しろくま☆

この間アイザックス症候群と再発性多発軟骨炎の
難病指定嘆願署名活動の帰りむじゃきでしろくま
を食べてきました~


鹿児島で有名なかき氷でふわふわな氷の上に
練乳、果物、小豆などがトッピングされています


5人で1番おおきなスペシャル白熊を注文したのですが
そりゃもう食べごたえがありましたー


練乳が美味しいよーーー


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2~3人前って言ってたけど5人でなんとか食べれた感じ
ちーちゃんが最後まで食べていました


1人で食べたら完璧お腹壊すね!
(誰が食べるかw


お店の前のしろくまくん♪

IMG_47381.jpg

ものすごく大きなしろくまのディスプレイ
何人前!?

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甘いご褒美でした



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バルーンアート♪

先週土曜日バルーン教室に行き
バルーンアートを習ってきました~


バルーンアート初体験なりー


前から興味があったし難病指定嘆願署名活動
にもいかせると思い友人と行くことにしました


初心者なのでハート、犬、剣の3つを教えてもらいました
最初からハードルが高そうでびびっていた双子デス アハハ


正直けっこう指先を使いますヨ ←当たり前か 
まず風船を膨らませて結ぶ時点で
指先がめっちゃ痛いんですけど!!!!



風船を結ぶのにも一苦労でした。。。
一瞬私には向いてないんじゃないかと思っちゃったわ


そして自分の中途半端に残った左手人差し指の爪で
風船を割らないかヒヤヒヤしていました


まぁ案外割れませんが


今のところなんとか指は使える状態だったので
がんばって作れてよかったです


夢中に作っていたので2時間という時間が
あっという間に過ぎちゃいました


座って作っているのにけっこう汗だくになりましたよ~
新しいことに挑戦するって楽しいなぁ


ちーちゃんは飲み込みが少し遅かったけど
次の日に復習したらちゃんとできたので
習ったことは無駄じゃなかったネ


次の日に復習したバルーンたち 



IMG_47501.jpg



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ハートに犬をつけました
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ちーちゃん作 ダックスフンドもどき
IMG_47571.jpg


まだまだへたっぴだけど作ると誰かにプレゼントしたくなるなぁ~
もうちょっと極めたい心がでてきた双子でした



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ジャスト2時間で終了  ( SLE DIARY )

今日はちーちゃんの眼科診察日でした


朝起きるのが辛くていつもよりちょっと遅く行ったのですが
思いのほか早く終わって嬉しかったです


夏休み中だから覚悟してたのに~
いつもこうだといいけどね!!!!笑←本音)


左眼にまつげが入っていたらしく先生に取ってもらったちーちゃん
気がつかなかったなんて痛くなかったの?????


私も朝左眼にまつげが入って自分で取ったけど
普通は気がつくよねぇw


左眼の調子もよくて安心して帰ってきました
ぶつけさえしなければ大丈夫なので
ちーちゃん気をつけてね~



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第2回目難病指定嘆願署名活動

今日はアイザックス症候群と再発性多発軟骨炎の患者会が
合同で鹿児島市で難病指定嘆願署名活動を行いました


私たちの友人がこの病気にかかっていて、どちらも原因が不明で
治療法も確立していず、また国が認める難病にも認定されて
いないため治療研究も進んでいません。


特定疾患に認定されることで治療研究が進み
医療費の自己負担軽減などが期待できるので
国に強く働きかけるために署名活動を行っています。


私は前回から引き続き、ちーちゃんは今回初めて
お手伝いをさせていただきました


午前10時から12時まで暑い中
みんなでがんばりました~


みんな病気をもっていますが一生懸命で
ふたごはとっても元気をもらっています


ボランティアの方々のがんばりもすごくて
見習わないといけないことがたくさんありました


署名数は思っていた以上にたくさんの方々にご協力をいただき
本当に感謝しています


昨日バルーン教室で習ったハート、犬、剣
などもプレゼントしました


私たちが作ったちょっとへたっぴなものもありましたが
喜んでもらえて嬉しかったです



これからも多くの署名を集め、アイザックス症候群と
再発性多発軟骨炎の患者が1日でも早く適切な診断・治療を
受けられるよう厚生労働省における審議を求め難病指定される
事を強く働きかけたいと考えています。


