大成功でした\(^o^)/ ( SLE DIARY )

RDD2014 in かごんま大盛況でした~
ヨソウガイデス ←失礼www


マスコミ全社が来てくださりビビリんきーちゃんでした
でもニュースで取り上げられてすっごく嬉しかったよー


あっという間に4時間が過ぎたような気がする~
終わってから緊張がとけたのかどっと疲れが。。。


最後のパワーをふりしぼり打ち上げに参加し
さきほど帰って来ました~
絶対参加したかったのー
今日は爆睡ですな


長文書けるほど脳みそさんが元気じゃないのでw
明日以降ゆっくり書かせていただきますので
待っててくださいね~


待っていなくてもw 待っててちょ


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

目が回るくらい忙しいのー寝れないぞw(。-∀-) ( SLE DIARY )

今日はちーちゃん内科診察日でした
行ったら主治医の先生が体調不良で休んでいたらしく。。。
大して診察もせずに帰ってきたって


あら~
今週火曜日会ったときはそんなそぶり見えなかったけど
先生大丈夫かな
ゆっくり休んでくださいな


わたくしきーちゃんはRDD2014 in かごんまの準備に
忙しくて、てんてこ舞いなのだ~


ただいま夜10時
これからバルーンでお花を10個作らないといけないし
(明日配る用デス)
がんばるよーーーーd(゚ε゚d)


明日は最高の笑顔を咲かせてきま~す


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

完成~(≧ε≦*) ( SLE DIARY )

RDD2014 in かごんまのイベントで展示する
全身性エリテマトーデス(SLE)

を知ってもらうためのパネルが完成しました~


DSC_00881.jpg


がんばったよー ォ''`ョ━━━(。・∀・)ノ━━━ゥ


病気の内容なども、もちろん書いているけど後半に
ステロイドの副作用のムーンフェイスを知ってもらいたくて
載せています


写真は同じ病気でブログを書いている方から
快く掲載許可をいただきました
本当にありがとうございます


そもそも副作用ムーンフェイスとは…
以下自分でまとめたやつを貼りつけまとめました



ステロイドの副作用には、満月様願貌(ムーンフェイス)、
消化性潰瘍、感染症、骨粗鬆症(こつそしょうしょう)
その他いろいろあります。


SLE以外の病気、難病患者の多くがステロイドを使っている
ことがあります。ステロイド薬の服用によって顔がまん丸くなる
現象をムーンフェイス、または満月様顔貌(まんげつよう・
がんぼう)と呼んでいます。


SLEの患者は圧倒的に女性が多いため、副作用で外見を
気にすることもあります。薬の副作用とは知らない人から
「太った?」「顔が丸くなったね」など、悪気ない言葉ですが
そのような言葉で傷つく女性が多いです。


是非ムーンフェイスという副作用のことを知っていただき、
薬のせいで顔が丸くなることもあると理解していただきたいです。



以上のことを書きました
私たちも小さい頃から長期間ステロイドを飲み続けたため
顔がお月様のようにまん丸くなりコンプレックスに思っていました(=゚з゚=)(=゚з゚=)


だって女子なんだもん ← かわいこぶる


顔が丸くなるのが何
病気を抑えられるだけマシでしょ
って思う人もいると思う


体調が落ち着いて薬の量が減ればムーンフェイスも
おさまるけど、病気が活動期のときは減らせないし
飲んでいること自体ストレスになるのよー


長い間飲み続けていると顔になぜか脂肪がつきやすくて
困るのよね~


身体は痩せているのに顔がまん丸ってっ
こけしかっ ってツッコミたくなる


まぁ笑いに変えられる強さはとっくに身につけたけど
こんな副作用なければいいのにって思っちゃうよね


ステロイドを飲んでいる人はムーンフェイスの人に対して
あ、この人も使っているんだろうなってわかるからいいけど
知らない人は単なる健康な人に見えるんじゃないかな


昔ね、まん丸顔でつやつやで健康そうねって言われ
カチンときたり、整形したの?(悪いほうに) って冗談で言われ
くやしかったり、やっぱり外見を気にしてコンプレックスに思ってた


