ハロウィンで仮装してみたいw ( SLE DIARY )

今日は広告の品でシステムワイヤーラック4段が
お安かったので1人で買いに行ってきました~


はっきりいって重過ぎる
ワタクシか弱い女なので持てないですわ


定員さんを呼んで大型カートに載せてもらいましたー
ありがとうございます


楽々と持てる男の人を見るとキュンとしちゃうわ
さすがだなぁって
(でもまぁおじさんだったけどね


車に載せるときはなんとか根性で積んださ
頼めばいいのに自分でやっちゃうタイプなんだな
そこらへんが甘えベタかしらフフフ


ずいぶん前にブログに書いたけど前のラックの足が折れて
おだぶつになっちゃったんだけどそれから載せていた荷物が
床に全置きだったのね


ようやく片付けられるよ~
組み立て大変そうだけどできたら土日がんばってみま~す



買い物から帰ってきてからプリンク注射を
ちょいと打ってきました~


なぜか今日は副作用が強めに出ちゃって家に帰ってきてから
10分くらいしんどかった


体調によって副作用って全然違うんだよね
たった2mlの液体だからといってあなどってはいけませぬ


ちーちゃんは身体を休めつつテストに向けて
頭は休められないのだ~
エンジンかかるのが遅いけど少しずつがんばっておりまするよ


私も月末なのでカルテ入力がんばった。。。
早く終わらせてゆっくり休みたいのだ~


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しぶといでっせ(ノ∀≦。)ノぷぷ-ッ

今日はちーちゃんと一緒に盲学校へ挨拶&
みんなの顔を見に行ってきました


先生方友達が退院を喜んでくれて
本当に嬉しかったよ~


でもね、ちーちゃんまだ傷が痛むのに
みんなが笑かすから痛いちゅーの


ま、笑顔で免疫力アップかな~
私もつられて笑いまくってしまったわ


ちーちゃんが無事に学校へ早く戻ってこれて
本当に嬉しかったー


来月11月6日に大事なテストがあるから
それは絶対に受けなくちゃいけないんだって


あとは身体を慣らしながらボチボチがんばろうね


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10月29日退院だい♪( SLE DIARY )

ちーちゃん明日が退院予定日だったけど
無理言って今日退院させてもらいました~


だってもうすることないし元気なんだもん
最後の最後でのわがまま許してちょ


採血結果もさらによくなっていてバッチグーバッチリ
CRP(炎症反応)が0、07まで下がっていて安心
ヘモグロビンも9、6まで上がっていてヒャッホウでした


婦人科の先生方看護師さんたちには
本当にお世話になりました
ありがとうございました


命の恩人ですな
一生忘れませぬ


学校の先生方、たくさんの友達、家族の想いに守られ
病気を乗り越えることができました


どんなにつらい困難が立ちふさがろうとも待っていてくれる人がいる
それがどれだけ励まされ勇気になったことか


言葉では表すことのできない感謝でいっぱいです


今回は婦人系の病気のためSLEと関係ないかもしれないね
それでも重度の貧血、突然の手術に悩まされた3ヶ月でした


見守っている家族も大量出血のときは焦り
真っ青以上に真っ白い顔で失神されたときは
死ぬんじゃないかと思いました


病気の渦中にいるときはつらくてつらくてしょうがないけれど
ふと顔を上げればみんなが笑顔で見守ってくれていて
いつでも助けると言ってくれる


あぁそうだ、そうだった
病気にならなかったらつらい気持ちを味わうことはなかったけど
病気になったからこそこんなに柔らかく温かい気持ちを
感じることができるんだ


大病したときにいつも思うのは人の優しさが心に染みて
私たちの心を癒してくれるってこと


正直100%病気でよかったなんて言えないかもしれない
病気がない人生のほうがいいにきまってる


でも病気にならなかったらわからなかったことが
山のようにある


出会えなかったひとがたくさんいる


やっぱり病気が教えてくれることは
わたしたちにとって必要なことなんだね


わかりました
病気の人生甘んじて受けましょう


今回はちーちゃんの人生において№3に入るくらい
大変な出来事だったね


がんばって耐えてくれてありがとう
ちーちゃんが元気ないとわたしゃも元気なくなるぞよ


ちーちゃんがお家に帰ってきてくれてホント嬉しいんだ
ゆっくり療養してね



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10月28日入院8日目 ( SLE DIARY )

予定通りちーちゃん明後日退院予定なり
ヤッタ━━━ヾ(*≧∀≦*)ノ━━━!!!


今日は手術後初めてシャワーも浴びれました
サッパリキレイ


まだ痰がからまるから切れを良くするお薬をだしてもらいました
効いてほしいねー


食欲も少しずつ出てきているよ
これだけ食べられれば安心やね


でも体重が少なすぎるぞ~
せめてあと2キロは増やそう


最近の採血結果です


           10/24        10/26


ヘモグロビン     8、5          8、8

CRP        6、46H        2、07H



CRP(炎症反応)も下がってきているから
落ち着いてきている証拠(^з^)-☆


手術後炎症がおきるのは切っているから仕方ないしね
これからヘモグロビンも上がってくるでしょう



元気になるにつれて心配になるのはやっぱり学校のことー
(腐っても学生さんですからね←腐ってないわw)


べ、勉強しなきゃ。。。byちーちゃん (A;´ 3`) ぁせぁせ


勉強はできてもまだまだ傷が痛むし力を入れられないから
あん摩マッサージの練習はできないね
(傷口開くわ)