私たちも同じ自己免疫疾患の仲間です
これからも微力ながらお手伝いをがんばりたいです


もしよろしかったらオンライン署名をしていただけたら
嬉しいです
皆様のご理解とご協力をよろしくお願いします


オンライン署名はこちらから ↓

アイザックス症候群 オンライン署名

再発性多発軟骨炎 オンライン署名


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バルーン教室☆

今日は夕方から初めてバルーン教室へ行ってきます


バルーンアートと呼ばれるかわいいお花や動物など
細長い風船で作るのを習いにいきます


今日は初めてなので難しいものには挑戦しないと思いますが
はたして不器用双子は上手くつくれるでしょうか


すごく興味があったのでとっても楽しみでーす


詳細は後日ブログで報告しますネ
それではいってきま~す




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補習2日目からの~  ( SLE DIARY )

今日もちーちゃんと盲学校へ
昨日に引き続きあん摩の練習で~す


昨日がんばったせいかちーちゃんの指と手首は
痛みがでてしまいお疲れ模様。。。


それでもがんばって練習しました
だいぶコツがつかめた!!!とまではいきませんが
少しずつなにかを感じてるはず???


午後からは私きーちゃんの眼科診察日


もとから少ーし白内障があるみたいですが
今のところ酷くはなっていないようです
あー良かった~


眼圧もバッチリでした


そして夕方は双子の内科診察日
けっこうハードスケジュールでがんばっておりまする
(自分たちの元気さに逆にビックリよ


早朝尿&採血でした
(私はプリンク注射もね


診察室に入ったとたん先生がやばいよ~と言うのでビックリ
どっちかの検査結果が悪くなったのかと思ったら…


二人とも採血結果がすごくよくて
先生のする仕事がないよ~ということでした
(いやいやそこは患者の検査結果がよかったことを喜んでよ~


ほんとビックリしたわーーーー
びびらせんといて~


こんなに元気で検査結果もよくてめちゃくちゃ幸せ
今なら何でもできる気がする


でもね、ちょっと無理しすぎなんだけど
やらなきゃいけないことやりたいことがた~くさん


もうちょっとだけハードスケジュールでがんばらせてほしいなぁ
身体さんもう少しだけ無茶させてね




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補習1日目☆

今日はちーちゃんと一緒に盲学校へ
あん摩の補習授業に行ってきました


夏休みも教えてくださる先生方には
本当に感謝しています


ちーちゃんはまだまだ力の入れかたや
力の抜きかたがわからなくて悪戦苦闘しています 


無駄に力が入ると全身が疲れたり指が痛くなるからです


私はあん摩の台になったりしました
気持ちよかったー



2時間近い補習を終えてから学校近くのコンビニで
昼食を買ってきました
(お腹すいたどー


昼食を食べ終わってから午後の補習スタート~


今度は解剖生理学の勉強で骨の模型をさわりながら
どこそこの場所だよという確認をしていました


これまたちーちゃんはまだまだ完璧には覚えられませんが
なんとかがんばって復習中です


午後からは正直言って眠たくて眠たくて
ちーちゃんががんばっているなか横でうとうとしちゃいました


ごめんなさ~い


明日もあん摩の補習に付き添いで行ってきま~す
ちーちゃんがんばってね


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いだい~。+゚(゚⊃ω⊂゚)゚+。

今日は久しぶりにコンタクトをしました
たまにしかしないとなかなかいれられないよーーー


やっといれられた!!!
と喜んだらなんだか眼に異物感。。。


ん!痛いと思ったら左眼にまつげが入ってた~~~
コンタクト&まつげの二重奏 ← 意味不明


せっかくいれたコンタクトをはずすのはイヤだったので
どうにか綿棒でまつげを取り除きました
(だって1DAYコンタクトをすぐに捨てるのは
もったいないよね←本音


無事に取れてよかった~
コンタクトが入ってるときにまつげが眼に入ったのは初めてでした


皆さんコンタクト中にまつげが入ったことがありますか
まつげを取るときは気をつけてくださいね


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家守☆

昨日の夜突然聞こえた母親の悲鳴
キャーッ


ビックリして何事かと思い廊下に出ようとした瞬間!
出てきちゃダメ!!!という叫び声


どうしたのか聞いたら実はやもりがいたらしく
やもりが大嫌いな母は父を呼んで逃がしてもらったのです
(多分。。。)


