割れるとへこむ(TwT。)

最近またバルーンアートの練習をしていま~す
長い間休んでいると忘れちゃうね。。。


もともとなんとか犬と剣は作れていたんだけど
お花が失敗したり割れたりするのー


だからYou Tubeをみて復習しました
バッチリ思い出しましたよん


あとは練習あるのみだ~


ちなみに母親が自分もやってみたいというので
教えてあげながら一緒に作りました


母 ひねりを覚えレベル上がる (☆Д☆)キラリーン♪
不恰好だけど初めて剣を作れて喜んでいました


案外作るのが難しくて驚いていたよ~
ま、慣れたらなんとかなるさっ


これから母と一緒に(母が続けばだけどw)
がんばろ~っと


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ぶちゃいくでもスキ♡ ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射とフェジン注射を打ちに病院へ
ダブル注射入りました~ 


打ってる最中めっちゃ眠かった。。。


そしてそして本日1月30日はなんと

我が家のナナちゃん(ヨーキー)の 
16歳のバースデー


Uo・ェ・oU/゚・:*【祝】*:・゚\Uo・ェ・oU

おめでとう~~~


人間で言うと80歳だって
長生きしてくれて本当にありがとう


これからもずっと私たち家族の癒しでいてね
ナナちゃん大好きよ


ちなみにナナちゃんの写真をアップしたかったけど
かわいい写真が撮れなくて悔しいなり。。。


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うまうま(゚¬゚)

今日は難病仲間の友達とイタリアンを食べにいきました


私はピザランチ、友達はパスタランチ
前菜、ピザ(orパスタ)、ドリンクつきを
シェアして食べました~


DSC_00511.jpg

DSC_00521.jpg


ボーノ ボーノ

プラス100円でデザートつけて990円なりΣd(ゝ∀・)
(ガトーショコラの写真を撮り忘れたケドw)


めちゃくちゃ安くないですか
価格も美味しさも大満足なり


食べてばっかりだと思ったそこのあなた
実は重要な作戦会議を立てていたのですよ~ イエイ 
(そんなん知らんて


まぁその詳細はまたいつかアップしまーす


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ミステイクΣ( ̄□ ̄)!

スマホに替えてはや2週間ちょっと経ちました
快適スマホライフを過ごしていま~す


ただね、1つ困ってることが。。。


スマホを使っている方はわかると思うけど
FacebookやLINEでスタンプ使うことがありますよねー


あれを選んでいるとき間違って押しちゃうことが多くて…
ニッコリマークを送ろうと思っていたのに
怒っているマークを送っちゃうことも


スクロールを縦にしていたからよく間違えて押していたみたいで
斜めスクロールにしたらだいぶ解消されました


それでも間違うことがあって困る~
皆さんはどうやってこの悩みを解決しましたか


私が操作下手くそだけなのかなぁ


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臨機応変♪ ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ちにいきました
足の指の潰瘍が少しマシになってきた感じがする~


昨日も用事で大型ショッピングモールを
けっこう歩いたけど足を引きずらず歩けたし


これから無理しなければもっとよくなるハズ
でも無理しなければ。。。
って普段絶対歩かないといけないからそれこそムリだー


来月だって忙しくなる(予定)www
潰瘍を悪くしたくないけど忙しさにも耐えたいなぁ


歩くときは歩く!!!!
足を休ますときはなるべく歩かず休ませる!!!
でやってみまーす


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料理は愛情♡♡

昨日の夜にホームベーカリーでタイマー予約し
今朝は焼きたてパンを食べました


しょっちゅう作ると飽きるので久しぶりに焼いたのだ~


実際は機械さんが焼いてくれるのだけどw
焼き立てパンを食べられる幸せっていいね


1番喜んでるのって父なんじゃないかな
家族みんなが喜んでくれるとまた作りたいなって思うよ


あ~もうちょっと手の指の調子がよくなったら
料理がしたいわー


まだ今は手伝うレベルしかできないから
早く良くなるといいな


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もっちりあつあつ(゚¬゚)

