一期一会

昨日は視覚障害者とその家族やヘルパーさんのための講演会があり
何日か前に紹介されたので初めて行ってみました 


知らなかったことや ためになるお話をたくさん聞かせていただき
行って本当に良かったなぁと思います 


講演されたのが神戸から来ていた心理カウンセラー(女性)
の先生だったのですが やっぱり関西弁って安心するな~ 


講演後少しだけお話をさせていただいたら 驚いたことに出身中学が一緒で
私たちが昔住んでいたマンションの前の小学校だったらしく
思いがけず盛り上がりました 


まさかここ鹿児島で中学の先輩OBに会うなんて ビックリ 


世間って広いようで狭いのね~なんて思ったりしました 


今回は視覚障害者のための講演だったけど
今度は今まで一度も行ったことのないSLE
(全身性エリテマトーデス)の講演にも行ってみようかな 




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プププ (笑)。

今日は久しぶりに電車に乗ったのですが ちーちゃんが改札で
切符を入れたのに扉が閉まってしまい ピンポーンって警告音が鳴りながら
通せんぼされました  え~なんで?!


原因は切符が折れ曲がっていたせいだったけど 気付かなくて扉が急に閉まったので 
おもいっきりぶつかってしまったちーちゃん。。。


ちょっとかわいそうだったけど ぶつかった時の反応がかわいくて
思わず笑っちゃいました 


ごめんネ…


今度からは切符を握りしめないようにしようねー




 

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甘い。。。

今日は某ドーナツショップが半額セールということで
行ってきました~  

(安いということで めっちゃ人が並んでたー)


持ち帰りで4個買っても262円で済みました

(安すぎて逆に申し訳ないような… 


久しぶりに食べてとっても美味しかったデス 

でも1人2個までですね 甘いわ。。。
もうダメ これ以上は無理!

 

甘さを消したくて 別のわかりやすい味を求めてしまう~  プリーズ 塩分~


という訳で 某チキンを買って食べました  
これがまた ま・い・う~ なんだなぁ ←  ジャンク祭りだ

(栄養バランスが悪く 総カロリーが高くなってしまったわ。。。)


ちーちゃんなんて家まで走って帰るって言ってたし   ← 無理やー


夜ご飯は野菜中心でいかないとネ!!!!




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母と二人で。。。

今日は朝から母と二人で食器棚の大掃除をしました 


ここ何年も「キレイにしたいね」っていいながらも
できていなかったのですが


なぜか母が急にスイッチが入ったらしく 気合を入れて掃除をし始めたから
手伝うことにしました 


正直一人じゃ絶対に無理だよ~~  日が暮れちゃうわ。。。


食器を洗っては拭いて いらないものは捨てるの繰り返し
だいぶ処分できました   嬉し~


食器棚に並べるのも 普段使う用 あまり使わない用を
考えて入れるので頭使いますね  ← ただでさえ無い脳ミソなのに…


さながらパズルのようでした。。。


母との連携プレーで夕方までにはなんとか終わり めちゃくちゃスッキリ!!


これで12月の大掃除の時に楽だねって喜んでマス 


ここまでの大掃除はかなり気合が必要なので
今日できてホントよかったです 




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夏なの?秋なの?どっち??  ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射 & フェジン注射を打ってきました 


朝は寒いくらいだったのに 日中は真夏並み!!!

温度差がありすぎてキツイですねー ← 血管に良くないなぁ

 

ちーちゃんは鼻たれ女さんになってますヨ…



お昼にちーちゃんと車に乗って シートベルト付けながら


「アイス食べたい。。。

一言一句違わず 言ったタイミングも一緒 


思わずお互い顔を見合わせて大爆笑 久々のシンクロでした 


風邪は絶対に引きたくないデス 

皆さんも気をつけてくださいね  




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灰が雪みたいに降ってる~  ( SLE DIARY )

今日はちーちゃんの眼科診察日 


網膜剥離のその後の状態もよく
緑内障の眼圧も右眼が15 左眼10 でバッチリ!

