落ち着いているなり  ( SLE DIARY )

今日は病院へプリンク注射を打ちに行きました~ 


あれから右手小指の化膿していたところは
なんとか落ち着いてきました

(広がりもストップしてよかった。。。


これから徐々に固まっていって 最終的にはかさぶた?!
のようになって 下の皮膚ができたらポロッっと取れるでしょう 


痛みのピークも越えたから 心臓より下に右腕を下ろしても 大丈夫 



でもね ぶつけたら すっっごく痛いので気をつけなくては。。。


っていつも思っているけど なぜか いつもぶつけるのは
膿んでる場所ばかり!!!!オーノーですよー


マーフィーの法則かなぁ~ 


家族に ドジドジ バカバカ言われますー


なるべく 小指さんをぶつけないように…しなきゃね 




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エンドレスリピートなう☆

今日は私の大好きなアーティスト 3ピースピアノロックバンドの

 

WEAVER(うぃーばー)
 


が 「偽善者の声」という曲を iTunes で先行配信しましたーーー!




待ってましたー!
ということで即行GET 



歌詞が心に突き刺さるー!
メロディーもめちゃくちゃかっこいい 
聴いてると心がギュッーってなる

(言いたいことがたくさんあるけど ボキャブラリーが足りない私。。。




やっぱり WEAVER には心が癒されて 勇気を貰って 幸せにしてもらえるなぁ 


本当にありがとう って言いたいです 





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注射の回数増やさなきゃね  ( SLE DIARY )

右手小指先端の潰瘍が治まらず大きくなってきたから
今週から週1だったプリンク注射を週2に戻すこと
にしました   血液サラサラにな~れ~


ということで台風の影響でめちゃくちゃ風が強い中
病院へ行ってきました 


さすがに今日は人が少なかったな~


今回の潰瘍は「私の今まで出来てきた潰瘍はこんな感じです」
と言えるタイプのものです 

(私の中でのスタンダード潰瘍  ← 違うタイプの潰瘍もありますケドね)


中学2、3年生から出始めてからずっーと 
こういう潰瘍に悩まされてきました。。。


一番キツかったのは 高校生の頃かな 他の時期もできたけど
手も足も両方できて 通学が大変だったのはこの頃だからデス


神戸から鹿児島に引越してきて 高校生活をついていくだけでも精一杯だったのに
身体の調子も良くないから 精神的にもホント辛かったな。。。


病気が活動期真っ只中で正直学校も辞めたくなったりもしてたくさん悩みました 

(ちーちゃんは潰瘍はできないけど初めて緑内障という眼の手術をしたりで大変でした)

 

どんなにがんばっても病気の波には逆らえなくて押しつぶされそうになったけど
二人で支えあって乗り越えられて 高校も無事に卒業できて本当に良かった 


あそこで踏ん張れたからこそ二人とも強くなれたと思います 

(今の私たちは…ちと強くなりすぎちゃったかなぁ 



本当はあまり見て楽しいものではないからご紹介するのはどうかなぁ
と思いましたが SLEブログということで 私の症状はこういうのです
と包み隠さずにいきたいと思います 



グロテスクなものを見るのが苦手な方はご遠慮くださいね 
今回の潰瘍は見た目はそこまでではないと思いますが。。。



写真はクリックしたら大きな写真をみることができます

 




写真1 2012.8.24
     潰瘍ができ腫れてくる (右手 小指先端 左側面 
                     注:爪は何年か前に潰瘍がひどくなりサヨナラしました)

IMG_1752.jpg


写真2 2012.8.26
     潰瘍が広がってくる  (右手 小指先端 左側面 膿んでる所は緑っぽい色)