この間ちーちゃんとミスドへ熱とろポン・デ・リング
を食べにいってきました


20140110162600001.jpg



温めたら甘さが増す気がする
普通のも好きだけど熱とろも美味しかったデス


もちもちした食べ物が大好き~


たまにポン・デ・リングが食べたくなるふたごでした


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オレンジの翼状針って1番針が細いんだって知らなかった~ ( SLE DIARY )

今日ふたごは夕方内科診察日
いつも通り採血、早朝尿の検査をしました


検査結果はまずはちーちゃんから


ヘモグロビン  12.9   11.0-15.0 ←言うことなし!

白血球   8410  H  3500-8000

クレアチニン  0.85  H  0.4-0.8


その他ほぼ正常値
全体的に良い結果で上記の数値も許容範囲内


体調も問題はないけど昨年減った体重が増えず
体力をつけるためにプレドニゾロン1錠→1.5錠に
増やしてみることになりました


盲学校3学期を乗り切るためデス


そして次は私きーちゃんの結果


ヘモグロビン 10.4  L  11.0-15.0

フェリチン   2.0  L  3.4-89

血清鉄     13  L  40-89


うわ、とうとう鉄が減ってきた~
今日からフェジン注射(鉄剤)週1回決定!!


ま、プリンク注射を週3回打っているから
ついでに打てばいいだけさっ 


アムロジピン錠(血圧のお薬)を飲み始めてから
身体がポカポカ温かく効いているようなので
5mg→7.5錠(5mg+2.5mg)に増量しました


そして待ちに待ったステロイド増減のお話


正直手の指は少しよくなってきたけど
両足の指の潰瘍がよくないの


でも若干無理やり!? 3錠(15mg)→2錠(10mg)
に減らしてもらいました
(だってストレスが溜まるんだもん…


アムロジピンを増やしたかわりにステロイドを減らし
様子をみてみま~す


お薬を取って家へ帰ってきたのは19時40分頃
2人ともお腹が空きすぎてw
夜ご飯を食べすぎちゃいましたー 


まだまだインフルエンザもノロウィルスも流行っているから
気合を入れて乗り切るぞー


皆さんも一緒に病原菌をぶっ飛ばしましょう


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ぴんぽーん []7(^-^ )

最近?いやちょっと前から調子が悪かった
家のインターホンがついに壊れました


外からの呼び出し音は聞こえて
「は~い」って受話器を取っても
相手にこっちの声が全然聞こえないのー


何人にいないと思われ帰られたことか


昨日修理してくれるようメーカーさんに頼み
今日すぐに来てもらえました


迅速な対応で助かったよ~


原因は玄関側のカメラの故障と
家のスピーカーが悪かったみたい


ホント不便で困っていたからね
バッチリ直ってちゃんと聞こえるようになって嬉しいな


修理してくれたおじさんが気さくで面白くて
機械的に仕事をする人もいるのに
人柄の良い人が来てくれてよかったー


朝からほっこりした気持ちになったよ
修理していただきありがとうございました



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おそろしや~(´0`*) ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ちにいきました
ここ最近朝晩寒いので指が少し痛みます
…がたいしたことないので大丈夫デ~ス


注射を待っている間のお話


右隣に座っていたおばさんがお友達としゃべっていて
「私血圧190あるけどなんともないのよ~」
って言っててビックリ


いやいや高すぎる~
なんともないほうが逆にこわいわーって
心の中でツッコミいれてしまった私


お薬を飲んでいる感じがしなくて
めちゃくちゃ心配になりました


お願いだから高血圧なめないでー
ってアドバイスしたかったわ


うちの母も高血圧でお薬を服用していて
飲み始めてから血圧は落ち着いています


皆さんもわかっていらっしゃるとは思いますが
血圧が高めの方はお薬飲んでくださいね
よくなったからといって勝手に止めるのはダメですよー


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吹き替えより字幕派になりました(∩。∩;)ゞ

久しぶりに録画していた映画を観ました
ジョニーデップ様主演のシザーハンズ


切なかった。。。


ジョニーデップ様の演技やっぱりいい~


他にもまだいろいろと観たい作品があるので
少しずつ観ていこうかな


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正夢ちゃうかった。。。 ( SLE DIARY )

