かわゆす☆

今日ナナちゃんのドッグフードを買ったら
ついてきたおまけなり~


IMG_4556.jpg


めっちゃかわいくて笑ってしまいました
やっぱり動物ものって癒されるよね


毎日食欲旺盛なナナちゃんですが
今日はなぜか朝からあまりご飯を食べません。。。


心配だなぁー
明日は食欲が戻るといいね



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念願のナノなの~♪

ついにずーっと欲しかったipod nanoをゲットしました~
ちーちゃんがブルー、私がピンクです


これでパソコンに入っていたWEAVER(うぃーばー)の
ライヴ音源が聴けるわ~~~~
うふふ、めちゃくちゃ嬉しいなぁ  
ヤッタ━━━ヾ(*≧∀≦*)ノ━━━!!!


ただね、使い方がまったくわかりませ~ん
一応パソコンで調べながら操作しているけど
慣れていないせいか????ってなりまするー


時代遅れの人でしょうか
く、くやしい。。。
サクサク使えるようになってやるぅ~


一応2人のipodにはWEAVERの音楽を入れることができたので
満足でーす



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堪忍して~ ( SLE DIARY )

今日でちーちゃん期末テストが終わりました~
終わってすごく嬉しそう お疲れさまでーす


でも昼からは疲れてグッタリ。。。
久しぶりに昼寝をしていました


夕方から双子は内科診察日です


あれ…
私はちーちゃんが学校に行きはじめたので
診察曜日が違っていなかった


実はね。。。
私も夕方からの診察日に変更しました~


べ、べ、別に1人がさみしかったんじゃないですよ
午前中は人が多くて大変なので
夕方からのほうがいいかなと思ったからです


採血&早朝尿の検査でした
二人ともフェジン(鉄剤)の注射を打っていたおかげで
ヘモグロビンが11台に上がっていました~
標準きたーーーー


やったぁ~注射がんばったもんねー
とりあえず今日でフェジン注射はおしまい
最低半年はヘモグロビンが落ち着いていてほしいなー 切実なり


採血結果はバッチリでしたが私には気になることが。。。
先生に右足爪の中の潰瘍を見せたところ
外科へいって爪をはがして膿を取り除く処置をしよう!
と言われちゃいました


えーーーー!!Σ(゚Д゚ノ)ノェェ,, 
絶対にイヤなんですけど!?



先生「いや大丈夫だよ♪
足に麻酔するから痛くないよ」


って麻酔が切れてからどんだけ痛いと思ってるのーー
ムリムリムリ~と完全断固拒否


昔指に麻酔して潰瘍をだす処置をしたことがあるけど
そのあとがめちゃくちゃ痛かったし


痛み止めがあるといっても
治るのに時間がかかるんですよ
患者にとってはまさに拷問なんだー


先生いわく膿があると治らないし
もっと酷くなるまえに膿を取り除くほうがいい


って論理的にはわかるけどー
「今はほとんど痛みがないし、もしもっと酷くなったら
覚悟して爪をはがすからもう少し様子をみさせて」
と約束して帰ってきました


今までだって爪の中化膿したことあるけど
大丈夫だったし今回もきっと大丈夫さっ
(まぁパルスはしたこともあるけど。。。)

注 ステロイドを短期間に集中的に大量に投与することを
   ステロイドパルス療法といいます


油断してはいけないのはわかっているけど
そうそう爪なんかはがしたくないよ


そんなの人に触られるくらいなら
自分ではがすわ!とか言っちゃったけど
下手に触ってそこから感染したらシャレにならないよね


先生には言わなかったけど
ちょっとだけ爪を切ってみようかなと企んでいまーす
言うこときかないタイプでダメな患者でしょう
でも先生のことはちゃんと信じていますよ


けっこう今でも深爪気味なんだけど
どこまで切れるかな????(´×ω×`)
まだ爪はしっかりと張り付いているんだよね
難しいかなぁ


実際切ろうとしても無理かもね
自分で処置するときはちゃんと消毒して
薬は塗るし無理はしませんからね



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3つ子!?

最近のお気に入りメガネケースなり~
某100均のものデス


IMG_4536.jpg


わかりにくいと思うけど、わんことにゃんこなんですよ
両脇がにゃんこ、真ん中がわんこ…に見えます??