IMG_1767.jpg


今日は潰瘍部分を少し切開して(自分で)膿みを出してみました
あまりさわると ひどくなるかもしれないから慎重に…


大して変わりはありませんでしたがちゃんと薬も塗って 
包帯もしているから心配ないですよ

(あ~久しぶりの包帯生活 いろいろとめんどくさくなるなぁ 



膿んでいる時って ズキズキドクドク痛みがあるから
心臓より下に手を下ろすことができません。。。



だから外ではいつも腕をくんでいますが その格好ってちょっと威張っている風!?
にも見えなくないな~なんて思ったりもします 


皆さん私えらそうにしてるわけじゃないから誤解しないでネ  エヘ


これ以上ひどくならなければいいな 




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今年初の夏祭り、そして最後の夏祭りなり  ( SLE DIARY )

今日はかかりつけ病院の夏祭りだったなり~ 
晴れてよかったー 


昔から知っている看護師さんたちに会えて嬉しかったなぁ 



今ちょっとお酒も入って テンションおかしめな私でございまするー 



骨付きウインナー 焼き鳥 ピザ巻き&お好み焼き巻きなど
いろいろと食べてとっても美味しかったデース 

(全部お酒のおつまみやんかー


っていうかちょっと眠い。。。 ← やっぱりたまにしか飲まないから弱いわ…


実は右手小指の潰瘍が良くならなくて痛みもあるから
そのストレスがあったけど 少し発散できました 


利き腕の指が使いにくいとやっぱり辛い。。。
ケドいつものことだから ただひたすら耐えるのみ 

(しゃーないなぁ~~~


がんばるのだ 



 

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ブログタイトル変更!  ( SLE DIARY )

このブログはSLEのことを知ってもらいたいな~
いろんな人と繋がりたいなぁと思って始めたのに


ブログタイトルに病名が入っていないから
検索されにくいんじゃないかな??
と思い題名を少し手直しすることにしました 


ブログを始めてからもう5ヶ月もたつのに
今頃気付くなんて私ってバカですねぇー


もともとのタイトルに付け足しただけなのであまりかわらないかも…


それにSLEブログと言ってもあまり病気に関する知識とか載せていないし
ためにならなくてごめんなさい。。。 



それでも私たちのくだらない戯れ言にいつもおつきあいいただいている
皆さま本当にありがとうございます 



これからもふたごブログを どうぞよろしくお願いいたしま~す  





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高校野球 決勝戦

今日は夏の甲子園 高校野球決勝戦でしたね


大阪桐蔭 VS 光星学院


結果は3-0で大阪桐蔭の勝利 
おめでとうございます 


史上7校目の春夏連覇というのがスゴい!!
暑い中一生懸命闘っている姿は青春だなぁと思いました 



甲子園が終わると もうすぐ夏が終わるなー
っていう気持ちになります 



昔家族で甲子園球場に野球を観に行ったことがあるけど
全く興味がなくて食べ物だけ楽しみにしていた双子デス 

(小学生の頃だしね。。。)


大人になってからは観に行ったことがないのですが
今行くと見方も違うのかな 





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注射というお仕事 ( SLE DIARY )

プリンク(パルクス)注射を打ってきました 

(1週間に1回のお仕事~)


ここ2、3日右手の小指が赤く腫れて痛いから早く治って~

(心の叫び)


今日はお年寄りの点滴を打つ方々が多かったようでした 

(点滴室 満員状態)


お年寄りにはこの暑さはほんとにキツイですね。。。


暑い中歩いて帰るとしんどい… ←もはや若さナシ

(日傘役に立つわー 



今週の土曜日に近くの大きな公園で私たちの通っている
病院のお祭りがあるから楽しみ


そういえば24時間テレビの日とかぶるなぁー

(まぁ いっか)


雨が降りませんように 




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50万人!

昨日の銀座で行われた オリンピックメダリストの凱旋パレード
すごい盛り上がっていましたね~


TVで観ましたが 人の多さがハンパない 

(メダリスト71人を観れる機会は 二度とないですしね)


それでも約50万人もの人が一気に銀座に集まるなんて
スゴすぎ~ 真夏の暑さの中 皆さん根性あるなぁ  


メダリストの方々は観たいけど あの人ごみはさすがにイヤだー 


TVで観れたから 感謝デス!!