どのくらい日にちが立てば完全復活できるのかな


退院したら学校に行ってみんなの笑顔に会いに行きま~す
ちーちゃん楽しみだね


今日入れてあと2泊3日の病院生活がんばってちょ~
d(@^∇゚)/ファイトッ♪ みんな待ってるぜい


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10月27日入院7日目 ( SLE DIARY )

点滴が外れ繋がれるものがなくなったちーちゃんは
ペンギンのようにちょこちょこ動いているよ


体力&筋力が衰えた~って嘆いてるケド


大丈夫
退院して日常生活に戻れば少しずつ復活するって


昨日から続くからまる痰がとれず咳を軽めにして出そうとしても
難しいみたい。。。


傷の痛みがあるときはカロナールを飲めば治まるので
安心なので~す


今日もちーちゃんは話している最中ふと笑いそうになるけど
傷が痛むから必死にこらえていてそのこらえている顔が
かわいくてたまらないの


笑かしたくなるわ~って言ったら思いっきり睨まれちゃった
ごめんなさい… 冗談ですわ ホホホ


これだけ調子がよければ退院も近いね
早くお家に帰ってきてねー


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10月26日入院6日目 ( SLE DIARY )

今日のちーちゃん気分GOODデス
ただベッド上で動かなければの話なんだけど。。。


手術後の痛み以外でツライのは身体がボロボロだからだって


手術後ほとんど同じ体勢でいたしお腹をかばって歩いているから
肩や背中に負担がかかっていてバキバキな身体は見るからに
壊れたロボットさんですの


それでも真っ直ぐ立てるようになったと喜んでいま~す


ただし今くしゃみか咳をしたら確実にヤバヤバらしい…


しかし全身麻酔で気管にチューブが入っていた影響で喉に
痰がからまっているけどお腹の傷に響くため自分の力で
吐き出すことができないみたいです


痰が切れやすくなるお薬を出してもらったほうが
いいんじゃないかな


お昼から常食でかたいご飯だった~
大きなチキンカツが2枚もでてきて美味しかったけど
お腹がいっぱいで入らな~い
(美味しかったのは残りを私が食べたからwゴチでした


小盛にしてもらっているのに量が多いよね
私もそんなに食べられないわ


晴天で気持ちのいい今日は盲学校の大運動会でした


行けなくて残念だったけど病室から応援していたよ
友達が心を連れて行ってくれたからね


残念ながらちーちゃんの白組は負けちゃったけど
次の大運動会でリベンジしましょ


その時はワタクシ誰よりも大きな声で応援させてもらうからね
(たぶんうるさすぎて迷惑かけるな


今日の夜で点滴も外れるから繋がれていたものから解放され
動きやすくなって嬉しいねー


順調に回復していてなによりだよ
無理せずボチボチいこうね


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10月25日入院5日目 ( SLE DIARY )

グッドニュース
ご心配おかけしました皆さま
ちーちゃんだいぶ復活しました~イエーイ


痛さの峠を越えたからあとは回復を待つのみ
痛みがとれたわけじゃないんだけど
痛さMAXを知っているから我慢できるって


だから今日から少しずつ歩いているよー
昨日からしたらすごい進歩でしょう?


導尿カテーテルとドレーン(傷のところからリンパ液など
悪いものを排出するためについていた袋)も取れました


いや~ホント身軽になったね
繋がれていたものが少しずつ取れて順調ですの~


7度1分から7度4分くらいの微熱が続いているけど
心配いらない程度デス


お昼ご飯は全粥と普通のおかずでした
やっと固形物出てきたネ


元気になってきたちーちゃんを見て先生や
看護師さんたちも喜んでくださいました


めっちゃ話は変わるんだけどね
わたしひとつだけちーちゃんに怒られたのさ


何でかというと話している最中笑わせたわけじゃないのに
ちーちゃん笑っちゃって「傷に響く!」って言われたΣ(゚Д゚ノ)ノェェ,, 


それはごめんなされ。。。
でもワタクシ面白いことも言わず
普通にしゃべっていただけなのに…(´Д`) =3 ハゥー


私しゃべらないほうがいいのかしら


じゃあジェスチャーで話す
いやいやもっと笑うわ


このままいけば30日には退院できそうだね
明日のちーちゃんはどのくらい回復してるかな
病院に行くのが楽しみだよ



そして私の話になりますが夕方プリンク注射を打って
血液サラサ~ラにしてきました


今週はちーちゃんのことで忙しいから先生に
注射サボるねって宣言していたんだけど
手の指先が冷たくなってきちゃって


体感温度的には日中はまだ鹿児島はそんなに寒い!
ってほどじゃないけど指先が冷えてきたのは注意信号やね


朝晩の温度差で風邪を引かないように気をつけましょうね~


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10月24日入院4日目 ( SLE DIARY )

今日のちーちゃんは昨日から続く痛みにヘトヘトな様子


病室に入って顔を見た瞬間ものすごくしんどかったんだな
ってわかる顔をしてたんだ


昨日効いたと書いた点滴の痛み止めは3時間くらいできれて
それから夜中も麻酔科の先生がいろんな痛み止めを使っても
痛くてしょうがなかったみたい。。。


地獄だったって


こんなに痛み止めが効かないタイプだったかな


今日のお昼から五分粥が始まったけどほんの少ししか食べられず
すぐにお腹がいっぱいになっちゃいました


それでも少しでも食べてえらかったよ


熱は6度9分で痛みのせいか血圧が少し高め
腸の動きはいいようです


痛みのコントロールはできると聞いていたから安心してたのに
こんなにツラいなんて予想していなかったよ


ちーちゃんは網膜剥離の手術の大変さを越えたわ
剥離たいしたことなかった~って言ってました
(あんなに大変だったのに忘れただけかもw)


