読書

最近久しぶりに本を読んでいます

(マンガじゃないよー活字も読むよ~


昔からファンタジー系が好きで今は「デルトラ・クエスト」(岩崎書店)
という児童文学にはまり中~

冒険ファンタジーで読みやすいので一日で一冊くらい簡単に読めちゃいます。

私の悪い癖…それは集中しすぎるコト!!


面白くて夢中になると肩がころうが身体が同じ体勢で固まろうが
気にせずにずっと読み続けて時間を忘れてしまうんです。

(皆さんもはまれば同じですよねー)


今5巻に突入~ ガイドブックを入れて残り11冊はあるから

あと2週間近くは確実に本の虜でーす


肩こりをひどくしない程度で楽しむよう心がけようかなぁ←多分口だけ~


(肩こったらマッサージの上手なちーちゃんに揉んでもらうから大丈夫だけどね!!)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

ポカポカ

今日は全国ポカポカ陽気~

(車の中ホント暑すぎだよ…)


こんなにいい天気の日には アイス が食べたくなりますよねー

(真夏だったら毎日言ってる。。。)


私たちが大好きな某アイスショップがゴールデンウィーク中ダブルが31%OFF!!!

(どこかバレバレね)


ぜひ食べに行かなくては~~~

身体を冷やしてはいけないけど、アイスはどーしても止められない双子です

(そんなにたくさん食べないから許して~~←誰に言ってるの!?)




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

止まらない~

最近掃除をし始めたら止まらない双子です
(今までの断捨離はなんだったんだ…まさかただの掃除!!!)

何か処分できるものはないかと探しまくっています。

(とにかく物を減らしたい…←もともと物が溢れすぎ!)


心はスッキリな反面、肩と背中が痛い。。。あ、腰もだ

(でもまだまだ止められないんだろうなー)


この掃除欲がどこまで続くか楽しみーー

次は服の処分かなぁ~


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

減量だー! ( SLE DIARY )

今日は診察日でした

採血結果は二人ともほぼ良かったのですが、フェリチンが0.0でした。(基準値は3.4~89)

(簡単に言うと鉄の貯蔵庫の鉄が少ない…と言うよりゼロだから枯渇!?してるかな~)


ヘモグロビン(鉄の値)はちーちゃんが10.1、私は9.1でした。

(基準値が11.0~15.0だから少し低いくらいかな。だから心配なーし


大体普段から低いから貧血気味でも慣れてて気づかないんですよねー

二人ともフェリチンが0.0とは珍しい…。いつもは私だけなのになぁ。。。

当分フェジン注射(鉄剤)を打つことになりました。

(一年に一回はフェジン注射を打つ期間が来るなぁー)←風物詩かっっ(笑)


ま、10回ほど打ったらフェリチンも正常値になるでしょっ

(私は当分プリンク注射とフェジン注射のW打ちーー)


鉄の薬もあるけど私たちにとっては副作用が辛いので注射のほうがはるかに楽!!
(正直注射の痛みなんて痛みのうちに入りませ~ん←マゾ)

注射をがんばりま~す

それから私、体調がいいのでプレドニゾロンが8mgから7mgになりました~ 

イエーイ!!!


(めちゃくちゃ嬉しいーーー)


来月このまま調子がいいなら5mgにまで減らせるみたいです

(久しぶりにこんなに減量できて夢みた~い)


プレドニゾロン5mgで体調を保つのが理想ですが、今年の私はいける気がします!

(いや、いきます!!必ず叶えてみせるぞ~~)


ちーちゃんは現状維持でした
(プレドニゾロン5mgで体調を保っています←さすがね)

明日から薬の飲み間違えには気をつけなきゃー


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

未来に期待  ( SLE DIARY )

先週の南日本新聞に気になる記事が載っていました。

それは大阪市立大・近畿大チームが「血管新生手伝う素材開発」というものでした。


手足の末端の血管が詰まり血流が悪くなる末梢動脈疾患の患者に骨髄の細胞などを注射して
新たに血管を作らせ血流を回復する治療がより効果的に実施できる素材を
大阪市立大医学部と近畿大生物理工学部が開発


という記事です。

(2012年4月19日南日本新聞より引用)


3年後にはヒトでの臨床試験を始めたいと書かれていました。

この記事を読んで私もこの治療をしたら血管が再生して血流が良くなるかなぁ、
今までの潰瘍や壊死の苦しみから解放されないかなぁと少し希望が見えました。

(お願いだから潰瘍と壊死はもういらないよー)


臨床試験うけたいなー←って言っても簡単にうけられないよね…

(どこでどうやって頼むのかさっぱりわからないし。。。)


医療は常に進歩していてホント開発、勉強して下さっている方々に感謝しています。

遠い未来に私のように苦しんでいる人たちが笑える日が来ればいいのにな!!
と心から期待しています!