でもたくさんムーンフェイスの人たちをみてきたけど
みんな大変な病気と闘う笑顔がキレイで輝いていたから
わたしも笑顔でいたいなって思うようになったよ


病気のことも知ってもらいたいけど
こんなふうに副作用で悩むこともあるんだよ
傷つくことばをなるべく使わないでほしいな
って伝えたくて載せました


まん丸笑顔でもみんな大丈夫だよっていうのも
自分自身にもいいたいし、悩んでいる人にも
伝えたいな


最終的に自分自身を心から愛することができるのは
自分だけなんだよ
これも自分にも言えることだね。


自分を否定していたら誰も愛することが
できないんじゃないかな
どんな自分でもがんばって生きている自分を
むぎゅっと抱きしめてあげてほしいよ


あ~なんか思いのまま書いていたら
支離滅裂に書いてしまったわ
長くて内容がわかりにくかったらごめんちゃい


明日RDD2014 in かごんまのイベントへむけての
最後の作業がんばってきまっする(v´∀`*) イエーイ♪


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

先生ごめんね~ヾ(´∀`*)ゞ( SLE DIARY )

今日は私きーちゃんだけ内科診察日
今週の木曜はRDDの最終作業があるので


早朝尿検査、採血、プリンク注射、フェジン注射完了
いつも以上に待ちましたとも


最終的に3時間かかったしっ(。´>д<)っ彡 
お腹空いた、グーグーだぁーーー


採血結果は。。。


フェジン(鉄剤)注射のおかげで
フェリチン(鉄の貯蔵庫) 147.9 (3.4-89) H   
上がりまくり これで当分もつでしょう

ヘモグロビンも12.4 (11.0-15.0) 正常

あれ先生は何も言ってなかったけど、帰ってきてから
検査結果を見たら、中性脂肪が上がってた 
209 (33-150) H  お薬飲んでいるんだけどね


最近食べすぎているからかなぁ
関係ないか


あとこの間の採血結果の補足で補体が上がっていて
いいね!と言われたよ~
ほかの数値もよくてSLEが落ち着いているから嬉しいな


尿検査もバッチリ


プレドニゾロンは2錠(10mg)のままでいきま~す
その他も変わらず


新しい血液サラサラにするお薬も試したいと言われたけど。。。
ごめんなさい、今倒れていられないんで
ムリとお断りしました


いつになったら試せるのかなぁ~
試したいけど、試したくない(どっちやねんっ
ほんとに倒れている暇なんてナイの


この最高にベストなコンディションが薬の副作用で
ズタボロになるなんてイヤなのよー


手足の潰瘍の調子も良いんだから
このままの状態でいかせてください~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

ラストパン(ฅ'ω'ฅ)♪

今朝母とナナちゃんの散歩に行ってきました


足取りがおぼつかなくなってきたけど
一生懸命トコトコ歩く姿に癒されまする~


久しぶりのぶちゃいくナナちゃん
けど世界一愛してる


DSC_00851.jpg


よく寝て、よく食べているワン


話変わって~
そろそろ従姉妹にかりていたホームベーカリーを返すので
今日でパン焼くの最後デース
さみちいよ。。。(๑•́ ₃ •̀๑)


最後にぶどうパン作ったから、夜みんなで食べるの
ほんと楽しみだなぁ~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

筋肉×2

昨日歩きすぎたツケがさっそく朝からあらわれ
腰から下&右膝が痛いよーーーーーーーーーー


筋肉痛 体内年齢何歳かしら( #●´艸`)プププ∮+゚


往復20分ほど歩いただけなのにこのざまさっ
ヨワッチイの~ トホホ


今日もチーム鹿児島のみんなと集まり
RDD2014 in かごんまの作業をがんばってきました~


作業は順調に進んでよい感じになってきたし


お昼ごはんのおにぎりだけじゃ全然足りなくて
お菓子をたんまり買い込んでいきました


休憩のときみんなで食べてワイワイお喋りするのが楽しみ
これがあるからがんばれる


明日も集まりがあるけど、さすがに3日連続はムリ~
明日は休んで体力を回復させてもらいまーす


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

今日は、よく歩いた~(ΦωΦ)

