Ψ( ̄∇ ̄)Ψワッハッハ~♪( SLE DIARY )

今日はちーちゃん眼科診察日でした


眼圧は右眼21と高めが続いているけど
目薬2本さしているし、今は経過観察するしかないみたい


一般の人の正常値は20くらいまでなんだけど
ちーちゃん的には10台に下がってほしいんだよねー


話し変わって~
明日から消費税が上がっちゃう~


電化製品が2つほどぶっ壊れかけているのに
買いに行く暇がないよ~
突然調子悪くなるのやめてーΣ(T▽T;) ぐわわぁぁ~ん!


確実に8%になってから買うことになるね
悔しいぞp(╬ Ò ‸ Ó)q プンプン


うちはトイレットペーパーですら買いだめしていないからね


皆さんも何か買う or  買い替えましたか


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誰か私の代わりに…書いて♪(´ε` )

そろそろみんな限界かも…
だけど走り続けなきゃいけないの~

きーちゃん付き添いで忙しいのでピンチヒッターの
ちーちゃんで~す


最初からテンション低くてごめんちゃい~
介護&看護ってめっちゃ大変なのねーーー
わたしゃ介護&看護されるほうが多くて
今さらだけどみんなご苦労様でした&ありがとやんす~


もう看護される立場イヤだけどねぇ…
当たり前だ
次は私が介護&看護しますわ
縁起でもない


ブログ書きながら一人ボケ&ツッコミ~~~
寂しいのう
今日のちーちゃんお疲れ気味でなんかのりうつってますが
お許しを((((・ิ(・ิ(・ิ∀・ิ)・ิ)・ิ))))♡


明日で3月も終わりですね~
新学期の幕開けだーー 気合注入


春休みも半分終わっちゃうよ…忙しすぎて早すぎ~
まだ解剖生理のニガテなところの復習もあん摩と点字の
練習もやってないしってか出来ないし
さぼりじゃないもんね…


でも絶対やらないといけない宿題が…
2年生に上がってすぐに弁論大会が行われるのだ-
原稿かかなきゃ…めんどくさ
つい本音が


だって夏休みの読書感想文とかも大キライだったし
文章かくの苦手なんだもん~もん~もん
ブログは別ですよ


きーちゃん代わりに書いて~
ぶっとばされるわ~な~んてね うそですよ


きーちゃんはアドバイスくれたし、さすが高校のとき
弁論大会の代表に選ばれて全校生徒の前で堂々と
発表しただけあるよね~さすが


一応がんばって書きますよ?
ちょっとやさぐれぎみ

これから少し考えます━(ノ `・∀・)ノ゙ オオオオォ♪


☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  


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ケーキもなくて(。・人・`。))ゴメンネ

今日は母の誕生日
[ *´艸`]*★*―ハッピバースディ―*★*[ ´艸`*]


正直忙しくて誕生日どころじゃないの
祝ってあげてる暇がないし
m(*T▽T*)m オ、オユルシヲ・・・


来月落ち着いたらみんなでお祝いするからね~


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驚異の回復力( *´艸`)

日曜日から急性膵炎で入院している祖父ですが
だいぶ採血結果がよくなりました~(☆Д☆)キラリーン♪


まだ1週間もたっていないのに
スゴ━゚+o。ヾ(*゚ω゚*)人(*゚ω゚*)ノ。o+゚━イ☆
先生も驚いていたみたいですヾ(>▽<)oきゃはははっ!


