ちーちゃん入院9日目なり ( SLE DIARY )

おはようなっし~

おやすみなっし~


今私とちーちゃんの間ではまっている挨拶デス


ちょっとおかしな双子ですがお付きあいくださいませ
(え、言わなくてもわかってるって??)



今日のちーちゃんは午前中微熱と火照りがでて
ポカポカしていました


それでもご飯はたくさん食べられているから安心デス
(私の方が疲れて食欲がなくなってきているかも
い、いや大丈夫ヨ


食べて力をつけなきゃ
とちーちゃんなりに必死みたい
エライゾー


主治医の先生からはヘモグロビンが7まで上がったら
退院していいよって言われました


月曜日の採血が楽しみだぁ~


7まで上がってたら即退院しよっ
(気が早すぎw)


だってちーちゃんまだ採血していないのに
火曜日に退院する気満々なんだもん
どのくらいまで上がっているかなぁ


走っていいよ~とも言われているけど
そんな体力ないわーっ
(私ですらムリ)


っていうかどこ走るんだ~
もしこけたりして左眼ぶつけたら網膜剥離再発するわー


ツッコミどころ満載の面白い先生で~す アハハ


食事制限ないから差し入れなんでもオッケー
でも悪いからこっそり食べています もぐもぐ


ちーちゃんは病院食を見たくない病がそろそろ出てきた模様。。。
もう見ただけでどんな味かわかるの
忍耐力なくてスミマセン


先生は5㎏くらい太っていいよって言うけど
そんなに太れるか~い


ちーちゃんは特に膝に負担がかかって痛くなるしネ


来週には退院できたらいいな~
みんなでごはん食べよっ



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ちーちゃん入院8日目なり ( SLE DIARY )

今日はちーちゃん点滴の差し替え日でした


というわけで
久しぶりにお風呂に入ったど~
(シャワーのみ)


点滴からしばし解放されたちーちゃんは
嬉しさのあまり小躍りしていました ルンルン


しんどいときのお風呂ってキツイけど
がんばって入って超スッキリしたネ


まぁ私が終始ついていて倒れないか
見張っていたからバッチリですよ~
(全裸で倒れられてもねぇ


ここ1週間の間で左手の血管を酷使しすぎたので
一時休ますため点滴を右手に入れ替えました


利き腕だからめちゃくちゃ使いにくくて不便だけど
我慢するなり byちーちゃん


じゃあ左手使って脳を活性化させるぞ~
よし!!!と意気込んでいます 



それから出張に行っていた主治医の先生が
今日帰ってきたのですが開口一番「危なかったね」って


え??唐突に何??って思ったら

ヘモグロビンが4、7以下に下がったら輸血だったよ
と言われたらしいデス


ガーーーーン やっぱりそんなに悪かったんだー


ちなみに点滴をしているからってヘモグロビンが
薄まることないって ソリャソウダ


ちーちゃんからその電話があったとき

ちーちゃん アハハハ私ヤバかったみたい~

私     アハハそうなんだ~やっちゃったね~


ってつられて笑ってる場合かーーーーー


あの時は本当に心臓止まるくらいビックリしたし
心配したんだからね!!!!


本人そんなに悪かったとも思わずあっけらかんとしているしー
そんなところがちーちゃんらしくていいんだけどね


持ち前の悪運でギリギリ輸血を免れたちーちゃんでした 
セ、セーフ。。。


まだまだしんどいけど身体のダルさは
少~しずつましになってきています
食欲は通常時の半分くらい


なんとか日常生活が送れるくらいは落ち着いてきたかなぁ
というものの学校生活送れるほどの自信がまだないそう。。。


ちーちゃんも新学期すぐには学校へ行けないな
って自覚しています 


もっとヘモグロビンが上がって退院できたら
少しずつ身体をならしてからいこうね


気持ち的にはやる気はあるので大丈夫だぁ~←志村○ん風w


がんばるV パート2
IMG_51281.jpg



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ちーちゃん入院7日目なり ( SLE DIARY )

ちーちゃん昨日の夜中は火照りがなく
久しぶりにグッスリ眠れたようです


良かった~


そして朝に採血がありました


結果は…←小声w

な・な・な・なんとぉ~←大声ウルサイわw


ヘモグロビン5、5赤血球202
に上がっていました~



イェッフ~
(喜びの雄叫び)