四角い箱に主に使うものを3本
立てかけて入れています
こんな感じ


IMG_4538.jpg


正直ね、メガネケースの出し入れがめんどくさい。。。
この間からめんどくさい発言ばかりですね
印象が悪くなったらどうしようかなぁ


言い訳かもしれないけど指が痛いから
いろいろとめんどくさがるんデス…
ということにしておいてくださいネ



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双子の卵☆

先日卵を割ったら珍しいふたごのたまごちゃんが~


IMG_44901.jpg


なんだか嬉しくて写真を撮っちゃいました


私たちは一卵性双生児
1つの卵が2つにわかれたんだよね


1人ではかかえきれない病気と闘うため
2つにわかれたのかなぁ


いやいや、2人じゃないとボケとつっこみ(漫才)できないもんね
↑ってなんでやねん


ふたごに生まれ1番わかりあえる親友に出会えた奇跡に感謝



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「夢じゃないこの世界」GET!

明日発売の私たちの大好きなピアノロックバンド
WEAVER(うぃーばー)のsingle
『夢じゃないこの世界』フラゲしてきました


もう朝からどれだけ楽しみにしてきたことか~
ワクワクそわそわ落ち着きのない34歳女なり
大雨の中車を走らせて行ったさー アハハ


早速聴いたけど、よいよい良すぎるよ
どんな風によいかって???


言葉では言い表せないよ~
言葉じゃ薄っぺらすぎるわ
(注 私のボキャブラリーが貧困なため
感想が「よい」しか書けないのね きっと


とにかくポップで爽やか、夏らしい、家族への感謝の歌
と3拍子そろっています


皆さんにもぜひ聴いてほしいなー オススメ


私は今日からヘビロテ決定
夢の中でも聴こうかしら ← ちと本気w
な~んてね


大好きな人たちがいるってホント幸せ~
癒されるし勇気や元気をもらえます
(以前にも書いたねw)


辛い気持ちやイライラも全部吹き飛んじゃうよー
またライヴ行けるように体調整えておかなきゃね



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いよいよ明日から。。。

明日からちーちゃんは期末テストでーす
とうとう来てしまったね…
火、水、金なのですがどうして木曜はしないのかな??


なるべく迷惑をかけないように近寄らず
陰ながら応援しとこ。。。フ、ファイト~ ←小声


とりあえずちーちゃん明日は何時起きですか
多分私は1度起きてもまた寝ちゃうでしょう
ゴメンナサイ


これが終われば来月にはもう夏休みだよ ワクワク
(って気が早すぎかな
とにかくがんばってね~



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あなたと心の手を繋いで☆ ( SLE DIARY )

ここ最近ふたごは嬉しいことの連続で
幸せな気持ちに浸っておりまする


ウフフ~(ノ∇≦*) キャハッッッッ♪
↑そりゃもうテンションちょいおかしめ
気持ちわる~って言わないでネ


今私たちの心は幸せな気持ちでフワフワ揺れています
どうしてこんなに幸せかというと…


同じSLEの方からブログコメントを頂いたんです


私のブログを読んでくださっていてコメントまで頂けるなんて
嬉しすぎる~ 幸せすぎる~



去年からブログを始めてコツコツ書いてきて本当によかったです
同じSLEのかたと繋がりたかったし、もちろん別の病気のかた
病気じゃないかたとも繋がりたいと思っていました


私たちのブログを読んで勇気と感謝をたくさん与えられました
とおっしゃっていただき泣きそうになりました
こんな温かいお言葉を頂けて
逆にこちらが感謝申し上げたいです


本当にありがとうございます
その温かいお言葉で今までの辛さが吹き飛ぶくらい
嬉しかったです


遠く離れていても繋がれるってすごいことですね


できるならどこでもドアがほしいなぁ
コメントくださったかたに会いにいけるから


同じように苦しんでいる人たちと繋がれたら
病気の辛さがもっとやわらぎますよね


これからも心の手を繋いでいけたらいいな


私たちはSLEとずっと手を繋いで生きてきました
皆さんと心の手を繋ぐことができたら
これから辛いことがあっても病気に負けずに
病気とともに一緒に仲良く生きていくことができるんじゃないかな
と思っています


誰もが心の手を繋いで明日を生きる勇気になればいいな


これからもどうぞふたごパンダブログをよろしくお願いいたします



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いつのまにまに2  ( SLE DIARY )

昨日ブログで左手中指がいつのまにか化膿してた~
って書きましたよね


はい今日も右手小指ちょこっと化膿してるとこ発見~
知らないうちにちらほら膿んでるやんか。。。
(いやちゃんと自分の指を見ていないせいね


この時期レイノーはそんなに出ていないし
冬のように指が冷たすぎるわけじゃないのに
膿んじゃう私の指さんたちよ
どうしてだい????