今日はチーム鹿児島のメンバーと集まり
RDD2014 in かごんまの打ち合わせ&作業を
がんばってきました~


お昼過ぎからの集合でさっき帰ってきたばかりなのだー
お腹すきすぎてあまり噛まずに夕飯食べてしまったし


明日もお昼から集まるので早めに休みまする
今週は地獄のような(笑)スケジュールだから気張るよ


2月28日RDD2014 in かごんまのイベントを
成功させるためにがんばるぞーい(*`・ω・)ゞシャキィィィィン


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

今年度最大級に砕け散ったようですw

ちーちゃん盲学校学年末テスト3日目
無事終わったよ~


ホントお疲れさまでした~
3日間4時起きでがんばったんだよ~
(私はもちろんグーグー寝てましたw)


体調悪くて早退、病院が理由で遅刻はあったけど
3学期は休まず通えているからスゴイね


2学期は入院、手術やらめっちゃ大変で一時は
どうなることやらと思ったけど無事に2年生に上がれそう!
(まだ確定ではないけど、大丈夫でしょ)


あの時(手術)の決断は間違っていなかったね


当分ゆっくりして…といいたいけど
解剖生理のテストだけはまだあるんだって


ま、学年末テストという肩の荷はおりたんだから
ボチボチがんばってちょ


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

指紋ってどうなるのかなぁ? ( SLE DIARY )

最近の左手中指壊死気味だった指さんの様子。。。


写真を撮ろうとしても左手微妙に震えるし(副作用w)
右手だけで撮るから手がブレるし難しいよ~


IMG_63031.jpg


IMG_63091.jpg


先端は乾燥してきているから近い将来
脱皮みたいにポロっと取れるでしょう


昔左手小指が壊死して取れたときもね
ミイラみたいにカスカスなもと指だったものが
突然ポロっと取れたの


指が超短くなっちゃったけど、ちゃんと治るんだー
と感心したなぁ~


そんなカラカラに乾いた小指さんはなぜか捨てられなくて
今でも小瓶に入れて取ってあります


うわ、変態って思われたらどうしよーーーーーwww 
(そういえば、どこにしまったっけ


中の皮膚がまだちゃんと治っていないみたいで
少し化膿している部分もあるんだよねー
(写真に写っている黄緑っぽい色しているところ


ま、そのうち固まるでしょうw
そのうちそのうちって言ってても
けっこう時間がかかると思うけどね


話が変わって~
ちーちゃん盲学校学年末テスト2日目
順調にいってるようです


だた明日の解剖生理のテストがやばやばだって。。。
撃沈覚悟でw ラスト2教科がんばってね~ 


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

小さい針は傷みが少ないよー ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射&フェジン注射を打ってきました~


今日打ってくれた看護師さんはこの間から
一番小さな蝶針で刺してくれるから失敗ないよ~


ヤッタ━━━ヾ(*≧∀≦*)ノ━━━!!!゚+(人・∀・*)+。アリガト♪


特に右腕は血管が細くて失敗率が高いから
ホント助かるのさ~


ただし針が細いということは注射液が入る速度も遅いんだけど
早く入れると副作用強くなるし、ゆっくり入れてほしい派だから
問題ナッシングー


患者にあわせて一番いい方法で対応してくれるなんて
スゴイよね~
こういう気が利く人を見習わないとな~


話が変わって~
ちーちゃん盲学校の学年末テスト1日目~


とりあえず6教科中、2教科終わりました~
ボチボチやってる
残り2日間がんばってねー


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

大事な忘れ物~Σ(゚д゚lll)

今朝コンビニへRDD2014 in かごんまの資料を
コピーしにいってきました
そしたら前にコピーした人の大事な忘れ物がーーー


たぶん受験票Σ(゚д゚ノ;)ノだった
(中学か高校の男の子


めちゃくちゃビックリしたよ~
すぐに店員さんに渡しにいきました


でもコピーして安心して取り忘れることってあるよね うんうん
これは忘れちゃいけないレベルのものだけど


ちゃんと思い出してコンビニへ取りに来てくれますように
んで、無事合格するように勝手に祈っとくね~
d(@^∇゚)/ファイトッ♪


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

お腹すいたw( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ってきました
ここ最近忙しいから週3の注射を週2にサボっています
(先生ごめんなしゃい。。。