きっとこれから少しずつ上がっていくはずだよ~


もっと上がってよ~
とちーちゃんは言っていましたが


今日は体調がよくて本人も喜んでいま~す
ボチボチいきましょ



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ちーちゃん入院6日目なり ( SLE DIARY )

ちーちゃん身体の火照りが昨日に引き続き
夜中にあって寝つけず寝不足です


朝から火照りがずっと続いているようなので
熱冷まシートを買っていきました~


現在ちーちゃんのおでこにペタリと貼られていまする
キョンシーかっ
このネタは古すぎて年がバレルしお札は縦にはるんじゃ~


ホルモンバランスが悪いせいなのか
ヘモグロビン注射の副作用のせいなのか。。。
気のせいなのか ← それはないw


全くわからないけど一生懸命細胞が
活発に活動しているせいかもね


がんばってヘモグロビンを作ってくれているんだよ


ちーちゃんに更年期障害じゃない
って言ったら何でやねんって怒られちゃった テへ


昔からステロイドを長年飲んでいるから
ホルモンのバランスに多少は影響があって
早くきてもおかしくないかなと思っただけですよ


はい、素人考えどすえ~


私だって長年ステロイド飲んでいるんだから
同じような症状が出てもおかしくないよねぇ


今のところ何も症状出ていないけど…


ちーちゃん今日は昨日より調子が悪いからちと心配だなぁ


まぁ、私があまり心配しすぎると
逆にちーちゃんに気をつかわしちゃうから
私は道化になっていつものように笑わしてきたよん


ボケボケはいつものことすぎてね
いつも通りちーちゃんにブリザードのような
ツッコミを入れられたきーちゃんでした
(いいの、私耐えるから(笑)。← マゾ


夜ご飯頃少し元気が出てきたと聞きホッとしたよ
明日また採血をするので上がってることを祈りまっする


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ちーちゃん入院5日目なり ( SLE DIARY )

ちーちゃん今日も朝採血がありました


はたして結果はいかに…
ジャーンCMあけてから発表しまーす
(…書いといてなんだけどこのくだり必要ないねw)


結果は…ヘモグロビン4、9。。。

昨日の4、7から上がったとはいえ微妙だなぁ~~~
まぁ下がっていないからよしとしようか


お昼ご飯もたくさん食べてくれました
私のほうがお腹が空いていてちーちゃんの目の前で
ガツガツ食べちゃったかも ヾ(@゜▽゜@)ノ  あははゴメ~ン


一緒に食べるご飯はやっぱり美味しいね


体調的にはまだ身体のしんどさや微熱はあるけど
気分もよく少しずつ回復してきているかなぁ
という感じ ヨカッタ


ただたまにホルモンバランスが悪いせいか
のぼせるというか火照るという症状がでるみたいです


今日で入院5日目だよって言ったらびっくりしていて
まだ3日目くらいだと思ってたと言っていましたヨ


最初の2日間の記憶を何処に落としてきたのかい??
めちゃくちゃしんどかったから日にちの感覚なかったんだよね


元気になってきてようやく思い出すのは
新学期早々の解剖生理のテストのこと


やばーい 勉強してない by ちーちゃん


今週最後の復習してバッチリねっ
て計画を立てていたのに全部水の泡~ ぐはぁ~


体調悪い時に頭に入らないってねぇ。。。


そもそも新学期までに日常生活に支障がないくらいの
ヘモグロビンがはたして上がるかどうなのか


今はそれが問題だ


どうしても行けなかったらこっそり新学期のテスト受けてきて
って言うけどばれるっつーの
(もちろん本気じゃないケド ← 当たり前や


周りは身体が大事だから焦らないでと言うけど
本人はやっぱり焦っちゃうよね


新学期通えることになっても
重たい教科書の荷物持ちを私がするから
できる範囲でがんばっていこうね


とりあえず残りの5日間でどのくらいヘモグロビンが上がるのか
ドキドキだ~い


アゲアゲでいこ~ ← もはや意味違う


ちーちゃんの身体中の細胞が
フル動員で精一杯働いてるから
信じているよ



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ちーちゃん入院4日目なり ( SLE DIARY )