メダリストたちの笑顔がキラキラしていて いっぱい元気を貰いました 





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ポカポカ ほかほか  ( SLE DIARY )

毎日暑くて残暑のほうがキツイですねー

(私の胃腸の調子もだいぶ落ち着いて食欲も戻ってきました~)



最近お風呂で私たちがはまっている ボディ用マッサージペーストのご紹介をします 

(冷え性の人 必見!!!回し者ではありませんよ。。。 )


はっきり名前を出していいのかわからないので 一応伏字を使います 


ハウス ○○ ローゼ のボディ用マッサージペーストです 



天然温泉水(角質柔軟成分)を含むスクラブが古い角質を柔らかくして
全身をつるつるすべすべ~のなめらかなお肌にしてくれます 


ペーストを少量取り 手のひらでやさし~く身体をマッサージするだけ 

 

これのいい所は身体がポカポカになること! 


正直今の季節に使うには少し暑いですが 冷え性の私の身体の血流がよくなるので
お風呂につからない(つかれない)人にはGOOD商品デス 

(お値段 税込み 2,100円 570gも入っているから コストパフォーマンスはバッチリ!)


お風呂にゆっくりとつかれることができれば 一番いいんですけどね
私の身体は熱いお湯が苦手で手と足の指が痛くなるから。。。 そりゃもうジンジン ズキズキと

(まぁ 夏の暑いときはシャワーしか無理ですよね) 


この最高に血の流れが良くない私が温かくなったと感じた商品なので
もし冷え性で悩んでいる人だったら 一度は使ってみる価値はあるかも 

(効果ナシだったらごめんなさい。。 でもすべすべ肌は手に入れられますよ )


最近使い始めたから 冬はポカポカ状態がどのくらい続くのかが楽しみデス 




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危機一髪!

一昨日ちーちゃんが車から荷物を取って ドアを閉めようとしたとき 


ガツーン!!!!


左ほほにドアをぶつけてしまいました 


左眼には当たらなかったから ほんと良かったです 


けっこう痛みに強いちーちゃんでも 痛さのあまりフリーズしてました 


かわいそう。。。。


左眼にもし当たっていたら 網膜剥離をした眼だから
大変なことになってたかも…  こわ~


無事でよかったけど これからは注意しないとね 


ぶつけた場所が青アザになっていて痛そうで
皆にどうしたの?って聞かれます 


私に叩かれたと思われてたらどうしよう。。。双子不仲説?

(ナイナイ 


早く良くなったらいいネ 





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お盆休み明け ( SLE DIARY )

昨日は水曜日だからプリンク(旧名 パルクス)注射を 
打ちに行こう~って思っていたら


お盆で病院休みだった…

(そうだ お盆を忘れていたよ~)


ということで今日注射を打ちに行ってきました 


休み明けだから忙しいかなぁ 
と思っていたら 案の定忙しかったデス 


この何日間か本当に暑くてバテそうですがなんとか耐えています 

でも実際は私胃腸の調子があまり良くないです


ちーちゃんは胃腸が強くて羨ましいな~
双子でも胃腸の強さが違いすぎるよー 



暑さ寒さも彼岸までって言うけどホントなのかな?


いやいや鹿児島は9月終わりくらいまでは暑いに違いない。。。
だから気を引きしめて残暑を乗りきろうと思います  ファイト~!!!!


皆さんもまだまだ暑い日が続きますが 体調にはお気をつけて下さいね 




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確率何%?!

ここ何日かで うちのナナちゃん(ヨークシャーテリア14歳♀)
が怒って し~ したのを連続で踏んでいます。。。 ←ジュータンやフローリングに

(そもそも何でするの?!何に怒ってるの?!)


家族4人いて踏む確率が高いのは父と私だけ!! 

(靴下が生温かくて ほんとイヤー


これは運が良いのか悪いのか…どちらだと思います?
多分 後者ですよねぇー  ← わかっていますとも 



ワガママ姫め~と思いながらも なんだかんだ言っても許してしまう
飼い主の弱さよ。。。 


そういえば皆さんにうちのナナちゃんを ご紹介したことがありませんでしたね 


親ばかではありますが 見てくださったら嬉しいな 


こちらで~す 


IMG_1735 ブログ


サマーカットしているから夏らしいかな?!