ということで2週間くらい絶食、絶飲と言われていたのに
今日からお水が飲めるようになりましたー
(胃がビックリするから少しずつネ


たまたま居合わせた私(。-∀-) ニヒ♪
久しぶりに本当に美味しそうにお水を飲む姿を見て
なんか嬉しかったなぁ
(ちとうるっとなったの内緒ね( *´ω`)クスクス)


おじいちゃんも自分のためとはいえ
我慢してえらかったよー


このままいけばご飯もそろそろ食べられるようになるかもね
お腹空いてるにきまってるよね


入院して2、3日はあまり理解力がなかったけど
ようやく理解力も戻り落ち着いてきたので
みんな安心デス


ただね、点滴引っこ抜いて血だらけにするのだけは
やめてほしいな


入院中のお仕事だからね
早く治して早く家に帰ろうね~


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春うらら~♪ ( SLE DIARY )

今日は内科診察日
久しぶりに2人揃っての受診なり


いつも通り採血、尿検査に私はプリンク注射もね


今日は14時からの診察でお昼ご飯食べていったあとだからか
2人とも若干中性脂肪が高かったー


ちーちゃん 234(33-150)
きーちゃん 165(33-150)


あとちーちゃんは先月から白血球が少し高めだけど
許容範囲みたいです

9450(3500-8000)


ちーちゃん血糖も上がっていたけど食後だからね
150(70-109)
私は血糖調べていないからわからないけど


その他の数値もほぼ問題なっしー
ゎぁぃ♪ ヾ(*⌒∇⌒)八(⌒∇⌒*)ツ ゎぁぃ♪


私の手足の潰瘍も(だいたい)調子いいでーす
といいながら左手中指の壊死した先端の周りが
少し膿んでるんだけどネ


気にしない気にしない


これからもっと暖かくなるから酷い潰瘍さんとは
とうぶんおさらばしたいな~


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春は上を向いて歩こう♪ただし車には気をつけてね!w

先日行ったナナちゃんの散歩で久しぶりに見たー
普通に公園に咲いているんだね


DSC_00941.jpg


最近土筆をめっきり見ることがなかったから
一人嬉しくなって写メっていて怪しい人物だったろうなー


あと、かわいいお花が落ちているなって思ったら
大大大好きなさくらだった~


2014t09-f0e8411.jpg


上を見上げていなかったから
もう咲いていたなんて気づかなくてwww


サクラちゃんが私に教えてくれました
ありがと


朝から心が温かくなって、テンションあがった出来事でした


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終業式☆隠れキャラのちーちゃんですwww

みなさまもうお忘れになっていたかもしれませんが
ふたごの姉のちーちゃんひっさびさの登場で~す


何回もらってもドキドキの通知表☆彡
離任式では勉強を教えていただいた先生方との
お別れは寂しかったです  


盲学校1年生は全力疾走で駆け抜けて
途中派手にすっころびましたが~
何とか再び立ち上がり最後まで走り抜けることができました


それも側でいつも支えて見守ってくれたきーちゃんや
父や母や友達、盲学校の仲間や先生方のおかげです


みんなが私を支えてくれたからくじけずに
1年間がんばることができました~
ほんとうに感謝してます


明日から春休みですが今は家庭の事情で
いろいろ大変なので、私もいち戦力として休みの間だけでも
支えになれたらいいなぁ~と思います


☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  

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ブラックリスト (;@3@)( SLE DIARY )

朝からナナちゃんの散歩、洗濯、プリンク注射を打ちに行ったりと大忙しのきーちゃんです


昨日病院に急性膵炎で緊急入院したうちのおじいちゃん


認知症が入っているからかな~
点滴の針を自分で何回も引っこ抜いて血だらけにするし
病室でタバコを吸うなど(どこに隠し持ってたw)
看護師さんたちを困らてしまっています


こりゃ、ブラックリストに完璧のったね


入院 したときは環境の変化があるし、仕方ないのはわかっているけど、ちゃんと治療しないといけないから、点滴抜かれるのは困るー


なぜ入院しているとか、そもそも入院していること自体
理解していないらしく。。。


今日だけで家族、親戚一同頭を悩ませ中


こういう時の対処の仕方があまりよくわからないけど
みんなで力を合わせてがんばらなきゃね~


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そうきたかー(´×ω×`)

祖父が昨日の夜中からもどして一睡もできず
祖母も付き添いで一睡もできず
食事もちゃんと取れていないらしい


今朝父が田舎に帰り、2人を家に連れてきて
祖父を病院へ連れて行きました


いつもの胃腸炎かな?と思っていたら
まさかの急性膵炎で即入院((((;゚Д゚)))))))