多分というのは誰も逃げたとこを見ていないから


正直昨日の夜中はトイレにいくとき
まわりを見回しながらビクビクしてました
(虫嫌いや~)


あ、でも家守ということでうちの家を守ってくださいな
……………逃がしてもうたからダメか~


やもりさんと共同生活は無理ですのぅ
それにしても夏で窓を開けっ放しにしているから
ベランダから入ってきたのかな


良い出来事だったのか悪い出来事だったのかどっちかなぁ
良い出来事に決まってるさっ


やもりさんも暑い夏が続くから気をつけてね~



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うなぎの日☆

最近ちーちゃんがく○もんにはまっていると先日書きましたが
今日もゲーセンでくま○んバスタオルをとらされとってあげました


けっこう重たいからなかなか苦戦しお金使っちゃったわ~
ねぇ買ったほうが安くない?????


ってこれは禁句なんだーーーー
お金の問題じゃないのよ~
(自分たちに言い聞かせる魔法の言葉


でもとれてよかった
高い遊び賃になるとこだったネ


ゲーセンでく○もんバスタオルをとったのは2回目デス
(柄は違いますヨ


ちーちゃんへ
当分バスタオルとるのを禁止します




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めちゃくちゃ嬉しい夏☆休☆み☆       (*^o^)/\(^-^*)

皆様ご無沙汰してました~
超おひさのちーちゃんです(v^ー°)


4月からの盲学校生活はひたすら一直線に駆け抜けました~
十数年振りの学生生活は毎日とっても楽しくて
ホント充実してました


正直初めは想像以上にかなり体力面がキツかった。。。
ついでに勉強も?
(だって専門分野はめちゃむずかし~んだもん)


でも徐々に体力もつき身体が慣れていろんなことを
こなせるようになっていきました


久々の学生生活で慣れないのも大変なのもみんな同じで
自分だけじゃなかったし1人じゃなくてみんながいてくれたから
71日間1度も休まず学校に通うことが出来ました


ビバ皆勤賞~~~
↑今までの学生生活で初めてスゴすぎ~


夏休みが来て嬉しいけど毎日顔をあわせていた友達や
優しい先輩たちと会えないのがものすごく寂しいなぁー


なーんて今週また学校に行ってみんなで
あん摩の練習するんだけどね(@゚▽゚@)


夏休みも1学期の復習やあん摩の練習や点字など
やることてんこ盛りだーい


今年の夏はおもいっきりがんばりまするー
(きーちゃんの真似)



☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  


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終業式☆

今日はちーちゃんの盲学校の終業式でした


なんと1学期欠席ゼロでしたー
ちーちゃんよくがんばったでしょう~


眼科診察日で遅れて行くこともあったけど
1日も休まず行けたことがスゴイ


体調管理もしっかりがんばってたもんね
でも少し風邪気味だったともあったねー


正直勉強もあん摩実技も大変で倒れないかと
ハラハラしていたけど本人のやる気が勝っていたから
身体もついてきてくれたんだと思う


とにかく入学してからすごく充実した日々を過ごしていて
時間が経つのがものすごく早かったね
あっという間にもう夏休みだよ~


夏休みに入って嬉しーーーーー!!!!!
って実際うかれてばかりじゃいられないんだよね


夏休みは1学期の復習をしなければいけないからです
2学期はじめに総まとめのテストがあるしね


そして通知表もかえってきました
34歳で久しぶりの通知表
懐かしいわ。。。ウフフ


成績もがんばった成果があらわれていましたヨ
なんにも言うことなし上出来さっ


持病のSLEも網膜剥離も悪化せずいてくれてよかった
このまま2学期も突っ走ろうね~



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犬もアイスが美味しい季節?( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ちにいきました
暑くて看護師さんも夏バテ気味のようです