この痛い状態だけど看護師さん付き添いのもと
手術後初めてベッドに座り足を下ろして足踏みの練習をしました


頭がフラフラするため起き上がるだけで精一杯
それでもちーちゃんはがんばったよ


床に立ち上がることは無理だったので断念
明日またがんばる予定です


そして16時すぎに硬膜外麻酔のカテーテルが外れました


痛みさえ落ち着けば言うことないのにな
昨日の今日でそんな簡単にましになるわけないか…


痛みでツライのにね
「ファイトファイト」ってガッツポーズしてくれたの
それがどれだけ私の励みになることか


ちーちゃんのどんなに辛くても諦めない強さが
生きている意味を教えてくれている気がする


1番そばで見ている私が1番生きる勇気をもらっていて
一緒に強くなれるんだね


まぁ…ちーちゃんは私の100倍強いけどネ


夜ちーちゃんから電話がありました
お昼より痛みがましになったと言ってくれて一安心
夜ご飯もがんばって食べたって


声に元気が戻っていて嬉しかったよ
ホント日にち薬だね


明日はシャンプーの予定が入ってるらしいけど
シャンプー台のところまで歩いていくのかな??
少しでも歩けたらいいな


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10月23日入院3日目 ( SLE DIARY )

今日はいよいよちーちゃんの手術日


朝6時に目覚ましセットしていたのに
5時30分に目が覚めてしもた


私のほうがドキドキしてたりして
というわけでテキパキ準備をして病院へ

7時には到着
早くてちーちゃんビックリしてたよ


昨晩ちーちゃんは睡眠導入剤を飲んでグッスリ寝たけど
3時頃目が覚めてそれからあまり眠れなかったみたい


手術室へおねむ状態で行ったほうがいいよ
眠っているうちに終わるしね


友達から応援メールが朝早くにたくさんきて
それがすっごく心強かったよ


皆さんに心から感謝しています
本当にありがとう


私の持っている限りのパワーを託して
7時50分すぎに手術室へ


もちろん一緒についていきましたよん
手術室ギリギリ入れるところまでお供しちーちゃんは戦場へ


それから病棟ロビーで1人で待つんだけどね
毎回そうなんだけど待っているあいだって
生きた心地がしないというかなんというか。。。


ひたすら音楽を聴きながらただただ祈りながら過ごしていました


ちーちゃんが無事に病棟へ戻ってきたのがお昼12時20分頃
主治医の先生からの説明があり「順調に終わりました」
と聞いて本当本当に嬉しかった


子宮を全摘しただけで大事な卵巣は2つとも無事で
取らなくてすみました


卵巣をとったらホルモンバランスが崩れ更年期障害のような症状
が出たり骨粗鬆症が進んだりするから温存できて良かったー


正直開腹しないとわからないことがいろいろとあったからね


出血も150CCくらいで通常量だったから
貧血に影響はあまりなく輸血もせずにすんだんだ


すべていい報告ばかりで安心して涙が出そうになったよ


全身麻酔の副作用で吐き気がしたり術後の痛みなどがあったけど
薬を使い吐き気は落ち着きました


14時すぎから熱が8度3分出たので氷枕をしてもらい
14時40分酸素マスクがはずれたけど点滴の痛み止めが効かず
16時50分に別の痛み止めの点滴を追加


痛みが強くて眠ることもできない姿を見ているのがツラかった
喉も渇いたけど今日は何も飲めないんだよね


2回目の点滴の痛み止めが効いてきたのが17時15分頃
ようやく安心できたよ


ちーちゃんが話せるようになり聞いたところ
全身麻酔をする前の硬膜外麻酔の注射が1番痛かったって
その時は意識があるからね。。。



麻酔のしおりより抜粋 ↓


硬膜外麻酔(こうまくがいますい)は脊髄の中にある
脊髄のすぐ近くにある硬膜外腔という場所に麻酔薬を入れて
手術部位の痛みを無くす、あるいは軽くする麻酔方法



今もカテーテルという細い管が入っていてそこから痛み止め
がいれられるようになっています


この麻酔方法と全身麻酔を併用して手術が行われました


硬膜外麻酔のカテーテルから痛みを和らげる薬が
持続的に入っていてそれでも痛いと感じたときは
自分自身でボタンを押すことで痛みを軽くすることができるのです


このボタンを頻繁に押していても痛みがきつかったんだ
オペ後だから仕方がないとはいえ痛みほどつらいものはないよね


夜中にまた眠れないほど痛くなったときのために
先生がもっと強めの痛み止めを出してくださったので
ちーちゃんも安心しました


でもね明日からは痛み止めを使ってでも
なるべく歩いたほうがいいんだって


寝てばかりだと血の流れが悪くなって
エコノミー症候群という症状が出たら困るし



エコノミー症候群 ↓


静脈血栓塞栓症(じょうみゃくけっせんそくせんしょう)のこと
肺血栓塞栓症と深部静脈血栓症を併せた疾患概念


長時間同じ姿勢で居続けることで下肢や上腕その他の静脈
(大腿静脈など)に血栓(血のかたまり)が生ずる疾患




明日のお昼からご飯が再開するからできるだけ食事をとり
歩いて腸を動かすことも大切なのです


本人のためだとはいえ、なかなかスパルタやね…
今日のこんな痛い状態を見ていると歩けるのかな
歩いていいのかなって思っちゃうけど


順調に回復できたら30日くらいに退院予定だからがんばろうね


今日は大仕事本当にお疲れさまデス
よくがんばったね


家に帰るときちーちゃんが笑顔をくれて嬉しかったよ
いつもどんなにつらいときでも笑顔をくれてありがとう
その笑顔を守るためならなんだってするからね



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10月22日入院2日目 ( SLE DIARY )