(20くらいまでが正常値)


今のところどちらも落ち着いていてよかったです 


そして朝9時半に着いて すべて終わったのは13時半 


疲れました~ ヘトヘトなり。。。  


今日は早めに寝ないとね 





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よ~い ドン!

今日は暖かいし晴れていて 運動会日和の天気 


近くの中学校でも体育祭があったみたいデス 


そういえば小学校では運動会と呼ばれて 中学高校では体育祭と呼ばれますが
同じ行事ですよね??


なんで同じ呼び方にしないのかなぁ?なんてふと思っちゃいました 


その疑問は置いといて…


私たちは中学 高校と体育をほとんど見学していたから
体育祭がんばったぞー!って思い出があまりないんですよね 


いまだに自分たちは運動神経が良かったのか 
悪かったのかがわからないな~


1番運動をしたのは小学生の頃だったけど その頃はまだ
自分自身そんなに運動神経がいいと思っていなかったような気が…
(ちなみにちーちゃんと私の運動神経は同じくらいデス!多分。。)


でも一生懸命がんばっていた記憶だけはありますよ 


なぜか短距離レースでは よ~いドン!っていうタイミングで出れずに
ドン!を聞いてから出るから遅れてしまうという人デシタ 

(それも双子二人ともなのです。。。 ← やっぱり運動神経悪いのね)


1回だけ奇跡的にドン!っで出れたとき いいタイムで嬉しかったなぁ~


たまにを思いっきりスポーツしてみたい なんて思うこともあるけど 


なんか急にバドミントンしたくなったな~ ← 軽めにネ

ちーちゃんに言ったら偶然同じコトを思っていたって 


以心伝心だね 


今度しに行こうかなっ




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9月22日の秋分の日って珍しいらしい

今日は家族みんなで田舎に帰りました 

(もちろんナナちゃんも 


お墓参りをしたり ご飯を一緒に食べたりして過ごしました 


祖父も 祖母もとっても喜んでくれてよかったデス 


その後田舎の家の周りでナナちゃんを歩かせていたら 
いつもいる黒猫ちゃんが数十センチ先のところまで
近寄ってきたので ビックリ!! 


最近この黒猫ちゃん うちのナナがどうも気になるらしく。。。
仲良くなりたいのかなぁ???


いやいや 猫ちゃん自体はかわいいケド 昔野良猫に引っかかれた記憶があって
用心深い私…

(油断出来ませぬ  )

引っかかれたのは中学生くらいの時 まだ神戸に住んでいて
お盆かお正月に田舎に遊びに来ていたときのこと


たまたま猫ちゃんが駐車場にいて にゃ~んってかわいい声で
鳴いていたから そばまで行ってちーちゃんと眺めていたんです 


野良猫ってわかっていたから 絶対にさわったらダメだと思って眺めていたのに
なんとちーちゃんが突然その猫を軽く蹴っちゃったんですよ!!!!


まさに一瞬の出来事
そして引っかかれたのは わ・た・し  ← 意味解らないわー


多分右手だったと思うけど マンガみたいに一本の線が入って
じわーって血が出て痛かった。。。

(ちーちゃんいわく自分はよけたと言ってますが よけれるわけないよねぇ 


蹴った本人は笑ってるし!

(実際油断できないのは猫じゃなくちーちゃんだよね  )


今でも忘れられない私のエピソードです 

(ちーちゃんは若気の至りでごめんねって言ってくれてますよ 





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レイノーの季節だわ  ( SLE DIARY )

この何日間か関西 関東の気温のほうが鹿児島より高いですね  
北海道も暑いなんて…気候がおかしすぎる~


朝晩はだいぶ涼しくなってきました 

(風邪を引かないように気をつけなきゃ 


それでも日中はまだまだ暖かいですよ 


この温度差で1番辛いのは レイノー症状が出ること 


とうとうやってきました!! ← 嬉しくないわ~ 


手が冷たくなってきたので 昨日は家の中で手袋をしてました 


指先が出るタイプだから 実際ちゃんと温められているのかなぁ?
といつも思いますが…  ← 正直温まらないし 

(1番温めないといけない場所が出てるじゃないかー


しないよりはマシ。。。ということにしておきます 

(指先までの手袋をしたほうがいいと思っていても
生活するのに不便なんですよね)