そんな中うちのナナちゃんも夏バテ気味


母が背中にアイスノンを置いたら
思いのほか気持ちよかったらしく気に入っていました





タオルをしいているとはいえ冷えるんじゃないかなぁ
と心配しましたが。。。


ホントはあげたらダメだけど母がこっそり←全然こっそりじゃないけど
ナナちゃんにアイスを食べさせていたら美味しかったみたいで
最近はまっているようです


そりゃぁ美味しいでしょうよ
この季節のアイスは


お願いだからおデブにならない程度にしてネ
(実は私もこっそりあげたことがあるから強くはいえないのだ



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くろいくま♪

最近ちーちゃんは熊本県のご当地キャラの
く○もんにもはまっていま~す 
 ← この間はこれって書いたけど


TシャツのSサイズを買って早速学校に着ていきました
34歳でこんなにく○もんが似合う人っていないわ


スポーツタオルもくま○んよ


ちなみに私は島根のご当地キャラのしま○っこが
気に入っていま~す


皆さんは好きなキャラクターはいますか



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頭から大汗かきました(´×ω×`)

今日は両親の結婚記念日です


夜ごはんはみんなの大好きなちらし寿司
私も手伝いましたよ~


まずはにんじん、しいたけ、たけのこ、れんこん、
ちくわをみじん切りにするお手伝い
(苦手を克服するため切りまくります)


でも全部私がすると切るスピードの遅さで日が暮れてしまうので
半分ほど切りました


料理は愛情
(と思っている私)
多少切り方がガタガタでも許してくだされ。。。


それから卵9個分の金糸卵を作りました


はっきり言って失敗ばかりでしたが
なんとか母親がキレイに細く切ってくれたので
見た目はバッチリ上手にできました


ちらし寿司ってやっぱり作るのが大変だぁ~
けど大好きなメニューだから絶対に覚えたいからがんばるのだ~


最後に寿司飯を作り味付けした具材と合わせまぜまぜ~
金糸卵を乗せたら完成で~す


美味しくできました うまうま
嬉しいなー


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塩分も必要☆

最近ちーちゃんのお友達にすすめられてはまった飴ちゃん


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いろんなお店を探していたら近くのスーパーにあってビックリ
あれ灯台下暗しってこの間もそういうことあったよね


ちょっと甘めだけどやみつきになる感じ


レモン味もあるから次はそっちにしようかな~
熱中症には本当に気をつけないとね



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悔しいくらいの良いお天気♪

今日は外に遊びに行きたくなるような良いお天気
そんな中ふたごは勉強をがんばっていました~


ちーちゃんは今週水曜日に最後の解剖生理のテストがあります
一生懸命がんばっているけど頭に入らないようで
悪戦苦闘しておりまする。。。


私は簿記3級を勉強していますが解いている問題数が少ないので
まだまだ身についていません…
が、がんばらないと


独学は慣れているけどわからないところでつまずいたとき
やっぱり誰かに教えてもらいたくなりますね


Oh!Help Me~
(なぜに英語


切羽詰っているのは断然ちーちゃんのほう
暗記のしかたを教えてくださーい
(ちーちゃんいわく死ぬ気で覚えるしかないって



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ぷるるんるん♪

この間ミスドに行きぷるるんポン・デ・リングわらびもち
を買ってきました~


IMG_46551.jpg


ぷるるんもちもちで初めての食感
とってもま・い・う~でした


双子はもちもちした食べ物が大好きです
やっぱり夏はわらびもちが食べたくなっちゃうなぁ~



ちーちゃんは昨日までの疲れがタップリ溜まっていましたが
今日は1日ゆっくり過ごせて回復したみたいです


19日が盲学校の終業式なので来週の残り1週間がんばってね



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なめこなめこなめこ~♪

最近ちーちゃんは友達の影響でおさわり探偵 なめこ栽培キットの
なめこさんたちにはまっておりまする~


え!!!今さら~なんて言われそうだけど


今日はこちらの吸盤付マスコットをGET


IMG_46631.jpg


左から王様なめこ 黄金なめこ なめこ1年生でーす
正直詳しくはよくわかっていません…


なんかこういうの私は全然興味なかったのに
見ていると好きになってきたような。。。


案外私も影響受けやすいタイプねー
もちろんちーちゃんも


いつかiPhoneゲットしたら無料アプリらしいのでやってみたいな~



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コツコツがんばる~!  ( SLE DIARY )