入院の用意は慣れているので
母と電光石火のごとく準備を済ませました


今日から2週間絶食。。。
水も飲んじゃダメだって


明日から病院通いになりそうですな
まぁ近いからいいけどね



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髪の毛洗うの大変そう(笑)。( SLE DIARY )

朝プリンク注射を打ってきました
なんか咳をしている人がいつもより多くて
1人ビクビクしてました


そんな私も少し前からごくまれだけど
喉がイガイガしてむず痒くなるのー


のど飴なめて治すぞ~


午後からは録画していたディズニー映画
塔の上のラプンツェル観ました~


スッゴクよかった~
しょこたんも上手だったー


映像がキレイでさすがディズニー
劇場公開されて評判がいい
アナと雪の女王も観たいな~


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白髪染め☆

最近母親が髪を染めるとき手伝っているきーちゃんです


最初は慣れなくてあたふたしていたけど
何回かしているうちに慣れてきました


私も何十年かしたら白髪が出てきて
染めることになるのね。。。


最初はけっこう大変だなぁと思ったけど
最近はなんだか面白くなってきた


几帳面な性格がでてしまって、かなりがんばっちゃう
キレイに染まるとめっちゃ嬉しいのだぁ~


雑なときは雑で、几帳面なときは几帳面という
両極端なAB型ですがw


染めることに関しては、几帳面さがでてよかったね、お母さん


いつか自分自身を染めるときは
上手に染める自信はないけどね


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緑内障イヤ(T^T)

ナナちゃん動物病院へ行ってきました
この間右眼の眼圧が20台まで下がって安心していたのに
今日は30台に戻っていてショックーーーーーーー


これ以上、上がらないで~
今、右眼の大きさが1、1倍くらいに大きくなっていて
大きくなりすぎで痛みが我慢できないくらいになったら
眼球摘出手術をしないといけないんだって


高齢のナナちゃんになるべく辛い思いをさせたくないな


目薬の回数が1日2回から3回に増えたから
様子をみてみます


犬も高齢になったらいろいろ病気が出てくるし
人間と同じで大変だよね


大切な家族の一員だからみんなで守るからね


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サイレントヒルの町並みw

今日は朝から町全体が霧がかっていてビックリ
こんなの初めてでした


百メートル先が見えないくらいで、運転も怖かった~


あとから聞いたらPM2.5が4倍近く降ってたみたい
最悪だ。。。(||||p´Д` )q ガクガクブルブル


お昼からマシになったけど、あんなに酷いなんて困るな~


これからマスク必須で(いつもしてるw)
気をつけなきゃね~


皆さんの住んでいる町は大丈夫でしたか


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あいこでしょ( *´艸`) ( SLE DIARY )

朝プリンク注射打ちにいったら、珍しく20分以内に終わり
ルンルンで帰ってきたきーちゃんです
(ルンルン。。。確実に死語だなwww)


話し変わって今朝のお話。。。
朝起きてフォサマック(骨粗鬆症の薬)を飲んでトイレへ


ちーちゃんがまさに入ろうとしていたところで
「あー私も今入ろうと思ったのに」~って言ったら


「じゃあ、ジャンケンね」と言うから、いざ勝負


「最初はグー、ジャンケンポン」

グーとグー

「あいこでしょ!」

チョキとチョキ

「あいこでしょ!」

パーとパー

ここで2人爆笑。゚( ゚^∀^゚)゚。ギャハハ八八ノヽノヽノヽノ \
こんな時にふたごシンクロ出さないで
笑いすぎて涙でたし

「あいこでしょ!」

グーとグー

このへんで笑いすぎてお腹いたいw
ブワッハハ!(▼▽▼)人(▼▽▼)ブワッハハ!!

「あいこでしょ!」

パーとパー

「あいこでしょ!!」

グーとチョキ


結局最後わたくし負けましたわΣ(T▽T;) ぐわわぁぁ~ん!
漏れそうになったわっ


最初からお互い譲っていたほうが早く入れたのに
朝からおバカなふたごでしょう?