薬ぬって包帯まかないといけないかなぁ… はぁぁ
めんどくさっ う、嘘ですわ ウフフ




とりあえず写真を撮りました 
爪がなくなったほぼまったいらな私の右手小指ちゃんデス
ちょっとわかりずらくてごめんなさい
痛みはないのでご心配なく


IMG_44781.jpg




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いつのまにまに  ( SLE DIARY )

最近の左手中指の状態は化膿中なり~~~
ふと見たら生まれてました ハハハ


今年ですでに何回治ったり化膿したりしてくれるんだろう。。。
数えてないからわからないけど繰り返してくれるよねー


幸いなことに痛みがないからラッキー
(だから基本的にムシしていたいなぁ…


膿をだしたいけどさわってもいい感じじゃないなぁ
このまま様子をみようかなっと




写真アップしました
いつものことだしそのうちよくなるでしょう


IMG_43711.jpg




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タフな人はちゃんとご飯が食べられるんですネ☆ ( SLE DIARY )

最近暑いしジメジメするのでなんだかキツいなぁ
皆さんは体調を崩されていませんか


私はここ2、3日寝起きがしんどくて食欲がないなり~
もう夏バテ気味なんて早すぎるよねー
自分に負けたくないわ


それにしても私って毎年夏前に夏バテしているような気がする


隣でそれじゃあアカンとどんなにしんどくてもご飯は食べるべし!
というタイプのちーちゃんはモグモグご飯を食べていて…すごいネ
み、見習いたいケド。。。ムリなのね~



そして今朝早くにプリンク注射&フェジン注射を打ってきました


体調が微妙なせいか注射を打ったあとに
少し気分が悪くなっちゃいました


ふぅ~(´;ω;`)
すぐに落ち着いたけどね


皆さんも今の時期体調にはお気をつけてくださいね~
夏バテ吹き飛ばすゾ~o(^∇^o)(o^∇^)oイエ~イ


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急げ~急げ~(ฅ'ω'ฅ)♪

今日はちーちゃんの眼科診察日でした
朝8時30分でもうすでに人がたくさんいるよ。。。


それを見ただけであー今日も待つわ 
アハハ~って思っちゃいます
まぁ待つのも仕事だよねー
(って自分に毎回言い聞かせてるのさっ


先日ちーちゃんは右眼が重たいし痛くて
気分も悪くなったことが1日だけありました


昔緑内障で眼圧が高かったときの症状と似ていたみたいですが
今日視てもらったら特に異常はなかったので安心しました 


左眼もこの間レーザーをしたおかげか落ち着いているようです
あーよかったよかった


終わってからお昼ご飯を食べました
双子は病院の野菜タップリちゃんぽんがお気に入りデス
お腹ペコペコだよ~ちーちゃんが!