ちーちゃん今日は朝に採血がありました


ドキドキワクワク((o(^∇^)o))
ヘモグロビン上がっているはずだよね~
って意気込んでいたら。。。


ヘモグロビン4、7 赤血球178

ふえ~、逆に減ってるし~(_´Д`)ノ~~
ふなっし~w
ショックじゃ~


ちーちゃんテンションがた落ち~
誰か慰めておくれーw


ということで朝晩の鉄剤注射が追加で朝昼晩になりました


先生いわく点滴で血が薄まっているんじゃないかな?って
そういえば前回もそんなこと言われた覚えがあるかも


明日も採血があるから今度こそ上がっていますように


ちなみにちーちゃんの体調は
昨日の腰の神経痛がなくなり一安心
食欲はないけど美味しく食べられています


身体はね、やっぱりヘモグロビンが足りていないから
すごくしんどいって


それに赤血球も低いから酸素が十分に身体にいきわたらないらしく
低酸素症を起こしているから頭も重いらしいです


それから点滴が漏れちゃって差し替えました
これまた腕が腫れて痛そう。。。


差し替え場所が腕の裏側だから痛そうだったけど
案外痛くないらしい…
差し替えてから血管痛も治まりました



ちーちゃんは「負けないぞ」って言っています
自分だけが辛いわけじゃないって
力強い言葉に私も本当に励まされるよ


でも本当はポロッとこぼした本音は
自分自身の身体が思うようにいかなくて
めちゃくちゃ悔しいんです


こんなにやる気があって楽しい毎日を過ごしていたのに
突然体調が悪くなる
今まで何度も経験してきた


それはSLEを持っているからしょうがないって
理解はしているんだけどね


いつもいつも病気にどん底まで落とされる
悔しいね、それでも這い上がるしかない
ちーちゃんは必ず這い上がってくれるから


そしてね、どん底から這い上がったちーちゃんは
もっともっと強くなるんです


辛かった日々をネタにして笑わせるくらい
強くなってきたもんね



そしてここ2日間ほどブログ閲覧数が伸びていて
皆さんがちーちゃんのことを心配してくださっているのかなぁ
と(勝手に解釈して)嬉しく思っています


もちろんちーちゃんも喜んでいます
本当にありがとうございます


いろいろと大変そうに書いていますが(いや、実際大変だけど)
ちーちゃんは自分が調子悪いところを人に見せるのが
本当は大嫌いだからね



病気ブログだから包み隠さずに書くヨ


ちーちゃんが復活したら筆不精だけどw
ブログを書いてもらいましょうね


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ちーちゃん入院3日目なり( SLE DIARY )

今日もちーちゃんはダルさと微熱が続いています
腰の神経痛が出ていてかなり痛むようで心配


痛み止めのカロナール2錠じゃ効かず
別の痛み止めを処方してもらったって


17時30分頃ようやく痛み止めが効いてきたと聞き一安心
でも何が原因なのかなぁ


食欲もなく体力が落ちたと嘆いています
私がお昼ご飯中は側にいたので
がんばって少し食べてくれました


昨日よりは足に力が入っているので
ヘモグロビンが上がったら退院だぁ~


なんてちーちゃん言っていますが手のひらが真っ白よ
まだまだ赤血球とヘモグロビン足りていないよ絶対に


下の写真右がちーちゃんの右手、左が私の左手デス
(私の小指が短いのは気にせずに
ちーちゃんの右の手血の気がなく真っ白でしょう


IMG_5112.jpg


残念ながら退院できるほどまだ回復していないと思うよ
もうちょっとだけがんばろうね


それから毎日ビタミン剤も点滴していまーす
鉄剤の吸収を助けるためだろうね


IMG_51061.jpg


ビタミンCさんヘモグロビンの吸収率上げておくれ~い
頼むよ~



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ちーちゃん入院2日目なり ( SLE DIARY )

ちーちゃんは入院2日目ですでに退屈で
早く退院したいと言っています


わがまま患者さんです
退院したい気持ちとってもよくわかるよ


でも本人はわかってないけどめちゃくちゃ顔色悪いからダメ


身体もダルいし微熱もあるからね
しんどいはずさ


食欲はあまりないけど根性で口に入れています
さすがちーちゃん


私だったらあかんたれだから確実に食べられないわ


鉄剤注射を打っているから少しずつでも
ヘモグロビンが上がってくれたらいいな
(わたしゃ朝晩心を込めて祈るぞ~


ちーちゃんから一言 ↓

たくさんの人が心配してくれて本当に私は幸せものです
皆さんありがとうございます
みんな大好きよ


がんばるV
IMG_5108.jpg




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緊急入院 (ノД`ll)( SLE DIARY )