まぁ、仕方がないよねー
私の手足の指さんたちよ、寒い毎日だけど
お願いだから耐えてくれ~ キュピーン


日曜日からRDD2014 in かごんまのお仕事
でパソコンにかじりついていま~す


あんまりない脳みそをフル回転させていたら
無性にチョコレートが食べたくなるんだよね~


チョコで生き返る~ 
単純でしょ
糖分補給で乗り切るぞっ


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

ダラダラなう☆

今日はタップリ睡眠をとったおかげで昨日残っていた疲れも
なんとか回復したみたい


背中のゾクゾクが風邪につながらなくてよかった~
ちょっとビクビクしていたのはここだけの話


寒さが身体にあたえる影響ってホント
怖いんだなぁと身に沁みたよー


いや、もしかしてここまで寒さに弱いのは
私だけなのかな (ノД`ll)


鹿児島の寒さなんてたいしたことないのにね
それでも寒いのがもっとキライになったよー


寒さが病気を悪くするのは間違いないな~
っと思ったきーちゃんでした


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

風邪ひいていられない~ ( SLE DIARY )

今日もRDD2014 in かごんまのイベントに向けて
みんなで集まりがんばりました~


考えたり、話し合ったり、切ったり貼ったりwww


まだまだやることがた~くさんあるけど
少しずつ形になっていくと嬉しいね


私は昨日寒さで体調を崩しかけたけど
一晩寝てなんとか回復してよかったーー
ちと疲れは残っているけどネ


背中がぞくぞくしたから風邪を引いたかと思って心配したの
明日はゆっくり身体を休めなくちゃね~


夜ご飯を食べたら眠くなったきーちゃんでした


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

チョコの日 (♡˙︶˙♡)( SLE DIARY )

今日はバレンタインデー
皆さんいかがお過ごしですか


義理チョコ&友チョコを配り終わったきーちゃんです
友達から友チョコもらって嬉しいな


私はチーム鹿児島のみんなと鹿児島県庁に行き
記者クラブで会見をおこなっていただきRDD2014inかごんまの
宣伝をしてきました~


正直こんな経験初めてだし、TVカメラも入っていて
めちゃくちゃ緊張もしたけどみんなでイベントにかける
想いなどを伝えてきました


チーム鹿児島のよさはなんといってもみんなの笑顔なのさっ


1人でも多くの人が訪れていただき何か感じたり
笑顔で帰っていただけたらいいな~と思っています


それにしても今日はめっちゃ寒いよぅーーーーーーーー


会見が終わってからも近くにある病院へ宣伝に行き
チラシを貼っていただけるようお願いしました
私は金魚のフ○みたいについていっただけだけどwww


雨の中外を歩いたからちょっと冷えすぎて
レイノー出まくりでやばやばなのだ~


風邪を引かないようにしなくちゃね
明日もチーム鹿児島のみんなで集まってきま~す


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

宣伝行脚☆ ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射&フェジン注射のW打ち日
そろそろフェリチン(鉄の値)も上がっていることでしょうw