今日は時間に余裕があったので少しゆっくり食べられて
この間みたいに半分飲み込む状態にならなかったです


早食いすると私すぐ胃が痛くなるから気をつけなきゃね
ちーちゃんは大丈夫なのにー


食べ終わってから学校へGO~~~
給食止めていたけど間に合っちゃったね


午後からの授業は休まずにがんばるちーちゃん
今日もお疲れさまでした



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カウンター5000突破ありがとうございます☆

昨日は盲学校で青少年のための芸術鑑賞事業の
声楽公演があり観にいってきました


めったに見る機会のないオペラの歌を聴きました


皆さんお上手で(当たり前なんだけど)
私の苦手な腹式呼吸を教えてくだされ~
と心の中で思っていました


みんなで合唱するコーナーでは
体育館にいる人全員で3曲ほど歌い
とっても楽しかったです


中学生の時合唱コンクールで歌った曲を聴いたときは
すごく懐かしくてジーンときました


マイ・バラードだったかな
題名は忘れていたのに歌詞はちゃーんと憶えていましたヨ


私アルトだったなぁって
ちなみにちーちゃんはソプラノでした


そうですよ
私は裏声が苦手だし声が低いんです。。。
(電話でおぼっちゃまですかって言われたことがあるし


ちーちゃんは声は私と似ているから低いけど
歌うとキレーな裏声がでるんですよね イイナ


そんでもってアルトとソプラノの境界線のところで
歌うと必ずソプラノにつられてどっちの音程を歌っているか
わからなくなってたなー アルヨネ?


ホント懐かしい思い出



それから私はちーちゃんが他の生徒さんたちにまじって
話したりしているのを見るのが好きなんで~す
心境は母親かーって感じですね


学校生活を楽しんだりがんばっているところをみて
私もがんばらないとねって密かに思ってマス


ちーちゃんの学校行事に参加すると
私も学生時代に戻ったような感じがして嬉しいな
これからもガンガン参加して楽しみま~す


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アイザックス症候群と再発性多発軟骨炎の   嘆願署名活動

昨日は鹿児島の中心地にある天文館で
再発性多発軟骨炎(RP)の患者会と
アイザックス症候群りんごの会の合同で
難病認定嘆願署名活動があり
そのお手伝いをさせていただきました


私の友人がアイザックス症候群を患っていることは
以前ブログで紹介しましたが、その友人を通して
再発性多発軟骨炎というこちらも希少疾患の1つ
である病気を患っているかたとお友達になり
この度合同で署名活動をされるということで
微力ながらお手伝いをさせていただこうと思いました


残念ながらちーちゃんはお留守番~
日曜日は身体を休めないといけないし
勉強もしないといけないからね


私は初めての街頭署名活動で最初はドキドキしていましたが
2時間なんとか乗り切ることができました


みんなで一丸となりたくさんの人たちに病気のこと
を知ってもらいたいという気持ちがパワーに繋がったと思います


「がんばってくださいね」という温かいお言葉をいただき
心がほっこりして、本当に嬉しかったです


たくさんの温かいお気持ちが詰まったご署名が
厚生労働省のかたがたに届けばいいなぁと思います


私たちは全身性エリテマトーデス(SLE)ですが
病気は違えど同じ悩みや辛さをかかえる友人の
お手伝いができて本当によかったです


再発性多発軟骨炎(RP)とは??
再発性多発軟骨炎(RP)患者会HPより引用させていただきました ↓



再発性多発軟骨炎(略称RP)は自己免疫が
全身の軟骨組織を攻撃する自己免疫疾患の一つで
耳や鼻の激痛と変形に始まり目や皮膚、全身の関節の激痛
気管支の狭窄による呼吸困難を起し死に至る可能性が大きな病気です。

国内患者数も200~500人と言われる希少難病で
いまだ原因も診断基準も治療法も確立されておらず
患者達は孤独と不安と痛みと苦しみ、薬による副作用
そして高額の治療費に大変な思いをしておられます。

しかし、国が認める難病(難治背疾患克服研究事業)
に認定されれば医療スタッフが編成され原因解明と治療法
の確立医療負担の軽減へとつながって参ります。






私たち双子と同じ自己免疫疾患(膠原病)の
1つで 、自己の免疫が軟骨組織を攻撃する病気です。
難病認定を受けられないのはなぜなんでしょうか?

アイザックス症候群もSLEと一緒の自己免疫疾患なのに。。。


病気でも病気じゃなくてもみんなで心の手を繋いで
たくさんの笑顔が溢れる世の中になりますように


詳しい内容を知りたいかたは
再発性多発軟骨炎(RP)患者会HPをお読みくださいネ
リンクはこちらです ↓
再発性多発軟骨炎(RP)患者会HP

アイザックス症候群は以前紹介いたしましたが
読んでいらっしゃらない方や興味のあるかたはこちらからどうぞ
アイザックス症候群りんごの会


ちなみにご署名もまだまだ受け付けています
この2つ病気を知っていただき賛同いただける方は
どうぞよろしくお願いいたします

アイザックス症候群の署名はこちらから 

再発性多発軟骨炎の署名はこちらから 



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毎回何をあげたらいいのか迷う~(=゚з゚=)

今日は父の日
THANK YOU FATHER
朝はバタバタしていて用意してたのに渡すの忘れてた。。。


夕方ちゃ~んとポロシャツをプレゼントしました
黒でカッコイイのさっ


写真撮るのを忘れたさっ


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ゾロとサンジどちらが好き??