ちーちゃんから今朝電話があったとき声が元気で安心したよ
昨晩はちゃんと眠れたって


昨日飲んだ下剤の効き具合を聞くと
バッチリ腸内掃除進行中だそうです


朝の9時にプルゼニド12mg2錠(緩下剤)も飲んだって


超(腸)スッキリやね
(おもろないwww)


手術前日なのでシャワーを浴びてサッパリちーちゃん


お昼ご飯はなんと昨日のお昼と同じメニュー
(昨日のブログ参照、このメニューしかないのですか)


食べられるものが病院のご飯しかないから
がんばって食べていましたエライよ


その隣で私はサンドイッチを食べていたんだけど
申し訳ないしめっちゃ気ーつかうわ
(ちーちゃん1人で食べるのは寂しいから
一緒に食べているのだよ


夕食は流動食
そんでもって寝る前にトドメの浣腸
もう出すものないっつーの


夜に麻酔科の先生が来て手術の時間などの
説明があったそうです
私は家に帰っていて残念ながら同席できなかったけども。。。


手術時間決定


明日朝8時!!!!


はっ、はやいのね…
1番最後かと思っていたからビックリしたけど
手術後そばにいられる時間が長いから助かるよー


手術室に入るとき扉の前まで一緒についていきたいから
明日はワタクシ朝6時起きで準備して病院へ行きまする


とても体力が消耗する大変な手術だけど
きっとちーちゃんならこれも笑って話せる
武勇伝にかえてくれるはず


手術が絶対に成功するように祈ってるからね


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10月21日入院初日 ( SLE DIARY )

今日ちーちゃん無事に病院に入院しました~
朝から入院する実感が全然ないって笑ってたよ


今朝はとってもいい天気で入院日和
(ウソウソ、めっちゃ遊びに行きたくなる天気なの)


運良く空いていた個室に入れました
ちーちゃんは眼が不自由ということもあったから
転倒防止にあまり動き回らないほうがいいしね
(室料たっかいケドにゃはは)


それに右足首を痛めているからトイレもついていて助かる~
(上げ膳据え膳にトイレつきなんてまるでホテルよ
あ、でもシャワーなかった)


昼食からは術直前低残渣食(食べ物のカスが残りにくい食事)
で消化のいい食べ物ばかり


ジャガイモを茹でて潰したもの、魚の煮付け
ご飯、お豆腐のすまし汁、スキムミルク。。。


まぁ美味しそう~
なんて嘘でも言えないくらい


ちーちゃんには悪いけど見たところ
食欲がなくなるような献立でした
(ちょっとした修行僧の食べ物かと思った)


仕方ないから泣く泣く食べたちーちゃん


手術前ってこういう軟らかいご飯を食べるんだ…
(下剤をかけなきゃいけないしね)


今まで眼の手術のときはそういうことは一切なかったもん
お腹を手術するのは本当に大変なことなんだね


そして夕方主治医の先生から手術などの説明を受けました
同意書やらなんやら書くものたくさんさっ
明後日23日ちーちゃんは単純子宮摘出術を受けます


本日15時マグコロール(腹部外科手術時における前処置用下剤)を飲みました


ポカリスエットを薄めたような味らしいケド
この下剤をお湯でとかしたものを200ccほど飲むのに
けっこう苦労していたよ


グビグビいけないみたい。。。
これ飲んでから食欲なくなったって言ってた


まさか夕食があまり食べられなかったのはこのせい
いやいや食事自体まずい微妙だからでしょ


さっき20時半ごろ電話で話しているときも
まだ下剤が効いてこないって言ってました
(どのくらいで効いてくるのかなぁ


夜中効いてきて眠れなかったらどうしよー
それとも頑丈なお腹だからこなかったりしてありえる


寝る前21時に飲む予定だったプルゼニドという下剤が
なぜか中止になったらしい。。。


なんで(;@3@)ヮヵンナィ?
下剤が効きすぎてフラフラして転倒したら困るからかな


慣れない病院だけどちーちゃんが少しでも眠れますように…
私も疲れているので早く寝よ~っと オヤスミナサイ


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気合い十分だい!εo( ̄ ^  ̄ o)よし!!       ( SLE DIARY )

皆さまいつも温かい応援のお言葉ありがとうございます
ほんとうに双子パンダの励みになっています


さ・て明日から入院だけどまったく緊張していないのなぜ~
のちーちゃんです


この2、3ヶ月いろいろと怒涛の展開で
あっという間に入院だよーーー
じぇじぇじぇだにゃ


人生って山あり谷ありいろんなことがあるから楽しいんだよね~
達観…?(-_-メ)山を越えたらきっと…


入院準備万端だしさぁさぁ出陣じゃあーい
病気なんてやられたら倍返しだ←1度使ってみたかったの


今回も急に入院手術をすることになって学校の先生方や
先輩たちや友達など心配おかけしてしまってスミマセン


みんなががんばってきてねとか待っているからねとか
優しい言葉をたくさんくださって私はめちゃくちゃ幸せものだなぁ
と思いました


早く大好きな学校に戻れるようぼちぼち…がんばります
がんばりすぎるとみんなが心配するので


今日は入院前なので好きな食べ物たくさん食べて
明日からの入院パワーにします


きーちゃん明日からまた迷惑かけるけどよろしくね


☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  


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入院準備 ( SLE DIARY )

