皆さんの応援が何よりもパワーとなっています ( SLE DIARY )

もうすぐくるであろう試練に立ち向かうべくパワー充電中。。。
のおひさのちーちゃんです


いつもいつもほんとご心配をおかけしてばっかりでスミマセン
そしてたくさんの応援ありがとうございます


でもだいぶ身体も元気になってきて今は
先のことはあんまり深く考えず毎日まったり過ごしています

↑あはは 現実逃避?じゃないよ


もともと楽天的な性格だしザ・なんとかなるさ精神なので
限界なんてぶっ飛ばせだぜ~い


ちょっと頭があほになっちゃってますがお気になさらず


自分的に壁が高いほど壊しがいあるしね 燃えるわふふふ。。。

↑不気味オーラ全開 ドン引きOK


今日はきーちゃんとっても疲れているのにレセプト業務でした
お疲れさまです


私の介護・・・じゃなく付き添いでだいぶお疲れ気味のきーちゃん
早く元気になって安心してもらいたいな


そのためにもちーちゃんがんばるぜーっと
o(`^´*)ムン


☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  


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ハラホロ~( ̄∇ ̄)~ヒレハレ

今日は1日まった~り過ごしていまーす


意味もなくダラダラできるって最高だわ~ あはは


ここ最近毎日病院通いで疲れていたので
身体を休めなきゃね


皆さんも体調崩していませんか


あっという間に9月が過ぎて
もう明後日には10月になっちゃいますね はやっ


寒い冬がもうすぐやってくるのはイヤだけど…
ふぁいとだいv(・∀・*)


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パワー充電=^・ω・^=

実は昨日のお昼に盲学校へ
ちーちゃんが先生方や友達の顔が見たい
って言うので行ってきました~


ちーちゃん学校での笑顔がやっぱり1番やね


担任&副担の先生に現状をお話し
学校のことは心配ないしみんな待ってるからね
と言われとても嬉しかったです


友達には理由は話さなかったけど
当分学校に行けないって言ったら
身体をすごく心配してくれました
ごめんね


ちーちゃんが空元気だったのもバレてたみたい
いい友達に出会えてホント幸せだね


叔母や叔父、友達も読んでくださっている皆さんも
心配してくださり本当にありがとうございます


今温かい気持ちのこもったメールをもらうと
2人とも涙腺がやばやばなのよ~


みんなの愛が心に沁み込んでね、ありがたいし
幸せだしなんともいえない気持ちになるのさ


みんな大好きにゃー
(あ、猫まじってもうた


ちーちゃんは体調もよくなってきているので
安心してくださいにゃ
(あれ?まただにゃはは)


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壁の高さは関係ない、乗り越えるだけさ     ( SLE DIARY )

