からトイレに車椅子で1人でいき
トイレを自分1人でする許可がでたよ~
☆d(o⌒∇⌒o)b★イエーイ★d(o⌒∇⌒o)b☆


OT(作業療法士)さんが見ていてくださり
ちゃんとできるのを確認してから
看護師さんにOKだしてくれたんだって


これで突然の尿意にも対応できるね~((´∀`*)) アハハ。


足のリハビリでは支える杖が
4点杖から3点杖に変わったらしく
より不安定だから怖いらしいけど
リハビリのレベルは上がっているから嬉しいな


あ、この間まで左足に着けていた装具も
今日から着けないで歩くようになったって
来月には杖なしでも歩けるようになっているかも
な~んて勝手に願望が( *´艸`)


周りから退院が早いかもね~って言われているらしいけど
まだまだ歩きに自信がないと言ってるちーちゃんです
まぁ焦らずリハビリがんばって
自信がついたら退院しようね~


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こっそり((*´゚艸゚`*))まぃぅ~♪ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院21日目
あっという間に3週間経ったよ~ヽ(=・ω・)人(・ω・=)ノ


入院当初に比べたら、できることが増えて
リハビリの成果があらわれているね
o(・∇・o)(o・∇・)o ヤッタ!


昨日からちーちゃんがチャレンジしている
トイレを1人でする練習を見ていました
(足を踏ん張りながら、右手だけで下着の上げ下げの練習)
バッチリできてたよー(゚∇^d) グッ!!


よろけたときのために、すぐ近くに
車椅子を置いているから安心だし


指のリハビリも一緒にしました(((o(*゚▽゚*)o)))
思ったように動かない指に歯がゆさを感じながらも
ちーちゃんはがんばっていま~す


今日は珍しくアイスが食べたいって言ったので
売店に買いにいき、2人でこっそり食べました
美味しかったよーヾ(@⌒¬⌒@)ノ ウマヒィ
たまにはこういう癒しのひとときが必要だよね


DSC_04611.jpg


それから夕方リハビリが終わって部屋に帰ろうとしたとき
聞き覚えのある声が…(顔は遠くて見えないんで)
なんとリハビリに来た祖母とたいめ~ん!(´・∀・`)アラ


久しぶりに会ったから5分くらいしゃべったって
私もがんばっているから、おばーちゃんもがんばってね!
って励ましたらしいよ( ´艸`)ムププ
ちーちゃんもおばあちゃんもd(@^∇゚)/ファイトッ♪


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チャレンジ♪ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院20日目


今日はトイレを1人でする練習を(今まで下着の上げ下ろしは
看護師さんがしていたため)自ら練習したいと
PTさん(理学療法士)に頼んで
初めてチャレンジしたみたいです


PTさんもOK出すくらいだから
足はだいぶしっかりしているんだよね~
でもまだまだふらつくこともあるし、転んだら困るので
かなり慎重にしながら試したといっていました(*´∇`*)


結果は上手くいって、よかったね~Σd(ゝ∀・)
でも右手だけで下着の上げ下ろしって、難しいよね(^◇^;)
明日病院へ行ったとき、目の前で練習してるところ見たいな
(ちょっとハラハラするかもしれないけど( *´艸`))


日常生活レベルを上げようと
がんばっているちーちゃんです


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初めて装具を見ました! ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院19日目


お昼ご飯頃に行ったら、まだ足のリハビリの途中で
リハビリ室を覗きにいったら快く入れてもらえたので
見学させてもらいました(@^▽^@)
ちーちゃんはこういう装具を左足につけて
歩く練習をしています


DSC_04551.jpg


本人は歩き方がまだまだロボットみたいって言っているけど
少しずつ歩き方がしっかりしてきているよ~


午後から眼科診察もあったようで、眼圧ををはかったら
右眼 50 左眼10
右眼はまったく変わらずです(´ー`;)ゞ



私は夕方から内科の診察日でした
採尿&採血&プリンク注射をささっと済ませて
採血結果が出るまで時間がたっぷりあるから
ちーちゃんのところへいってきまーすっていって
出てきました