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

残念、無念なり~  ( SLE DIARY )

今日はプリンク注射を打ちに行きました

(血液サラサラよろしくねーー)


昨日突然ピアスをしたくなったので同じ病院の耳鼻科に行って
してもらおうと思い注射が終わってから行ってきました!

(ちーちゃんがここの耳鼻科で5年くらい前にあけたので大丈夫かな!?
と思い安易な気持ちで行っちゃった…)


そしたらプレドニゾロン飲んでいるし、ワーファリン(血液サラサラにする薬)も飲んでいる上に
先ほどプリンク注射(血液サラサラにする薬)を打ってきたばかりと伝えたらリスクが大きすぎるから
ピアスは止めたほうがいいと言われましたガーン

そりゃそうだ…

まったく何も考えずにしようとしたけどよく考えたら血が止まりにくいから大出血するかもしれないし、
耳が化膿してただれるかもしれない、感染が怖いという基本的なことを考えずに
私ったら何を血迷っていたのかなぁ。

最近何事にもやる気があったので何でもできる気がしていたけど、
基本自分ったら持病持ってたわ…と我に返りました

反省、反省


ちーちゃんがピアスをあけられたのはその時プレドニゾロンもワーファリンも飲んでいなかったし
リスクがあまり高くなかったので大丈夫だったようです

(私がプレドニゾロン切れるのも血液サラサラにする注射を切るのも到底無理だよ…)


ま、ピアスをしなくても死にはしないのでキッパリ諦めます!!←しょうがないよね
(先生が絶対にしたくなさそうだったしネ~)

けれど2時間30分以上待ってから診察…できないなら早く言ってほしかったなぁアハハ


イヤリングで我慢しま~す
(痛いから嫌いなんだけどね)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

だらだら休日

今日は一日ゆっくり過ごしています


やっぱり神戸旅行でのハードスケジュールの疲れがまだ取れていないので…

旅行から帰ってきてからも何かと動き回っていたのでさすがに疲れちゃいました 


でもやる気は十分あるので今週も無理をせずがんばりま~す


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

神戸旅行思い出5

神戸旅行中は毎日甘いものを食べていました

普段はそういう食生活じゃないのになぜか旅行中ははめをはずしてしまいますよねー

(はずしすぎや~)


特に神戸は美味しいものが多いから誘惑されまくり。

(動いて消費するから大丈夫!と自分たちに言い聞かせたりして。。笑)


朝からケーキ、ケーキ、ケーキ~ 

ドーナツも 

プリンもー

これらを一気に食べたわけじゃありませんよ


毎日甘いものを食べていたわけですが私(きーちゃん)は
実際甘いもの大好きですがそんなに食べられません

すぐに甘さでお腹がいっぱいになります。←塩辛いものプリーズってなっちゃう。。

(それでも今回はよく食べたなーースゴイわ)


その点ちーちゃんは…。  よく食べます!
(普通の人よりは少ないかもしれないけど私よりは確実に食べる!!!)

私より甘いもの大好きです^^

大きな口を開けてケーキをパクパクと食べまくる姿にはさすがとしか言いようがないデス

こっちは横で見ていて胸焼けするくらい…

幸せそうに食べている姿を見ているだけで嬉しくなるんですけどね


ホント糖分は当分いらん…←うわ、寒っっ

と思っている私ですがちーちゃんはもう甘いものが食べたいようです

(それでも取り過ぎてるから今は食べずに我慢していてエライ!!)


こんな私たちに美味しいエサをやらないで下さい


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

神戸旅行思い出4

神戸旅行の思い出まだまだありますよ~。

(私たちのしょーもないつぶやきにどうぞお付き合い下さい。)


WEAVERのライヴの次の日、4月12日に神戸市立王子動物園に行ってきました!

前日は雨だったのにこの日は晴天で暖かくって最高の動物園日和!