久々にちーちゃんがやってくれました
緊急入院です。。。
(本人は不本意なり)


昨日2学期への決意表明してくれたのにね


事のいきさつは…
今週火曜日内科診察日でヘモグロビンが8.5に減っていたので
フェジン注射を1週間に1回打つことになりました
もちろんその日も打って帰りましたヨ


昨日から女の子の日になりほとんど出ないタイプのちーちゃん
ですがごくまれに大量に出血することがあります


昨年10月に入院したのも女の子の日に大量出血し
重度の貧血で倒れ緊急入院しました


今回も昨年と同じでした


昨日の夜中から少し様子がおかしかったのですが
今朝起きてトイレに行ったあと廊下で倒れ一瞬(2、3秒)
失神しました


その後なんとか歩いて車まで行けるくらい回復したので
車でかかりつけの病院へ


救急車を呼ぶ一歩手前でした


顔面蒼白、唇が真っ白、吐き気と脱力感で倒れたのです
多分血圧も低かったことでしょう


どれだけビックリしたか
今朝はホント寿命が縮む思いがしたよ


ちーちゃんが倒れたりするのを1番に発見するのは私だからね
何回経験しても慣れないよ、慣れるはずがないよ


倒れたときちーちゃんは一瞬意識がおかしくなり
思わず頬を軽くパチパチ叩いて大丈夫
ってめちゃくちゃ焦りましたよ


すぐに小さな声で答えてくれて安心しましたが


病院で採血をしたら案の定ヘモグロビンが
6.2まで減っていました


前回入院したときは6.3まで減ったので
更新してもうた。。。


本人はまた病気武勇伝?!が増えたと嘆いています
ε=┌(;・∀・)┘ヤッテモウタ
↑そもそも武勇伝って言っていいのかなぁ
これ以上更新せんといて


病院に入院してからは出血のほうも落ち着いたのでよかったです
食欲はありませんでしたが気分はよくなりました


ちーちゃんはね、自分が入院したら
両親と私に迷惑がかかると思い落ち込んでいます
特に私もSLEだから身体を心配してくれるんです


その気持ちはわかるよ
私も入院したときはみんなにすまぬ~って思うから


でも私は大丈夫、絶対倒れる気もないし倒れないから
ちーちゃんを支えるときはどんなことがあっても倒れないし
全身全霊で守るよ


こういうときの私のパワーはすごいんだからね イエイ
まかせといて


早く治して退院しようね~


皆さんご心配をかけてすみません
ちーちゃんは大丈夫ですヨ
いつものど根性ですぐに復活しますからね




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小さな声で・・・おひさちーちゃんです( ̄▽ ̄;)

みなさまお忘かもしれませんがきーちゃんの片割れ
超筆不精でスミマセン…
のお久し振りすぎのちーちゃんです人( ̄ω ̄;)ペコリ



きーちゃんにもホント全然ブログ書かないよね~
って書かれちゃいました ゴメン


40日?以上のなが~い夏休みはホントに充実していて
ものすごい心の充電ができました


1学期は初めてだらけで余裕もなく
ただがむしゃらに走り抜けた感じがします



けれど友達や先生方の支えもあり皆勤賞で通えたこと
勉強やあん摩など少しずつ慣れていろいろなことが出来るように
なったことなど自分にとって大きな自信となりました


昨日今日は久々の学校であん摩の練習をして
まだまだ課題が山積みですがこれも回数なので
ちょっとずつでも成長出来るように努力したいと思います



きーちゃんがあん摩の順番ややり方?など一緒に覚えてきたので
家の練習でビシバシ特訓してもらいたいデス
↑ラッキー  さすがきーちゃん 



2学期も身体が慣れるまで大変だと思いますが
みんなに甘えながら勉強やあん摩などぼちぼち
頑張りたいな~って思ってまーす


肩に力が入り過ぎないようにしないとね?(o´艸`o)ァハ♪




☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  



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お久しぶ~り~ね~ハハン☆

今日はちーちゃんが盲学校のあん摩補習で
学校に行ってきました~


久しぶりの学校だぜい


貧血気味だからあまり無理せんといて…
と思うけど


がんばっちゃうちーちゃんなんだよね


がんばった後のお昼ご飯食べたら眠くなったー
(私に関しては全く何もしてないのにお腹すくし)