昔は毛を長く伸ばしていたけど 最近はこんな感じでカットしています 
飼い主の好みにもよると思うケド。。。


私たちの愛すべき ナナ です  よろしくネ




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キラキラ ペルセウス座流星群 

おとといの12日にニコニコ天体観測 ペルセウス座流星群
というイベントがありました

(ニコニコ動画生放送で長野県マナスル山荘付近から中継)


今の世の中は本当に便利になりましたね 


家の中にいながら夜空の星や流星群が観られるのですよ~


たまたまそのイベントを見つけて流星群が観たかったので
イン(21時くらいに)したらすぐに流れ星が~~~~


っていきなり私運よくない 


めちゃくちゃビックリしたけどホント嬉しかったです 


でも実際流れるの速いから願い事している暇がない!
3回も唱えられるかーって思いました
叶えてほしいお願い事たくさんあったのに~ 


でも生まれて初めて流れ星を観て感動しました 


パソコンから観ていて本当の星空じゃないけど 生放送動画ということで
本物にカウントさせてもらいまーす 

(偽物じゃないからね。。。)


その時ちーちゃんは観ていなかったので
また流れないか二人で我慢強く待っていたら!!!



流星 キターーーーーー


二人一緒にキレイな流れ星を観られて良かった
ちーちゃんと観たのが1番輝いてました 


天の川(ミルキーウェイ)も観ましたが白っぽくて雲のようでした
牛乳こぼしたみたいって言ったほうが解りやすいですね 



実際に山に登って観たら最高なんだろうな~
登る日は多分来ないと思うケド 

(イヤ登ってみたいけど絶対に大変そう…



それから今朝3時くらいに23年ぶりに金星食が観られたみたいですね 
月が金星を隠しちゃうそうデス  
さすがにその時間は夢の中でしたが…


次回は51年後、2063年5月31日 生きてるかなぁ 

(まぁ 無理。。。かな 



これからの天体ショーも要チェックでーす




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オリンピック 閉幕 寂しいなぁ

女子バレー28年ぶり 銅メダル


男子ボクシングミドル級 村田諒太選手48年ぶり 金メダル

 

男子レスリング フリースタイル66㎏級 米満達弘選手24年ぶり 金メダル


本当におめでとうございます 

 

今回のオリンピックは○○年ぶりと言うメダルが多くて
さらに感動が増しました


2004年アテネ五輪を上回るメダル38個という記録に
心から拍手を送りたいです  ← 最高~!!!


選手の皆さん たくさんの勇気と感動をありがとうございました 

今までで一番自分たちの中で白熱したオリンピックでした 


今年の夏はまだまだ終わりませんが とっても熱い夏を過ごせてよかったデス 




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双子のパンダ

和歌山県白浜町のレジャー施設アドベンチャーワールドで ジャイアントパンダ
良浜(ラウヒン 11歳)が10日に双子の雌の赤ちゃんを出産しました 


1頭は残念ながら死産だったらしいです。。。 悲しいよぅ 
(でも3回目の出産ってスゴイ!!)


死んでしまった相棒と上野のパンダの赤ちゃんの分まで元気に育ってくれたらいいなぁ 


いつか和歌山のアドベンチャーワールドにも行ってみたい!! 


嬉しいニュースがきけてよかったです 

 


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オリンピック 女子つよし!

レスリング女子55㎏級 吉田沙保里選手 3連覇金メダルおめでとうございます 

今回の女子レスリングはすごい!かっこよすぎる!

女子の底力を見せてもらいました 


サッカー女子なでしこジャパンも銀メダルおめでとうございます 

あともう少しだったけど金メダルに劣らない銀メダルでしたね 


その他 ボクシング男子バンタム級 清水聡選手 銅メダル
男子レスリングフリースタイル55㎏級 湯元進一選手 銅メダル
おめでとうございます  

湯元選手は双子の選手だったのですね!お兄さんの試合も楽しみです 


連日サッカーやバレーボールの試合が深夜の放送だったので
リアルタイムで応援していた皆さんは寝不足ではないでしょうか?