ちーちゃんが手を温めてくれるんですけど すぐに冷たくなってしまいます。。。

(本当は足も冷たくて 靴下だけじゃ温まらない…)


寒い冬が近づいてきている足音を無視しつつ 
少ない秋を楽しみたいですネ 




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ポキッと。。。 ( SLE DIARY )

朝荷物を送ってもらうためにコンビニへ行きました 


その目の前が雑貨屋さんで 駐車場があるのですが
そこの大きな看板がポールのところで無残にも
ポキッっと折れていたんです  ← ありえない。。。


きっと台風のせいですね  ← いつ折れたのかな?!


幸いにも人や車などにはぶつかった形跡がなかったから
安心しました 


一瞬見たときには解らなくて あとからビックリしましたよ 




その後プリンク注射&フェジン注射を打ってきました 

(ちーちゃんはフェジン注射ダケ )


待ち時間がいつもより長かったので 少し眠りそうになった双子デス 



病院の待合室はどうしてあんなに眠くなるのか不思議だなぁ 





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最近可愛い靴下がお気に入りですぅ~

皆さんこんばんは 
久々の登場の双子の姉のちーちゃんです  ニヤリ。。。
筆不精ですみません…

昨日の夜は台風の影響で風がかなりうるさくて寝つきが悪かったけど
朝寝坊が出来て幸せ~
目覚まし時計気にしなくていいのって最高ですよね 


この二連休DVD観たり ゴロゴロしたり ゆっくり出来てました  
嬉しいなー

突然ですが、最近可愛い靴下にはまっています 

(母が安くて可愛いからと買ってきてくれたよ)


カラフルでパンダとかブタとか某キャラものとかイロイロと~   

靴下が可愛いだけで毎日が楽しくなります 

(残念ながらきーちゃんは小さい靴下は履けません…締め付けNG)


だから全部私の物~ごめんね 


これからも可愛い靴下集めにはまりそうで~す 



☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  


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台風16号

台風の影響で風がすごく強いデス。。。


温度は低くて過ごしやすいのですが… 


今日は外に出ると危ないから 家でゆっくりしていました 


鹿児島県内でもすでに被害が出ています 


夜には九州南部が暴風域に入るらしいので 警戒が必要ですね 


うちの部屋は雨戸をすべて閉めて対策バッチリ 


でも風が強いから眠れるかなぁ? 



  

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待っていた甲斐あり!

新しいipodが発売されると聞きました 
すっごく嬉しいデス 


パソコンの中の iTunesの音楽が やっと部屋以外で聴けます 


ipod nano か ipod touch の新作どちらにしよう 


う~ん????


今のところ最低限の欲しい機能がそろったナノにしようかなぁ 

(FMが付いているところもGOOD!!お値段も手頃だしネ)


ここ何ヶ月か絶対新作が出る!…ハズ 
と思って 買うのを我慢していてよかったです  


WEAVERのLIVE音源を聴きまくりま~す 




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七色のジュータン

夕方小雨が降るなか用事で少し外出しました 


用事が終わりちょうど雨も止んで家に帰る途中 
運転していたのですが ふとフェンダーを覗くと!


七色に輝くレインボーが~ 


久しぶりに見たからめちゃくちゃテンションが上がった私 


雨上がりの虹ってすごくキレイ 


でも残念だったのは1人で行動していたこと。。。


嬉しい出来事があったのに誰とも共有できなかったのが寂しかったなぁ 


いつもならちーちゃんが隣にいて一緒に喜んでいたはずなのに~



なんか虹を独り占めしちゃった気分デシタ 




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風物詩が…きた  ( SLE DIARY )

今日は病院の診察日でした 



いつも通り尿検査 採血があり SLEの人に多いという
肺高血圧症の検査のため 心エコー(心臓のエコー)をしました 



二人とも尿検査 心エコーの結果は良かったです 



しかし 採血の結果「フェリチン」という
鉄の貯蔵庫の数値が減ってきました 



あれ…? あれれ…?