今日はちーちゃんの入院準備をしていました


入院誓約書を書いたり、パジャマ、バスタオル、スリッパ、
コップ、お箸、お薬など…いろいろ用意OK


双子にとって入院において欠かせないもの
それは…


ズバリ My枕でーす(* ̄∀ ̄)ゞエヘヘ


たとえ2、3日の入院でも持っていっちゃうもんね~
毎回大荷物抱えて入院してくるおかしな患者ですの


でもやっぱり睡眠は大事だよね~


入院は慣れているのでぬかりはないさっ フフフ
(なんの自慢にもならないネ


ちなみに今日のちーちゃんの体調はGOODなり
よく寝てよく食べて、手術に備えていま~す



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優しさに包まれたならきっと~♪ ( SLE DIARY )

あ、昨日ちーちゃんの入院予定期間が
1週間と書きましたが間違えました


手術日から1週間だから全部で10日間くらいになるかな
今月中に退院するのが目標でーす


さぁいつも通り話を戻しまして~
今日のちーちゃんは朝から体調が悪く学校を休んじゃいました


あまりのダルさだったので熱がでたりするのかと
ヒヤヒヤしていましたがギリギリ大丈夫でした


その上昨日の夕方からひねったわけではないのに
めちゃくちゃ右足首が痛くて杖をついて歩いていまする
(車イスに乗ってくれんのだよ)


今日の夕方くらいから少しましになったけど何が原因だろう
もともと右足首を痛めているからたまに痛くなることはあるけど
こんなに酷いのは初めてだよ


関節痛で熱でもでるかと心配してたのさっ
(でなかったケド


体調も朝ゆっくり休んだら回復したので良かった~
それでも完璧じゃないから土日で身体を休めましょ


そして盲学校のお昼休み時間にちーちゃんは少し復活したから
あいさつのついでに一緒に忘れ物を取りに行ってきました
(本当は無理させたくなかったけどね)


やっぱり手術前にみんなの顔を見て元気をもらいたかったんだって


友達が鶴を折ってプレゼントしてくれたり
手術が成功するようにとパワーをくれました
ちーちゃん愛されとるの~


みんなの愛を感じて温かく幸せな気持ちで
ちーちゃん泣きそうデシタよ


たくさんの愛をもらって手術もバッチリ成功するね


盲学校やその他たくさんの友人知人から励ましやエールをもらい
人の優しさ温かさをしみじみ感じ自分1人で生きているんじゃない
という当たり前のことを気づかせてくれました


多くの人に支えられて生きていることに心から感謝しています
皆さん本当にありがとうございます


人の心や気持ちって目には見えないものだけど
形としてなくても確かに私たちの心に届きました


キラキラ温かい光で私たちを包んでくれる「あい」
「本当に幸せだよ」ってこんな時に使うのかな




話がまたまた変わりまして~
お昼から今日はわたくしの眼科診察日


眼圧右眼18 左眼14でした
ちと右眼が高めだけどまぁなんとかオッケーにしとこ


そして夕方から双子は内科診察日でした
ちーちゃんは昨日た~っぷり採血をしているから
ナシで尿検査だけになりましたヨ


私は採血&尿検査&プリンク注射だよー


一昨日から鹿児島の朝がぐっと冷え込んだため
レイノー症状がでてきたんだよ~


オーマイガー
助けてぇー(/≧◇≦\)


左指先端の血の流れが悪いような気がする。。。
昨日の夜中もドクドクしてたから潰瘍できないでしょうね


とうとうレイノー症状が出始めるツラい季節がやってきたわ
空気が寒いだけでダメな私にハワイの温度をくださいな


採血&採尿結果は…ほぼOKd(゚ε゚d)
ヘモグロビンも11、4
(ちーちゃん分けてあげよっかw)


でもね血清鉄13(40-158)
フェリチン9、3(3、4-89)


鉄の貯蔵庫の数値が減ってきてるの~((((;゚Д゚)))))))


そのうちヘモグロビンが減ってきたなら
フェジン注射を打たなくちゃいけないね


血の流れをよくするプリンク注射も週1回に戻っちゃったし。。。
めんどくさっとか言わずガンバリマス


今のところ体調は大丈夫だから来週からしっかりと
ちーちゃんを支えるからね


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術前検査 ( SLE DIARY )

ちーちゃん今日は来週手術なので術前検査をしてきました
採血、レントゲン、心電図、肺機能検査のフルコースや~


採血なんて50人待ちでそれはそれは時間がかかったよ
その後の検査はサクッと終わったケド


そして1番待つのは採血結果待ち。。。
朝欠食で採血だったので食事をしにいきました
ラーメンうまうま、生き返るわ~


やっとのことで呼ばれて診察室へ
術前検査でレントゲン、心電図、肺機能検査は異常ナシ
採血でヘモグロビンは8、5でした


ヘモグロビン8、5。。。(*゚・゚)ンッ?
先週9、5で今回月経出血が少なかったのに1も下がってる
何でだろう それなりに多かったのかな


やっぱり先月ヘモグロビンが4も減るなんて
相当出血が酷かったってことだよね


ちーちゃんよく耐えたわw


無事に入院&手術が決定しました
とりあえず入院予定期間は1週間


けっこう早いのでビックリしちゃった
ちゃんと1週間で退院できたらいいな


いま風邪をひいたらシャレにならない、気をつけなくちゃ~


ちーちゃんは午後からがんばって学校に行きましたよ
明日の授業を受けたらまた当分学校を休まなきゃいけないけど
光の速さで復活はたすよ~(☆ー゜)・‥…━━━★ピキューン!