今日は午後からプリンク注射を打ちに行ってきました~
手足の指の潰瘍の調子がいいのでご機嫌さんデース


右足親指の爪の中の潰瘍もその後落ち着いているので
下手にさわらないことにしました


それからこの間の診察日のときプロスタンディン軟膏
を出してもらいました


今打っているプリンク注射が血液をサラサラにしてくれる
作用がありますが、それと同じような作用だそうです


この軟膏は褥瘡(床ずれ)、皮膚潰瘍治療に使われています


一応毎日ほぼ毎日寝る前に血の流れの悪い
両手指先先端に塗り塗りしていますが
少しでも効いていますように~


手足の潰瘍がよくなると例のごとく調子に乗っちゃって
なんかしたくなるんですよね~
あー私の悪い癖というか性格かな


足が痛くないからたくさん歩いちゃったり
指が痛くないから料理がしたくなったりとか。。。


自分では無理していると思っていないけど
負担がかかっていてまた潰瘍できちゃったー
となってしまうわけデス


無限ループですなぁー


でもだからといってやりたいことを我慢するのはねぇ…
いやだなー
潰瘍ができたときはできたときだよねっ



一昨日はきびなごの唐揚げを作るため
せっせと腸わたを取り出しました


ゴム手袋しながらだからちとやりにくいけど
ちまちました作業が好きみたいです


みじん切りが苦手なので上達したいな~


サクサクと料理ができる素敵女子になりたいけど
月より遠い目標かなぁ
(なんてそんなに遠くないわっ!って自分ツッコミ)


これからも亀より遅いスピードかもしれないけど
コツコツとがんばろうかな


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屋根裏温度80度!?

夕方にクーラーの取り付け工事をしてくださる
作業員の方々がやってきました~


朝からワクワクして待ってました
うちの部屋なんて西日がガンガンにあたるから
36度越えちゃってたよ~


暑すぎて干物になりそう…
(双子の干物はいかがですか~って不味そうだ~)


まぁ冗談はさておき
は~これで灼熱地獄から解放される嬉しいなぁ~


屋根裏温度が80度だって言ってた
その温度は死ぬがな。。。


暑い中作業をしてくださった皆さん
ありがとうございました


2日間だけナナちゃんと母とちーちゃんの
みんなで寝ました
ナナちゃんと同じ部屋で寝れてスースーと
かわゆい寝息が聞けて幸せでした ウフフ


いつもナナちゃんと寝る役割は
母がひとり占めしちゃってるからね
仕方ないけど。。。


クーラーも新しくなったことだし暑さを吹き飛ばすくらい
この夏は元気にがんばっちゃおうかな


な~んていきなり気合いいっぱいの双子でした


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真夏の怪デスカ (?_?)

いきなり暑い日が続いていますが
皆さん体調はいかがでしょうか


私たちはバテそうになりながらもなんとかがんばっていま~す


ちーちゃんの学校を休まないようがんばるぞ~
という気合いが半端ないです
精神的気合いのいれ方が私の100倍くらいです
(さすがだよちーちゃん!!!!)


うちの部屋のクーラーが土曜日に壊れたと書きましたが
ちーちゃんと同じクラスの女の子の家と担任の先生の家
のクーラーも同時期に壊れたそうです


いったいなぜなの~???
すっごい偶然で笑っちゃいました


ちーちゃんが家電壊し菌でも持ってたんじゃない
って言っちゃった
(なんでやねんって言われたケド


クーラーが壊れたのは辛いけどみんなで耐えてる
という連帯感がいいなー


とにかく明日の夜は涼しい部屋でゆっくりしたいで~す


皆さんも熱中症には気をつけてくださいね
塩分も忘れずに~


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梅雨明けたよ~☆

今日はWEAVERが載っている音楽雑誌を買いに
本屋さんに行きました~


いつもチェックしているのに今回1冊だけチェックし忘れていて
それはもう焦っちゃいましたー 


そしたら行くとこ行くとこ売り切れで
5件目にしてようやくゲット~


それも遠くまで足を運んでなかったのに
見つかったのは家の近くの小さな本屋さん~
(まさに灯台下暗しだー


大きい本屋なのにもうないってどういうこと
と思いつつ残り1冊を手にいれられてよかったで~す


これからはチェックし忘れないようにしなきゃ~



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7月7日

昨日ブログに書いたとおり
朝一で家電量販店に行ってきました


朝10時開店と同時に駆け込みー
ε=┏( ・_・)┛
速攻決めてきましたヨ


取り付け工事は7月10日(水)予定
早く来てほしいなぁー


でも昨日は思ったより夜は暑くなく
ちゃんと眠れましたよー
ヨカッタ(*^□^*)


な・の・に実は今の部屋の温度が昨日より高くて
さらに湿度も高いから身体にこたえまする。。。


リビングが涼しいから部屋に戻って来たときの
温度差がきっつー


熱中症には気をつけなくちゃね~


とにかく快適な夏を過ごすために
クーラーは必須なので首を長~くしながら待っていまーす


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大ピンチ!!!