朝からちーちゃんがワンピース(ジャンプの人気マンガ)
にはまってかなり読み返しています


実力テストも終わってほっとしたせいかな
読むのは全然かまわないんだけど
根つめすぎたら眼が疲れるよ~


最近右眼が痛かったり頭が重たかったりしてたからね
心配してるのだよー


ちなみにちーちゃんはゾロ、私はサンジが好きなんですが
皆さんは誰が好きですか???


好みはイロイロあると思うけど
やっぱりワンピース面白いよね~


たくさんあったマンガはほとんど処分したけど
唯一買い続けているのがワンピースでーす


読んだことのない人には1度は読んでほしいなぁ
と思うけど70巻という量は大変かな~



ちなみにうら若き中学生の頃ジャンプの幽遊白書に
どはまりした双子でした~
ちーちゃんは飛影、私は幽助が好きでした





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赤いハンドルンルン♪

うちの赤色ヴィッツのハンドルカバーを新しくしました~
ボディの色とお揃いだよ~ん


20130612154400001.jpg


前のハンドルカバーは年数が経ちすぎてボロってきてたからね
ささくれたところで指を引っかけて痛かったし


ニューハンドルカバーで気合い入れてブイブイ走らせるぞ~
ってはい。嘘をつきました


ブイブイいわせるようなテクニックは
残念ながらわたくし持ってはおりませぬ


ゴールド免許らしく安全運転でいきたいと思います


誰か上手な車線変更を教えてくだされ~
あとどうやったらバックで駐車するときに
車が斜めにならずに停められるのですかー


運転歴10年以上たっても上達しないきーちゃんでした



さまになっているのはちーちゃんのアッシー姿だけです
ヾ(@゜▽゜@)ノ エヘン 自慢かっ



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久しぶりに嫌なパターン ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射&フェジン注射を打ってきました


週1だとやっぱり楽だなぁ~
なんて喜んでいたのに…


最近足で要注意以上のところが出てきてしまったの~
゚+(σ´д`。)+゚・クスン…
右足親指の爪の中が化膿してきたんです ほらきた
(現在進行形。。。)


爪を切っていたら爪の中から膿がピュッってでたことがあって
ビックリしたけど痛くないからそのままほっといたら
最近痛くなってきてもうた~ やばやば


昔左足親指爪の中が膿んだときも治るのに苦労したんだよね
今回もどうなることやら(;´゚Д゚)ゞ困ッタナ….


ホント爪の中は治りにくいから嫌だわ~
爪自体悪くなるしー(# ̄З ̄)
もはや乙女の爪じゃナイナイそもそも乙女の年齢ちゃうしー


右足親指に負担かけないような歩き方してたら
すでに右足首おかしくしちゃったし…
歩き方がロボットさんになってるー


魔の連鎖。。。
まぁいつものことだけど


潰瘍の痛みレベルは まだ たいしたことがないからいいけどネ


ひたすらー耐える~しか~ないのさっ
↑なぜミュージカル調!?




一応右足親指の写真を撮りました
見ても面白くないけどアップさせてくださーい


見たくないかたはどうぞスルーしてね



IMG_4339.jpg


そのうち爪が全部はがれるかもねー
でも人間の身体って不思議ではがれても
復活してくるからね


まぁでも、復活しないときもあるヨ
どうかキレイに復活してくださいな




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ポン・デ・ライオン大好き☆

昨日6月10日スタートのmisdoカルピスコラボドーナツを
ちーちゃんを夕方学校へ迎えにいったあと
早速2人で食べてきました~


数量限定のmisdoカルピスグラス&マドラーセットの
ドリンクセット580円を注文~
(正直ドーナツよりグラス目当てよアハハ)