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
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決定なり! ( SLE DIARY )

突然ですが昨日病院から電話がかかってきて
ちーちゃんの手術日が決定しました


でも急すぎて心の準備してないって。。。
偶然あきができたらしいです


病院の先生から「いかかですか?」って言われ
「心の準備がまだなのでイヤです」とも言えないし


10月21日(月)入院
10月23日(水)手術になりました
(術前検査をしてすべてクリアしたらね


ちーちゃんはもちろん動揺したけど腹はくくっているから
「ちゃっちゃと治して学校に復帰する」と言ってくれました


今回月経で大量出血がなくて本当によかったです
手術するにはグッドタイミングですな


10月26日の盲学校の大運動会を楽しみにしていたから
それだけは残念…


明日手術前検査をしに病院へ行ってきます
今日の中間テスト2日目を無事に受けられてよかった~


ちーちゃんはやっぱり運がイイ
何もかも上手くいくと信じてるよ



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中間テスト1日目無事終了だい♪

ちーちゃん無事に中間テスト1日目を受けられました
月経はほとんどなく体調もバッチリ
(3ヶ月目のミラクルと呼ぼう


ちーちゃん今朝は4時半に起き勉強道具を持ってリビングへ
。。。聞いてなかったからビックリした


目が覚めて眠れなかったから勉強しようと思ったんだって
最後の最後まで諦めないのはエライね


わからなかったり難しい問題もあったらしいけど
自分の持っている力を十分出しきったちーちゃん
3教科お疲れさまでした~


3教科終わって少し気が抜けちゃったらしい…
すごく眠そうだけど必死に勉強していまする


残るは明日の2教科だよ~
うわ~1番苦手な解剖生理学があるけどw
がんばってちょ~



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d(*^v^*)bヤッタネェ♪ ( SLE DIARY )

ちーちゃん今回の月経で奇跡的に大量出血がなく
倒れるだろうという予想を覆しました~


昨日までまだ疑っていたけど大丈夫みたい


家族全員必ず倒れると思っていたので(ごめんw)
本当に嬉しくて嬉しくて小躍りしちゃったくらいデス
ヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪


大量出血が3ヶ月連続こなくて助かったよ~


予想に反した嬉しい出来事だったから安堵して
拍子抜けした感じ


いやーホント身体って不思議だね
意味がわからなくて面白い



良いことも悪いことも起こるのが人生だね


まずは一安心。。。からのぉ~
中間テストぉお!!(゚ロ゚屮)屮ーーーーーーーーーーーー!


1つの山を登ったと思ったらまた次の山を登らないといけないのね
でも大丈夫、今のちーちゃんは次の目標に燃えているからネ


月経を乗り越えたんだからテストも乗り越えられる
…はず


最終手段は第6感を働かして正解を見つけ出してくださいな


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50/50 ( SLE DIARY )

今日からちーちゃん本格的に月経が始まりました。。。
きたきた、ついにきた


朝から心の準備というか戦闘スイッチが入りました
何かあったらすぐ病院に連れて行くという意味で
心構えをしとかなきゃいけないなって


しかしそれなりの出血量のようですが8、9月のような
大量出血が今のところ出ていません


もしかして今回は倒れずにすむのかな?という楽観的な気持ちと
今晩まで様子をみないとわからないよ?という悲観的な気持ちの
フィフティフィフティな気持ちでハラハラしていまする