昨日は久しぶりにブログを休んじゃいました
心配してくださった皆さんごめんなさい
1日2軒病院をはしごして疲れちゃって。。。


という建前は置いといて
(いや、疲れていたのはホントなんだけど


実際は簡単に書ける内容じゃなかったし
今回のちーちゃんの気持ちを私が代弁してもいいのか
とても迷ったからです


デリケートな問題でもあったのでちーちゃんときちんと話し合い
気持ちを聞いたうえで書かせてもらいます


私が書いてるけれどちーちゃんの気持ちとして読んでくださいネ
(まぁちーちゃんの内容はいつもそうなんだけど


昨日は予定通り大病院の婦人科へ行ってきました
エコーなどの検査をした結果詳しくはまだわからないけど
子宮の下のほうに塊のようなものがあるという診断でした


出血の量が多かったことをお話したら軽く
「下手したら失血死していたよー」
なんて言われてちとビックリした私たち
(あの量じゃありえたとも思ったし


大病院の先生からは子宮摘出をする選択も
あるということを言われました


ちーちゃんの体重は33キロ台
体重の三分の一近くの出血は命にかかわるそうです


そしてSLE(全身性エリテマトーデス)を持っているから
妊娠出産のリスクが高いということ


けしてSLEだから妊娠出産が不可能
ということじゃありませんよ


ちゃんと病気をコントロールして
無事に産んでいる方はたくさんいらっしゃいます


ただちーちゃんの場合軽い脳梗塞、網膜剥離など
いろんな合併症を経験してきているので
妊娠出産は厳しいことを言われました


それは2人ともちゃんと前からわかっていました
いろいろ話し合ったこともあります


けれど現実問題その話を聞いてショックでした
身体を考慮して出産を諦めることと
強制的に諦めなくてはいけないってちょっと違うよね


来週この病院で血液内科と婦人科の受診があるので
予約をし採血をして帰りました


採血室へ行くまでにちーちゃん隣で声も立てず泣いていたんだ
あとで聞いたらなんでかわからないけど涙が出てきたんだって


私も泣きたかった
でも私が泣いたらダメだと思い我慢したよ


ちーちゃんの辛さがひしひしと感じられて
左の心臓あたりがギューっとしめつけられるように
痛くなった


帰りの車の中でちーちゃんは気持ちを切り替え
「生きているだけでもありがたいから絶対負けずにがんばる」
って言ってくれました


その気持ちの切りかえの早さには驚くけど
ちゃんと前を向ける強さに私も支えられているよ


病気に対しては覚悟してなんでも乗り越えるしかないけど
大好きな学校を休むほうがもっと辛かったんだって


命のほうが100%大切ってそれは本当にわかっているよ


でも普通に過ごす毎日が幸せなのに試練試練って
どんだけちーちゃんに試練をあたえるんだって悔しくなる


乗り越えられる人に試練は与えられるって言うけど
何回も乗り越えてきているし我慢だっていっぱいしてきた


カミサマだかホトケサマだかなんだか知らんけど
1回殴りたいわ((( ̄へ ̄井) フン
まぁ暴力はキライだけどね


ちーちゃんにそう言ったら笑ってた
ちーちゃんは愚痴は言わないから私がかわりに言っちゃった


そして昨日午後からかかりつけの病院の婦人科へ行き
MRIを撮ってきました


診察を受けているときに大病院婦人科のドクターから
ちょうどお電話があり両方の先生で話し合ってもらうこと
ができてなんてタイミングがいいんだ


いや、運イイネ さすが持ってる女は違うわ


MRIの結果子宮内膜症であることがわかりました
注射で月経出血を止める方法もあるけど
注射の副作用が強く血栓ができることもあるらしく
軽い脳梗塞をしたちーちゃんにあまり使いたくないみたいです


だらだら注射で先延ばしするより
手術したほうが早いんじゃないかとも言われました


SLEの主治医の先生ときちんと話し合って
婦人科の先生と連携して診てもらいたいなって
思っています


手術は大病院でしないといけないけどね


原因がわかってホッとしている気持ちと
あわただしく過ぎる現実についていけない気持ちと
両方あります


目指す目標は早く元気になって復活し学校に通うこと
ただそれだけ
その希望があるからがんばれるよ


私は今まで通りちーちゃんが笑っていられるなら
何でもするからね


それから今回のことで皆さんにご心配をかけてしまうなぁと思ったけど
別に隠すような恥ずかしいことでもないので書きました


やっぱり長くなっちゃったわ
読んでくださった皆さんありがとうございます


いつもどおり絶対に乗り越えるんで大丈夫さっ
強運の女だから負けへんで~
(なぜここだけ関西弁w)



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パワーをくださいな♪ ( SLE DIARY )

今日ちーちゃん婦人科に行ってきました


昨年10月に1度月経で大量出血があったので
今年4月婦人科受診してエコーを撮り
その時は特に問題ないって言われました


先月重度の貧血で入院したことと
今月も大量出血がありヘモグロビンが低いことを言ったら
こちらの病院では諸事情がありまして。。。


ちーちゃんが眼科で通っている大きな病院での
受診をすすめられました


ということで紹介状を持参し明日そちらの婦人科へ
これで8日連続病院通い決定ね


病院通い飽きたわ by ちーちゃん
(あんたのためや


火曜日と木曜日が初診受付日だったらしく
明日の受診がトントン拍子で決まってラッキー


とにかく早く原因をつきとめて対処しないと
普通の生活もままならないからね


明日は朝8時半にはその病院に着かなきゃだめなのだ
朝早いからキツイなぁ~


ちーちゃん起きれるかな
眠りながらおぶってでも連れていくぞー


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申し送りで入院したくない旨がカルテに書かれていたらしい ( SLE DIARY )

ちーちゃんは今日もフェジン注射を打ちに病院へ
今日は採血もあったよ
(知らんかったケド)