今日はプリンク注射の副作用が珍しくでて
ちょいしんどかったから、ちーちゃんのところで
休ませてもらえて助かったよー


採血結果はいつも通り貧血系の値が低めだけど
まぁ大丈夫でしょう(`・ω・´)b
左手小指が化膿していることを言ったけど
今は固まって落ち着いているから
特にすることナッシングで~す


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嬉しいメール(≧∇≦*) ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院18日目


私はちーちゃんと同じ病院に入院している祖母が
左股関節(左大腿骨転子部)の手術のため
朝9時過ぎに病院へ~(*´∇`*)
手術は9時半から11時半くらいで
部屋には12時過ぎに帰ってきました


待合室で待っている途中、ちーちゃんの部屋に駆け込んで
ちらっと顔を見てきたりして( *゚艸゚)プププ


手術無事終わってよかったーヾ(๑^▽^๑)ノ
全身麻酔だったけど、終わってからの意識もはっきりしていて
安心したよ
おばあちゃん本当にお疲れさまでした


手術後のレントゲン写真を見せてもらったけど
当たり前だけど、ボルトでガッチリ留められてた
これからリハビリ大変だろうなー
おばあちゃんガンバ☆o(・ω・´o)
ちーちゃんもがんばっているからね


とりあえずお昼は父とバトンタッチして
祖母の部屋をあとにし、ちーちゃんの病室へ
ちーちゃんの顔を見ると、ホッとするわー


ちーちゃんは足のリハビリ後、メールで
「ちょっとずつだけど進歩してると思う」
って書いて送ってくれたよ


嬉しかったなぁ~キャァ♪(*ノ∀ノ)
少しずつだからね


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仲良しこよし?(笑)。 ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院17日目


なんと祖母がちーちゃんと同じ病院に入院することに


実は1週間前、車から降りるとき
転んでしりもちをついた祖母
CT撮って異常はなかったけど痛みがひかず
今日MRI撮ったら、左股関節骨折してたー(;´Д`)
ということで手術決定、即入院


整形で手術をしたあと、リハビリ病棟にうつるそうで
祖母と孫が揃って仲良く同じ病棟で過ごすのね
( *´ω`)クスクス


お見舞いが2倍になる~苦笑_〆(´Д`ll)ハハッ
祖母は他の人にまかせて、私はちーちゃん専門なんで
ヨロシク>【・ω・`三´・ω・】<ヨロシク
↑冷たい孫かしら(゚∀゚)アヒャヒャヒャヒャ


祖母が明日手術なので、朝9時すぎには
病院へ行かなくちゃいけないのだ~
父と母がその時間帯は行くのが無理なので
私が頼まれました
がんばって付き添いま~す(。・x・)ゞ


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ゎ━ヽ(*´ω`)ノ━ぃ握手♪ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院16日目


今日ふとちーちゃんの左手をとり
ちょっとだけ握ってみて?って言ったら
左手で私の手を少し握ってくれたよ~


スゴ━゚+o。ヾ(*゚ω゚*)人(*゚ω゚*)ノ。o+゚━イ☆
握れるようになったの
感動したーー


あと今まで左手は冷たい水で手を洗っても
何も感じなかったのに、水の冷たいや
お湯の温かいがわかるようになったんだって


ようやく手の感覚が戻ってきたのかも
皮膚感覚も少し戻ってきたみたい
この間まで手のほうは全然だったから
本当に嬉しくて泣きそうだ~~(((o(*゚▽゚*)o)))


夕方の電話で喉が痛いって言ってたから心配
これ以上酷くなりませんように~(´・_・`)


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ようやく面会制限解除!! ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院15日目


突然面会制限解除されました~
キタ━━━━ (*゚∀) (∀゚*)━━━━━━!!!!!!!!!!!!
ヤッタ━━━ヾ(*≧∀≦*)ノ━━━!!!