ついでに
RDD2014 in かごんまのイベントチラシを病院に
貼ってもらえないかお願いしてきました~


快く引き受けてくださり大大大感謝でーーーーす
断られるかなって思っていたから本当に嬉しかったよ~


かかりつけの病院&クリニック、そして近くのスーパーにも
OKをもらい上機嫌のきーちゃんでした


あと2週間宣伝がんばるぞ~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

ホームベーカリー買うしかないのかなぁ(笑)。

最近焼いたパンたちご紹介~

1枚目がコーヒー牛乳パン
うっすら色がついているのがわかるかなぁ


IMG_62711.jpg


2枚目はレーズンパン
これは見た目で一応 w わかるよねー
とっても美味しくできました


IMG_62891.jpg


けっこうパンってカロリーあるわりにはペロっといけるよね
調子に乗って1回に一斤焼いて4人で夜ご飯に
パンを食べまくっていたら案の定体重が増えました


父、母、ちーちゃんは体重どうなってるのかな
あれ、ちーちゃんに関しては体重増えたって聞かないけど


父なんてお店で買ったレーズンパンをもう食べないって言うし
私が焼いたパンじゃないとイヤだってー
工エェ((゚゚Д゚゚p マヂ!? q゚゚Д゚゚))ェエ工


いやはや喜んでもらえてるのは嬉しいけど
そう毎日毎日パン作れないんですけど。。。
(ホームベーカリーに材料はかっていれるだけなんだけどネ


親バカね~って母と苦笑いしています


でもね、美味しい美味しいと言ってくれるから
また喜んでもらうために作ろう!!って思うし


父が言う「美味しい、ありがとう」の気持ちって
料理をしてくれる母にもちゃんと伝えなきゃいけないなー
って思いました


自分が言ってもらって嬉しい言葉って
誰もが嬉しいはずだもんね


「いただきます」「ごちそうさま」にも感謝の気持ちを込めて
いつも美味しいご飯をありがとうって伝えてみようかな


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

公開シンポジウム ( SLE DIARY )

今日はハートピアかごしまの鹿児島県難病相談・
支援センターでかごしま難病支援ネットワーク
公開シンポジウムが行われ、アイザックス症候群の
友人と参加してきました~


難病相談・支援センター所長の基調講演、
患者団体からの発表、全体討論などみっちり
3時間30分真面目にw勉強したよ~


初めて参加しましたが自分の病気以外の患者さんの
お話を聞くことも大切だなぁと改めて思いました


介護される側、する側のコミュニケーションが大事だったり
必要なだけ心配して必要以上はしなくていいという言葉が
とても印象に残りました


私はSLEという病気を持っているけど、こんな私でも
(いろんな意味で)何かできないかなぁ
と日々考えています


多くの人にいろんな病気(難病)を知ってもらうために
まずは今月2月28日に行われるRDD2014 in かごんま
のイベントに向けて精一杯がんばるぞ~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

初レーズンパンに挑戦☆ ( SLE DIARY )

大雨の中プリンク注射を打ってきました
雨だとよけいに手足が冷えるの~


注射を待っている間眠すぎてねてた私w
ベッドがあったら3秒で寝てたねw


そういえば昨日久しぶりに右手にレイノーが出かかったかも
あわててあたためたら回復したけど


なるべくレイノーは出てほしくないなぁ
潰瘍に影響するからね~


大雪が降って大変な地域がたくさんありますよね
その地域に住んでいる皆さん、ケガなどには
十分お気をつけてくださいね


寒いと病状にも影響がありそうですが暖かくお過ごしください
(。Ő▽Ő。)ノ

ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

初コーヒー牛乳パンを作ったよ( SLE DIARY )

この間車椅子を使っていると書いたけれど
足を温存していたから案外早めに解放されました


包帯もぐるぐるまきまきだけど、ひっつき具合が
ましになってきていて嬉しいなぁ~


でも今月忙しいのでぶり返すことだけは
避けなくては~


それでもがんばっているときって多少の痛みを忘れるよね
何かに夢中になることって大切だぁ~


とりあえず今週は3日間用事が入っているので
楽しみながらがんばりま~す イエイ

ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

天使ちゃん☆

今日は従兄弟に赤ちゃんが産まれたので
家族でお見舞いに行ってきました~


女の子でホワホワかわゆかったぁ~
赤ちゃんの小さな指が大好きなんだよね~


私の指をきゅって握ってくれてね
その小さな手の力強さに感動
言葉にはできない幸せをもらっちゃったな


私たちもこんな時あったのねー 
そりゃあ、あったでしょうよ ←やさぐれ


これからすくすく元気に育ってね
たくさんの可能性、未来が待ってるよん


こうしていつのまにか、おばちゃん(自分で言うと辛いw)
になっていくのねー


いくつになってもお姉ちゃん(さん)
と呼ばれたい双子でした


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

そんな味ないゾ~(笑)。

友達からもらったお土産のラーメン
上が私ので、下が別の友達のぶん


IMG_62451.jpg 

IMG_62461.jpg


袋を見たとき一瞬キリン味とカピバラ味
ってどんな味と思っちゃったー


見た目のインパクトがスゴイんですけど
そもそもそんな味があるわけないよねー アハハ


キリンの袋はしょうゆ味らしいけど
まだ食べていませーん
食べるのが楽しみだなぁ


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

RDD2014 in かごんま☆( SLE DIARY )