さてさてお楽しみの採血結果はドウデスカ。。。


赤血球202  ヘモグロビン6、2


( ‘ jjj ’ )/ じぇじぇじぇ 残念ながら下がっておりまする



そして 血清鉄 167(基準値40-158)

フェリチン 1316、0(基準値3、4-89)


この2つが基準値より多いということは
鉄分は身体の中の貯蔵庫にたっぷりあるよということ


ヘモグロビン生産が追いついていないのか
もしくはSLEに関係しているのか
1番考えられるのはやっぱり婦人病関係かな うむむ


なので明日婦人科受診することになりました
以前お腹のエコーを撮ったときは異常はなかったんだけどね
ちゃんと調べて原因がわかるといいな


P.S
ちーちゃんは起き上がれるくらい元気になってきたよ



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粉~灰~♪ ( SLE DIARY )

今朝もちーちゃんをフェジン注射を打ちに
病院へ連れて行きました


ちーちゃんの体調は悪くはなっていないけど
よくもなっていない感じ


まだまだ安静にしないとね


そして今日はなんと朝からものすごーい灰が降っていて
肉眼でも見えるんだよ~


さながら雪のようね~ ウフフ
なんてロマンチックなものではなく
粉雪ならぬ粉灰よ サイアク


目は痛いしマスクをしていなかったら
口の中ジャリジャリになっていたよ


車が灰まみれで汚れまくり。。。
コンビニに入って5分ほど駐車していただけで
灰がフロントガラスにたっぷり積もってたさ


雨が降って灰を流してくれたらいいのにな~


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三歩進んで二歩下がる!? ( SLE DIARY )

フェジン注射を打ちにちーちゃんを病院へ連れていくという
本日の重要任務完了です(*`・ω・)ゞシャキィィィィン


なんだかちーちゃん昨日よりしんどそう。。。
なかなか思うようにはいかないのう


そのうえナナちゃん(ヨーキー15歳)まで体調悪くて
心配の種は尽きぬ…



話は変わって。。。
今日はね、近くの中学校で運動会があるんだって
めちゃくちゃ暑いから熱中症大丈夫かな~


運動会は小学校くらいしかちゃんと出たことないけど
TUBEのBeach Timeという曲をかけながら
みんなで踊ったのが印象に残っているよ


そして来月は盲学校の運動会があるのさ~
ちーちゃんの美声wで応援がんばるために復活はたそうね



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がんばらないでがんばるって難しい( SLE DIARY )

朝フェジン注射を打ちにちーちゃんを病院へ連れていきました
今日は注射だけだったから30分くらいで終わって楽だった~


まだ少し出血はあるし動いたら気分が悪くなるけど
本人的には入院せず家で過ごせているのが安心するみたい


入院生活並に部屋からはあまり動かさず
絶対安静を命じています キラーン


看護師さんに「いろいろ大変だったね~」と言われ思わず
「私は心配しすぎで胃が痛いわー」と言ったら


「まるで母親みたいだね」と言われました
わたしゃ母親にでも何にでもなるよ


この3連休で体調が少し落ち着いてくれたらいいなぁ
今日なんてホント昨日一昨日よりも体調がいいんだよ


先月から休みをことごとく病気療養に費やしているちーちゃん
学校も通いたいだろうけど今の状態じゃどうかな


無理しちゃいけないのもわかっているけど
がんばりたい気持ちもあるよね


がんばらないでがんばるって難しいネ
ま、無理せずいくなっし~ キャハハ


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憂鬱なちーちゃん2日目 ( SLE DIARY )