ブルーのポン・デ・ライオン×カルピスのグラス&マドラーをゲット~
グラスの底がポン・デ・ライオン柄でめっちゃかわいいよー


IMG_43291.jpg


IMG_43261.jpg


涼しげなブルーがこれからの季節にピッタリ
実はピンクのフレンチウーラー柄も気になってはいるんだけど…


グラスの他に“ぷるぷる"カルピスのストロベリーと
スタードーナツストロベリーにしました



20130611160900001.jpg



ドリンクセットは“ぷるぷる"カルピスのマンゴー味かストロベリー味
のどちらかでカルピスコラボドーナツ5種類のうち1個を選べて
ブルーのポン・デ・ライオングラスかピンクのフレンチウーラーグラス
のうち好きなグラスが選べます


ドーナツは1つでもけっこう食べごたえがありますよー
“ぷるぷる"カルピスはこんにゃくボールが入っていて
食感が面白かったです


ナタデココみたいっていっても
あんまりナタデココ食べたことないからわかんない


個人的にはこんにゃくボールはもうちょい大きめのほうが好みかな
これらのセットはカルピス好きにはたまらないかもしれませんね


興味があるかたは1度試してみてくださいね~



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実力テストが終わったー♪

ちーちゃんは今日実力テスト(解剖生理学)
が終わってホッっとしています


結果はわからないけどどうだったか聞いたら
スルーされたので深く追求しないことにしました
(逆に聞いて申し訳ない。。。


今月末には期末試験。。。
頭をフル回転させなきゃついていけないようで
毎日がんばっています


あん摩マッサージの実技もがんばっているようですが
手に内出血ができて少しはれているようなので
当分実技禁止令がでたようです…



テーピングをしているので痛みはましになってきているみたいで
少し安心しました


ちーちゃんは我慢強いから痛いとか言わないしね
だからよけい心配になるのよ~


もともとちーちゃんは内出血しやすいタイプなんですよね
血小板もバッチリなのになんでだろう


はやく手がよくなればいいね


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ないないの神様~(´0`*)

朝からUV乳液がなくてかなりさがしまくりました


私は見つかるまで諦めずさがすタイプ
でも見当たらないんです


何回さがしてもないから一旦諦め(←諦めんって言ってたのに
携帯でTwitterとかチェックしよ~とベッドに座ったとたん。。。


突然頭に閃きキター キタヨコレ
もしかしてとカバンの巾着のなかをみたらあったよー


最初さがしてたところとは全然違ったし
同じとこ3回くらいさがしてた


案外自分の記憶も頼りにならないね~
結構記憶力には自信があったのに自信なくなっちゃったわ


まあちーちゃんよりは記憶力があるのでよしとするかな


ちーちゃんは物をなくしたりしても
ま、いっかって即諦めるタイプで
私がさがしたら見つかるというパターンが多いのです


その潔さはカッコいいんだけど
もうちょっとだけがんばってさがそうよ~


ちーちゃんの物忘れが酷すぎたから
重要なものは近くに置きなさいって言って実行させたら
見事に昔よりは忘れなくなりました


やっぱり大事なものはまとめて近くに置くコト!!!
これが重要なり~
ってえらそうに言ってる私が朝忘れてましたネ スマヌ




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THE 我慢 ( ノω-、)クスン

最近また右眼がかゆいです。。。
右眼の上のふちあたりから横にかけてが
たまーにかゆくなります


左眼はかゆくならないのに右眼だけ
結膜炎っぽくはないし。。。


花粉の時期は終わったよね???
右眼だけアレルギーってあり


ホント原因はなんなのぉ~
とりあえず前にもらっていた眼軟膏を塗り塗り…


眼がかゆいときってめちゃくちゃこすりたくなりますよね
でも眼って強くこすっちゃダメなんですって
(眼球が傷つくこともあるからね~


でも我慢するのが辛いんだけどね。。。
出たり治ったりを繰り返すこの症状はなんなのか知りたいで~す


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パンダマニア( ̄∀ ̄*)イヒッ

友達からもらったパンダちゃんたち
双子みたいだね~


IMG_4303.jpg


パンダマスクもかわいい~


IMG_4313.jpg



外でパンダの雑貨など見るたびにぱんだぱんだ
騒いでるからどんだけパンダ好きアピールしてるねん私


でもパンダ見ると反応しちゃうんだよね
パンダセンサー作動中~ なんちって♪(´ε` )