オリンピックも終盤になってきましたが
今回はメダルの数がいくつになるのかがホント楽しみです 




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ダブル金

レスリング 女子フリースタイル63㎏級 伊調馨選手 
        女子フリースタイル48㎏級 小原日登美選手


金メダルおめでとうございます!!!! 


お二人の勇姿にとても感動しました 


伊調選手は日本女子初の3連覇  
じん帯を損傷していたのにあの強さ!
痛みを感じさせない試合にビックリしました 


小原選手はいろんな苦難を乗り越えての金メダル
諦めずにがんばった夢が叶ってよかったです 


これで金メダルが4個になりましたね 


ホント嬉しい 


金メダルへの道のりが遠く 取るのがどれほど大変か 


それでも夢は諦めずに追い続ける心が大切 
と言うことを選手の皆さんが教えてくださいました 



私たちの夢は…またいつかブログに書けたらいいな 




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何年ぶり?!  ( SLE DIARY )

今日は内科の診察日 
お盆前だからか すっごく人が多くて座る椅子がないくらいでした 


採血呼ばれるのにも時間がかかり
診察呼ばれるのにもさらに時間がかかる。。。
2時間待つなんでざら 


しか~し!大好きな音楽を聴きながら待っているから待ち時間は退屈しません  

( I LOVE MUSIC ←そして聴くのは WEAVER   )


二人とも検査結果も GOOD 


私に至っては なんとプレドニゾロンが 6㎎ → 5㎎ に減量
5㎎って何年ぶりかな~ やっと ちーちゃんに追いついた!
めちゃくちゃ嬉しくてスキップしたいくらいでした 


なんとか目標の5㎎まで減ったのでこのまま
この薬の量で体調が落ち着いてくれたらいいな  

5㎎のままで過ごすのが理想です 


ここまで良いと たまに私たち病気が治ったんじゃない 
なんて錯覚しそうになるときがあるくらい 


まあそんなに簡単に治るくらいなら国の特定疾患うけてないって 
と調子にのりそうな心に言い聞かせてマス 

(無理はしちゃダメだぞ~)


でも元気なときは気持ちも より一層元気になりますよね 


このやる気を何かに活かせたらいいな~ 




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24時間+α

う~ん。足りない!!!!



っていきなり何?とお思いの皆さん お気になさらず 私の心の声です 


時間がもっとほしいよーーー


人はみな24時間平等に与えられていますよね 
それは解っているんですが。。。


一日をちゃんと有効に使ったなぁと思える人は
どのくらいいるんでしょうね 


やっぱり使いかた次第だと思うな 



SLE持ちの私たちは睡眠を削ってまで何かをしようとすると
身体を壊してしまので それはさすがにしませんけどネ   

(倒れたら意味ナシー)



私たちにとって当たり前のことだけど 体調を崩さないように早寝早起きを
心がけているから徹夜をしたこともないし おりこうさんな生活をしてきました 



でもたまに はじけたいと言うかパ~っと遊びたいなぁ
なんて思うこともあるわけです  

(まぁでも眠くなるから徹夜なんてきっとできないかな。実際徹夜する体力ないし。。)



でも身体が一番大切だから 規則正しい生活をすることは
苦じゃないですよ 

 


話がそれましたが 私が時間がもっとほしい~~~って思っているのは
今やる気パワーがみなぎっていて いろいろとやりたいことが多いからかな 

(あれも これも それもしたい!って感じ)


一日の時間には限りがあるから もっと有効に使わなきゃもったいない!
と最近つくづく思ってるのデシタ 





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感動続きの毎日

昨日はがんばってちーちゃんが久しぶりにブログを書いてくれました 


書くのに私の3倍は軽くかかるし 片手にルーペを持って右手だけで
入力するからすごく大変デス。。。


でも書くのが楽しいからたまには書きたいなって言ってくれて嬉しいなぁ 

(トキドキでいいからよろしくね 




さてさて毎日オリンピックの結果を観て一喜一憂している双子で~す 
ここまで熱くなったのは久しぶりだなぁと思いながらTVを観てます 


今回のオリンピックはチーム戦で多くのメダルが取れていますね 

(結果がわかっていても何回もTVを観ては燃えちゃうんですよねー)



競泳の男子メドレーリレー銀メダル、競泳女子メドレーリレー銅メダル!