このままうまいこといってちゃんと中間テストを受けられ
ヘモグロビンも下がらずにいてくれることを願うしかないケド


当の本人は月経の心配どころじゃなくテストを受けられるとして
先月は授業をほとんど受けられず勉強量が全く足りてないから
不安で不安でしょうがないみたい


あ、でもちーちゃんって最後は開き直るタイプだから
私は全然大丈夫だと思っていることは内緒だよ


今の目標は無事に月経を乗り越えること
明日のブログでちーちゃん元気だよって書くことができますように



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年末大掃除前倒し☆

今日は朝から母親がリビングダイニングテーブルの下に敷いてある
じゅうたんを替えるということで手伝いました


それから掃除スイッチがONになった私たち。。。
ホ、ホコリが気になる~~~~~
(スイッチが入ったらには見てみぬふりはできませぬ


ソファーを動かしたりしながら隅々まで
はいつくばって拭き拭き


私なんてね、とっくに使わなくなった部屋の隅から台所近くまで
続いていたケーブルカバーを全部引っぺがしたのさっ 

                  
ネジ固定されていたからプラスドライバーとペンチを駆使して
どうにかがんばったよ~


ネジってけっこうはずすのが大変。。。
右手と右肩がやばいぞ~


はがしている最中左手中指をおもいっっきりぶつけてね!!
それはもう化膿決定的な痛みだったよ


あの痛みはダメ、久々にやっちゃったね
ここ最近膿んでいなかったから喜んでいたのに
自分で化膿する原因を作ってどうするー


でも掃除に夢中だったから仕方がないか…
これで膿まなかったら奇跡かもね


最初これは年末の大掃除みたいだねって余裕で笑っていたけど
疲れてくるにつれてなんでこんな大変なこと始めちゃったんだー
って泣き言を言っちった


でもキレイになったリビングの清々しさは
母と私が1番わかるよね


やっぱり掃除したあとのスッキリ爽快感が好きだなぁ
疲れたからご褒美に甘いものでも食べよっと


ちなみにちーちゃんはテスト勉強がんばっていまする


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ジャンル : 日記

今週1週間乗り切ったど~♪

今日のちーちゃんはなんとか午前中3時間だけ
授業を受けて帰ってきました


今週1週間早退はしたけど休まず通えてよかったね
土、日、月の3日間はテスト勉強をがんばるって


1ヶ月くらい授業をほとんど出席できなかったのに
中間テスト受けなきゃいけないから大変だなぁ


来週の中間テスト火、水あたりの体調が1番心配だけど
考えていてもしょうがないから今やれるべきことをするそうです


ちーちゃんから一言もらいましたよん


正直今までで1番テスト怖い~((゚Д゚ll))ガタガタ
でも当たって砕けろだ!!!!



月曜日テスト前日のメニューはカツ(勝つ)丼に決定ですな


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戦闘開始 (゚∀゚ゞ)( SLE DIARY )

ちーちゃんは昨日から月経が始まりかけです
(遅くていいのにくるの早いわっ)


まだ本格的に始まっていないのに
今日は身体がダルくて仕方ないみたい


がんばって根性で午前授業だけ受けて帰ってきました


朝からキツそうだったから無理しないでいつでも迎えに行くよ
って言ってたのによく耐えられたね


迎えに行ったときフラフラしていたので午後から病院へ


今週ヘモグロビン数値を調べるため採血する予定だったので
お願いしました


「また大量出血する可能性があるからこわい
それに中間テスト受けられるか微妙だ~
ってちーちゃん言ってます



身体のほうが大事なのは十分わかっているけど
ここ数日勉強がんばっていたからね


テスト受けさせてあげたいんだけどな
なんとかならんかなー


ちなみにヘモグロビンは9、5でひとまず安心でした
でもこれからが油断ならないのだ


ここ1週間が勝負なので気合をいれていくぞ~
(ノ `・∀・)ノ゙ オオオオォ♪


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ご・め・ん・な・さ・い(´×ω×`)

ちーちゃんの学校行く日の起床時間は6時45分
もちろん同じ部屋の私も同時に起きまする


本日目覚ましが鳴った時間が…5時45分


朝起きたときなんか周りが暗いなぁ
と思って時計を見たら上記の時間


ちーちゃんは全く気付いておらず
「ちーちゃん5時45分だよ」って言ったら


「え~ウッソーン!!Σ(;゚ω゚ノ)ノ」ってそりゃー驚くよね


あれ?なんでだろうって思いよくよく理由を考えてみた結果
一昨日ちーちゃんの携帯の時計が3分ほど早かったので
時間を直したのね(ちーちゃんが)


そのことが原因としか考えられないけど
まる1日以上1時間も違っていたことに気付かないなんて
逆にそっちにビックリしたよ


朝からやっちゃったちーちゃん
それから2人とも布団にもぐりこんだけど結局眠れなかった~ん


ちーちゃんがめっちゃ謝ってくれたけど私は
「でかしたこれで今日のブログネタ決まってラッキ~
と喜んでしまったよ


ちーちゃん全然気にしなくていいから
もっと面白いネタこれからも提供してちょ



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学校無事に授業がありましたヨ(=゚з゚=)

ほとんどの生徒が今日は学校が休みになる
と思っていたよね


鹿児島市内は台風が酷くなかったので無事に授業がありました


ヨカッタ、ヨカッタ (。-_-。) byちーちゃん
(心がこもっていないぞwww)


しかし被害がないというのは本当にありがたいことです


ちーちゃんを盲学校へ車で送っている途中
多くの中学生が登校していましたが


「ちぇっ、学校休みじゃないのか~
ってみんな思っているんじゃないかな
なんて思って見ていました


なんか歩き方にトボトボ感があったんだよね


私たちも昔台風で休みにしてほしかったけど
休みにならずいやいや学校に行った記憶あるよ


でも他の地域では停電や突風などの被害があり大変でしたね


まだ台風の赤ちゃんが2つほど発生しているので
これからの台風情報も要チェック


ちーちゃんは体調の関係で午前授業だけ受けて帰ってきました
家で身体を休めてからテスト勉強をしています


ファイトォ――(/゚∀゚)/゚∀゚)o――ッ!!


そしてちーちゃんはなぜかわからないけど
カタカナ語を覚えるのが超~苦手
教科書にはたっくさん出てくる出てくるわんさかと


私からのアドバイスは理屈抜きで頭に叩き込むしかない
勉強って結局は記憶力の問題よと正論はいたら
ちーちゃんに思いっきり無視されました


カタカナにたいして苦手意識があるからダメなのかな
って言ってた


誰かカタカナ言葉をどうやって覚えればいいのか
教えてください~(;@3@)ヮヵンナィ?