短時間だけということだけど
めちゃくちゃ嬉しいよ~キャァ♪(*ノ∀ノ)


早速お昼に病院へいってきました
久しぶりにちーちゃんのそばで過ごせて嬉しかった
父も久しぶりにリハビリができて喜んでいるし


面会制限解除されたのは嬉しいけど
まだまだインフルエンザは流行っているから
油断せずにいこうとおもいま~す(*・∀-)b
皆さんも気をつけてくださいね


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今日のちーちゃんのプチお見舞いは父と母だけで♪ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院14日目


まだ面会制限解除されず
インフルエンザで高熱の人がおさまって
新たな患者さんがでなくなるまでかかるみたい(´ー`;)ゞ
もう少しの辛抱だ~


今日私は来月のRDD2015 in かごんまのイベントの用事で
丸1日外出していていました
ちーちゃんの荷物届けるついでに顔を見に行くという
プチお見舞いに行けず、残念
ちーちゃんごめんね~ヾ(´∀`*)ゞ


でもRDDイベント会場の下見や
いろいろな用事を済ますことができたし
充実した1日を過ごせてよかったで~す


それはもう1人のチーム鹿児島のメンバーが
いつも送り迎えをしてくれるから、めちゃくちゃ助かっています
本当にヽ(*´□`*)ッ ありがとう!!


イベント当日の2月28日までは忙しくなりそうだけど
無理しすぎて倒れても意味ないので、身体をいたわりつつも
ガンバ━━━o(・`ω´・)○))━━━ ル!!!ゾ☆


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朝方なぜか右足がつって目が覚めたきーちゃん(@O@;) ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院13日目


午前中に言語、足、手のリハビリがすべてあり
立て続けにがんばったから疲れたそうです
v(・ω・´☆)《お疲れチャン》


ちなみにまだ面会制限が解除されていません
1週間経つんですけどねー((o(>皿<)o)) キィィィ!!


夕方父と母と病院へ荷物を届けにいってきました
荷物を届けるという名の、2メートル先でのプチ面会
父にいたっては、ちーちゃんに会うのは1週間ぶり
父も早くリハビリしたくてウズウズしています( *´ω`)クスクス


今日見せてくれたのは、車椅子の上で
左足を軽々と持ち上げられるようになっていて
みんなビックリ!!オォオオォヽ(*^ω^*)ノオォォオオ!!!
前より足の重たさが感じられないよー スゴイ☆


足に装具をつけたらちゃんと歩けるらしいけど
取るとまだうまくバランスがとれないみたいです
それでもリハビリの成果がでていて嬉しいなぁ


とりあえず、まずは面会制限を解除してくれぃ
と願うきーちゃんでした


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神経痛めちゃ痛い~(艸゚Д゚) ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院12日目


鹿児島県にインフルエンザ警報が出たよ~(ノД`ll)
まだまだ面会制限解除されないかも
でももう我慢の限界なんですけどねー(*・ε・*)ムー


ちーちゃんは車椅子からベッドへの乗り降りは
今まで看護師さんや家族がそばにいないと
勝手にしてはいけなかったけど、今日から
許可なしで乗り降りOKになりました(*・∀-)b
(ココだけの話し、こっそり乗り移っていたらしいけど( *´艸`))


それだけ足の力がついてきた証拠だよね
一歩前進~~!ィェィY(≧∀≦)Yィェィ


午後から眼科受診もあったらしく、眼圧をはかったら
右眼 50 で変わらない。。。
左眼は9で下がっていたからよかったー(*^▽^*)


今日は母と一緒に病院へ荷物を持っていったとき
ちゃんとちーちゃんに会えましたヾ(*´∀`*)ノキャッキャ♪
でも2メートル越しの面会は寂しいっす



私の話になるけど、夜中に右ふとももに神経痛が!!!!
それも激痛~
この痛みの神経痛は人生で2回目~
いだがっだ。。。( ノω-、)クスン 
疲れているのかな
今日は早く寝なくちゃね~(*´-`*)ゞ ポリポリ