ちーちゃん昨日あれから多めの出血が続き
身体がダルくトイレに行くのも困難なくらいフラフラりん


1回トイレから帰ってきたとき倒れなかったけど
目の前が真っ暗になって自分のベッドがわからなくて
私が手を持って座らせてあげました


夜中は急変が心配だったのでちーちゃん、私、母、ナナ
みんなで一緒に寝ることに
(父ごめんネ


なんとか夜中倒れることなく過ごし
そして午前中に病院へ


予感がしました。。。。
嫌な予感!!!!口には出したくなかったけど…


ヘモグロビンが下がっているというヤな予感が
(いや、予感というより確信だけどこれだけ出ていたらわかるよね


昨日と同じ採血、フェジン注射、点滴を打ち
検査結果を待っていた私たち


ちーちゃんは昨日よりは足に力が入るから
大丈夫だよって言ってくれたけど


採血結果は。。。


昨日 赤血球343 ヘモグロビン10、2
         
今日 赤血球226 ヘモグロビン6、8


はい、予感的中 想像以上の下がり方にビックリーーー
さながらジェットコースターのようだ ← 言いすぎw


あれだけがんばってためていたヘモグロビンが
1日でどっかいってもうた~


今月9月3日に退院したときのヘモグロビンは6、9
ふりだしに戻っちゃったよ~


今日診てもらった先生が
「入院する…
「それとも毎日フェジン注射打ちにくる
って言った瞬間


ちーちゃん「入院絶対にイヤです
「毎日注射打ちにきます」と即答
(ワタクシそう言うと100%わかっていましたわ


とりあえず入院はまぬがれました
が、これ以上ヘモグロビンが下がるようならわからないけどね
(下がらないよう全力で祈るゼ フフフ)


ヘモグロビンが10台に上がって落ち着いたら
婦人科に行き検査をして原因を突き止めよう
と考えていたのに


検査する前に月経が来て2ヶ月連続大量出血するなんて
ヨソウガイデス


早く盲学校に行って勉強がんばろう
と考えているちーちゃんにとっては
過酷な現実すぎて辛い


こんなにやる気のあるのに身体はどうしてわかってくれないのかな
先月も悔しいって書いたケド今回はもっともっと悔しいよ


きっとちーちゃんの悔しさなんて私の100倍だね


それでも「気合入れてヘモグロビン上げるぞ~
って言ってるちーちゃんはまだまだ心は折れていませんヨ


この悔しさを…倍返しだ!!!!!!!!!!!!!! ← だから誰に
(ちょっと言ってみたかっただけ


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憂鬱なちーちゃん ( SLE DIARY )

今日朝方からちーちゃんは月経の出血が多めにあり
念のため病院へ


先月より出血量はマシだとはいえ身体はキツそう
(先月は異常だったからね


昨日の昼すぎからお腹がずっと痛かったらしく
怪しいと思っていたんだ


私はちーちゃんが夜中にまた先月みたいに倒れないか心配で
寝ていても神経張りつめていたし


せっかく上がったヘモグロビンが下がっていないか調べるため
採血をしフェジン注射を打ち、点滴をしました


2ヶ月連続こんな調子だとトラウマ増えるわ
by ちーちゃん


学校も行くつもりだったけど気分も悪くなり
椅子に座っていられないくらいだったので休みました


そして心配していた採血結果は。。。


赤血球343 ヘモグロビン10、2
でひとまず大丈夫でした


心からホッとしたよ~
でもしんどくて帰ってきてからずっと寝ていました


夜ご飯は少し食べられてよかった
けれど歩くとフラフラして足に力が入らないし
すぐ気持ちが悪くなるの


だから明日まで様子をみます。。。


ちーちゃんも毎月こんなにしんどかったらどうしよう
って不安に思っているよ


これからもちゃんと対処して早め早めの処置で乗りきろうネ


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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

想定内だけど想定外だ

今年1月にブログで紹介したインターネットショッピングで
ちーちゃんと色違いで買ったお揃いの時計があったんだけど


ちーちゃんのがもう壊れちゃったぞ~い


正直1つ500円だったからそんなに長くもたないかなぁ
って思ってたさ


でも1年ももたないなんて壊れるの早くない
ちーちゃんちょっと雑な扱いするタイプだからかしら
(怒られるw)


やっぱり安かろう悪かろうが現実か~
こりゃ失敗しちゃったなぁー
治しても修理費のほうが確実に高そうだね


でもね、私のピンクの時計はまだ無事なのさっ イエイ
小さい頃から2人のうち物持ちがいいのって私なんだよん


というわけで無事な私の時計をちーちゃんに渡して
私だと思って学校につけていってね
って言いました
(若干嫌がられたような気がするのは気のせいネ…



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別荘へようこそ♪ ( SLE DIARY )