クーラーの中でうとうとできたら幸せだろうな~
と心の中で思ってたけど我慢したよ


だって午後からがんばるみんなの前で言えないわん


今日と明日あん摩補習がんばりまする~ byちーちゃん


がんばってちょ byきーちゃん


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レバーとホウレン草を食べよう!ひじきもね♪  ( SLE DIARY )

今日は久しぶりに午前中に内科診察でした~


ほんと今日はね、鹿児島朝からシャレにならないくらい暑いの
台風のせいかな~ もわっとする


いつも通り早朝尿&採血検査をしました
プリンク注射も打ったど~


2人とも調子が良すぎてごめんなさ~い
先生のするお仕事ありませんわ~フフフ


とか思ってたのに。。。


ちーちゃんヘモグロビン(鉄の数値)が8.5に減ってた~
(11からが正常)
赤血球も少し低いし。。。


それ以外の数値はOKだったのにね


フェジン注射の効果が2ヶ月しかもたなかったーーーー
なんでだーー
(ちなみに私は12.5でバッチリ♪フェジン効果継続中なり☆)


ちーちゃんショックだよ~
最近疲れやすいし軽く頭痛もしてたみたいでそのせいかなって


まぁ私には不調なこと隠してたけどね プンプン


私は手足の潰瘍の調子もよくプリンク注射を
2週に1回にしていいって言われたよ~
ひゃっほうとうかれていたらちーちゃんに怒られるね


ちーちゃんは今日から週1回のフェジン注射(鉄剤)が
また始まりました


あと2週間後には盲学校が始まるから
ちゃんと打っておかなきゃね


まだまだ暑いけどなんとか乗り切りましょう


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桜島の灰はNO!

昨日ニュースでも取り上げられていましたが桜島が
今年500回目の爆発で噴煙が火口から約5000m以上で
観測史上最も高い噴煙になったらしいですね


鹿児島に住んでいるのに他人事みたいな
書き方をしてますね アハハ


風向きが鹿児島市街地方面だったので
うちも市内ですがあまり酷くなかったです


昨日はハートピアに昼から行って3時半頃に終わったのですが
交流会にきていらした同じSLE患者の親子さん
(患者はお母様のほう)が鹿児島中央駅まで親切に


車で乗せていってくださり(運転は娘さん)
JRに乗り4時半までには家に帰ることができたので
桜島のドカ灰被害にあわずギリギリ難を逃れられました~


噴火したのが4時31分くらいだったらしいので
親子さんには本当に感謝しています
ありがとうございました


桜島は灰さえなければいいのに。。。
といつも思います


だって灰が降ってたら窓が開けられないんだもん
夏だったら地獄よーーー


だれか灰を通さない網戸を開発しておくれ~


今日はまったりしていて外出していないから灰の様子がわからないけど
噴火から一夜明けて清掃作業がたいへんでしょうね


これからの桜島大丈夫かな
まぁ見守るしかないけどね



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交流会♪ ( SLE DIARY )

今日はハートピアかごしまでSLEの患者交流会があり
参加してきましたよ~


初めてだったので2人ともドキドキでしたが
いろんなお話が聞けてとっても勉強になりました


鹿児島で自分たち以外のSLE患者さんにお会いしたことが
ほとんどなかったのでお会いできただけでも嬉しかったデス


悩みを話し合ったり治療のことを話したり
意見交換するのって大切ですね


皆さんそれぞれががんばっているお話が聞けて
ふたごもすごく励まされました



またこういう機会があったら参加したいなぁ~



とってもいい時間が過ごせてよかったです



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グチぐち(# ̄З ̄)