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個別リハビリ再開(゚∀゚)キタコレ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院11日目


なんと今日からリハビリが再開されたよ~
先生が個別で部屋まできてくださるみたいですが
やっと家族も安心しましたヾ(๑^▽^๑)ノ


で、面会制限はいつ解除されるんですかー
((( ̄へ ̄井)←ちょっとやさぐれ気味


話し変わって~
午前中私(きーちゃん)はプリンク注射を打ちにいきました
注射だけだから、普通なら遅くても1時間
早くて30分で呼ばれるのに、今日は1時間20分かかった
注射終わってお金払ったら、2時間近く経っていて
家に帰ってグッタリでした。。。


お昼から母とちーちゃんの荷物を届けにいったら
リハビリ中で会えず。。。
ガ━━━━━━∑(゚д゚lll)━━━━━━ン
リハビリ時間が変更になってたみたい


今日は踏んだり蹴ったりの1日だったなぁー
明日は絶対ちーちゃんの顔みるぞー(ノ `・∀・)ノ゙ オオオオォ♪


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やきもき~(T ^ T) ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院10日目


面会制限が解除されない上に
リハビリも中止されたまま。。。
早くリハビリだけでも開始してほしい
ちょっと家族はやきもきしています


今日も洗濯物とひきかえに、荷物を持っていったさい
2メートルさきで会わせてもらいました
(毎日会うために、なにかしら持っていこう~


ちーちゃん自身リハビリできないわ、家族にも会えないわで
相当ストレス溜まっているよー(ノДT)アゥゥ
部屋から出れないし、動かないからお腹も空かないって


まだ病棟でインフルエンザかも?の怪しい人がいるみたいだし
これだけ制限かけているのに広がり続けるなんて
最悪だよ~ヾ(-ω-;)ォィォィ
いつになったらまともに会えるのか
不安なきーちゃんでした(´Д`) =3 ハゥー


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偏頭痛がする~( ; ̄ω ̄)ゞイテテ・・・←きーちゃん ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院9日目


午前中眼科受診に呼ばれて眼圧をはかったら
右眼 50 だったって
50キープ中。。。
上がっていないだけ、マシなのかな(;@3@)


今日は病院へ着替えなど母と持っていきました
面会禁止中だから荷物を看護師さんに渡そうとしたら
顔を見て帰ってもいいよと言われ
近くまでちーちゃんを連れてきてくれました


2日ぶりに顔が見れて
メッタンコ━━.+゚ヽ(o`・ω・´)ノ.+゚━━ゥレシィ!!
ちーちゃんが家族に手紙を書いて渡してくれたんだけど
素直な気持ちが書かれていて(内容内緒
(★´ノ∀`)<< +。ο・;+カワイイべ+。ο・;+
ありがとね~


今日もインフルエンザの患者さんが新たにでたらしく
いつ面会制限が解除されるんでしょうね
リハビリも中止だし、困ったもんだー
けど全国的にも集団感染で死者がでているから
病院も怖がるのはしかたないよね


ちーちゃんうつらないでねー(o´艸`o)ァハ♪
私もどこかでもらってこないでねー


皆さんもインフルエンザやノロウィルスには
気をつけてくださいね~(*・∀・*)人(*・∀・*)


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ちーちゃんと電話でしゃべりまくりです( *゚∀゚* ) ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院8日目


病院でインフルエンザとノロウィルスが流行り
家族も面会禁止になった2日目
ちーちゃんは1人でがんばっています


個室部屋の中を、車椅子に乗りながら移動し
よいしょ、よいしょと物を取ったりしているらしいです
誰も手伝ってもらう人がいなかったら
自分でするしかないもんね
(なんでも1人でできるもん byちーちゃん)らしい
初めてのおつかいを想像するきーちゃんでした( *゚艸゚)プププ


今日も昨日に引き続き、リハビリが休みだから
部屋で自主トレーニングしてるって
指のリハビリ手伝ってあげたいよ~(´0`*)