涙出るほど笑ったのは久しぶりでしたよん


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動物的本能ゼロ!

この間うちのナナちゃん、こんなかっこして寝てました
(ノ∇≦*) キャハッッッッ♪


IMG_64711.jpg


キミ、動物的本能ないやろ~
ゞ( ̄∇ ̄;)ヲイヲイ


って家族全員から総ツッコミ


安心して寝ている姿を見て、家族全員癒されるのでした


そしてパシられNo.1の座は私のものですΣd(ゝ∀・)
(って自慢になるか~のオチwww)


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集中しすぎて肩がこるw

今日はまったり日曜日を過ごしていま~す


音楽聴いたり、ワンピースの新刊読んだり
一昨日から読み始めた「永遠の0」読んだり


ビバ!ダラダラ!
(リラッ○マ好きなんで

あ゛ー幸せ(ΘェΘ)キャハキャハ

充電完了
明日からもがんばっていこー(v´∀`*) イエーイ♪


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グワッヽ(´o`;

ちーちゃん外での出来事


カバンからルーペ(虫眼鏡)を取り出そうとしていたら
ルーペがひっかかってなかなか取れない。。。
(注:首から提げるため長めのゴムをつけていたため


ぬぅう~と引っ張ったとたん…
ルーペが眉間にクリーンヒット

☆=>=>=>(+_+。) ガーン


数分1人で悶絶していたみたい(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ
あ、ごめん、笑っちゃったwww


それを帰ってきてから聞かされて一瞬笑ったけど
左眼にぶつけて網膜剥離が再発したらどうするの


でも私も同じようなドジをするから怒れない
気をつけてねって言っておきました


ちーちゃんから一言
痛かった~、アホだなぁ、私


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オメデト♪(*ΘェΘ)o∠★:゜*ポン♪

今日は盲学校の卒業式でした
お世話になった3年生の皆さんご卒業おめでとうございます

(*^◇^)/°・:*【祝】*:・°\(^◇^*)
(by ちーちゃんの代わりに書かせていただきます


ちーちゃんが卒業するときは、きっとみんな号泣するね
(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ 楽しみwww


話が変わりまして。。。
夜中の地震ビックリしました


鹿児島はたいした揺れでもなかったけど
地震をあまり経験したことのない私たちは
驚いたし、この時期だから少し怖かった


阪神淡路大震災、東日本大震災を経験した方々
の恐怖は、はかりしれないですね


防災意識もまだまだ薄い私たちなので
ちゃんと考えなきゃいけないねって朝話していました


そして地震を経験したことがある友達が心配して
メールをくれて本当に嬉しかった~


遠く離れていても心配してメールをくれる友達に
朝から感激したきーちゃんでした

゚・:,。★\(^-^ )♪ありがと♪( ^-^)/★,。・:・゚


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感動の再会!にはならずw

今朝もナナちゃんの散歩に行ってきました
久しぶりにお友達のコロンちゃん(ダックスフント♂)に会い
むこうはすっごく喜んでくれました


な・の・に。。。
ナナちゃんまったく興味ナシ
飼い主さんにめっちゃ気をつかうから勘弁してほしい
昔は好きでお互いニオイを嗅いでたりしたのにねー


眼が見えないからかな
ニオイでわからないのかな


ナナちゃんは基本好き嫌いが激しいからねー
もし人間だったら、そんなんじゃやっていけないよ
な~んてね•( #●´艸`)プププ∮+゚


その後午前中にさっとプリンク注射を打ってきました


午後から買物と夕飯作りも手伝ったけど
お母さん、私が料理する時急かすのやめてください


そんなテキパキできるほど慣れていないし
指が普通よりも使いにくいんだからしょうがないでしょ


頼むから私のペースでやらせて
そして私が自分でなんでもやろうとしているのに
手伝われすぎて成長できません


ちょっと愚痴を吐かせてもらいました(o´艸`o)ァハ♪
何回も言ってるんだけどね、聞かないよねー


ぶーたれたけど、美味しいご飯を毎日作ってくれる母には
感謝してるんですよん ミ★(*・ω・)v Thanks!!★彡


もっと料理上手になりたいな~


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双子は元気(゚∇^d) グッ!!