今朝は父方の祖母をいつもの定期検診で
病院へ連れていき付き添っていました


祖母は採血、腹部エコー、採尿が1時間くらいで終わり
私は自分の手帳を何の気なしにペラペラめくっていたら。。。


ええっ!!!今週プリンク注射打たないといけないやーん
ε=ε=ε=(ノTдT)ノ ワアァァ・・!!
と気づきすぐにカードを通してきました


もっと早く気づいていたらもう注射終わってたわ


でもギリギリ祖母が診察終わるタイミングと
私が注射終わるのが同じで良かったー


祖母の糖尿病の検査結果は落ち着いておりまする


どこの病院でも血糖値ぶっちぎりNo.1だった人
だとは思えないくらいの良い数値なのさ


今はインシュリンの注射も打たず薬だけで過ごせていますヨ


昔はものすごい量のご飯を食べていたけど
量が入らなくなると数値が落ち着くなんて
食べ過ぎはやっぱりダメよってことだよね


そして夕方はちーちゃんがフェジン注射を打ちに行くので
ついていきました
(本日病院2回目なり


かかりつけの病院は近いししょっちゅう行くし
もう第2の家というか別荘ね


そんなこんなで病院に入院するときは
(まぁ好きでするんじゃないけどねw)


ちょっと別荘にいってきまーす
なんて言えたら少しは気持ちが楽になるかもね



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ジャンル : 心と身体

台風18号

大型台風18号が大きな被害を出していますね


日本中いろんな場所に友人、知人がいますし
もちろんブログを読んでくださっている皆さんのことも
とっても心配しています


私たちには祈ることしかできませんが…
皆さんどうぞお気をつけてくださいね


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テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

サラサラ VS ギシギシ

昨日ちーちゃんは夏休み最後にできなかった
カット&縮毛矯正に行ってきました


サラサラつるり~んな髪でいいな~


私なんてさ、なぜかここ2、3ヶ月ギシギシボロボロ
の髪なんだよー


ここまで酷いのは初めてかも
原因がまったくわかんないし。。。


紫外線にそんな当たった記憶はないよ


2ヶ月前カット&縮毛矯正したんだけど
1ヶ月ももたずすでにボンバーな髪さっ


ちゃんと洗ってトリートメントとかしてるのに~


ちょっと高めのトリートメントを買ったので
今日から集中補修ケア~ ← 遅っ


髪は女の命 ← 実はそこまで思っていないケドw
キレイな髪に戻るためにがんばりま~す


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テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

大切な場所~(☆∀☆)♪

今日から3連休でうほほ~いなちーちゃんです
↑1人だけゴメン。。来週もだし


今週1週間早退はあったけど
1日も休まずに学校行ったど――――

o( ̄ ^  ̄ o)よし 


きーちゃんの送り迎えのおかげです
ありがとう×100 


体力も少しずつ戻ってきて
学校生活も身体が思い出してきました
↑頭がまだ戻ってきてないけど 


何より休まず学校に通えたことが1番嬉しいです


ひさびさの学校はとっても楽しかったよ~
ちと疲れたけど 


友達や先輩や先生方みなさんが今回倒れて入院したことで
とても心配してくださり学校でもいろいろな方が大丈夫?
と声をかけてきてくださりほんとにほんとに嬉しかったです


まだまだ始まったばかりだし
また倒れてみんなに心配かけないように
2学期は長いので無理しないようにしま~す


私に何かあったらきーちゃんの胃に穴が開くわ


3連休は私だけですがゆっくりさせていただきます
きーちゃんごめんにゃ


勉強ももちろんしますよ ウフフ
↑意味深な笑いなっし~



☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  



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ジャンル : 心と身体

プンプン!!o( ̄ ^  ̄ o)

今日は朝からうちのナナちゃんが散歩中ガムを踏んだそうです
踏んでからガムを気にして歩かなくなったって。。。


家に帰ってきて洗っても取れなくて
ガムを引っ張ったらキャンって鳴くし


ガムを気にしてイライラ、イライラ
落ち着きないったらありゃしない


すぐさま動物病院へ~


病院で何をされるかわからないから
ガタガタブルブル震えるナナちゃんを見てクスリw
(ええ、酷い飼い主ですとも


丁寧に時間をかけてガムをキレイに取ってもらいました~
先生ありがとうございます


噛んだガムをポイするマナーの悪い人
ホントやめてほしいわ 


ようやく家に帰ってきてからゆっくり眠れて良かったネ
いびきをかきながらグースカ今も寝てます


少し体重が増えてきているから
減らさないといけないナナちゃんでした
(最近抱っこしていて重いと思ったわ)