私はゆっくりさせてもらっているけど
実は左手小指が化膿していてズキズキ痛い
なんとか耐えられるレベルだけど
痛い指が1本でもあると、左手が使いにくいよー


それでも左手小指だけだから助かっているけどね
ちーちゃんの大変さに比べたら
たいしたことないさっ(´-`)ノ{フフフ。。。
なんとかここは耐えて、この冬を乗り切りたいなー


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鏡開き♪ ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院7日目


病院でインフルエンザ、ノロウィルスが
めちゃめちゃ流行っているらしく、面会制限がかかり
今日から家族ですら面会禁止になりました


工エェ((゚゚Д゚゚p マヂ!? q゚゚Д゚゚))ェエ工
家族もなの????
ΣΣ(゚ω゚;)ガビーン…想定外デシタ。


今まで何回もいろんな病院で入退院を繰り返してきたけど
こんな事態初めて~~~ΣΣ( ̄◇ ̄;)!ハウッ!?


ちーちゃんに会いにいけないなんて、ありえない
院内感染が怖いから、仕方ないのはわかっているけど
手洗い、うがい、消毒、どんな菌をも保有しないように
気をつけていたのにーーー゚+(σ´д`。)+゚・クスン…
(誰が持ち込んだ笑(#・∀・)ムカッ!!)


何日禁止とかもまったくわからないから不安
ちーちゃん寂しい思いさせてごめんよ~


今日の午後と明日のリハビリも中止になったし
どうなってるんですか??状態だけど
面会制限が解除するまで我慢します(。・ˇ_ˇ・。)ムゥ…


ちーちゃんの夕食に鏡開きのぜんざいがでて
美味しかったとメールが来ました
よかったね~
私は近くのスーパーで、鏡開きの振る舞い先着50名様に
ぜんざいを配っていて、偶然遭遇してGETd( ̄  ̄)
美味しかった~(●´)З`)))モグモグ
ちーちゃんとリンクしていて嬉しい(≧ε≦*)


とにかく早く面会制限が解除してくれるよう
祈りまくりまーす


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ちょうど1ヶ月!(。╹ω╹。) ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院6日目
脳出血で倒れてから、ちょうど1ヶ月目
(なんか濃い1ヶ月だーァハハ・・(・∀-`;))


今日はお昼ごはんのときから、唇と左側ほほのしびれ?
が強くなり、痛みを訴えていたちーちゃん
前からしびれはあったけど、痛いって言うのは初めて~


夜には少し落ち着いたみたいだけど
原因はなんだろうね(*´-ω・)ン?
より感覚が戻ってきたから
感じかたが強くなったとか
わからないな~
とうぶん様子をみまーす


夜はご飯を食べ終わってから歯を磨いたあと
パジャマに着替えるんだけど
(日中はリハビリもあるし、パジャマのままは
ダメなのでジャージを着ています
今日は初めて1人で着替えられたよ~
スゴ━゚+o。ヾ(*゚ω゚*)人(*゚ω゚*)ノ。o+゚━イ☆


昨日までは上半身は着替えられても
ズボンは手伝っていたんだよねー
でも今日はがんばって挑戦したら
さらっと克服したーー(o´艸`o)ァハ♪


もうTシャツだって着れるし、パジャマの下に着るシャツも
上手に着れるよ~(ノ `・∀・)ノ゙ オオオオォ♪
最初はなかなかうまくいかなかったけど
毎日少しずつ練習していたら
ようやくコツをつかんだみたい
d(*^v^*)bヤッタネェ♪


ほんと上達が早い生徒ですな((´∀`*))ヶラヶラ
1つずつクリアしていこうね


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題名書くの忘れた(笑)。 ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院5日目


毎日リハビリがんばっています(≧∇≦*)


午後から眼科外来に呼ばれました
たまたま今日も私がいたのでw連れていくことに

右眼の眼圧 50
前回より2しか下がってない。
左眼12
こちらは上がっていなくて安心
右眼の眼圧、少しずつでも下がってほしいなぁ


それはそうと、この間のブログで
私の書き方が悪かったため
ちーちゃんが全盲になるかも?という
噂が友達の間で流れてしまったらしく
勘違いさせてしまい申し訳ありませんでした
@(;・ェ・)@/反省…