北島選手がメダルを持って帰れてよかった~!!


「康介さんを手ぶらで帰らせるわけにはいかない」
 という言葉には正直涙がでそうになりました 

(チームワークで掴んだ銀メダルですネ!!)


フェンシング男子フルーレ団体の銀メダル!
バドミントン 女子ダブルス銀メダル!

(両方ホント粘り強い試合で諦めない大切さを教えてもらいました!)


初メダルも多くて嬉しいですね 


その他体操の男子床運動 内村航平選手の銀メダル!

(美しい演技にため息でる~。満足な演技だったようで笑顔が素敵でした!)


男子ハンマー投げ室伏広治選手銅メダル!

(腕の筋肉のすごさ!今までの努力を物語っていますね)


本当におめでとうございます!!! 

まだまだサッカーや卓球の決勝など楽しみな競技がいっぱいデス 


皆さんがんばってくださいね 





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責任はとりますとも!もちろん☆

久々にちーちゃんがブログ書きま~す 


今朝起きたら両肩筋肉痛でガチガチ… 痛い 


一瞬なんで  と思いましたが あっそっか昨日本屋さんで超ひさびさに
鬼のように写真集(自分の趣味系)を購入したせいだなぁとすぐに思い出しました 


二つの袋に入れてもらわないと一人では持てない重さ ←どんな量やね~ん 


きーちゃんにも一つ持ってもらう…すんまそん 


当然きーちゃんも両肩ボロボロです。
ほんと二人とも柔な身体だな~でも我が選択に悔いは無しデス  ウフッ


本当は  まで送料無料で送ってもらえたのですが直ぐに読みたかったので…


きーちゃんには迷惑をかけちゃいました 


しっかり責任は取らせていただきまする!
(ちーちゃんスペシャルマッサージでね )


今月はもう外に出れないな~わっははは 



☆いつも心に笑顔を☆ ちーちゃんでした  



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洋服買ったど~!

今日は久しぶりにショッピングに行きました

病院以外の用事で久しぶりに外に出ました 

(ざ・引きこもり。。。)


今夏物がSALEなのでいろいろと欲しい服があって迷っちゃった~

目をギラギラさせて獲物を睨み付けるが如くウロウロしながら探す双子。。。

ちーちゃんは見えにくいから私がチェーック 


二人の好みは一緒だからね 

…って言ってたケド最近少し変わってきたかも 



ウロウロ見ること10分後お気に入りのお店で欲しかったワンピースが
なんと~~~~50%OFF!!

これは迷うことなく買いでしょう  ということでめでたくゲット!


こういう時ホント嬉しいですね~


前見たとき30%OFFだったけどあの時買わなくて良かった~


それからちーちゃんは別の服をゲット!!!!!!

二人とも気に入った服が買えて良かったデス 


女子のストレス発散はやっぱりショッピングですネ 


とーっても楽しかったから大満足だけど…
お財布が寂しくなったから当分外出禁止令を出します 


そして再び引きこもりに戻る。。。




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甘酒好きの人はどういうところが好きですか?

母が甘酒を買ってきました 


最近は栄養素が高いから飲む点滴と言われていますね 


調べたところ ビタミンB1、B2、B6、葉酸、食物繊維、オリゴ糖や
システイン、アルギニン、グルタミンなどのアミノ酸、大量のブドウ糖
その他 栄養タップリ入ってる! 