OJI ZOO~~

IMG_1448.jpg


WEAVERのボーカル杉本くんの超オススメスポット!←この説明いらんかな!? 

ライヴの次の日なのに二人とも元気だなーと自分たちの体力にびっくりするくらい


動物園って何年ぶりだろう~!?5歳くらいまではしょっちゅう連れてきてもらってたらしいです。


汽車の乗り物に乗せたら二人とも泣きまくりだったみたいで係りの人がかわいそう
と言ってもう一度乗せてくれたといういい思い出がある場所デス

(私たちにもかわいい時代があったのですよ~←じゃあ今は…どうなの!?)


行って良かったのはなんといっても桜が満開だったこと!
(嬉しすぎてさくらの写真撮りまくり。そのうちの一枚がこちら)

IMG_1447.jpg

ちーちゃんと二人で観覧車にも乗りました!
(本当は好きな人とふたりで乗りたいな~←なんて、ちーちゃんも好きな人なんだけどね。。 )

そしてブログタイトル「ふたごパンダのキラキラhome」からも解るように
私たちの大好きなパンダ!!

いたよーーー ←いや、当たり前。笑

竹!?を食べていて食べ終わったら頭をぼりぼり掻いてそれから寝ました

キューート!!めっちゃかわいい~~

ますます好きになりました!

(おもわずパンダのちっちゃい人形買っちゃった。それも二人とも。。。)


期間限定のパンダあんまんも食べました!
(ほんのりさくら風味!?可愛さに食べるのがかわいそうなくらいでした^^)

それから広~~い園内をひたすら歩きまくり! 

(ホント広くてよく歩いたわ…)


フラミンゴ、ゾウ、カバ、カンガルー、キリン、カピバラ、アリクイ、クマ、サル、
シマウマ、コアラ、カワウソ、キジ、などなど。。。

見ていないのも少しいますがだいたい見ました!


最後はか・な・りヘトヘトだったけどすっっごく楽しかったなぁ

また絶対に行きたいデス


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

神戸旅行思い出3

ベビーカステラが大~好きふたごです

(突然宣言なに…笑)


昔からお祭りの屋台などでよく買って食べていました

こちらに来たら屋台で売っていなくてがっかりっっ

(なんでないの~~屋台の楽しみなのにーーー!!!)


たまたま今回神戸旅行中鹿児島へ帰る前の日にあるショッピングモールの中で
出張販売していたので特大サイズの袋を買ってきました

出会えてめちゃくちゃ嬉しかったです←運命ネ!!

二人が大好きなおやつの中で一番と言えるくらいです

帰ってきてから毎日食べてます!!

たこやき器でも作れるようなのですが挑戦したこと無いです。。。
(ネットで業務用ベビーカステラ器の値段をホンキで調べたことがある私←高いわっ!!)

一度作ってみようかな~

(もちろん関西人として、たこやき器はうちにあるよ^^)




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

神戸旅行思い出2

神戸旅行中、生田神社へも行ってきました!
(有名なあの方々が結婚式をしたところです。←ニヤリ)

お参りもしてきました。何の願いかは内緒デス。フフフ…。

(お賽銭もちゃんと入れたよー。願いの数のわりに少なかったかも!?神様ごめんなさい。。。)


桜もキレイでした。神社と桜って風情があっていいなぁ。

(だから京都も好きなんだよね)


昔七五三のお参りもここでしたことがあるそうです。

(はっきりいってなーんにも憶えてません。その時の写真を見たらひたすら二人とも泣いてたよ。
なんで泣いてたんだろう?ちっちゃい頃の記憶がなさすぎ…笑)


今度は京都に行きたいなぁ


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

神戸旅行思い出1

4月11日は神戸VARIT.でWEAVERのライヴでした

(WEAVERのライヴは2回目デス☆)


そのために鹿児島からはるばる神戸へ!!!


神戸VARIT.はライブハウスなのでずーっと立ちっぱなし!

(ライブハウス自体が久しぶりだったのでドキドキ~~~足が治っていてよかった!)


2時間ちょっとの夢のような幸せな時間を過ごしました

(幸せすぎてこのまま時間が止まればいいのに~といつも思うなぁ。あー生きててよかった←本気)

 
ピアノ、ベース、ドラムの3人だけの音に包まれて かなり 熱く盛り上がりました

(あっという間に楽しい時は過ぎちゃった…もったいないっっ。心に刻み付けたぞ!!)