今月2月28日の世界希少・難治性疾患の日
(Rare Disease Day)
に合わせて、アイザックス症候群や
再発性多発軟骨炎(RP)をはじめとする希少難治性疾患
をより多くの人に知っていただけるようなイベントを開催したい
と考え鹿児島で初イベントを行うことになりました~ イエイ


私は鹿児島でのお手伝いですがその他
宮城 福島 東京 静岡 愛知 三重 滋賀 京都 
徳島 広島 福岡 佐賀 でも開催されます



Rare Disease Day(レアディジーズディ)とは?
世界中にいる希少・難治性疾患の診断・治療・生活の質
の向上を目指した周知活動として2008年にスウェーデン
で始まりました。
日本でも2008年に初めて開催され、現在はRDDの輪が
全国各地で広がっています。


レアディジーズディ HP(RDD)


楽しい時間を過ごしながら難病についてみんなで考えたり
落ち込んでいてもここに来れば笑顔になれる ニコニコ
病気でも元気でも笑顔になれちゃう場所づくりを
一緒にしませんか


展示企画で難病について知っていただいたり
難病患者と一緒にバルーンアートを楽しんだり
健康チェックを行ったり・・・
簡単なマッサージを行ったり・・・
保健師さんに病気のことを相談したり・・・
いろんな企画を準備してみなさんをお待ちしていま~す


チーム鹿児島のみんなでお・も・て・な・し♡いたしますので
興味のある方は是非笑顔に会いにきてくださいね


ちーちゃんは参加できませんがわたくしきーちゃんと
みんなで力を合わせてがんばりまーす


ということで
先月からバルーンアートの練習をしたり
難病友達と会っていたのはこのイベントのためでした


私はSLEの展示物を担当しているんだけど
まとめるのが難しいよ~
本気で誰かC≡(/゚Д゚)/タスケテェー!!状態


SLE(全身性エリテマトーデス)という難病が
どんな病気か少しでも知ってもらいたいし
まだまだ知らない病気がたくさんあるんだよ
って1人でも多くの人に知ってもらえたら嬉しいな~


とりあえずがんばる…ね


RDD2014 in かごんま

開催場所: 鹿児島県社会福祉センター
2階 ボランティアルーム 
午前11時~午後3時 入場無料 

〒890-8517 鹿児島市鴨池新町1番7号
TEL: 099-257-3855


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

簡潔で許してくだされ~♪

今日は1日忙しくて朝10時過ぎに家をでて
家に帰ってきたのが19時30分頃。。。


夜ご飯を食べてまった~りしていたら
ブログ書いてる暇ないやんっ


明日ゆっくりと今日忙しかった理由を書こうかな
決して遊んでいたわけじゃないんですのよ


ちょいと疲れたので今日の夜中はたぶん爆睡するでしょう
お(=^o^=) や(=^O^=) す(=^。^=) みぃ(=^-^)/~~ ニャ- ♪


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

立春寒波! ( SLE DIARY )

今日は春一番っていうくらい風が強かったです
3mくらい飛ばされてきましたよん(ウソw)


昨日から祖母が内科受診のため泊まりに来ていて
朝一緒に病院へ行き、私もプリンク注射を打ちました


注射が終わってからも祖母が診察終わるのを
母と一緒に待ち昼食を一緒に食べました


エビと卵のチリソースランチをゴチになっちゃった
美味しゅうございました


最近ね、わたくし食欲増えました
多分ステロイド関係ないと思うけどどうかなぁ


副作用の時の食欲増進は異常だけどそんな感じじゃなくて
普通に食べる量が増えたって感じ


前ブログに1人前の半分くらいしか食べられない
って書いたけど、今は嬉しいことに3分の2くらい
食べられるようになったのだー


最近の口癖
「く、苦しい。。。お腹いっぱいだ~」
って1日3回言ってます


嬉しいことだ
そしてもっと体力ついておくれ
そう、私に足りないものは体力なんだよ~


あ、逆に昨年から食欲が減ったちーちゃん
以前は私より食べていたのになぁ


本人は食べてるって言ってるけど
少なくなったような気がする
それとも私が増えすぎただけかしらネ


とりあえず美味しくご飯が食べられる毎日に感謝 


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

節分 豆まき 恵方巻き♪( SLE DIARY )