すごーい!!!!飲む価値はありますね~


でも買ってきた瓶を見たら想像通り…
私のキライなどろっとした感じで飲む前からイヤな感じがしました 


もともと どろっとするタイプの飲み物が苦手でシェイクとかも
好んで飲まないんです。←ちーちゃんはシェイク大好き 
飲み物じゃないけど山芋をすった食べ物もキライです 



実際に母、ちーちゃん、私で飲んでみました 


母は「美味しい!」と一言、ちーちゃんもおそるおそる飲んだら
「まぁ、味があんまりしないけど飲めるよー」と。


さぁ、次は私の番! 一口 ゴクリ。。。。
その後5秒ほどフリーズ…


甘酒好きの人たちごめんなさい。
別にこれ飲まなくても生きていけるよね。
味がいまいちよくわからないし飲み込むのがキツイ!


もしも身体がしんどい時にこれは栄養があるから点滴がわりに飲みなさい
って言われてもムリ!!←よけい体調悪くなるよ 


私が飲んだ甘酒が美味しくなかったのかな!?
世の中に美味しい甘酒ってあるんですか?と思いました 




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輝く金メダル

オリンピックの熱い戦いに目が離せない日々ですね


金メダル第1号の柔道女子57㎏級松本薫選手   かっこいい!
試合直前の気迫がすごくて私が相手だったら即逃げ出すわ~と思いました。


柔道男子66㎏級海老沼匡選手の銅メダル、男子73㎏級中矢力選手の銀メダル
女子63㎏級上野順恵選手の銅メダル、男子90㎏級西山将士選手の銅メダル


本当におめでとうございます 

 

今回は男女ともに競泳のメダルラッシュがスゴイ!!!!

女子100m背泳ぎの寺川綾選手の銅メダル、女子100m平泳ぎの鈴木聡美選手の銅メダル
男子100m背泳ぎの入江陵介選手の銅メダル、男子200mバタフライの松田丈志選手の銅メダル
女子200mバタフライの星奈津美選手の銅メダル、男子200m平泳ぎの立石諒選手の銅メダル


本当におめでとうございます 



そして体操男子団体総合の銀メダルおめでとうございます 
皆さんのがんばりにホント心打たれました 
テレビを観ていてドキドキするあまり気持ち悪くなりそうでした 

(あはは、緊張が移ったのかも…)


内村航平選手の重責が観ていて辛かったなぁ。。。

私だったら銀メダルでもすごいと思うのに銀でも4位でも変わらないなんて
金メダルを目指す大変さがひしひしと伝わってきました。



団体は思うようにいかなかったからその悔しさをバネにして
掴んだ男子個人総合の内村航平選手の金メダル!ヤッタ~!!!
ものすごく嬉しかったです 


テレビの前で家族全員で叫んでました 
精神力が強くてすごい!喜び溢れた笑顔に元気を貰いました 


オリンピックは日本中が喜びでひとつになるのがいいなぁ 


残りの試合も楽しみでーす 




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テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

SLEって言ってもわからないよね  ( SLE DIARY )

今日は血液サラサラにするプリンク注射を打ってきましたー


正直指が微妙に痛い時があるから一週間に一度で大丈夫かな?!
と思うときもあるけどなんとか今のところ耐えています


SLE(全身性エリテマトーデス)の患者さんで私と同じような症状(潰瘍などの皮膚症状)の人
と会ったことがないので話してみたい願望があります 


人それぞれいろんな症状があるから全く同じとまではいかないけど
日本中にSLEでの潰瘍の皮膚症状の人はどのくらいいるのかなぁ?


今の病院でも私しかいないので。。。


どういうふうに対処しているとかアドバイスし合えたらいいのになぁ 


この想いはけっこう昔からあるのですが出会ったことがないから
ちょっとさみしいなぁ…なんてね


そういえば皮膚エリテマトーデスという名前を最近ネット上で知りました。
皮膚だけに症状がでるタイプなのかな?私はどうなのかなぁ?



世の中にはまだまだたくさん辛い病気があって皆さんがんばって闘っていらっしゃるから
一人じゃない(いや、ちーちゃんもいるし)と思ってがんばります


美味しいもの食べて大好きな趣味を満喫して
病気を吹き飛ばすくらい人生楽しんじゃうもんねー




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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

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