WEAVERの地元の神戸VARIT.このライヴハウスで育った3人の
原点の場所なのでここで観ることが出来て大感激でした

二人ともWEAVERがもっともっと好きになったよ~

(どこまでもついていくーーー笑)


やっぱり当然だけどCDより生演奏がいいなぁ

またWEAVERのライヴに行けるように、体調を整えながら毎日がんばっていくぞーオー!!


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

やっぱり筋肉痛

神戸旅行から帰ってきてふくらはぎがパンパンです

(今ひざカックンされたら確実に崩れ落ちるわー笑)


やっぱり旅行中は歩く量が普段と全然違うし、毎日いろいろと行動していたので負担がきています。 

(当たり前だけど~)


よかったのはあれだけ歩いたのに思った以上に足の指に負担がかかっていなくて
治りかけの潰瘍がひどくならなかったのがスゴイです

(軽く奇跡入ってる!?)


ま、ひどくなっても最高に楽しい日々だったから後悔していませんけど~

(いつもひどくするタイプ。。。笑)


今日も一日なにかと忙しくて座る暇もないし、ゆっくりブログを書く暇もなく…

でもこんなに動けるなんて体力ついたなぁ~と嬉しくなります!
(自信つくなぁ~☆)

落ち着いてから神戸旅行の感想を書きまーす


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

幸せな旅行

火曜日からの神戸旅行。毎日満喫しています☆かなり運動量も多いけど体調もいいです。
(忙しくてブログも更新出来ず…)

最高に幸せな日々です(^∇^)
(帰りたくない…笑)

11日のWEAVERのライヴすごく良かったです(*^O^*)
はっきり言って「良かった」なんて言葉だけであの幸せだった時間を表現できません。

言葉には表せない幸せや喜びをたくさんもらいました(*^o^)/\(^-^*)
ますますWEAVERが大好きになりました!!

友達にも会ってたくさん話して楽しかったです(^-^)v
いつもつきあってくれて本当にありがとう!

また鹿児島に帰ってからゆっくりブログを書きたいと思いま~す(^3^)/


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

いよいよだよ

明日は待ちに待った神戸にで行きます。

(忘れ物がないか最終確認バッチリ!←几帳面)


今日は一日中ドキドキしすぎ。。。

(あまり考えないようにはしてますが…。


明後日11日にはWEAVERに会える!!!! 

(嬉しいよーーー☆☆嬉しさのあまりテンション変)


昨年の12月振りです。 

前回と同様たくさんの幸せをもらって帰ってきま~す!


二人で神戸を満喫して思い出いっぱい作ります。

(写真撮りまくり~)


疲れすぎず倒れないレベルで楽しみたいです
(ホント大事だよ)

桜も見れたらいいなぁー
すっごく楽しみ


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

消化いいなぁ  ( SLE DIARY )

最近プレドニゾロンも増えていないのにすぐにお腹が空きます

きっと体調がいいからですね~。

(ホントいいことだー)


相変わらず食べる量はそんなに変わっていませんが…(笑)。

(半人前くらいです。。。)


春なので美味しそうなスイーツも溢れていて誘惑が多い季節です
ご飯を美味しく食べられる毎日に感謝をしつつ、甘いもの食べすぎには注意しています。

私達の病気はコレステロールが上がりやすいんですよね…

コレステロールが上がるような食生活はしていないし、食べる量も少ないのに上がるなんて~!!!
なんか悔しいなぁ

だけど病気のせいだからしょうがないですねー。


今は二人ともリピトール錠5mg(コレステロールを下げる薬)を飲んでいるので
検査結果は正常値です

(薬があって良かった~~)


これからも食べたいものを食べま~す
(調子には乗りませんよー笑)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

ドジったよ

今日は携帯機種変更してからまだ8日目なのに鞄からするりと地面に落としてしまいました。
( ̄□ ̄;)!!

ショックー

多分そんな高い所から落としてないので大丈夫だと思います。。。

壊れていませんように…(祈)。
(今のところ問題はアリマセン)


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日の出来事
ジャンル : 心と身体

治癒~  ( SLE DIARY )

今日お風呂上りに足を見たら親指の裏のかさぶたがほとんど剥がれかけていて
ドアのように開いていたのでチョッキン切りました~

(切ったのはかろうじて皮膚とくっついていたところです)


かさぶたの下に皮膚ができていてちゃんとキレイに治りました!!