昨日の夢のお話


私は主治医の診察を受けていました
そのとき左手中指を見たら前日まで黒かった指が
元通りのキレイな指になってたのーーー


「あれ なんで~キレイになってる
これでステロイド減らせますよね


って言っていました(〃^∇^)o彡☆あははははっ


目が覚めたときあまりにリアルな夢だったから一瞬??
で実際治っていなかったことにガッカリ


ちーちゃんに夢の話をしたら「願望じゃないの~
って言われたよー


そうなのかしら どうなのかしら


まぁ実際は夢のようにはうまくいかないので
今日もちゃんとプリンク注射を打ってきました


地道にがんばらなきゃあかんよね~
p(#^▽゚)q ファイトッ


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マニアネタ!? ( SLE DIARY )

最初からスミマセン。。。
ちょっとキレイじゃない今日の左足小指さんのご紹介


IMG_61401.jpg


けっこう歩いているせいもあるけど(しょうがない)
化膿でドロッています


薬を塗って包帯もしているけどなかなか治らないの


私にタケコプターか筋斗雲か空飛ぶじゅうたんくれくれ
本当はどこでもドアが1番欲しいケド
はい、いつもの口癖でた


今週内科診察日があるけど
この状態でステロイド減らせるかな


微妙~ 
でも本心は減らしたい


ま、焦っても仕方ないし気長にいくよー


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パン焼いてみたど~ヽ(◎´∀`)ノゎ──ィ!!

昨日言っていたホームベーカリーで
ついにパンを焼いてみました~

出来上がる途中のパンの焼ける匂いがたまらんらん


IMG_61351.jpg


IMG_61381.jpg


分量をバッチリ量ったので失敗せず上手に焼けたよー
焼きたてを食べたら超デリシャスでした


これも優秀なホームベーカリーさんのおかげだね、ありがとう


ということで本日の夜ご飯は家族でパンパーティー


夜ご飯のために2回目焼きましたー
そしたら2回目のほうがもっと美味しくてビックリ


連続で焼いたから機械の調子がよかったのかもね
家族みんなにも大大大好評でした


シーチキンをのせたり、ハムとキュウリをのせたり、卵をのせたり
いろんな味で食べたよー ぐふふ


ちと食べ過ぎた~ 
お腹がいっぱいだぁ~


当分ホームベーカリーにはまりそうでーす 


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ホームベーカリー☆

前から興味があったホームベーカリーを親戚にかりました
かしてくれてありがとー


早速材料を買ってきたので近々作ってみようかな


IMG_61231.jpg


IMG_6124.jpg


この間友達がホームベーカリーで焼いたパンを
食べさせてくれたんだけどめちゃくちゃ美味しかったんだよね


けっこう周りで使っている人が多くてビックリ


とりあえず分量間違えずに作ってみま~す
美味しそうに作れたらwアップしますね


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よちよちペンギン歩き ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ってきました


最近というより昨日気づいたけど左足小指が
ちょこっと化膿してた。。。 ←はよ気づいてw


痛いからペンギンちゃんのような歩き方になってるし


他に化膿はしていないけど微妙な手足の指がちらほら。。。
いきなり寒くなったからかなー


そしてその指をソファーの角にぶつけて1人で耐えてる私
笑っているけど痛いっちゅーの


ドジにつける薬をくださいな


今から春までが寒さに耐える1番のがんばりどころかな


せっかく減らしたステロイドを戻したくないから
なんとか地味に耐えるよ~



最後に最近の左手中指さんの様子
黒く固まってきたけど周りが少し化膿している感じ


化膿とのコラボバージョンです
レアやー、嬉しくないけどね 



IMG_6107.jpg   


IMG_6106.jpg



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Skypeデビュー♪(´ε` )