ちょっと愚痴になっちゃいますが。。。
最近ちーちゃんがブログを書いてくれません


ふたごブログなのに~~~~


マンガ読む暇があったら1回くらい書いてくれてもいいのにー
今夏休みでしょーーー


コレを見たら怒られると思うので
コッソリアップしておきますね ニヤリ


きーちゃんのグチを聞いてくださりありがとうございました



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女子会☆

今日はふたごの家で友達と女子会なり~
あ、お酒はなしよー


31のアイスを食べたりお菓子を食べたり
バルーンを作る練習をしました


友達に新しくア○パンマンやおさるさんの作り方を
教えてもらったよ~


ア○パンマンに見えるかなぁ?
(正直に書くと半分手伝ってもらっちゃったケド

IMG_5035.jpg



モンキーだもんきぃ?(笑)。

IMG_5034.jpg



難しいやーーー
でも楽しいからがんばる~~


潰瘍が酷くないから手が使えるうちに(笑)
いろいろ作っておこっと
今ならふたごに会えたら作ったお花をもれなくプレゼントしますわ



ちーちゃんは1人でこっそりぞうさん作ってたー
協調性ナシ子さんですの

IMG_5039.jpg


犬はお手の物よん

IMG_50431.jpg


友達が作ったバナナの木にコアラさんとモンキーさんが
ぶら下がっていまーす
こんな風に上手に作れるようになりたいな~


IMG_50361.jpg




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いつのまにか!?

今日は最初軽く自分たちの部屋を掃除していました


なのに途中からなぜか大掃除に発展してもうた~
掃除スイッチON


頭から汗が噴出すよー


拭き掃除をしていたら昔作ったナノブロックを倒して
また作り直したりで手間かかるし


まぁキレイになったからいっか
掃除してスッキリしてお風呂入ってまたスッキリしたふたごでした



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お盆ぼん♪

今日はお盆休みなので親戚一同田舎に集まって
お昼にバイキングに行きました~


お正月とお盆休みくらいしか親戚一同集まることがないので
来れる人全員が集まるとすごい人数になります


総勢19人くらいかな


お子ちゃまたちに作っていったバルーンをあげたら
とっても喜んでくれたよ


バイキングはたくさんの量は食べられないけど
いろんな種類を食べられて美味しかったです


エビチリと唐揚げとカレーが美味しかったなぁ~
お蕎麦もいけたよ


ちーちゃんと私は100%同じものを取ります
好きな食べ物同じだもの


みんなで集まって楽しくご飯が食べられて良かったでーすうまうま



それからお墓参りにも行ってきました
日中はホント暑いわ~


汗だくやー
日傘さしてるけど紫外線イヤ~


せっかくした化粧もとれるっちゅうの


ご先祖様もみんなが集まって喜んでいるかなぁ
喜んでいますように



家の近くで見た夕日がキレイで思わずパシャリ
オレンジ色いいね~


IMG_50021.jpg


ただいまなり~



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ペルセウス流星群ガッツリ忘れてた       ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ってきました
お盆前だから忙しいかな?と思っていたけど
早く呼ばれてラッキー


そして昨日の夜にバルーンで剣、犬、お花、ライオンを作ったので
入院中のお子さんたちにもらってもらおうと思って持っていきました


看護師さんにお渡ししたんですが喜んでくれたら嬉しいな


私たちは小学生の頃から入院経験があるし小さな子供が
がんばってる姿を見るといろいろと思うところがあるんだよね


私たちより小さかった子たちが痛い検査に
泣きながら耐えている姿が今でも忘れられないな


検査もなく元気な時は点滴棒かかえて走り回っていてね
その頃はド○ゴンボールが人気で一緒に盛り上がっていたんだ


天国へ行っちゃった子もいるけど
今でもその子たちの笑顔は心の中に残ってるよ


私たちはいつまでも忘れなかったら
ずっと心の中で生きているよねって思っています


私たちがいつも笑顔でいられるのはその友達からもらった笑顔を
忘れずに生きていこうねっていう思いがあるから


私たちの笑顔にはたくさんの人たちの笑顔も含まれているんだよ



辛くてもがんばっている子供たちが一瞬でも笑顔になりますように



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お米の力☆

平日の朝はだいたいご飯派の双子です
今まではお茶碗に軽~く盛る程度でした


それを最近おにぎりに変えたら食べるご飯の量が増えて
体力が付いたような気がします


もらった南高梅がはちみつ漬けで甘くて美味しいから
よけいご飯が進むのかも~
すっぱすぎるのはちと苦手だから。。。 


胃も少しは大きくなったんじゃないかな
ホントのほんと
それとも気合十分だからかなぁ~


考えてみたら34年間のお米の摂取量少なすぎやー


お米ってやっぱり大切なのね
(今頃かっというツッコミはなしでwww)


あらためて日本に生まれてよかったなぁって思いました
これからお米をたくさん食べてもっと体力つけるぞー イエイ


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大切な時計☆

小学生の頃から大切にしていた時計が
先日とうとう壊れてしまいました
めちゃくちゃ働き者さんだったでしょ


IMG_47081.jpg


この時計はね、いっつも入院するとき病院に持っていっていました
1人寂しくても側にいてくれた時計さんデス


嬉しい時も悲しい時も見守っていてくれた気がする
長い間一緒にいてくれてありがとう


とっても大切な時計だから処分するのを
すごくためらっちゃったんだけど
写真に収めてさよならしました


これからも思い出の中にいるからいいのさっ


でも時計って他のものより思い出に
深くかかわっているような気がするのはなぜなのかなぁ?