昨日から母が少しだけ体調を崩しています
風邪ではないみたい


朝からナナちゃんの散歩に行ってきました
ナナちゃんも昨日からお腹がゆるい。。。


母とナナちゃんリンクしているのかなぁ


ということで今日は母親代行きーちゃんですの
洗濯、食器洗い、買物も行ってきたよー
(注:なんか今日だけに見えるけど(笑)
いつも手伝っていますヨw)


夕飯は作るのめんど…いやいや大変だからwww
鍋ね(半強制)みんな我慢してちょ


私も完璧にしてたら疲れるからね~


ここ最近の気温差が体調を崩す原因かも
朝と昼の気温差が10度以上なんて
身体にこたえるーーーーC≡(/゚Д゚)/


病気を持っている方も、持っていない方も
体調にはお気をつけてくださいね~


そう言ってる私自身も気をつけまっするー
もちろんちーちゃんもネ


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もとは取れない( *´艸`)

今日は友達3人とランチバイキングに行ってきました~


時間制限60分で最後バタバタだったけどw
いろんな種類を食べられて満足ー


IMG_64791.jpg



残念だったのは、この間までの食欲がなくって
量があんまり食べられなかった~


まぁでも超久しぶりのバイキングを楽しめたからOK
最後はみんなでソフトクリーム巻き巻き大会をしました


さてわたくしきーちゃんが巻き巻きしたソフトクリームは
どれでしょうか


IMG_64841.jpg


正解は!!!
一番右端の下手っぴソフトでした~
みんな上手だよね


桜島がキレイに見えるホテルでのバイキングだったから
雄大な桜島さんも撮ってきちゃったし
電線ジャマ
観光に来てる人みたいだったかな(* ̄∀ ̄)ゞエヘヘ


IMG_64851.jpg


美味しい、楽しい時間を過ごせてHAPPYでした


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ノスタルジー(๑¯ω¯๑)( SLE DIARY )

今朝病院でプリンク注射をプチっと打ってきました
雲ひとつない最高に気持ちのいい天気に
なんだか卒業式を思い出しちゃったりして


心の中にユーミンの「卒業写真」が流れたのでした


第2ボタンもらうのとか憧れだよね~
でも小学生の時は私服だったし
中学生の時はブレザーでどこが第2ボタンなの?って感じだし
高校にいたっては女子高で論外。。。


大学は途中で共学になったものの体調崩して
通えなくなり中退しちゃったしね~
(そもそもちーちゃんは22歳で死にかけたしネ
( ゚∀゚ )ハァーハッハッ!!)


楽しいことも辛いこともいっぱいあったけど
学生時代はやっぱりよかったなぁ~って改めて思う
学生なちーちゃんがちょっぴり羨ましいきーちゃんでした



そして今日は盲学校の3年生送別会の日
ちーちゃんは集会委員会に入っているため、スピーチを担当
していたけど、はたして噛まずに上手くいったのでしょうか?


盲学校へ迎えに行ったときに聞いたら
なんとか役目を果たせたよという答えが
2、3日がんばって練習したかいがあったね


ちーちゃんがスピーチしているとこ見たかったな~
(((ヾ(。´∀`。)o尸~~~オツカレサマ☆でした


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ブログ2周年☆

本日なんと、めでたく ブログ2周年目なり
 
ヽ(*>∇<)ノヤッホーイ♪


もう2年目なんてビックリドンキー 
(↑コレいらん)


あっという間に2年経ってる(。・ω・)(・ω・。)ネーー
こんなに続けてこられたなんてビックリドンキー 
(↑ だからかぶせるな)