今日はいつもパソコンでお世話になっているかたに
Skypeなどの設定やパソコンチェックをしていただきました


今使っているパソコンも組み立てていただいたんですヨ
キレイにパソコンを使っているってほめられて嬉しいよ~


いろいろと設定を変えたから多分今までのブログの改行場所
とかが変わっていて読みにくくなっているかも…


ごめんなっしーデス


スマホとパソコン同時進行で慣れるようがんばるぞ~
ちなみにスマホは打ち間違えが多くて
やばやばな私でした


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難しいね。。。(。・ˇ_ˇ・。)ムゥ…

ちーちゃんは今盲学校でパソコンの勉強をしているそうです
キーボードを見ないでタッチタイピングの練習中


パソコンが苦手なちーちゃんは悪戦苦闘しているみたい
初心者タイプにいきなりタッチタイピングなんて…


私だってできないしー アハハ
私は全体的に指が短いし曲がらないし普通には打てないけど
見ながらだったらだいたいキーボードの配置はわかっているよ


ちーちゃんも指が曲がらない~って言ってたなぁ
少しずつこれからがんばって練習してね


今度ちーちゃんがブログを書くときは
タッチタイピングで書いてもらうことにしようかな
(無理や~って声が横から聞こえてきたよw)


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スマホデビューΣd(ゝ∀・)

今日はドコモへ行ってきました~
念願のスマホへ機種変更!
ついにスマホデビューだよん


はっきりいってガラケーからスマホに慣れるまで大変そう。。。
でも少しずつ慣れていけばいいな


ほんと新しいもの覚えるのって楽しいね~~
スクロール画面に酔わないようw気をつけまーす


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患者交流会♪ ( SLE DIARY )

今日は鹿児島社会福祉センターで
アイザックス症候群の代表が中心の
患者交流会がありました


アイザックス症候群、再発性多発軟骨炎(RP)という
希少難病の友人とその他の病気の方々を含め
難病をどのように周知させていけるかなどを
ボランティアで支援してくださる方々とともに話し合いました


2時間みっちりいろんな意見交換ができてよかったで~す
「みんな笑顔で楽しく活動しよう」が目標の私たち


次回もみんなで集まって楽しく話し合えたらいいな
そしてもっと輪が広がっていろいろな難病の
周知活動をしていけたらいいな~



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いちばん(@_@;) ( SLE DIARY )

プリンク注射を打ちにいきました
病院行くのやだなぁ。。。


だってね今日の南日本新聞に

鹿児島はインフルエンザ患者報告数全国一
って書かれてたの~


そんなにインフル流行っているんだ~~~
周りにいないから知らなかったケド
でもそういえば看護師さんも多いって言ってた


やばやば怖すぎるーーー
絶対にかかりたくないわ


マスク、手洗い、うがい、消毒あとは栄養、睡眠
それ以外何を気をつけようかな


よし暗示をかけます
私たちはかかりません


…これで大丈夫でしょう


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貼るカイロGood job!

今朝は鹿児島ここ1番寒かった~(((p(>◇<)q))) サムイー!!
雪国に住んでいる方はもっともっと寒いんだろうなー


大したことない寒さでさむさむ言ってごめんなしゃい


朝は貼るカイロに足カイロバッチリで
久しぶりにナナちゃんの散歩に行きました


寒い中ウォーキングしているおじいさんとか尊敬するー


ナナちゃんも飼い主に似てめちゃくちゃ寒さに弱いからw
プリッと出したらすぐにぬくぬくお家に帰ってきたよ~


本当にありがとう、私が助かるわ
せっかく良くなってきた指が悪くなったら困るからね


それから母親の咳が全然良くならないの~
昨日肺の音を先生が聞いて肺炎っぽくはなかったみたいだけど


そのため夕飯の買い物とその他の用事も
午前中に済ませてきました


歩きすぎると右足中指側面の潰瘍が痛むじょ~


これ以上は酷くはしたくないケド。。。
これだけ歩いていれば簡単には治らないだろうな


とりあえず気合だけいれとこーーーーーーーー
負けないぞ~(*`・ω・)ゞシャキィィィィン


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寒波がやってくる~ (||||p´Д` )q ガクガクブルブル( SLE DIARY )