オセンチな気分のきーちゃんでした


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テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

目が回るー(;@3@)

今日はお盆前だからなのか仕事が超忙しくて
朝からバタバタでした。。。


前にも書きましたが家は整骨院をしていまして
私は事務と軽い助手的なことを手伝っていまーす


私以外パソコン入力がほとんどできないので
たまにしんどい時は誰かC≡(/゚Д゚)/タスケテェー!!
なんて思うこともあるけどなんとか自分のできることを
がんばってまする


そんな日々の中、たまにあるんだよね
患者様がほぼ同時に続けて4~5人くらい重なることが
キョエ~


それも誰か休みだったりしていないときに
買い物とかいってていないときに
マーフィーの法則かっ


もちろん患者様が来てくださることは
本当にありがたいです


でもなんで同時に集まるのさ~
と心の中でぷちパニックになることも


それでも笑顔は忘れないよん
体調が悪くても指や足が痛くても患者様には関係なし


絶対に笑顔で対応するというのがポリシーですの
皆さんもそうですよね


それでも忙しすぎて頭クラクラしたけど
なんとか乗り切ることができてよかったー


気持ちよかったよとか良くなったよと言ってくださる
患者様のお言葉がなにより嬉しいです




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ほわほわぷにぷに☆

今日は奄美に住んでいる友達がちょうど帰省中なので
久しぶりに夜ご飯を一緒に食べるため宿泊中のホテルヘ
会いに行くふたごでーす


そして友達のもうすぐ1歳になる男の赤ちゃんにも
初めて会うの~~
楽しみだーい


赤ちゃんのぷにぷにしたおててや
ほわほわしたほっぺが大好きデス


人見知りが始まってきたらしいので
赤ちゃんに嫌われませんように。。。


たくさんおしゃべりしてきまーす



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うぐぐ ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ってきました


打ったあとしばらくしてから
太ももあたりがだるくてお腹が痛い~ ウググ


久しぶりに強めの副作用がきたみたい。。。
すぐに治ったけどね ヨカッタ


副作用が強めに出るって疲れているのかしら~


鹿児島は毎日めちゃめちゃ暑いけど双子はバテてらんないよ
このまま元気に8月を駆け抜けるゾー イエイ



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

猛特訓だ!!!!

今日はこの間バルーンアートを教えていただいた先生に
友達と一緒に個別指導をしていただきました


今日は絶対にマスターしたいお花のブレスレットを
2時間みっちり作る練習をしました


座って作る作業なのにめちゃくちゃ汗をかくんですよ~


先生が当たり前だけどさくさく上手に作っているのを見て
案外簡単に作れるかも
なんて思ったのがバカでした。。。


全然上手く作れないわ~~~~
なんでやねーーーん


ちーちゃんなんてほぼマンツーマンで教えてもらっているのに
??????????で悪戦苦闘していました
(あれ?この前もこんな感じだったような。。。デジャヴw)