今年の4月終わりから5月にかけてフェリチンが減ったから
フェジン注射(鉄剤)の注射を打ちに病院に通ったのに~~ 



もう減るなんて早すぎるわ~
ありえへん!半年も経っていないなんて! 



そして今回も二人とも数値の差はあるけど 同じ時期に減るなんて
どれだけシンクロしてるんですかこの双子は~ 



また一緒にフェジン注射を打ちに通わなきゃね 



私はプリンク注射とフェジン注射のダブル打ちが
始まります。。。めんどくさ…くないよ  




プリンク注射は週2回 フェジン注射は週1回



ややこしや~




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びみょう?!味

この間買ったガリ○○君コンポタージュ味を食べてみました 


う~ん 微妙。。。。


私とちーちゃんはリピートなし  


コンポタージュは好きだけど アイスにした時に甘すぎて
なんか違うなーと思いました  


もう少し甘さが控えめだったら良かったかも  

(えらそうに言ってスミマセン。。。)

  

でも母は気に入って また食べたいそうデス 


クセになってはまちゃう人も たくさんいるでしょうね 


梨味もあってそちらは美味しかったです 
やっぱり果物は裏切りませんネ~


新しい味を作るチャレンジ精神はスゴイなぁ~ 


そうだ!ガリ○○君のビール味やチューハイ味 カクテル味
はどうですか???


アルコールがダメならノンアルコールで作るとか…
大人にうけるかもしれませんね 


面白そうな味を待ってま~す   




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暑いよ~( SLE DIARY )

プリンク注射を打ちに行ってきました 


午前中にコロッと忘れていて 午後に行くことにしました 


左腕を休ませるため 久しぶりに右腕に注射をしたら
失敗しちゃって2回刺すはめに。。。


やっぱり私の右腕は血管が細いようデス… 


看護師さんに迷惑をかけるから 血管を鍛えたい今日この頃です 


ファイトだ!My血管~ 




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ブログ半年目なり

今日はブログを始めてから半年目 


なんかあっというまでしたネ 


いつも読んでくださっている皆さんのおかげです 


本当にありがとうございます 


ブログを書くのは楽しいです 


読んでくださる人がいると 本当にがんばる為のパワーになります 


これからもお付き合いいただけたら嬉しいです 
双子をよろしくお願いします 




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コーンポタージュ味

今話題のガリ○○君 コーンポタージュ味
売れすぎて販売休止になった商品をGETしました 



まだお店に運良く残ってたらしいデス 



う~ん  正直私は興味がなかったけど。。。


ちーちゃんと母が食べたいといって買ってきました 


近々 一口食べてみます 

(興味はなかったけど 買ってきたなら味見をしたいですよね~



楽しみ?!だなぁー 

 
 

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血管硬くなってきてる~  ( SLE DIARY )

今日は病院へプリンク注射を打ちに行ってきました 


左腕の同じ場所ばっかりに打ってるから
血管が硬くなってきてるって看護師さんに言われたよ~


右腕は血管が細いからあまり打たないし。。。



冬になったら11週間に3回は打つだろうから 困ったなぁー



別の場所に変えなきゃいけないかも…




それはしょうがないとして
私の右手小指の潰瘍が良くなってきました  ← ヤッター


思ったより早く治ってきているのが嬉しいです 



この間アップした写真のその後をご紹介します 




黄緑色っぽい潰瘍が茶色のかさぶたのようになり
固まって下の皮膚が出来て茶色のところが取れたら
治ったと言えます 



写真1 2012.9.2.

IMG_1779.jpg

写真2 2012.9.4.