昨日の夜から寝る前に飲んでいた痛み止めを止めて見ました
今のところ痛みは、なっし~なっし~ふなっし~www


たぶんもう飲まなくても大丈夫じゃないかなー
左手中指の壊死気味指さんも固まってきているし
少しでもお薬の量を減らせて嬉しいぞ


夕方はワタシだけw今年初めての内科診察日
プリンク注射も打ったよー


そして嬉しいことにプレドニゾロンが4錠から3錠に減量
調子がいいためアムロジピン錠も増量せずにすみました


プレドニゾロンを大量に飲み続けていると
持病の緑内障の眼圧が上がるかもしれないから
減らせてよかった~


でも寒波がやってくるしまた指の調子が悪くなったら
即行4錠に戻す予定


とりあえずプリンク注射も毎日から週3日になりました
いろいろ減らして血の流れが悪くならないか様子をみまーす
(お願い絶対に悪くならないでね~


母親がまだ咳が止まらないため
また一緒にお薬をもらいにいきました


食欲はスゴクあるみたいだけどw
でも咳ってホントしんどいよね


何年も昔に1度だけね、私咳風邪をこじらせて
2週間以上咳が止まらなくて眠れないし身体が
ボロボロになって救急車呼んじゃったからね


あれ以来咳だけは恐怖なのだー


風邪をなめたらあかんぜよと学びました。。。
わたしゃ最近喉がイガイガするから気をつけまする


皆さんも寒波がくるのでお気をつけてくださいね~


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3学期スタート!(o`・ω・)ゞ

ちーちゃんは今日から盲学校3学期始まりました~


久しぶりの学校で「疲れた」って聞いたら
みんなと会えて嬉しかったし楽しかったって


そうそうちょっと聞いてくださいビックリしたお話
なんとちーちゃんのクラスの女子3人全員午年女なの
(私を含めたら4人になるけどw)


こんな偶然あるの~
やっぱり今年はなんかイイコトあるかもね


まぁいい運なんて待ってばかりじゃ降ってこないし
自分で引っぱってこなきゃだめでしょー
∈・^ミ┬┬~


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ドラクエスライムレベルw( SLE DIARY )

朝風邪が治っていない母親の代わりに買い物へ
そのあとプリンク注射を打ってきました


明後日は私だけ新年初めての診察日
そろそろ毎日の注射を週3回に変更したいなぁー


左手中指先端壊死気味さんは少しよくなってきたよ
と書きましたが


そのお隣の左手薬指さんが潰瘍気味で
ついでに右足中指さん側面も潰瘍気味。。。


ちょこちょこ潰瘍赤ちゃんがでてきています
暖かいし薬も増えたのになんでだろうなんでだろう~
まぁそれでもでるのが潰瘍さ~


潰瘍といってもたいしたことない雑魚キャラレベルなので
まったくもって心配していませんが


お薬ぬって様子を見てみま~す


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今朝口の中が血の味すると思ったら唇切れてたw

今日は引きこもりん生活にピリオドをうつべく
いやはやストレスが溜まってどうしようもなくなったため
大型ショッピングセンターへぶわぁ~っと遊びに行ってきました~


感染とか気にしていられるか~と強気だったけど
お正月みたいに人も多くなくてゆっくり買い物ができてラッキー


なぜか途中から右膝が激痛だったけど根性で歩きまわったよ~
(でも明日から膝サポーターしないといけないかも)


洋服を3着も買ってしまったわ~
(衝動買いじゃなく吟味して買ったからね)