(ドロドロにひどかった潰瘍が嘘のようーー)


ここまで治るのに2ヶ月以上かかりましたが無事復活してよかったです

やっと左足親指を地面につけて歩ける~!!
(ってあれ!?どうやって歩くんだったっけ)

ずっと潰瘍をかばって変な歩き方をしていたので一瞬普通の歩き方を忘れていました…笑。


親指の感覚も久しぶりでなんとも言えない気分です

とにかく嬉しいなぁ

(喜びのあまり家族みんなに足の親指の裏を見せました。。笑)


当分手にも足にもヒドイ潰瘍ができませんように

(私の身体ホント頼むよーー)



 

ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

さくら  ( SLE DIARY )

今日は病院にプリンク注射を打ちに行きました
(血液サラサラ~~)

病院の前にある桜を写真に撮ってきました~

この桜はとても思い入れのあるサクラで、ちーちゃんが危篤から回復して
車椅子でこのさくらを見にきた時、生きている喜びに泣いた!という思い出があります。
(天使のような純粋な時は3日も経たずに終わりました。。。笑)

九分咲きくらいかな?!


 桜1

青空にさくらは本当にキレイで癒されますね

毎年このサクラを見るたびに生きている喜びと命の大切さを再確認します。
(こっそり家族でちーちゃん桜と呼んでいます←他の人には内緒)



来週神戸に行くけどサクラ残っているかなぁ

(お願い!残っていますように。。。)




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

風強い~!

今日はすごーく風が強かったです。


二人一緒に用事で外出しましたが本当に飛ばされそうでした。 

(今までは飛ばされる~とか冗談で言ってたけど、今日は前に進むのにも必死でした。。。)


二人でお互いを支えながら歩いたのでなんとかなってよかったです。
(双子で良かった!←それだけで笑)

全国でたくさん被害が出ているのも心配…

明日は風がおさまりますように!




ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 今日のつぶやき
ジャンル : 日記

サッパリ

今日は二人で久しぶりに美容室に行ってきました。

 
二人とも縮毛矯正&カットを注文。
(またほとんどお揃いの髪型デス…)

髪を伸ばそうと思い、あまり切っていないのですが
私のこの指で伸ばせるかな~と少し不安です。

(ちーちゃんは大丈夫ですが、私は指に潰瘍ができるとお風呂が大変なのデス 
でもがんばって伸ばそ~っと←前向き)


綺麗にしてもらい大満足で帰ってきました。 

(ありがとうございました~!!)


髪をキレイにしてもらうとそれだけでテンションが上がりますね~

4月にもなり気合が入った一日でした


ポチッとしていただけたらふたごが歌って喜びます 
♪~θ(^0^ )( ^0^)θ~♪   

にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村

テーマ : 日記
ジャンル : 日記

プロフィール

ふたごパンダ

Author:ふたごパンダ
性別:ふたごの女性

姉:ちーちゃん(ΦωΦ)
妹:きーちゃん(ΘェΘ)
  
ブログを書いているのはきーちゃん
(ふたごの妹のほう)です☆

病歴:膠原病の1つ
全身性エリテマトーデス(SLE)

出身地:兵庫県
現在:鹿児島県在住

姉が9歳、妹10歳の時に
SLE(全身性エリテマトーデス)発病。
それから28年以上のおつきあいデス(* ̄∀ ̄)ゞ

私たちの病気は、まだまだ一般的に認知度は低いですが、
体調が安定していれば普通に生活できます。

難病という言葉だけで重たいイメージを持たれがちだけど、私たちのブログでそんなことないんだな~と思っていただけたら嬉しいです。

病気のことだけじゃなく、日常のつぶやきも書いています。
気軽に読んでいただけたら嬉しいです(*・∀・*)人(*・∀・*)

詳しいプロフィールはこちら☆

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
ふたごのお部屋へようこそ☆
楽天サイト
ポチしてね(*^^*)
お気に入りリンク
見えない障がいバッジ
RSSリンクの表示
検索フォーム
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR
ふたごへのメールはこちらから(゚▽゚*)ニパッ♪

名前:
メール:
件名:
本文:

ヽ(゚∀゚)メ(゚∀゚)ノ