うるさい心の1人漫才はおいといてw…


ここまで続けてこられたのは、このブログを読んでくださっている
皆さんのおかげです


ブログを始めて、たくさんの方と繋がることができて
本当に幸せと言える自信があるよ~


あんなにブログを始めるとき、不安に思っていた心が
ウッソーン!!Σ(;゚ω゚ノ)ノみたい


ブログを始めなかったら絶対に出逢えなかった方たちと
遠く離れていても繋がれる幸せを日々噛みしめています
( *˘╰╯˘*)♥


これからも楽しく、たまには難しいことも言っちゃうかも
しれないけど、1人ボケ1人ツッコミも入れつつ
(え?いらん?笑)書き続けられたらいいなぁ~


そして、皆さんと一緒に同じ時を紡いでいけたらいいなぁ
と思っているので、これからもふたごパンダのキラキラhome
(SLEと手を繋いで)をよろしくお願いします

よ(^0^)ろ(^◇^)し(^▽^)く(^ο^)ね(^ー^)


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パンダがあったの知らなかったヨ(*゚ロ゚)

私の大好きなお菓子


IMG_61801.jpg


小分けにされているから、なおGOOD


昔から好きでw
ちーちゃんに食べないの~って言ったら
「いらん」ってΣ(*゚Д゚ノ)ノ...え~


なぜにこんなに美味しいものを~
と言ったら、ちーちゃんいわくあっさりしすぎだって


あ~、マリーも好きじゃないもんね。。。


でもビスケットって私にとって、昔食欲がないとき食べられる
唯一の食べ物だったんだもん


死ぬまで好きさっ*★*――ダィ(人*´∀`)スキ――*★*


スナック菓子があんまり好きじゃないちーちゃんでした
私は基本何でもOKだけどねー


でもね、最近間食が多いわたくし
お菓子食べ過ぎちゃダメだから気をつけまする


口寂しいからガム買おう。。。


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コンタクトに拒否られヘコむわ~(TwT。)      ( SLE DIARY )

今日は午後から久々の眼科診察日でした~
実はRDDかごんまの日が診察日だったんだけどw
変えてもらっていたのです


これまた久々に視野検査をしました~


どうして視野検査をすると無性に眠くなるの~(๑¯ω¯๑)
それは~暗い部屋で機械さんと~
1対1で検査してるから~(≧ε≦*)
(注:検査技師さんは側にいらっしゃいますヨ


集中して検査を受けないといけないのに
睡魔が勝ったらちゃんと視野が測定できないやんかー
と思って聞いたら寝る人もいるって


えーそれこそ検査がパーになるんじゃ
どうなの、それはと思ったけど
検査技師さんが起こすにきまってるよね(。-∀-)ハハハ


あと、コンタクトも無くなったので処方箋を出してもらいました
コンタクトをつけてくださいって言われてつけようとしたら
眼に拒否されて入れられず。。。Why…
看護師さんにいれてもらいました
ミ★(*・ω・)v Thanks!!★彡


視野検査の結果は左眼はバッチリ(゚∇^d) グッ!!
右眼が少し上部から中心にかけて見えにくくなっているような
なっていないような。。。微妙???


眼圧は左眼14、右眼18
プレドニゾロンが増えて眼圧上がるかな~
と心配していたから安心したよ(=`・ω・´)∩ヨカッタ


でも先生は18でも高めで、もっと下げていたほうがいいって
アイファガン点眼液0、1%が追加されました
初アイファガン~


これってちーちゃんがこの間追加された目薬と一緒だった~
朝晩絶対に忘れそうだから、ちーちゃんさすとき言ってね
って頼んどこー


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梨汁ブシャー味♪ ( SLE DIARY )

ここ2、3日寒いよ~
レイノー出そうだけどなんとか踏んばり中ー


とりあえずプリンク注射打ってきたよ
今年も風邪を引いていない自分たちを褒めてあげたいwww



話変わって
この間RDDかごんまの日にもらったおやつ☆
•( #●´艸`)プププ∮+゚


IMG_64161.jpg


梨汁ブシャー味ってウケるよね
まだ食べないで飾ってるけど


最近ふなっしーTVでよく見るー
やっぱりふなっしーLOVE


あんな風に飛び跳ねてみたいけど
私たちがやったら膝壊しそう
これからもがんばってほしいなぁ~


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ハスキーボイス(o´艸`o)♪

ちーちゃんは今盲学校で、集会委員会のお仕事を
がんばっています
いろんな行事ごとの係りをするんだって


来週学校で3年生の送別会があるから
毎日居残りでみんなと話し合っています


3年生が入場してきたときに、名前やエピソードを話す
スピーチ係りらしいよ


人一倍声が大きくて、よく通るからw
抜擢されたんだって
わかるわ~納得
私たちね、無駄に声が大きいからね(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ