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台風きてるけど明日学校ある?( SLE DIARY )

今日はちーちゃんの眼科診察日
月曜日はやっぱり人が多いね~


でも運良く早く終わったよ


というわけでちーちゃんが学校へ行けるというので
お弁当とお茶買っていざ学校へ
(行く予定じゃなく給食欠食だったからネ


バビューンと車を飛ばしてGO~
(いや何回もいいますが、ワタクシ安全運転ですよw)


こんな時に限って信号が赤とか踏み切りにつかまるとか
そんなこんなで4時限目少し遅れて到着


6時限目終わってから迎えにいったら
テスト範囲の重要なポイントを友達に聞いていました


教えてくれて本当にありがとうございます
いつも感謝しています


久しぶりの学校でやっぱり疲れたけど楽しかったって
行けてよかったね


無事に中間テストを受けられますように
ホント頼みますよ~ ←誰に祈ってるw


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はまってるv( ̄∇ ̄)v

突然ですが。。。


最近双子のお気に入りジュースで~す


IMG_51711.jpg


炭酸がきつくなくてとっても飲みやすいよ
甘すぎないのもいいね


大○製薬だから味はオロ○ミンCの遠い親戚っぽい味かな
飲んだらわかる…と思うよ


これね、近くのスーパーには売っていなくて
あるスーパーにしか売っていないから
そこに行ったときに買いだめしとかないといけないの


最初は自販機で見つけたんだけどなくて探しまくったよ~
見つけたときは嬉しかったなぁ


だってね、自販機で買うと150円
スーパーで買うと安くて89円
そりゃあスーパーで買うでしょ


主婦は賢く買い物しなきゃね
(って主婦ちゃうやーんって一応ツッコんどく


興味あるかたは一度お試しあれ~
(気に入らなかったらゴメンナサイ先にあやまっとこ


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第六感を働かせよう♪

昨日も病院の診察が終わったあと盲学校へ
診察報告に行ってきました


ちーちゃんが少し体調がよくなってきたので
月経が始まるまでの間だけでも授業に出たい
ということをお伝えしました


なるべく出席日数をかせいどかないと
進級に大きくかかわるからね


実はね再来週の15日、16日は中間テストなのだ~


でも月経どんぴしゃ重なりそう。。。
受けれるか受けれないかはもはやカケですな


んでもって全くちーちゃん勉強していないぞ
というやばやば状態


昨日から勉強再開だぁ~
10日間でテスト受けれるくらいまでもっていけるでしょうか


最後残された手段はヤマカンのみ( ̄ー+ ̄)キラーン
ヤマカンはずれたらどーしよ…


ちーちゃんの動物的感を働かせるのはいつなの
今でしょw ← しつこい


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診察報告♪ ( SLE DIARY )

大量に書いたブログ内容をなぜか消してしまい
ものすごく落ち込んだ状態からのスタート~
(私のバカヤロウ


今日は大きな病院の血液膠原病内科
&婦人科の診察へ行きました


病院へ8時30分着  終わったのが14時30分
ヘトヘトなりよ~


膠原病内科で採血&採尿がありました
先月の採血結果と比較してみると…


          9/26    10/4

白血球      6820    6330 ←正常

赤血球      224     260  ←まだまだ低い

ヘモグロビン    6、7     8、0 ←まだ低いけど上がってる

網状赤血球    120     70  ←普通20まで、多すぎ

血清鉄      189     75  ←普通に戻る

フェリチン     1656    1160 ←多い 

CRP               0、02 ←炎症反応ほとんどなし


とりあえず主なものを抜粋してみました


網状赤血球の数値が今世紀最大くらい高いらしい。。。
今一生懸命赤血球やヘモグロビンをがんばって作るために
狂ったように働いているんですって


網状赤血球という名前初めて聞いたよ
勉強になりますのう~


ヘモグロビンや赤血球を作るため心臓も一生懸命働いているから
少し負担がかかっているみたい


膠原病内科的には手術のOKもでたから一安心
やっぱりヘモグロビンが10くらいないとダメだって


今月の月経が心配。。。
ほぼ確実に大量出血があるだろうから
またヘモグロビンが下がっちゃうよ


その時はかかりつけの病院で対処するしかないケド


膠原病内科が終わってから婦人科へ


注射で出血を止めても一時的なことだし
早く元気になって学校へ通いたいなどいろいろな気持ちをお伝えし
子宮を全摘出する方向で話がまとまりました


まだ手術日も手術前検査の日程も決まっていません
病院からの連絡待ちー


今月の月経をなんとか乗り切ってから
手術に挑みたいと思っています


ちーちゃん覚悟は決まったけど眼以外の手術は初めてだから
やっぱり不安だし怖いって


上手くいくように祈ることしかできないけど
きっと笑顔で年を越せると信じているよ


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ツンデレ女王No.1

今日はうちのナナちゃんが久しぶりに
カット&シャンプーをしにいきました


うちのぶさいくかわいこちゃんサッパリして帰ってきましたヨ


さぁ~写真撮るからコッチむいて~ アハハ
。。。はい、思いっきりガン無視です


なんとか撮れた奇跡の1枚はコチラ


IMG_5190.jpg


抱っこしてほしいときだけ甘えてツンデレ女王かっ
でも大好きなんだよぅ~w


今は疲れてグースカ眠っているなり
いつも癒してくれてありがと


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やっぱり2人一緒が楽しいのさ(゚∀゚ゞ)

今日は久しぶりにぷらっ~とショッピングに行ってきました
(ちーちゃんはお留守番。。。ごめんちゃ


CD買ったり雑誌買ったりしました


最近は病院通いに加え体調悪かったから
ひきこもりん生活だったけどようやく
ちょっと買い物に行こうかなってくらい元気になったので


市内は桜島の灰まみれだったけどw


いい気分転換になったからよかったー


でもちーちゃんがいないから寂しかったな
元気になったら2人でショッピング行こうね


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プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

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