ちなみにちーちゃんはネコセンサーがついてます
通称にゃんこセンター(特に目つきの悪いやつ


本人みたい…とは口が裂けても言えません
(なので書きました




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気持ちチェ~ンジ☆ ( SLE DIARY )

最近ストレスからの胃痛でやばやばだったのですが
昨日「このままじゃイカン胃に穴が開く
と思い肩の力をぬこうと思いました


そしたらなんと…
今日から胃が痛まないのーーーーーー
ほんとのほんと、嘘じゃないよ~


いやホントに昨日まで食欲ないし食後痛くて
胃カメラ予約しようとしたけど予約がいっぱいで
当分飲めないわ~ガーンなんて思ってたのに
1日で突然よくなるのって感じ


これはまさに「病は気から」が証明されたのかなぁ
なんて思いつつもようやく胃痛から解放されて
嬉しかったです


気持ちの切りかえって大事
ストレスを抱え込みすぎると自分自身の体に
全部かえってくるから怖いわ~


今まではストレスを上手く発散させてたのに
それが最近はできなくて煮詰まっていたのでした


自分の気持ちのせいで病気(SLE)を悪くしたら
どんな薬だって効果ないよね


これ以上病気を悪くしたくないし
楽しく生きていきたいぞー


ストレスの原因が何かは詳しく書けなくてごめんなさい。。。


こんな私が言うのはなんですが
もしストレスを溜め込んでしまっても
いろんな方向から物事を考えたら負のスパイラルから
抜け出すことができるよ
(えらそうに言ってスミマセン。。


ストレスを上手に発散させてくださいね



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見えない障害バッジ ( SLE DIARY )

ずいぶん前ですがTwitter(ツイッター)で
「見えない障害バッジ」運動というのを知りました



以下、わたしのフクシ。HPから
見えない障害バッジについて引用させていただきます





「見えない障害バッジ」運動は、twitterからはじまりました。

見えない障害をもち、人知れず困ることの多い人、
そのご家族・友人、福祉の仕事をしている人、
たまたまツイートをみかけた人・・・。

みんなの気持ちが繋がって、「見えない障害バッジ」は
いまのカタチになりました。
(→ togetter: 見えない障害バッジ)

みんなにバッジを届けるために、そのなかで知り合った数名が
「バッジ生産・お届け係」に手を挙げて、わたしのフクシ。
がはじまりました。

わたしのフクシ。はいまでも、企業でもNPOでもない
有志のあつまりで(ささやかながらに)運営しているんですよ。

そうして生まれた見えない障害バッジには、
ふたつの願いが込められています。






人と人とをつなぎたい

見えない障害を持つひとは、電車で席を譲られることもなく
「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることも
めずらしくありません。