ほんとお安く買えて幸せよー
これぞsaleの醍醐味だよね


ちーちゃんと色違いの服1着、お揃いの服1着
他の服1着で双子はやっぱり好みが一緒なの


最後31アイスクリームを食べたら超冷えたけどw
美味しかったなり



そして午後からはプリンク注射を打ちに母親と病院へ
母親の咳がとまらず咳止めをもらうため一緒に行ってきました


今病院は風邪と胃腸炎のオンパレードらしく病魔の巣
母親は2時間待って診察1分
ちなみに私のプリンク注射は30分で終わったよ


待っている時間で疲れて病原菌にやられそう。。。 こわっ
とりあえず母はお薬たっぷりもらって帰って来ました


今日は久しぶりにストレス発散ができて嬉しかったな~
明日からもイロイロがんばるぞ


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鼻血ブー( ̄TT ̄)今日はチョコ食べ過ぎたw ( SLE DIARY )

左手中指さんの痛みがマシになってきたので
勇気をだして今朝から痛み止めを止めて見ました


今のところ痛くないから嬉し~い


今日はプリンク注射をお休みしたから
夜は一応飲もうかなと思っていますが


なるべく最悪なくらいの痛みじゃなければ
痛み止めを使いたくないので様子をみながら
夜もなくしていければいいな


やっぱり今年の冬は鹿児島は暖かいから
それが私の指のためになっているかも~


早く治してプレドニゾロンを減らしたい
っていうのが今1番の目標で~す イエイ


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正月太りは今のところなし~(-゜3゜)ノ     ( SLE DIARY )

今日もプリンク注射を打ってきました
毎日打つのが辛くなってきたよ。。。


今朝左手中指ちゃんを見たら少し
壊死がマシになってきているかも


色が前より薄くなっている感じがする
いい方向にいっているのかな


IMG_6046.jpg


久しぶりにお昼寝しちゃった
急に眠くなってしまって


気持ちよかった
でも夜寝れるかな


ちーちゃんは休み明けのテストに向けて勉強中
総復習で頭がパンクしそうだって
がんばってニャー(=^x^=)



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おもち少し飽きてきた…けど食べるw     ( SLE DIARY )

今日は真面目にプリンク注射を打ちにいきました


通っている病院は救急病院に指定されていて
周りに休みでやっている病院がここしかないから
患者さんが多いんだよねー


お正月もお仕事のDr.たちほんとお疲れさまです。。。


左腕ばかりで注射を打っていたら痛くなってきた~
肘を真っ直ぐ伸ばすと違和感があるし


でも右腕は血管が細くて結構な確立で失敗されるから
これからどうしようかな


毎日打ってるから仕方がないけどねー


左手の壊死しかけている中指先端さんは
今のところ落ち着いてはいるんだけど
このままどこまでよくなるかは…正直わかんない


薬も注射も効いてよくなることだけを祈っていま~す


全然遊びに行けず少し…
いやだいぶwストレスが溜まってきているワタクシ
発散させなくてはヤバイぞ~~~~~


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一富士二鷹三なすび出てきたことなし    ((( ̄へ ̄井)

たいした初夢見なかった。。。
皆さんはどんな初夢を見ましたか
(ちーちゃんにいたっては全く忘れてた


今日だけプリンク注射はお休みしたヨ~


午後から毎年恒例田舎で親戚一同総勢20人集まり
食事会をしました
お墓参りにも行ってきたよ


残念ながら母は熱のため参加できず…
昨日よりは下がったけどナナちゃんとお留守番
(案外休めてラッキーね)


従姉妹&従兄弟たちは6人みんな結婚したり子供を産んだり
今年は午年赤ちゃんが3人増える予定


おめでたいね
甥っ子元気に走り回ってかわゆすなり~


久しぶりの田舎でみんな集まり
美味しくご飯が食べられて良かった~


一同集まるのはお盆かお正月しかないからね
祖父も祖母も大勢の孫やひ孫に囲まれて
幸せそうに笑っていたから嬉しかったよ


最後は全員で写真をパシャリ
親戚が増えて幸せな年明けでした


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

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テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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