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上昇傾向 Σd(ゝ∀・) ( SLE DIARY )

今日はちーちゃん午前授業で帰ってきました


少しは体力が戻ってきたけどまだまだ本調子じゃないの~
これでも元気になってきたんだけどね


そして今日はフェジン注射の日
ぶちゅっと打ってきたよー


んでついでにもう一丁採血追加~


足がダルイというのでもしやヘモグロビン下がってないよね
っと心配になったので


結果は。。。

赤血球 318 ヘモグロビン 9、5


やった~けっこう上がってたよーーー
めちゃくちゃ嬉し~


ということは足のダルさはただの疲れね
と一安心しました


採血してよかったデス


でも体調的には完璧じゃないから
無理したらいかんぜよ



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ガタガタ(´-`)

今日は前髪が伸びてきたのでちょっと切ろうかな~
という軽い気持ちで切っちゃいました


はい、案の定失敗した~~~~ Oh、No~
雑な性格でたよーーーー
(なんで私ってこうなの~(;@3@)ヮヵンナィ?)


ガタガタだし右側のほうが短いし
自分で切るんじゃなかった~


でも前髪伸びるのが早くて美容院行くのめんどっちいんだもん


どうせすぐ伸びるからいっか
これも個性ある髪形として受け入れてちょーだいな


ちなみにこの間ちーちゃんの前髪を切ったときも
同じ失敗したような。。。。← ゴメンね


全然成長しないきーちゃんでした
次は…もう少し慎重に切ろうかな 


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ポイントカード廃止(*゚ロ゚)

ミスドのポイントサービスが終了ということで
たまっていたポイントをタンブラーにかえました~


IMG_51401.jpg


もちろんポイントが足りなかったのでドーナツたくさん買ったさw


パープル×ピンク好きな色~


もうすぐポイントカードがなくなると思うと
ポイントがもったいないって思っちゃうんだよね~


とりあえずポイントを消化できたので
大満足で~す ヨカッタ


そしてこのタンブラーは私がもらいました
ちーちゃんお姉ちゃんだから、かわいい妹の私にゆずってね フフフ 
↑ 半強制的


でもね、もともとちーちゃんはタンブラーに興味がないんだって
あ~よかった


ちーちゃんありがとね



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引き出しに…入ってる?笑

今日はちーちゃん盲学校で解剖生理のテストがあり
無事に終わりました~


ちーちゃんにどうだった?って聞いたら

「終わって安心した 頭の引き出したくさん開けたけど
ところどころ入ってなかったよ~ あはは
でもなんとかがんばったよー

ということでした


久しぶりにみっちり6時間授業を受けてヘトヘトみたい
お疲れさまデス


でも帰りは友達が重たい教科書の入った荷物を
車まで持ってきてくれました 


本当にありがたいし、いい友達に恵まれて幸せだね


そしてちーちゃんは夕方病院へフェジン注射を打ちに行きました
今ヘモグロビンはどのくらいまで上がっているんだろうね


来週か再来週に採血があるみたい
せめて8くらいまで上がっていますように



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7年後!?

2020年東京五輪開催決定おめでとうございます

ヤッタ━━━ヾ(*≧∀≦*)ノ━━━!!!


正直ダメなんじゃないかなぁと思っていたので
朝起きてニュースを見たときは嬉しかった~


東京でのオリンピックは56年ぶりなんですね
7年後の夏はふたごは41歳…ですな
(2020年11月で42歳だけどね


アラフォー世代だね
今よりもうちょっと色気のある女性になっているといいんだけどな


断言できるのは今と精神年齢かわらず
2人でおバカなことを言い合っていると思うなーΣd(・ω・*) イエス
(ということは色気はムリか。。。


7年後見に行きたいな~


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買い替えなのかな~(;@3@)

今週はじめに鹿児島は2日間ほど雷がすごかったって書きましたが
その影響で壊れたんです。。。

TVがぁ~~~ヽ(*`皿´*)ノキィィ──!!!!