IMG_1786.jpg



潰瘍の下にちゃんと皮膚が出来てくるから
人体ってスゴいですよね 



今月中には治るかな~





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おめでとー

今日9月5日は父の誕生日



祖父の誕生日は11月11日  ← ポッキー&プリッツの日
                       (他にもあるけど。。。)

祖母の誕生日は3月3日  ← ひな祭り



曾祖父の誕生日は7月7日  ← 七夕



父が9月9日だったらゾロ目で面白かったのにね~ ← おしい 



シャンパンでかんぱ~い!!! 

 

お誕生日おめでとうございます 



身体に気をつけてこれからもお仕事がんばってね 




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探険 ( SLE DIARY )

血液をサラサラにするプリンク注射を打ってきました~ 


でも今日は注射の副作用がいつもよりきつかったかな 
2~30分くらいで治まるけど。。。 


お腹が痛くなったり ムカムカ気持ち悪くなったり 唇がしびれたり
いろいろです


いつもじゃないのになぁー




それよりも驚いたことが~ 


それは私たちの通っている病院が増築工事をずっとしていて
やっと昨日から新しい診察室へ行けるようになっていたのです 


まだ全部完璧に工事は終わっていないから 
配線とか見えている場所とかあったけど
広くなって診察室の場所が変わっていて

 

一瞬 あれ?!ここどこ?私は誰? ←いや、おかしい 


なーんて思っちゃいました 


変わると慣れるまではへんな感じですね 
ちーちゃんは方向音痴だからすぐに憶えられるかなぁ???


看護師さんが探険してきたって言ってたので
帰りに私もふら~っと一周してきました 

(しんどいのに何やってるんだか  )


なんかワクワクして楽しかったデス 




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かむかむ

今日ちーちゃんが映画を観にいきました

(私は戦隊物だったのでパス。スマヌ。。。)



大きなスクリーンでも視野が真ん中しかないから観にくいけど 
楽しかったと言って笑顔で帰ってきてくれるのが 嬉しいデス 



そういえば網膜剥離の手術をして まだオイルが眼に入っている時で 
全く観えないのに どうしても大好きな小西遼生君主演の映画
「牙狼-GARO- 〜RED REQUIEM〜」を音だけでいいから
といって観にいったことがあったよね 

(正確に言うと 聴きにいったかな… 



あの時はちゃんと眼が観えるようになるかもわからず不安もたくさんあったけど 
こうしてまた眼が観えるようになって 大好きな映画を観に行けるようになって
本当によかったっていつも思うよ 

(まだ網膜剥離をしてから2年もたっていないのに懐かしいなぁ)



当たり前のことっていつも 失くしたり 失くしかけたりしないと解らないから
たまには ちゃんとありがたさを噛みしめないといけないね 




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焼肉モリモリ

今日は父の誕生日が来週なので 
誕生日前祝で家族みんなで焼肉を食べに行きました~ 


父は焼肉が大大大~好き!!!


体調が悪い時こそ肉食べるぞ~
というタイプです 

(熱が出ても食べれるらしいデス)


すごいなぁ。。。。 私にはありえないし
その体質を1ミリも受け継いでいないよ 


そもそも私は焼肉をたくさん食べるとお腹を壊すのですが…
お肉の脂が体質的に合わないのかなぁ?

昔はお肉は身体にいいから食べなさいと言われ続け
がんばって食べていましたがね


その後お腹を壊して体調を崩しまくっていたんじゃ
意味なかったのでは。。。


やっとお肉の脂をとりすぎるとダメだと解ってからは
セーブするようになったから大丈夫になりました 

(といっても もともとお肉をそんなに食べるほうじゃなかったのになぁ
美味しいけど。。。)



お肉を食べる人のほうが 長生きするって聞きましたが
どうなんでしょうね??


まぁ長生きすると言われても たくさん食べるのはムリですが…


父も焼肉喜んでくれました
よかったデス 





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プロフィール

双子パンダ

Author:双子パンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん(妹)です☆
姉もごくまれ~に出現するかもネ!?

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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