今日いきなり双子の部屋のクーラーが壊れてしまいました
ただいまうちの部屋は34度ありますが。。。
いやーホント暑いわ~


壊れてわかるクーラーさんのありがたさ うるうる
長く働いてくれてありがとう


明日朝一で家電量販店に行ってきま~す
そうじゃないとバテバテになりまする~


新しいクーラーが来るまで修行だと思い
気合で乗り越えまーす



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ねむねむ  ( SLE DIARY )

午前中プリンク注射を打ちにいってきました
血液サラサラよろしくお願いしまーす


今日は1日ゆっくりする暇もなく
バタバタと動いていたのでちょっと疲れました。。。


確実に摂取カロリーより消費カロリーのほうが多いねきっと
夜ご飯を食べたら今猛烈に眠いデフー


早めに寝まする


んでもってちーちゃん1週間お疲れさまでした


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やっぱり似てるわー☆

今日は久しぶりに縮毛矯正&カットに行ってきました~


あまりにほったらかしにしていたら
某貞子さんのようになっていました
ヾ(@゜▽゜@)ノ アハハ
ウソウソ、あんなには長くないよー


毛先がパッサパサだったので2、3センチは切ったかな
夏前にサッパリしてよかったでーす


今髪が伸ばせるというのは指が調子いい証拠
ありがたいのぉー うんうん


何年か前の指が潰瘍だらけのときなんて伸ばす気にもならず
できることなら坊主頭くらいにしたいってちょっと思ってたからね


お風呂が拷問よー
今思えば女子の考えちゃうかったね。。。


今はそんなことないので
ちゃんと乙女女性らしくキレイにしたいと思っていますわ


そして今回の髪型にして鏡をみたらめっちゃちーちゃんに似ていて
やっぱり私たち双子なんだなぁ~って当たり前なことを
思っちゃいました




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クロワッサン

最近双子はミニクロワッサンにはまっていま~す


2013070317360001.jpg


ミニだからついついパクパクいけちゃうんですよねー
気がついたら他の人の分まで食べちゃってもうない!?
なんてことも


美味しく食べられる幸せに感謝しています


特にわたくし先月胃が痛くて辛かったからねー
まぁストレスからだったんだけど


これからの暑い季節を乗り切るためには
ご飯でもパンでもなんでも食べて
しっかり栄養つけなくちゃ~


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ふじさん

富士山が山開きを迎えましたねー
皆さんは富士山に登ったことがありますか


私たちは山梨県にも静岡県にも行ったことがないし
富士山に登ったことがないです


一度は5合目まで行ってみたいなぁ~
もちろん車で!!


頂上まで登る体力は確実にないので諦めまする。。。
でもご来光がみてみたいわー
誰かおんぶして頂上まで連れていってください
(ウソで~す



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テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

爪がパッキパキよ ( SLE DIARY )

一昨日ついに右足親指の化膿していた爪を
半分ほど切ってみましたー やっちゃった


IMG_45531.jpg


すっっっごくわかりづらいかもしれないけど
半分くらいしか爪がありません。。。


黄色いところは膿んでたところが
若干固まってきている感じです


酷く見えます?????
NO!NO!痛みはあまりありませんよ~
だけどお風呂に入ったときにシャワーがかかるとちと痛むかな


触ったから少しは痛くなる覚悟はしていたけど
ちゃんと薬を塗ったおかげで酷くはなりませんでした
いや~ラッキー


たて続けに触るとやばめな感じなので様子をみながら
もう少しくらい爪をはがせない切れないかな??
たくらんで思っています


けっこう爪がペラッペラ!?に薄くなっていて
やっぱり私の爪はもろいんですよね


だから値札シールとかを指の爪ではがしたりすると
爪が高確率で割れますヨホホー←じゃあ剥がさなきゃいいやん


よくなってくれることを願いつつ最短で治す方法を考えま~す



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

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