作り方は覚えたので(多分)家で復習あるのみ
作っていて楽しいのでがんばるぞ~


ど下手だけどふたごの成果を見てくだされ~
笑っちゃイヤだよ


まずは私が作ったお花 
右の花弁が大きいぞー


IMG_49401.jpg


次はちーちゃんのお花 
真ん中の風船が大きいぞー


IMG_49441.jpg


そして先生が作ったカラフルお花 
こんな風に作れるようになりたいなー


IMG_4951.jpg


IMG_4952.jpg


先生が作ったのも混じっているけど
こんなにたくさん作ったよ


IMG_4950.jpg



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わん2にゃん1

先日神戸へ帰っていたとき
叔母の家に泊まらせてもらっていましたが
叔母の飼っているわんにゃんをご紹介しまする~


いつも帰ったときに癒されてま~す


まずはちーちゃんの大好きなにゃんこ

チンチラのミルクちゃん14歳女の子ですわ
ナナちゃんとあまり歳がかわりませんのよ


milk.jpg


お安い女じゃないの
気安くさわらないでくださいな( ̄ー+ ̄)キラーン


次はわんこ
シェルティーのチョコちゃん11歳女の子なの
いつもでしゃばらずあなたのお側にいますわ

choko.jpg


寂しがりやなんだワン(ノ∀\*)キャ


次は叔母がお友達から一時預かっているわんこ
トイプードルのロビン男の子だワン


robin.jpg


若いから元気いっぱい走り回るぜ~(v´∀`*) イエーイ♪


というかわゆいわんにゃんに囲まれて幸せでした~
動物はやっぱり癒されるなぁ


でもね家に帰ってきたらナナちゃんがいつもより
スッゴク喜んでくれて他のわんにゃんたちに
浮気していた双子は後ろめたさがあったのでした


1番愛しているのはもちろんナナちゃんだからね
(浮気の常套句かしら



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ただいまなり☆

今日は新神戸から新幹線で
バビューンと鹿児島へ帰ってきました~


鹿児島に着いてからビックリ仰天
大雨だったので乗る予定の列車ダイヤが狂って運休してもた~


次の列車を待つこと40分以上。。。
ようやく乗ることができて家に帰ってきましたー


最後の最後ヘトヘトでめちゃしんどい~
でも神戸から無事に帰ってきた双子で~す


2泊3日充実していてあっというまに
幸せの時間が過ぎちゃいました


やっぱり故郷に帰るとたくさんの元気と
やる気パワーをもらいます


明日からも元気いっぱいやる気満々な双子はがんばるよ~


そして今回もとっても優しくて美しく聡明な
(そう書けと言われてマス)
叔母に本当にお世話になりました


もちろん優しくてかっこいい叔父にも


いつも双子の悩みを聞いてくれてありがとう


これからもかわいい双子をよろしくネ~




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2日はショッピングゥ~♪

神戸から帰ってきたふたごです


帰ってきてからパソコンをチェックしたところ
昨日叔母のタブレット端末からアップした
ふたごブログが表示されていないよー


皆さんのパソコンではどうですか?


記事ランキングに入っているのに
私たちの携帯&パソコンには書かれていないし


やっぱり自分のパソコンからじゃなかったからかなぁ


どうしよ~ということで
もう一度同じ内容をアップさせてくださいね



8月4日ブログ

今日は叔母とちーちゃんと3人で
ららぽーと甲子園へショッピングへ行ってきました(≧▼≦)


日曜日だから人が多かった~(><)
最終サマーセールだったのでついつい洋服にネックレス
パンツも買ってもらいました(^o^)


嬉しすぎる~O(≧∇≦)o
3時間以上歩きまくって疲れたよー(´△`)アァ-


でも幸せ☆


そしてお昼ご飯はたこ焼き!
やっぱり粉物大好きだぁ ~)^o^(


お姉ちゃんお兄ちゃんありがとう(v^-゚)
いつも甘えさせてくれて感謝してま~す


だいたいこんな内容だったはず(笑)。



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大阪へGO!

今日は朝から新幹線でバビューンと
大阪へ行ってきまーす


ライヴじゃないよ


ふたごを孫のように可愛がってくださっているご夫婦に
会いにいってきまする~


今年の夏は超忙しくて長居できないから
友達とも会えず寂しいのぅー うるうる


2泊3日で関西を満喫…できるかなぁ
(1ヶ月くらい滞在できたらな~


とりあえず叔母の家にいるわんことにゃんことじゃれてきま~す
(ナナちゃんちょいと浮気するけど許してくだされ~



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今日はカレーうどんの日だってさ♪

今日はちーちゃんと盲学校へ
1人で勉強するよりもみんなでしたほうがはかどるよね


家だとなんだかんだ誘惑があるし
勉強計画たてても進まないのは同じみたい


ちーちゃんは最初骨の勉強をしていたけど
途中からあん摩の練習に行っちゃいましたー


戻ってこないぞ~ということで


私はクーラーのきいている部屋で
こっそり簿記を勉強していました


がまたしても心が折れそうに。。。
もっとがんばらねばヤバイなり~
本当にこんな状態で試験を受ける自信がつくのかしらねぇ


お昼はみんなでワイワイしゃべりながら
ご飯を食べて楽しかったなぁ
ちーちゃんホント嬉しそうだったよ


また学校に行って勉強がんばろうね~



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プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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