まぁメインのTVじゃなかっただけ
マシなんだけどね


うちだけじゃなくていろんなお家でも
雷のせいで家電が壊れたりしたらしいけど残念だよーー


っていうか買ってからそんなに年数経ってないし
自然災害だから仕方ない…諦めます


異常気象のこの頃。。。ちょっと怖い


地震 雷 火事 オヤジじゃなくて
地震 雷 火事 竜巻の時代ですね


防災について真面目に考えたことがなかったけど
ちゃんと考えないといけないなと思いました



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2学期スタート~♪

今日からちーちゃんにとっての盲学校
2学期がスタート(ノ `・∀・)ノ゙ オオオオォ♪


身体慣らしに午前中の授業を受けてきました
防災訓練もあったらしいよ
それは大事だねー


久しぶりの学校はどうだったかな


ちーちゃんは友達にも会えたしすっごく楽しかったって
来週からも大変だけどがんばってほしいな~


元気に学校に通っている姿を見れるのは

イイネ!


私はというと…まだ体調はバッチリではないけど
寝込んでいるわけではないのでだいじょう V ← ふるっ


私にとっての2学期もスタートだぁ~い
がんばっていきまっしょい



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おつかれさん ( SLE DIARY )

今日は私はプリンク注射(血液をサラサラにする)
ちーちゃんはフェジン注射(鉄剤)を打ちに病院へ


私は昨日の午前中も用事で忙しくバタバタ動きまわっていて
ちーちゃんが入院してから数えると実質13日間休みなく
動いていたため


あはは、ついにきたー
疲れがどっと出てきてしもた~ ダウン



首筋から肩、背中、腰がボロボロなのだー
(まさに壊れたロボットよ)


首は痛すぎて横を向くのがつらいし。。。
(誰もワタシの名前を横から呼ばないでネ)


寝不足もあったけどやっぱり疲れが溜まっていたのね
まぁここまで身体がもってくれただけでも十分さっ


休める時間があれば休まないといけないな~
と思って午前中久しぶりに2時間ほど朝寝しちゃいました 


あれ寝すぎたかなぁ
でも起きれなかったんだよー
夜寝れなかったらどうしよう~ ま、いっか


眠ったおかげか夕方くらいから復活したきーちゃんでした イエイ


フフフ
そんなに弱い身体に育てていませんわ
(ゴホゴホ←咳wwwウソ)


これからはボチボチがんばっていきまする~


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ちーちゃん只今参上!! ( SLE DIARY )

うふふちーちゃんようやく復活なっし~×100~
そろそろウザイ


皆様またまたドン底(言いすぎカナ)から這い上がって
12日振りに復活~ 
しぶとさは誰にも負けないぞ



今回もたくさんの友達や先生方、ブログを応援してくださっている
方々にご心配おかけしてすみませんでした。。。 ペコリ



きーちゃんがブログに書いてあったように
ほんと突然の体調不良に自分が1番ビックリや~


だって最後の夏休みの10日間。。。
丸つぶれだったんだもん
なぜ(・◇・;) ?


まだまだキラキラ夏休みをラスト楽しもうと思ってたのに~~
またやらかしてしまった
オーマイガー



久々の大量出血&重度の貧血はかなりキツかった…なり


だって初失神
もっとすごいことしてきたク・セ・に


夏休みつぶれちゃたけどあまり学校を休みたくない私にとって
倒れたのが夏休みで本当に良かった~
これもまた運が良いってこと


2学期は始まってしまったけど今週は金曜日だけ
ちょこっと学校行って来週からもボチボチ身体と
相談しながらがんばりたいと思っています


たくさんの皆様からの励ましのお言葉心から感謝しています
本当にありがとうございました



私たちはたくさんの皆様に支えられ
それらが自分たちの力になり辛いことがあっても
へこたれず立ち上がって歩き出すことが出来ます


私たちも皆様に恩返しとまではいきませんが私たちのブログで
元気や笑顔を届けられるようにこれからもがんばります


☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  



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ちーちゃん退院なり☆  ( SLE DIARY )

ちーちゃん本日午後にめでたく退院しました~


退院おめでとー パチパチ~ 


先生や看護師の皆さんお世話になり
本当にありがとうございました


12日ぶりのシャバですな~
久しぶりのお外はいかがかに?