もう1度ちゃんと書こうと思います。
現在右眼の眼圧が高いです。
眼圧を下げるための点滴を打ってきましたが
これ以上長期で続けると、腎臓に負担がかかるため
打てなくなりました。
(もしかしたら、ごくまれになら打つかもしれないですが)


右眼は緑内障の手術を何回もしてきたため
もう手術ができる場所がないです。
昔から手術はしてきましたが手術をするたびに
視野はなくなり、右上あたりに光を感じる程度になりました。
このまま眼圧が高いままが続くと
かろうじて残っていた光を感じる部分も
見えなくなるかもしれません。


しか~し!↓ここ重要(笑)。
まだ左眼は残っていますd( ̄  ̄)
眼圧は12で前より少し上がりましたが
落ち着いています。
左眼は緑内障も網膜剥離もした眼ですが
奇跡的に真ん中だけ視力が残りました。
視野は真ん中しかありませんが、見えています。
この眼を大切に守っていこうね、ということを書きました


今のところ両目が見えなくなるわけじゃないので
ご心配なく…って書き方もおかしいかな
皆さん心配かけてごめんなさい(=゜ω゜)ノ


そして最後に、ちーちゃんすでに病院食飽きてきました。。。
だって昨年から入退院繰り返しているから
もう味が想像できるんだもん(艸゚Д゚);∵:


これは気持ち的に私もわかるんでつらいの~
なので、差し入れちょびっと持っていくことにしました
これでなんとか乗り越えてくださいな( *´艸`)


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昼ご飯と夜ご飯の格差がありすぎて、かわいそうだったよ(゚〇゚;) ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院4日目


昨日はちと暗めの内容だったので
今日はテンション上げていきま~す♪(´ε` )


と言っても、リハビリがんばっていますくらいしか
書く内容ないよう。。。
(ごめん!!さぶっ!( ;∀;))


昨日の忙しさとはうってかわって
今日は3回のリハビリしかなかったので
ちーちゃんは、まったり過ごしたようです(*^^*)
(リハビリ自体は大変なんだけどね


午後から足のリハビリの先生(PT)がこられたとき
私「スパルタでお願いしま~す!(。・x・)ゞ」
先生「了解しました!」
ちーちゃん「なにぃ~!!!!!!(゚ロ゚屮)屮」


あとから聞いたら、1段階上がったリハビリになったそうで
けっこう疲れたって言っていました
「昨日できなかったことが
今日少しだけできるようになったよ
それを聞くととっても嬉しい


母が言うには、しゃべりかたが前よりも
もっとはっきりしてきたって
私はもう普通にしゃべっていると思ってたから
あんまりわからなかったけど((´∀`*)) アハハ。


焦らず少しずついこうね~

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ちーちゃん大忙しの1日 ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院3日目


朝から言語リハビリ、左腕のリハビリが終わり
お昼ご飯前に眼科受診に呼ばれ、たまたま私がいたのでw
連れて行きました(*^▽^*)


右眼の眼圧 52で高いままです
左眼も影響を受けているのか、12といつもより高め
今日も眼圧を下げる点滴を打つことになったけど
これ以上頻繁に打っていたら、腎臓に負担がかかるため
今日で点滴は最後になりました(´・_・`)


このまま落ち着いてほしいですが。。。
無理だったら。。。。。。。
眼圧が高いままだったら。。。。。


眼圧が高いままだと視神経にダメージを受け
視野が狭まっていきます。
もともと緑内障で視野がほとんどない右眼で
昔に手術をしつくしたので、もうする場所がありません。
かろうじて残っていた光を感じていた部分が
このままだと少しずつ暗くなっていくことになります。