ちーちゃんは私と違って言葉をかまないし
滑舌がいいからバッチリ仕事をしてくれるでしょう


なんで普通にしゃべっているだけなのに、かむの私。。。

昔高校の面接試験の練習のとき校長先生に
「あなた滑舌悪い」って言われたの急に思い出した
p(╬ Ò ‸ Ó)q プンプン

今さら怒ってどうするって感じだけど(o´艸`o)ァハ♪


滑舌よくなるにはどうすればいいのかな~
ま、アナウンサーになるわけでもないし、気にしないどこー


ちーちゃんその美声でwがんばってね~


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大事な補足忘れてた(ノД`) ( SLE DIARY )

今日は先週忙しくて1回だけしかいかなかった
プリンク注射を打ってきました


暖かいから大丈夫かななんて甘えもあってw


それからこの間ムーンフェイスのことを書いたけれど
大事な気持ちを書き忘れたので補足させてください


前回2月26日の記事でステロイドの副作用のムーンフェイス
は顔が真ん丸くなってしまって「太った?」など何気ない一言
で傷つく女性も多いと書きました
(男性も気にしますヨ)


だから飲みたくない人もいるだろうし、拒否したくなる気持ち
もわかります
もう一度言いますが、大いにわかります


長年イヤというほど飲んできたし、私たちの成人式の写真は
顔がパンパンで一生封印したいぐらいだけど、逆に自分を
否定しているようでイヤな気持ちにもなるのも確か


肯定も否定もあるけど、これだけは言わせてほしいんです


どうかステロイドをお医者様の指示なしで
無理やり止めたりしないでください



私はステロイドを飲んだり飲まなかったりして
残念ながら命を落としてしまった友人がいます


他にもそういう人たちのお話を聞いたことがあります


一番輝いていてキレイに咲き誇りたいそのときに
ムーンフェイスの副作用の残酷さ
正直飲んだ人しかわからないと思います


悲しいけど人は見た目で判断してしまうこともあるから
けど見た目で判断する人に別にわかってもらえなくてもいい
わかってくれる人だって世の中にはたくさんいるんだから


わかってくれない人なんてポイしちゃっていいよ
自分の人生に関係ない人だから


そう思っただけでちょっと心が軽くなるかも


いまだに私だってステロイドが増えて
またムーンフェイスに戻るのがイヤだけど
反対にステロイドに助けられている
感謝の気持ちももちろんあるので


今まで何人もの人たちが言ってきた言葉だけど
命はお金で買えないよ。


命を落としたら美味しいもの食べられなくなるよ。
やりたいことが死ぬまでにたくさんあるよ。
これから出逢える人がいるよ。


私は1度きりの人生後悔しないで生きたい
っていつも思っているけどね
明日死ぬとしたら絶対後悔すると思う


まだまだ美味しいもの食べたいなー
いろんなとこ旅行に行きたいー
あ、1回結婚してみたいなー
出産は。。。微妙かな~w(。-∀-)
ライヴに行きたいぞー
読みたい本があるー
映画観たいー
ゲームしたいー


そう思ったら簡単に死ねないよ
欲だらけの人生をみんな一緒に楽しもう


またえらそうに書いてしまったかも…本音だけどw
きーちゃんの軽いつぶやきと思ってくださいな(* ̄∀ ̄)ゞエヘヘ


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春の陽気♪ ( SLE DIARY )