ようやく1人部屋から解放され2人で過ごせるねー
(あ~またうるさい日々が始まる


ちーちゃんが入院中、夜中真っ暗がイヤで
ずっとつけていた豆電球がようやく消せるわ
(案外私もよわよわさんデス


そして退院してすぐに盲学校へ
先生や友達に挨拶に行ってきましたー


先生方もビックリされていましたが
喜んでくれました


まだまだ無理せずゆっくりがんばっていこうね
と言っていただきました


今週金曜日の2時間授業をうけて
身体を徐々に慣らしていこうと思っています


やっぱり学校に行くと友達がいて嬉しいなぁ~
学校好きだなぁ~ byちーちゃん
って言ってる姿を見れるのは嬉しいね


今日解剖生理のテスト予定日だったけど
来週の月曜日に変更になりました


ちーちゃんのためかしら
テスト受けれるけど喜んでいいのか悪いのか複雑な気分だね
全然勉強してないの。。。


さぁ月曜日までになんとかしなきゃね
ガンバレ~ ← 軽いw
(ええ、私には他人事さっ ゴメーン)


ご心配をおかけした皆様ちーちゃんスマイル戻ってきたからネ


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ちーちゃん入院11日目なり ( SLE DIARY )

わたくし今朝も雷に起こされ寝不足気味ですの


2日連続なんてあり得ないし
眠くて眠くて仕方ない~


布団があったら3秒で寝れるわ~
(のび太かっ)


でもね、朝からレセプトの仕事あるからがんばらなくちゃ~
と気合いを入れました ミスできんw


仕事を終えてからすぐさまちーちゃんのもとへ


おはようなっし~
(使ってるw)


ちーちゃんが待ちに待った採血がありました~


結果はどうだったかなぁ
ドキドキドキドキ


ヘモグロビン6、9


う、うわー中途半端~
もっともいやなパターンですな


ちーちゃん横でうちひしがれてしもた~
四捨五入したら7になるやんか~


だから退院許してちょ


ということで先生に直談判


退院させてほしいな~ 
お目目うるうる
(気持ちわるっ)


答えは…


はい、退院OKでました~
無理やり違いまーすw 
いやっほ~い



ちーちゃん狂喜乱舞~


学校はボチボチ体調をみながら通い
週2回の鉄剤注射を打つという方向でお話しました


ちーちゃんは学校にすぐに行きたいみたいだけどね


とにかく嬉しいよ~
2週間近くよくがんばったね


あと残り1日の病院生活ファイトなり~



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ちーちゃん入院10日目なり ( SLE DIARY )

昨日の夜中は雷と大雨でうるさくて寝不足なう
こんなに酷い雷は初めてだよー


このブログを書いてるときもまだゴロゴロいってるし
12時間以上居座る雷なんてありえないよ~


家のブレーカーが初めて落ちたし じぇじぇじぇっ


夜中ずーっとピカピカピカピカ私の撮影会かっ
まぁ冗談はさておき私の貴重な睡眠時間返してちょ~


ちーちゃんも朝方雷に起こされたって言ってましたヨ
二人そろってあくびばっかりw


今日のちーちゃんは微熱も火照りもなく元気で~す
イエ~イ


熱も5度8分だって
(逆に下がりすぎじゃないと思うかもしれませんが
双子はもとから体温が低いんです。。)


平熱に戻ったのは体調が戻ってきた証拠かなぁ


でも本当は免疫力を上げるためにも
もう少し体温が高めのほうがいいんだけどね


そして今日は昔眼科で診ていただいていた先生が
わざわざちーちゃんの顔を見にきてくださいました


たまたまネームプレートを見てちーちゃんが入院していたから
ビックリされたみたい


身体のことをすごく心配してくださいました
とっても嬉しかったです


ありがとうございました


21歳でSLE増悪で死にかけたときからここの病院には
お世話になっていて知り合いのお医者さま&看護師さんが
大勢いるから入院していたら「どうしたの
って必ず聞かれるからね


人気者は困るなぁ(照)。
。。。ごめんなさい、調子にのりました


いろんな人に心配され支えられているちーちゃんです


家族、友達、先生、看護師さん、そのほかたくさんの
皆様の愛情と優しい気持ちに心から感謝しています


普段忘れがちだけど自分ひとりで生きているんじゃないこと
健康に過ごせることが本当に幸せなこと


当たり前のことが当たり前じゃないことを
今回強く思い出せた気がします


私が今1番思い出さなくてはいけなかったことかも…ネ


ちょっと真面目になってしまったわ


明日の採血結果が楽しみだ~
皆さんも楽しみにしていてくださいね



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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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