現実的に書くと、右眼は失明する可能性があります。
先生に覚悟していてくださいと言われました。


眼圧が高くなったのは、脳出血の影響なのかな?
右眼に眼圧を下げる目薬をさし忘れていたくらいで
こんなにも上がるはずがないしね。


ちーちゃんは…しょうがないって言ってる。
どうにかしたいけど、方法がないから。
これも受け入れるしかないって。
これからは左眼を守っていくしかないねって。


ちーちゃんにかける言葉が見つからなかったよ。


ちーちゃんは私に言いました。
左眼を網膜剥離で失明しかけたときに
それでも生きていける。不便だけど不幸じゃない。
と腹をくくったことがあるから、大丈夫だよと言いました。
あのとき左眼は奇跡的に真ん中だけ視力を残してくれました。


ちーちゃんは私に心配かけないように
いつもそう言うんだよね。
本当にありがとう。


心配しなくてもいいよ。
今までどおり、私がちーちゃんの右眼になるから。
これからは左眼をこれまで以上に守っていこう!


こんなこと書けば、皆さんにまた心配かけちゃうなー
書くのどうしよう?って思ったけど、いきなり眼のことを
書かなくなったら余計おかしいもんね?(笑)。


現実受け止めて前を向くちーちゃんに
ついていきまーす(*ΘェΘ*)v ヴイッ


お昼から足のリハビリを終えて、お風呂に入れてもらい
サッパリしたちーちゃん
よかったね


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わたくし膝が痛いなぁと思ったら青アザできてました。いつぶつけたの(笑)。 ( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院2日目
今日は採血&レントゲン(股関節や肺など)
があったそうです


今は食前に血糖値をはかっているけど
落ち着いています GOOD!
診察日の採血でたまに血糖が高いのは
なんでなのかな


今日から1日3回のリハビリが始まりました
ちーちゃん忙しいよ~
く( ̄△ ̄)ノガンバレェェェ!!


1回目の理学療法士(PT)さんは足のリハビリで
ちーちゃんがけっこう歩けるから驚かれたみたいw
(´∂∀∂`*)ドヤァ
2回目の言語聴覚士(ST)さんのリハビリは
冷たいものを顔に当てられて、どのくらい感覚があるか
調べたらしいよー
3回目の作業療法士(OT)さんは腕&手のリハビリで
部屋で自分でもできるリハビリを教えてもらったって


今日は初めてだから、どのくらい動かせるかの確認と
無理しない程度のリハビリだったようです
ちーちゃん2回目3回目のリハビリが立て続けだったから
疲れた言ってました。苦笑_〆(´Д`ll)ハハッ
お疲れちゃんd(゚ε゚d)


話し変わって~
ちーちゃんが21歳のときSLE増悪で
ちょい危なかったことがあって(実はだいぶ危なかったW)
ここの病院で助けてもらったんだけど
そのときから働いている看護師さんが
たまたま2階リハビリ病棟にいらっしゃって
昨日久しぶりの再会で嬉しかった~


ちーちゃん大きくなったね~って言われたんだけど
あのとき成人してましたけど( *´ω`)クスクス
どんだけ子供っぽく思われてたのかな
まだまだ若く見えるかしら((´∀`*))ヶラヶラ


知っている看護師さんがいると嬉しいよね
って言っても、院内のお医者さんのほうが
ほぼ知っている人ばっかりだから
逆に気をつかうわーって時もあるよ


当分ちーちゃんをよろしくお頼み申しますぅ~


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寒さがましになって嬉しいな~( SLE DIARY )

ちーちゃんリハビリ入院1日目


ちーちゃんは、朝バタバタしすぎて愛しのナナちゃんに
(〇´З` Chu♪せずに出てきたことを悔やんでいます


年始初めの入院日だから思っていたとおり
入院受付はすごい人数でした(@ ̄□ ̄@;)!!