今日はちーちゃんの眼科診察日
車でびゅーんと行ってきました~


診察結果は残念なことに右眼の眼圧が26で高かった。。。
(正常20くらいまで)


なんでだろう
ステロイドが増えたといっても0.5mgしか増えていないし
そんなに増えてから経っていないのになー


心配だなぁ
とりあえず様子をみながら1ヶ月後の診察になりました


点眼薬も追加なり
初めて使う目薬でアイファガン点眼液0.1% 1日2回
(房水を作るのを抑え、また房水流出を
促進させることにより眼圧を下げるお薬)


IMG_62261.jpg


なんだか強そうな名前~
アイファガン点眼液さん、これからよろしくお願いしまーす


副作用に

人により眠気、めまい、霧がかかったように見えることもある
ので、車の運転等危険を伴う機械の操作には注意して
下さい。
アルコール類は、薬の作用を強めることがありますので
注意して下さい。

と書かれていました


ちーちゃん学校の勉強中眠たくなったらどうしよー

(○ ̄ ~  ̄○;)ウーン・・・

目薬なのにお酒関係あるんだねぇ
って思ってしまった私でした


実は私も年末からステロイドが4錠に増えて
今は2錠まで減ったけど眼圧が心配なのよね


でも特に変わったことがないので
3月の眼科診察日まで様子をみま~す



ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

注:食べられませんw

チョコレートを溶かして固めてみたよ~
美味しそうでしょう


IMG_6216.jpg


IMG_6217.jpg


って実は作り物で食べられませーーーん


某100均のグルーガン(315円)という工具で
ピンク、ブラウン、ホワイトのグルースティックを
溶かしてシリコンの型に流し入れ固めて作りました


昔あるスイーツデコ講師のかたの本を読んで
デコスイーツ作りにはまって材料を買い集めたけど
結局指が痛くて断念していたの。。。


最近指が痛くてもグルーガンを使ってチョコレート(もどき)とか
エポキシ系接着剤を使ってキャンディー(もどき)とか作れる
と思い出し眠っていた創作意欲に火がついちゃいました~


これがくまさんとねこさんのキャンディーもどき


IMG_62241.jpg


IMG_6220.jpg


IMG_6222.jpg


ピンクはかわいくできたけど
赤いほうは色を入れすぎて、濃くなりすぎたわ


チョコもどきのほうも気泡が入ったり形が崩れたりして
上手く作れなかったけど作っている間めっちゃ楽しかった~


もっと上手に作れる人に教えてもらいたいなぁ~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

バリアフリー助かる♪

今日はちーちゃんと一緒に用事でお出かけしました
そして途中休憩するためカフェでお茶したよ


DSC_00591.jpg


サ○マルクカフェの期間限定クラムチャウダースープ
めっちゃ美味しかったー


はまったー
でもちーちゃんはコーンクリームスープのほうが
好きって言ってた シラナカッタワ。。。


DSC_00601.jpg


チョコバナナソフトクリームもデリシャスぅ
暑い日のソフトクリームって
なんでこんなに美味しいんでしょ~


今私は両足の小指が潰瘍で痛くて歩くのが辛いから
車椅子を使用してます
ちーちゃん押してくれてΣd(ゝ∀・)ァリガトォ♪


これ以酷くしたくないので本当に助かったよ~
でも寒さが戻るみたいだから気をつけなきゃねー


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
ふたごのお部屋へようこそ☆
楽天サイト
ポチしてね(*^^*)
お気に入りリンク
見えない障がいバッジ
RSSリンクの表示
検索フォーム
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR
ふたごへのメールはこちらから(゚▽゚*)ニパッ♪

名前:
メール:
件名:
本文:

ヽ(゚∀゚)メ(゚∀゚)ノ