今日はちーちゃんの眼科診察日
この間から眼圧が高いため目薬が追加され
1ヶ月様子をみていたちーちゃん


今回少し下がったものの相変わらず20台らしい。。。
特に何も言われず、そのまま眼圧を下げる目薬を
さしておいてねという感じ


まぁ、上がらなかっただけマシかなー


それからちーちゃんは最近眼が、かすんだりすることが
多いと手術をしてくださった教授の先生に言ったら


網膜剥離の手術で水晶体を人工レンズに入れ替えて
それが年数が経ち少し濁ってきた可能性もあるらしいけど


「今はものすごく見えにくいわけではないから
もっと見えにくくなったときは手術をしましょうね。
そのときは僕がちゃんと責任もってするから」
と言われました 
(教授かっこよすぎじゃ~


水晶体交換の手術はそんなに難しいわけじゃないんだけど
ちーちゃんの眼は何回も手術をしてきたからいろいろもろくて
リスクをおかすことはできるだけしないほうがいいんだって


もう2度と辛い手術はさせたくないのが私の心情だけど
どうなるか未来のことはわからないのが実情


大切なちーちゃんの左眼がこれから先も
がんばってくれるように信じているよ



あ、そういえば今日はひなまつり
みなさんひな人形出しましたか


うちはほぼ1年中リビングにある棚の隅っこに飾っていて
3月はドーーーーーーーーン
見えるとこに飾られるわけですが…


ひな人形出しっぱなしって婚期遅れるんじゃなかったっけ
もう十分遅れてるからw気にすることないか•( #●´艸`)プププ∮


いやいや気にしろ~ と言われそう
もしかして自虐ネタかな


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RDD2014 in かごんま詳細☆ ( SLE DIARY )

2/28世界希少・難治性疾患(RDD)の日ということで
鹿児島で初めてイベントを行いました


RDD2014 in かごんまのテーマは
『みんな楽しもう!心に元気を。』


希少・難病のアイザックス症候群とは

IMG_63311.jpg


希少・難病の再発性多発軟骨炎(RP)とは

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全身性エリテマトーデス(SLE)とは

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その他、脊髄小脳変性症などの難病も展示しました
数が多いためしぼり、自分たちの疾患中心になりました


いろいろな障害者マークやバッジの特集

IMG_63361.jpg


IMG_63331.jpg


知っているマークにシールを貼ってもらいました
私たちも初めて知るものが多くすごく勉強になりましたヨ


みんなで作り上げるリンゴの木のメッセージボード 

IMG_64021.jpg


希少・難治性疾患を「知る」ために
できることってなんでしょうか
あなたのアイデアを教えてくださいと
チーム鹿児島へのメッセージを書いてもらいました


東京のRDD会場とリアルタイムで交流
15分だけスカイプを使って東京と繋がり
私たちが望む「よりそう」とは?を発表しました

よりそってきた例として私はちーちゃんとのよりそい
を発表させてもらいました
(別名『ちーちゃんときーちゃんのラブストーリー』
(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ)


心が喜ぶ食べ物のおいしそうな写真の展示 

IMG_63711.jpg


事前にRDDかごんまFacebookで食欲がないときでも
これだけは食べられるってモノって何
元気がでる食べ物を教えてください
を募集し会場で発表しました~


IMG_63861.jpg


心が喜んで帰ってほしいな☆ということで
お菓子をご自由にお食べくださいコーナーも


その他・・・
難病対策講座の展示や保健師さんの
健康チェック相談窓口


バルーンアート作りコーナーでは来てくださった皆様と
お花を一緒に作ったり、ハンドマッサージコーナーでは
しばしの癒しを体験してもらいました


小さな会場だったので午前中は人が多くて
来てくださった方々に満足な対応ができなかったかも
しれません


次回はもう少し広いところで開催できたらいいな~
と思いました


人生で初めてこんな大きなイベントに当事者として
参加させてもらい、多くの方々とふれあうことができ
たくさん勉強にもなりました


感謝の気持ちでいっぱいだし、参加できて
本当によかったです


次回もチーム鹿児島のメンバー一員として
がんばる気満々きーちゃんでした~


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プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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