部屋は初の2階リハビリ病棟
ちーちゃんは今回の入院あわせて
今まで2階、3階、4階、5階を制覇しましたw
さすがだねー(o´艸`o)ァハ♪


主治医の先生は内科の先生ではなく
整形外科(リハビリ)の先生だったけど
とても優しい先生でよかった~(*^▽^*)


2階でインフルエンザがでたらしく
面会が厳しく制限されているのがビックリ(@O@;)
私ももらわないようにしなくちゃ
(でもお見舞いいくぞ


午後から眼圧をはかるため眼科受診に呼ばれ
ついていきました(-゜3゜)ノ
昨日から右目に違和感があったらしく←私に言ってなかったw
案の定今日の眼圧 52Σ(゚д゚lll)ヤバッ


先月の最高48より上がってた~( ̄□ ̄;)ガビ-ン
週3回眼圧を下げる点滴を打つことになりました
点滴打ったから下がるといいな
リハビリも重要だけど、まだまだ眼圧も心配だなー(´・_・`)


明日は採血もあるらしく、この際いろいろ調べて
治して帰ってこようね


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お正月はずっと動かず過ごしたので、きっと2人とも肥えてるでしょう((*´ω`))ウキョキョ

今日までゆっくりお正月休みを満喫しました


ちーちゃんは明日からリハビリ入院です
家で楽しく年末年始を過ごすことができたし
たっぷり充電したからがんばる気満々(*^^)v
って言っていま~す


今眼圧がどうなっているかわからないけど
右眼の重たさや鈍痛はないみたいだから
落ち着いているといいな


入院して左半身麻痺のリハビリ、
眼圧と血糖コントロールをまとめてがんばってね(o`・ω・)ゞ
ちーちゃんd(@^∇゚)/ファイトッ♪

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明るい兆し♡

すっごく嬉しいお知らせが


なんと、鉛のように重たいといっていた
麻痺していたちーちゃんの左足が
今日から少し軽く感じるようになったって

メッタンコ━━.+゚ヽ(o`・ω・´)ノ.+゚━━ゥレシィ!!
家族みんなで朝から大喜び~


どこか新しく神経の回路が作られてきたのかな
毎日2回、家でリハビリがんばっているおかげだね
倒れてから1ヶ月も経っていないのに、すごい回復力だぁ


明後日からのリハビリ入院で
左手の麻痺もよくなりますように


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家の中の廊下の寒さでさえレイノーがでるから、外にでるの怖い( ;∀;)

寒い日々が続いていますが、皆さんいかがお過ごしですか
ふたごは今日もダラダラ過ごしました 


昨日の話になりますが、何年かぶりに家族麻雀をしました
ヾ(>▽<)oきゃはははっ!
ちーちゃんは牌(パイ)が見にくいため
パイを捨てるときみんなが言うことにして
昨年作ったメガネをかけてしました


ちーちゃんが網膜剥離で眼が見えにくくなってから
2度と家族で麻雀をすることはないと思っていたから
とっても嬉しかったです(≧∇≦*)


私たち以上に、両親が喜んでくれました
(麻雀大好き夫婦なんでw)
頭の体操にもなるし


でも家族でしかしたことないから
お遊びレベルだけどね( *´ω`)クスクス
(昔は祖母も一緒にしてたよw)


そして結果はぶっちぎりでちーちゃん1位
さすが、さすがだよ( ゚∀゚)・∵ブハッ
強運はまったく見放してないよ(笑)。


この家でただ1人、麻雀のやり方を今までやってきても
きちんと把握していないちーちゃんなのに
引き運だけは最高(b゚ェ゚*)


このおかた、運だけであがることができるんですよ
(゚∀゚)アヒャヒャヒャヒャ
他の人なんて、頭使ったって所詮
引きがよくなければ意味ないのさっ(*´・∀・)ふっ…


しか~し!珍しく私が2位でした
o(・∇・o)(o・∇・)o ヤッタ!
(書いといてなんだけど、珍しくってどういう意味やねん
新年初の自分ツッコミw)


最後までそんなによくなかったんだけど
人にふりこまなかったから
最後でギリギリ根性見せた( *゚艸゚)プププ


楽しい時間を過ごせました
(まぁ、勝ったからね(▼∀▼)ニヤリッ)


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プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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