冷たい視線に囲まれて、「手伝って」のひとことも言いだしにくい。
支援したい人も、忙しい社会の中でなかなか気づくことも難しい。

「手伝ってもらえますか?」

「なにかお手伝いできることはありますか?」

見えない障害バッジがそんな会話のきっかけに、
人と人とを繋ぐきっかけに、なったらいいなと思っています。

見えない障害をもち支援を必要としている人と、
支援したいひととをつなぎたい。
そのアイデアが、人とひととの関係が、
大きく広がったら嬉しいです。


制度の谷間を知ってほしい

見えない障害を持ち人知れず苦しみながら、
福祉制度による支援が得られない人が大勢います。

たとえば一日に4時間しか活動できない、常に体がだるい。
それでも働かないと食べられないから無理をする。

障害者には該当しないので、企業も障害者雇用
への行政支援を得られず、健常者と同じ成果
を要求せざるを得ない。

そうして症状を悪化させ、生活ができなくなる・・・。

それは、特別なひとだけの話ではありません。
誰でも明日、当事者になる可能性があります。

そのことを、みんなで考えていけたらいいな、
と思っています。

見えない障害を持ち、制度の谷間で人知れず
困っているひとがたくさんいます。
多くの人がこの問題を身近に感じ、知り、
考えるきっかけになったら嬉しいです。






ナナさんがいつも、「やさしさは想像力」って言っています。

やさしさのたりない今の社会は、想像力のたりない社会
なのかもしれませんね。

わかりやすい、一目でわかることが優先されて、
目に見えないもの、理解に想像力のいることが
失われてきたような気がします。

『 大切なものは目にみえない 』

目には見えないけれど大切なことを、
もう一度みんなで取り戻してゆけたらいいな。

「見えない障害バッジ」運動は、
そんな啓発活動だと思うんです。






「バッジをつけて、見えない障害を知ってもらおうよ。」

と、ツイッターから生まれた #見えない障害 バッジ。

障害を持つひとも持たないひとも、
みんなのちっちゃなアクションで、
少しずつ社会を変えてゆけたらいいですね。






わたしのフクシ。編集部HPから引用させていただきました





遅くなりましたが私たちもバッジをようやく手に入れました


IMG_42581.jpg



IMG_42601.jpg




小さな思いやりでいいからそれぞれが持つことができたら
きっと大きな輪になって人に優しいあたたかい世の中に
なるんじゃないかなぁと思います


世の中たくさんの病気がありますが
病気のことを知らない人が多いだけで
理解できたら協力してくださるかたも
きっといらっしゃると思います


私たちにだって少なからず悩みはもちろんありますが
健常者のかただって障がい者のかただって
一生懸命みんな生きているんですものね


しんどいときこそお互い支えあえることができたらいいのにな



下に、わたしのフクシ。HPとFacebookのリンクを載せました
興味があるかたは覗いてみてくださいね





わたしのフクシ。 Facebook





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ゴーーーーーーーーール♪

昨日埼玉スタジアムで行われたサッカー日本代表の
ワールドカップアジア最終予選 日本代表-オーストラリア戦が
平均視聴率38.6%で現時点までの今年最高記録だそうです


すごいですね~
私はリアルタイムでは観ていませんが
起きてから同点ゴールをTVで何回観たことか


瞬間最高視聴率は46.3%で1-1の引き分けで試合が終了し
日本が5大会連続5回目のワールドカップ出場を決めました~


同点ゴールを決めた本田選手はやっぱり
強運を持っていますねー
運だけじゃなく努力もしているんでしょうね


日本代表の皆さん本当におめでとうございます
嬉しいニュースって気持ちも明るくなるしいいですね



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フィジー  ( SLE DIARY )

梅雨なのに雨がまったく降らない鹿児島です
さては神様雨を降らすの忘れてるねー


このくらい暖かいと手足の指が冷たくならなくて
嬉しいな~


午前中プリンク注射&フェジン注射を打ってきました


今日くらいの温度だと私には助かりますが
梅雨の気圧変化は身体にこたえますよね


ここ2、3日スッゴク寒かったから指にはよくなかったです


主治医の先生にはフィジーかハワイに住めば
って(冗談で)言われました


フィジーってどこやっちゅうねん
って思わずツッコミそうになりました


気になったので少し調べたところ(調べたんかいっ)
南太平洋にあって年間を通して気候に恵まれていて
各月の平均気温は23~28℃
年間を通して泳げる常夏の国ですって
(へー勉強になりました


私SLEで紫外線がダメだから泳げませんケドね
アウトドア派じゃないですしー


そこが暖かい場所であることはわかりましたが
そこで誰がSLEを診てくれるんですか~


私はやっぱり日本が大好きでーす 



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100歳♪ ~Since1913~

森永ミルクキャラメルが今年で100周年だそうです
今日知りました
すごいねー


IMG_4296.jpg


私たちも昔から大好きです
かみかみしたら歯に詰まるんだけどネー

ちーちゃんも学校に持っていって食べてるよ

疲れたときにほしくなるキャラメル
これからも多くの人に愛されていくんだろうな




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箱入り娘♪

最近のナナちゃんのお気に入りの場所~
この間暑かったからベランダに箱を置いて入れてあげたら
ものすごく気に入っていました


IMG_42831.jpg


やっぱり外のほうが涼しいみたい
ベランダだから連れ去られる心配もなく安心デス


次の日から箱に入ると安心して眠るので
家の中でも定位置になっちゃいました


IMG_42861.jpg


これぞ THE 箱入り娘 (*˙³˙)♡ ウフッ
15歳だから娘って歳でもないけどね



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プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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